Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[berlin jeeper]

@atlan
@Herbert

Hatte leider vergessen, die lieben Grüße unter die Antworten zu schreiben. Ich denke Ihr könnt mir daß verzeihen.

Gruß Rolf

[Herbert2006]

Hallo Rolf, gute Besserung für dich und deine Frau. Schöne Grüße und ein sonnigeS Wochenende. Herbert

[Daresa]

Hallo zusammen!
Ichposte sonst im Nasenkrebs-Forum, aber Julie von Euch hat mir mehrfach schon angeboten meine Fragen auch bei Euch zu stellen. Ich bin 42, habe eine 3-jährige Tochter und einen 18 jährigen Sohn und bei mir wurde Ende Januar Nasenkrebs festgestellt. Ich falle mal wieder durch nichts in eine Risikogruppe - kein Nikotin - kein Alkohol und eine solide Lebensweise. Beruflich bin/war ich Fußpflegerin und denke das das zu meiner Erkrankung beigetragen hat.Nachdem im Februar 2x operiert wurde und jetzt bereits ein sehr großer Tumor wieder da ist, bekomme ich ab morgen Bestrahlung (72 gray) mit Radio Chemo (Cisplatin). Ca. 6 Wochen sind geplant. Die Ärztin meinte bei der Aufklärung das ich während der Behandlung nichts an Vitaminpräparaten nehmen darf. Nun hab ich aber schon gelesen das man ruhig mit Vitaminen und Eisen und Folsäure sich stärken soll. Was stimmt denn nun? Und hat noch jemand Tips wie man mit den Nebenwirkungen von Chemo + Bestrahlung so zurechtkommt, oder wie man sie lindern kann.
Würde mich über antworten freuen.
Lieben Gruß
Daresa

[Atlan]

hallo freunde,
@ rolf
o.k. rolf, weiß ich bescheid. so unterschiedlich werden die patienten behandelt.

@daresa
hallo daresa
die möglichkeiten die nebenwirkungen einzuschränken liegen im wesentlichen in ärztlicher hand. bei der chemo kommen sog. antiemetika zum einsatz. medikamente, die die überlkeit und das erbrechen lindern. wenn mann nicht "nur" MCP oder auch Paspertin erhält, gelingt das ganz gut. was man selber machen kann ist wenig und sehr leicht verdauliches essen. warum man keine vitamine und so nehmen darf, aknn ich mir nicht erklären.
gegen die nebenwirkungen der radatio ist man im wesentlichen machtlos (so weit, wie mein wissen reicht). die haut im bestrahlten bereich pudern und wasser dort meiden. also nicht duschen und ins bad gehen, sondern trocken halten.
schau auch unter dem von mir angegebenen link nach. dort seth zumindest viel über die behandlung.
wo wirst du genau bestrahlt? betrifft es auch den mund?
liebe grüße an alle und eine sonniges wochenende
euer atlan

[Daresa]

Hallo Atlan!
Ich werde in der Gesichtsmitte (wegen Nasenkrebs) bestrahlt. Es betrifft auch zum Teil den Mund weil es sehr großflächig bestrahlt wird, so wie ich mitbekommen habe. Ich merke es auch schon am Gaumen.
Gegen die Übelkeit hab ich jetzt eine Mischung aus 3 Medis bekommen, darunter auch MCP und das kämpft jetzt wenigstens das Erbrechen nieder. Mal sehen wie es nächste Woche weitergeht.
Ich danke Dir für die Antwort.
Ganz lieben Gruß
Daresa

[BettinaS.]

Hallo,
bin neu hier im Forum.
Bei meinem Mann (42) wurde am 3.4. 07 Zungenrandkrebs diagnostiziert. Sind in der Kopfklinik in Heidelberg in Behandlung.
Die Voruntersuchungen haben einen T1 Tumor ergeben; Streuungen wurde bislang nicht festgestellt; mehr weiß ich noch nicht. Was bedeuten eigentlich die anderen Kürzel (N,C etc.) ?
Wir warten nun auf den OP-Termin am 7. Mai; früher ging nichts. Dann sollen der Tumor und die Lymphknoten am Hals (beidseitig) entfernt werden.
Die Warterei und die Angst machen mich total fertig. Ich habe auch Angst vor den Einschränkungen durch die OP. Wie geht das danach mit Sprechen und Essen?
Wie kommt ihr mit der Angst klar ???
Wir haben eine 11-jährige Tochter, der wir Papas Erkrankung auch gesagt haben.Sie kommt bislang ganz gut damit klar; Kinder sind wohl Meister im Verdrängen.
Ich bin für jeden Trost und Hoffnungsschimmer dankbar!

