Und plötzlich war alles anders

[Simone48]

Hallo, Ihr Lieben;

wenn ich Euch nicht gefunden hätte, was dann? Es ist gut sich solche Sachen von der Seele zu schreiben. Mein Mann ist auch sprachlos, meiner Tochter muss ich den neuen Stand der Dinge erst beibringen- sie wird auch Krankenschwester, ihr kann ich nichts vormachen und will ich auch nicht.


Liebe Ina;
wie geht es Dir denn heute so-- besser?

Der Zusammenhang zwischen Tumor und Dialyse besteht darin:
als die autologe Spende nicht klappte, rat man mir , um nicht nichts zu tun, bis ein geeigneter Fremdspender gefunden sei, zu Bestrahlungen des gesamten Bauchraumes. Die Gesamtstrahlendosis dabei war jedoch so hoch, dass nach den jetzt vorgesehenen 6 Ganzkörperbestrahlungen (Vor der Fremdspende sind 2Tage Chemo und an 3 Tagen je 2 Bestrahlungen geplant)
meine Nieren mit höchster Wahrscheinlichkeit nicht mehr funktionsfähig sein werden. Beim Arztgespräch vorhin erfuhr ich noch, dass man jetzt eine Variante sucht, mit Hilfe von Blöcken, die Nieren bei der Bestrahlung weitestgehend auszusparen- aber ein hohes Restrisiko besteht trotzdem.
Die Sache ist nun leider nicht mehr zu ändern, aber man kann doch als Patient nicht noch auf die Strahlendosis achten, woher soll man wissen, welches Organ wieviel Gry verträgt---verdammt nochmal, dafür gehen wir doch zum Arzt. In unserer Situation muss man doch jemanden vertrauen können.

Euch allen eine gute Nacht
Simone

[struwwelpeter]

Zitat von Simone48

Liebe Ina;
wie geht es Dir denn heute so-- besser?

Beim Arztgespräch vorhin erfuhr ich noch, dass man jetzt eine Variante sucht, mit Hilfe von Blöcken, die Nieren bei der Bestrahlung weitestgehend auszusparen- aber ein hohes Restrisiko besteht trotzdem.

Die Sache ist nun leider nicht mehr zu ändern, aber man kann doch als Patient nicht noch auf die Strahlendosis achten, woher soll man wissen, welches Organ wieviel Gry verträgt---verdammt nochmal, dafür gehen wir doch zum Arzt. In unserer Situation muss man doch jemanden vertrauen können.

Euch allen eine gute Nacht
Simone

Ein Restrisiko besteht wohl immer, so sehe ich es! Das wird uns doch immer wieder mit jeder Therapie gesagt!
Du wirst für Dich das Richtige entscheiden, bestimmt!

Liebe Simone
Ich gebe Dir recht: man sollte sich darauf verlassen können dass die Ärzte wissen was sie tun. Dennoch, auch die Ärzte sind nur Menschen die nach bestem Wissen handeln. Sicherlich passt einmal die Strahlendosis und die Gleiche passt dann für eine andere Person nicht. Ein Risiko bleibt, ich spreche aus Erfahrung. Ich bin selbst bestrahlt und habe genügend Folgeschäden. Leider kann man es pauschal vorab nicht wissen oder einschätzen, auch die Ärzte nicht. Und wenn Du hörst dass die Nieren (mit einem Restrisiko) bei der Bestrahlung ausgespart bleiben, dann trifft es genauso zu die Risiken der Chemo, auch die sind nicht immer 100%ig kalkulierbar, für Jeden wirkt die Therapie unterschiedlich. Wenn Du in dieser Hinsicht mit einer Entscheidung nicht klar kommst, hole Dir eine 2. Meinung ein, das ist oft sehr hilfreich. Diesen Weg halte ich für sehr wichtig, um Unsicherheiten begegnen zu können. Du wirst die richtige Entscheidung für Dich treffen,auch ich bin mir da ziemlich sicher und hoffe gleichzeitig, dass dieser Weg dann „Goldrichtig“ ist. Nimm Dir die Zeit, das ist wichtig.
Danke übrigens der Nachfrage wie es mir geht! Nun, ich sage jeden Tag es wird besser oder ja, wieder etwas besser . Die Ärzte sehen es noch nicht ganz so, aber bitte, die Ärzte sind nunmal auch nur Menschen. Ich kann mich tatsächlich nicht beklagen, wenn gleich ich auch lieber @ home wäre, aber das dauert leider noch.

Dir wünsche ich einen guten Start ins Wochenende, schalte einmal ab - es wird Dir gut tun!

