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  #46  
Alt 06.03.2015, 12:16
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule

So, morgen wird Vincent 10. Er freut sich wahnsinnig und ich hab mal wieder eine Geschichte für euch.



Der Tag der Diagnose.
Nach der Probebiopsie durften wir erstmal über die Herbstferien nach Hause. Es war schrecklich, ein kommen und gehen von vielen Menschen. Anfangs fand ich das toll, aber irgendwann hatte ich das Gefühl, als wollten sich die Leute von Vincent verabschieden.
Nun waren wir eine Woche zu Hause als der Anruf von unserem Orthopäden kam. Die Uniklink hatte ihn angerufen und mitgeteilt, dass die Biopsie ein Sarkom ergeben hätte. Wir waren natürlich am Boden zerstört. Ich rief in der Klinik an und ließ mich zum Oberarzt verbinden. Uns gegenüber stritt man ab, dass es ein Sarkom wäre aber wir sollten uns doch schnellstmöglich auf den Weg machen, da Vincents Wirbel erheblich geschädigt sein und der Chef der Onkologie ihn lieber im Krankenhaus hat, sollte irgendwas passieren.

Also machten wir uns am nächsten Tag, es war ein Mittwoch, auf die Reise nach Münster. Mehrere Nachfragen meinerseits bei den Ärzten wurden abgewimmelt, man könne noch nichts sagen, Diagnose weiterhin unklar und von einem Sarkom war doch niemals die Rede. Aber nicht mit mir, spät abends habe ich einen anderen Arzt im Fahrstuhl getroffen, er kam gerade erst zum Dienst. Wir unterhielten uns über die Biopsie und er fragte mich, was ich denn schon über das Ergebnis wüsste. Ich sagte so ins Blaue hinein, das ich mittlerweile weiß, das Vincent ein Sarkom hat. Ja, das wäre auch sein Wissenstand. Nun wussten wir es.
Es hat aber immer noch bis zum Freitag gedauert, bis wir zu einem Gespräch gerufen wurden. Einer der damaligen Assistenzärzte kam in das Krankenzimmer und bat uns, mitzukommen. Ich sah es an seinem Gesicht, an seinem Lächeln, das ab jetzt alles gut wird und wir eventuell gar nicht so schlimmes zu befürchten hatten.
Wir wurden ein Stock tiefer geführt, in einen Fensterlosen Raum. Vor uns 4 Ärzte, davon 2 Professoren, ein Oberarzt und der Assistenzarzt.
Der eine Professor, für die Ewing Studie über Deutschlands Grenzen bekannter und anerkannter Arzt (leider seit 28.02.2015 in Ruhestand, ihr wisst schon wen ich meine) übernahm das Gespräch.
Er sagte uns, das Vincent ein Sarkom an der Wirbelsäule hat. Nach dem er 10 Minuten über die verschiedensten Sarkome geredet hat, platzte uns die wichtigste aller Fragen heraus, wie sind die Prognosen.
„Nun, ich möchte mich nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen aber aufgrund der Struktur des Sarkoms, des extrem langsamen Wachstums und unserer allgemeinen Erfahrung mit Sarkomen kann ich Ihnen sagen, dass wir operieren werden, Vincent danach eine Bestrahlung erhält und danach sollten wir von dem Krebs nichts mehr hören“

Das, und nichts anderes, wollten wir hören. (Der andere Professor erklärte uns dann die Vorgehensweise der OP, aber dazu in einem meiner nächsten Berichte mehr.)
Wir waren überglücklich mit dem Ergebnis und fragten, warum keine Chemo nötig sei. Das liegt an der Eigenschaft des Sarkoms, die Zellen teilen sich zu langsam als das eine Chemo greifen könnte.

Und zu guter Letzt noch eine Aussage, die ich auch mein Lebtag nicht vergessen werde:“ Liebe Familie Mendel, ich möchte, dass Sie sich eine Frage sofort und für immer aus dem Kopf schlagen, und zwar die Frage nach dem Warum. Auf diese Frage werden Sie niemals eine Antwort erhalten, die Sie zufriedenstellt oder auch nur annähernd der Wahrheit entspricht. Die Wahrheit ist nämlich, dass es Ihnen niemals jemand beantworten kann“.
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"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.