Grüße

BettinaS.

P.s. Blicke noch nicht ganz, wie ich hier etwas schreibe, ich hoffe, es hat geklappt.

[marmey]

Hallo Bettina,

ich selber wurde im November mit derselben Diagnose behandelt. Ich hatte T2N1M0. Die Bedeutungen dafür liesst du dir am besten HIER durch. EIne T1N(0)1M0 Diagnose und dannach klingt das was du schreibst ist, falls man das bei dieser Diagnose schreiben kann noch besser, also weniger gefährlich.

Bei mir wurde ein Stück der linken Zun genhälfte entfernt. Die Auswirkungen die sich daraus ergeben hängen aber auch immer ein Stück von der Position des Krebs ab. Meiner war im oberen leicht zugänglichen Zungenbereich.

Ich persönlich kann heute gut sprechen, ich habe noch ein leichtes Nuscheln was man mit Sprachtherapie in den Begriff bekommt und natürlich die Narbe von der Lymphknotenentnahme, welche aber schon alleine durch die folgende Bestrahlung ziemlich stark verblasst ist. Außerdem habe ich bisher fast 20 kg an Gewicht verloren, weil ich durch die folgen der Bestrahlung/Chemotherapie - vorübergehend den Geschmackssinn verloren habe bzw. direkt während der Bestrahlung aus Schmerzgründen/ Schluckbeschwerden nicht gut essen konnte.

Ganz wichtig ist halt, das dein Mann, insofern er es tut unbedingt Rauchen und Alkohol einstellt (was dir in der Regel auch der Arzt sagt), weil das der Heilung natürlich nicht zuträglich ist. Desweiteren hat mir das legen einer PEG für die Zeit der Bestrahlung und danach viel gebracht. Falls das bei euch geplant ist kann ich das nur empfehlen. Ansonsten gibts hier im Forum ne Menge Tips für bestimmte Situationen die eventl. auftreten bzw. du kannst hier ja auch speziell nachfragen.

Zum Schluß möchte ich dir mutmachen, ich führe inzwischen ein fast ganz normales Leben (mein Geschmackssinn wird langsam besser) und es gibt keinen Grund warum das bei euch nicht genauso sein kann. Ich persönl. hatte nie Ängste an sich, ich fand eher die teilweise unwissenheit über das gesamte Thema erdrückend. Mir hatt es jedenfalls viel geholfen positiv an die Sache ran zu gehen und positiv in die Zukunft zu blicken.

Ich wünsche euch viel Erfolg.

[BettinaS.]

Hallo marmey,

danke für Deine schnelle Antwort, die mich etwas aufgebaut hat.
Wie lange musstest Du nach Enddiagnose auf den OP-Termin warten?
In welcher Klinik warst Du und wie warst Du zufrieden?

Gruß
BettinaS.

[marmey]

Ich hatte insgesamt 3 Ops, jeweils im Abstand von einer Woche. Wobei die erste Op erstmal nur zur groben Entnahme und Bestimmung diente (Krebs oder nicht). Auf die erste Op musste ich glaube 6 oder 7 Tage warten, also keine Sorge, das liegt bei euch eigentlich im normalen Rahmen denke ich mal.

Ich wurde in Klinikum Chemnitz behandelt und kann mich eingentlich nicht beschweren.

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben !

Nach längerer Zeit auch von mir mal wieder ein paar Zeilen. Es gibt aber auch mal wieder
einen aktuellen Anlass, denn Michael geht es plötzlich gar nicht gut. Schon seit 2 Tagen wurde
sein Hals immer dicker und heute ist es nun ganz schlimm. Er bekommt nachts auch kaum
noch Luft und denkt, dass er ersticken muss. Was natürlich nicht passiert, aber so ist sein
Gefühl. Der Hals ist nun so doll geschwollen, dass er eigentlich gar kein Kinn mehr hat.