Liebe Grüße

Ina

P.S. wenn's durcheinander ist, sorry, bin irgendwie nicht 100% fit

[Garry1709]

Hallo Simone,
habe gerade deine Krankengeschichte gelesen. Zur Stärke der Bestrahlungen. Die Strahlungsdosis wird nicht von Ärzten festgelegt, sondern ausschließlich von Physikern mit entsprechender Ausbildung. Bei jeder Bestrahlung werden die möglichen Dosen für die in Nachbarschaft liegenden Organe etc etc mitberücksichtigt. Es gibt da ganz genau festgelegte Werte. An diesen Werten orientiert sich die maximal mögliche Bestrahlung auf den Tumor.Bestrahlungen sind also ein genauestens berechneter Vorgang. Ein durch Zufall zuviel oder zu wenig gibts da nicht.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen alles Gute, und viel Erfolg bei Deiner zukünftigen Therapie.
Ps.: Du hast Rituximap bekommen. ( Map Thera) war Dein Lymphom cd20?

Liebe Grüße
Garry ( der mal wieder nicht schlafen kann)

[Andorra97]

Hallo liebe Simone,
ich möchte Dir heute ein ganz dickes Kraftpaket schicken. Ich hoffe es wendet sich alles zum Guten. Vor allem wichtig ist erst einmal, dass Dein Zweitspender jetzt spendet.
Das Risiko der Bestrahlung: Da hilft manchmal eben auch nur auf das Beste hoffen und genau das tu' ich jetzt für Dich. Es geht bei Risiken immer um 100%. Selbst wenn es bei 90% gut ausgeht, kann man Pech haben und zu den 10% gehören wo es das nicht tut, aber ganz genauso funktionniert das umgekehrt!
Mein Mann z.B. hat eine statistisch nahezu nicht vorhandene Hoffnung sein Glioblastom zu überleben, aber wir vertrauen irgendwo doch darauf, dass er genau das tun wird.
Also hab' Vertrauen und bleibe hoffnungsvoll. Ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen!

[Cindy Stenzel]

Hallo Simone,

ich denke an Dich auch wenn es Dir vielleicht gerade nicht
möglich ist zu schreiben.
Ich hoffe es hat geklappt mit dem 2. Spender !!!!

Daumendrück und Kraftpaket !!!!!

[Simone48]

Hallo Cindy;
danke für deine lieben Worte. Du hast ein gutes Gespühr dafür, zu wissen wie es einem jetzt geht. Im Moment fällt es mir wirklich schwer zu schreiben, aber die Entscheidungen zur Weiterbehandlungen sind gefallen (aus meiner Sicht) und hier im Forum kann ich mir vieles von der Seele schreiben und das tut gut. Ihr habt immer gute Ratschläge, hier fühle ich mich verstanden. Natürlich ist mir meine Familie auch eine riesengroße Stütze- wenn ich meine beiden nicht hätte, wer weiß-, aber mein Freundeskreis hat sich stark reduziert. Viele können, so blöd es klingt, mit der Erkrankung nicht umgehen- das Wort Krebs schreckt sie ab. So sind nur wenige übrig, aber auf die kann ich mich 100%ig verlassen.
Sorgen macht mir mein Vater (76 J.)- er versteht die Welt nicht mehr. Erst sterben meine beiden Brüder (11 J. Herzfehler und 6 Monate plötzl. Kindstod), dann mußten wir letztes Jahr meine Mutter im Pflegeheim unterbringen- fortgeschrittene Demenz und nun ich. Er ist geistig und körperlich noch total fit, ich kann ihm also auch nichts vormachen oder verschweigen. Mein Mann und meine Tochter haben ein gutes Verhältnis zu meinen Eltern- das beruhigt mich sehr. Maraike kümmert sich rührend um ihre Oma und ihren Opa. Sie ist meine allergrößte Stütze.
So, nun höre ich auf zuschreiben, jedenfalls jetzt. Die Sonne scheint so schön
und die werde ich jetzt geniesen.

Ob das mit dem 2. Spender geklappt hat, weiß ich noch nicht-habe keine Info vom Krankenhaus bekommen.

Du hast immer gute Ratschläge für uns alle und ein offenes Ohr, aber wie geht es dir gesundheitlich so?

Eines noch---die Bilder sind super!