Heute Vormittag war er gleich beim HNO-Arzt, wurde aber noch woanders hingeschickt, da dort
keine Sonographie gemacht werden kann. Er also dahin und es wurde Ultraschall gemacht.
Das Ergebnis wird dann per Fax an den HNO-Arzt geschickt und Michael muss da gleich nochmal
hin. Heute Vormittag meinte die Ärztin, dass wahrscheinlich die Flüssigkeit der Lymphknoten
nicht abfließen kann. Ich kann mir nun so gar nichts darunter vorstellen.

Habt Ihr vielleicht irgendwelche Erfahrungswerte ?

[Herbert2006]

Hallo BettinaS,

ich hatte eine ähnliche Diagnose. Der Krebs wurde im Nov 2006 beim Zahnarzt entdeckt. Es folgten 3 Untersuchungen im Klinikum Rechts der Isar in München. Die Zunge wurde am 20.12.06 operiert. Hierbei wurden ca. 30% der Zunge am linken Zungenrand entfernt. Man schneidet immer den Tumor plus 8-10 mm des gesunden Gewebes weg. Zusätzlich wurden links und rechts 21 Lymphknoten entfernt. Im Labor wurde entdeckt, dass ein Knoten positiv war. Deshalb hat man am 8. Jan 2007 noch jede Menge Lymphknoten auf der linken Seite entfernt (Schulter). Die waren alle negativ. Bei den Voruntersuchungen ergab sich, dass im Rest des Körpers keine Streuungen oder Metastasten vorhanden waren. Nach den beiden OPs kam ich schnell wieder auf 70% meiner Leistungsfähigkeit. Vor 8 Wochen begann die Bestrahlung. Die macht man, um Krebszellen, die man mit Bildgebungsmethoden (MRT, CT) nicht erkennt, zu bekämpfen. Man bekämpft also etwas, von dem man nicht weiß, ob es auch wirklich da ist.

Die ersten drei Wochen waren OK, dann kamen die Nebenwirkungen: Müdigkeit, Geschmacksverlust, Mundtrockenheit, Appetitlosigkeit. Das war nicht schön. Seit 2 Wochen ist auch das vorbei und ich hoffe, dass die Nebenwirkungen bald nachlassen. Ich habe mit Ausnahme der KKH Aufenthalte und einiger Tage danach und zweier Wochen während der Bestrahlung immer gearbeitet. Allerdings nur 3 - 6 Stunden pro Tag. Zuerst bekam ich 6 Wochen Lohnfortzahlung, dann Krankengeld. Ich könnte auf Kur gehen, werde das aber wohl nicht machen. Reden ist OK und wird sicher besser, wenn ich zur Logopädin gehe. Allerdings ist meine Zunge noch am Mundboden angewachsen. Sie muss im Sommer gelöst werden. Schlucken und Essen war vor der Bestrahlung OK. Jetzt ist es nicht so gut.

Zungen CA ist gut heilbar. Seit optimistisch!

Viele sagen, Hoffnung kann enttäuscht werden. Was ist das Gegenteil von Hoffnung? Hoffnungslosigkeit. Das macht überhaupt keinen Sinn.

Alles Gute! Herbert

[BettinaS.]

Hallo Herbert,
hallo marmey,
vielen Dank für eure Zeilen, die mir viel Hoffnung machen. Gestern hat die Klinik angerufen und gesagt, dass sein OP-Termin auf 30.4. vorverlegt werden kann. Super ! Am Montag geht es also los; wir sind froh, wenn der Tumor draußen ist.
Ich bin jetzt ruhiger und hoffnungsvoller, nur vor dem Diagnoseergebnis der Lymphknoten habe ich etwas Schiss. Mein Mann hatte vor 11 Jahren Leukämie, so dass ich weiss, was Chemo heißt ....... Ich hoffe so sehr, dass keine Lymphknoten befallen sind!
Es tut gut, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Ich halte euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße und einen schönen Feiertag

BettinaS.

[Petra-P]

hallo ihr lieben,
blöd, dass ich nach meinem ersten beitrag nicht mehr hier reingeschaut habe. erst war es die angst, was ich lesen würde und dann haben sich die ereignisse überschlagen und ich hab es einfach vergessen.
zur erinnerung:
mein vater hatte erst metastasen und radikale neckdissection auf der rechten seite. primärtumor wurde keiner gefunden. 1 monat später war am MR der tumor am zungengrund sichtbar, ausserdem weitere metastase in einem lymphknoten auf der anderen seite. die frage war nun: OP oder Radio-chemo?? Für ihn war gleich klar, dass es nur die radiochemo sein kann. Erstens meinte er mit eventuellem verlust des sprechvermögens möchte er ohnehin nicht leben. zweitens hatte er angst, dass sich in der erholungszeit nach der OP die metastasen noch viel weiter ausbreiten könnten (außerdem war das op risiko erhöht, da bei der neckdis. rechts ein wichtiges blutgefäß entfernt werden mußte).

also haben wir am 16.4. mit der radiochemo begonnen. in der zweiten woche ging nun der geschmacksinn und der speichel verloren. er war nun die ganze woche sehr müde. gestern keine bestrahlung und er war schon viel fitter

er hat auch ein PEG sonde bekommen was ihm sehr gut tut. hatte schon viel gewicht runter und jetzt wo er auch nichts mehr schmeckt und schmerzen hat ist es gleich noch wichtiger!

meine rolle im moment: seine krankenschwester auf mich hört er, ich darf ihn verbinden und ich bin für ihn da!

HERBERT: was du da geschrieben hast - dass es gut heilbar wäre - gibt mir mut!!

werde jetzt bestimmt öfter hier reinschauen, wenn mir also jemand antworten möchte würde ich mich freuen!!!

LIEBEN GRUSS AUS GRAZ,

eine gestärkte Petra

[Herbert2006]

Hallo Bettina,

noch eine kleine Anmerkung zur Bestrahlung. Vor der Bestrahlung muss man eine sog. Zahnsanierung machen. D.h. alle Zähne, die kariös oder abgestorben sind, müssen raus. Ich hatte Glück, bei mir waren es nur die 4 Weisheistzähne und zwei Backenzähne, die sowieso schon fällig waren. Es gibt aber auch Patienten, bei denen mehr Zähne entfernt werden.

Ich habe von der 1. OP bis nach der Bestrahlung ca. 30 kg abgenommen. Bei meiner (damaligen) Körperfülle spielt das keine Rolle. Ist der Paitient aber eher schlank, sollte man vor der Bestahlung prüfen, ob man nicht besser eine Magensonde verwendet.

Nach der 1. OP hatte ich ca zwei bis drei Wochen eine Magensonde, die über die Nase eingeführt wurde. Man schmeckt zwar nix, bekommt aber die notwendigen Kalorien zugeführt.
Sinn dieser Sonde war, dass ich keine Lebensmittel über den frisch operierten Muind zu mir nehmen musste.

Grüße, Herbert

[Atlan]

hallo freunde,
hallo bettinaS,
ich habe jetzt genau drei jahre herum (29.04.2004) und hatte einen T1M0N1. ich bin operiert worden und hatte chemo und bestrahlung wegen eines befallenen lymphknotens. chemo und bestrahlung muss in so einem fall nicht gemacht werden - es kann. aber weger vermeintlicher mikrometastasen hatte ich sie und ich bin froh darüber. die lymphwege beginnen blind irgendwo im gewebe und saugen zelltrümmer und flüssigkeiten, das sich zwischen den zellen befindet auf. dort befinden sich u.a. auch krebszellen. und: diese sind ja bereits in einen lyphknoten gewandert. bei der op wird der tumor im gesunden herausoperiert und alle lymphknoten werden entfernt (neck dissecktion). die kann ein-oder beidseitig gemacht werden. die entscheidende frage ist der lymphgang, in den eben vermeintliche mikrometastasen stecken und die man nicht herausoperieren kann.
gut so weit die theorie - dein mann wird heute ja operiert. wünsche ihm mal alles gute. mein hno-arzt hat mich für geheilt erklärt und das ist doch eine aussicht, auch wenn die zeit bis dahin beschissen ist.
liebe grüsse
atlan