Sei lieb gegrüßt
Simone

[Cindy Stenzel]

Guten Morgen Simone,

jetzt will ich Dir rasch mal antworten,
Das Dein Vater die Welt nicht mehr versteht ist ja in
seiner Situation und was er schon alles an Leid erfahren musste.
Er macht sich ja große Sorgen um Dich.
Maraike ist ja auch da und kümmert sich um ihn
das wird ihn ablenken und gibt ihm Kraft und Mut.
Für die Angehörigen ist es ja, ich möchte mal vorsichtig
sagen “ Psychisch “sogar manchmal schlimmer als für
den Patient, weil man eben gar nicht viel machen kann.
Generell wird sich viel um den Betroffenen gekümmert
doch bleiben die Angehörigen oft auf der Strecke
und das finde ich sehr Schade.
Weil sie haben ja sehr große Angst und werden
mitten aus dem Leben gerissen.

Ich hoffe es mit dem Spender jetzt klappt.
Wirst Du schon bestrahlt ?
Nimmst Du auch Dein Laptop mit in KK ?.

Danke für Deine Komplimente.
Das ist sehr gut das Du hier aus dem Forum
viel Nutzen ziehen kannst und wie Du schreibst fühlst Du Dich verstanden.
Das ist auch wirklich so, Betroffene verstehen es wirklich besser
als Menschen die nicht Betroffen sind und
dann weißt Du auch wer die sogenannten Freunde sind.
Das ist sehr schmerzlich wenn Du merkst das Deine Freunde Dich
im “ Stich “ lassen. Das sind für mich keine Freunde.
War bei meiner besten Freundin genauso.
Nicht das man schon mit der Erkrankung zu kämpfen hat,
nein es zieht auch eine ganze Menge nach
....finanziell, Ärger mit den lieben Bürokraten und
der Beruf oder eben kein Beruf mehr...
alles verändert sich und sich selbst natürlich auch......
Aber eines hatte die Krankheit auch zum Guten:
ich habe viele liebe Menschen kennengelernt und
Freundschaften geschlossen,
ohne die krankheit hätte ich diese Menschen niemals kennensgelernt.
Darüber bin ich glücklich.
Wenn ich sage ich bin müde und schlapp da sagt keiner
...stell Dich nicht so an ...oder laß Dich nicht so hängen...
.....ist doch alles gut ......
Alles gut ?
Mit 34 die wegen Krebs die Rente einzureichen weil man nicht
mehr tägl. 8 Stunden arbeiten kann dadurch finanzielle Einbussen hat
jeden Tag mit einem Erschöpfungszustand und Schmerzen zu kämpfen hat,
geschweige sich mit ständigen Infekten rumzuplagen....usw.????
Mich jedes mal für meinen Gesundheitszustand / Lebensqualität
mich vor den “sogenannten Freunden” und auch Gutachtern
etc. mich bei so einer Diagnose immer wieder aufs Neue Rechtzufertigen
warum, wieso und weshalb es mir, nach Krebs, Chemo und Transplantation nicht gut geht....
das geht mir dermaßen auf den Knusperkeks , das ich denke
lasst mich doch in Ruhe ihr werdet es sowieso nie
verstehen es sei denn Ihr spürt das am eigenen Leib (was ich keinem wünsche ).
Die Radiologen können es nicht ausschließen ob da wieder etwas ist,
die Ärzte sagen nein ist nix bei der Knochenmarkspunktion im Jan. 2011
war letztens keine Krebszellen zu sichten.
Ist doch alles gut ............(Alles gut .......sieht bei mir anders aus)
Natürlich bin ich froh das ich Lebe, an mir ist alles dran,
ich will mich auch gar nicht beklagen, ich lebe heute aber einfach anders.
Was vor meiner Krankheit nach 10 Std. tägl. Arbeit und
Haushalt für mich als Wippelfutt und Strahlemann bezw. Frau mit
immer guter Laune und einer Portion
Pfeffer im Hintern,
ein Klacks war, wird heute der “normale Alltag” bei mir zur Wochenaufgabe.

Fazit,: zu Deinen nicht Freunden:
Tut Dir Dir einen gefallen,
trauer dem nicht nach, es sind keine Freunde.
Sie sind es nicht Wert wenn Sie sich Dich im Stich lassen,
man kann über alles reden selbst wenn man mit der Situation nicht klarkommt.
Laß Dir nichts gefallen, rechtfertige Dich nicht. Du bist wie Du bist. ( Jawohl )
Trenn Dich von allem was Dir nicht gut tut, sag auchmal NEIN. ( Yeeeeeessssss )
vermeide Stress und Disskusionen die völlig unütze sind. ( Genau )
Du bist krank. Nicht Deine Freunde die keine sind.
Konzentriere Dich auf Dich und Deine
Familie und Freunde und Menschen die Dich lieben und schätzen. ( Jawohl )

Sorry ist jetzt doch ein wenig länger geworden.

So nun auf in den Kampf !!!