Geändert von raumwunder (10.07.2018 um 09:18 Uhr)
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  #47  
Alt 06.03.2015, 14:09
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: NOS Sarkom Wirbelsäule

Erstmal vielen Dank, das wird schon klappen morgen

So schön wahr der Spruch auch ist, befolgen kann man ihn selten.
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  #48  
Alt 06.03.2015, 14:45
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Morgen wird schon klasse, gespart hat niemand

Und verdient hat er es, da hast du recht. Sei gedrückt von mir.
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  #49  
Alt 19.04.2015, 20:39
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So, alle Nachsorgeuntersuchungen durchlaufen, alles i.O.

Nur eins, der 2. Kater eines Sohnes ist nun auch weg, nicht verstorben, einfach nur verschwunden, seit Ostern. Mein Sohn ist darüber sehr traurig. Ich weiss, das es schlimmeres gibt, aber es ist trotzdem ärgerlich.
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  #50  
Alt 10.11.2015, 14:17
raumwunder raumwunder ist offline
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So, mal wieder zwischendurch melden, damit ihr alle wisst, das es uns gut geht. Das einzige, womit ich momentan zu kämpfen habe sind die verschiedensten Ämter, aber auch das werde ich wuppen.

Am 22.11 ist es dann mal wieder soweit, dann ist es drei Jahre schon her, seitdem mein Sohn aus der OP erwacht ist. Ein komisches Gefühl, man kann sich gerade zu der Zeit immer wieder an alles, auch an Kleinigkeiten, erinnern.

Demnächst dazu mehr, versprochen
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  #51  
Alt 10.11.2015, 22:20
zoemichelle zoemichelle ist offline
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Schön von dir zu lesen
Und vorallem toll das es euch, bis auf etwas Stress, gut geht!!!

Wir nähern uns auch der drei Jahresmarke im Leben mit Krebs und sind unendlich dankbar das es unserer Tochter so gut geht.

Vincent der tapfere Kämpfer hat ja so viel hinter sich und es mehr als verdient die nächsten Jahre und viele Jahrzehnte ein glückliches Leben führen zu dürfen!

Alle lieben Wünsche für Euch
Yvonne
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Unser Sonnenschein, Tochter Zoe geboren 2004
Kutanes anaplastisches großzelliges T-Zell CD30 positives Non-Hodgin Lymphom ALCL
Diagnose: Februar 2013
Behandlung: Operation und "wait and see"
Januar 2014 REZIDIV :-(
Behandlung: wieder OP und "wait and see"
Juli 2016: Zweieinhalb Jahre Tumorfreiheit - wir sind sooo dankbar!!!
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  #52  
Alt 07.06.2016, 17:11
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Hallo ihr Lieben,

lange nichts mehr von uns hören lassen. Ich wollte auch nur schnell bescheid geben, das bei uns nach wie vor alles gut uns sauber ist. Hier und da mal kleine Rückfälle in alte Gedankenmuster, aber es wird immer besser.

Seid gegrüsst
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  #53  
Alt 09.06.2016, 12:13
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Hallo simi1,

vielen Dank, was mich aber jetzt so richtig freut, ist das ich mal wieder was von dir höre :-)

Gruss
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  #54  
Alt 29.06.2016, 16:26
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Da ich ein paar Anfragen hatte bezüglich des Videos meines Sohnes stelle ich hier mal den direkten Link rein, für die, die es ohne nicht schaffen

https://www.facebook.com/marco.mende...type=2&theater
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  #55  
Alt 18.10.2016, 09:44
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Heute vor 4 Jahren.

Es ist der 18.10.2012, ein schöner sonniger Herbsttag, ein Donnerstag.
Da Vincent immer noch über Rückenschmerzen klagt, werde ich heute mit ihm in die Ambulanz fahren, in der meine Frau arbeitet. Heute kommt der Orthopäde dort hin, um die Bewohner der Einrichtung zu untersuchen. Da wir in seiner Praxis erst einen Termin zum 02.11 bekommen könnten, kommt uns das ganz gelegen.

Der Orthopäde kann immer noch nichts erkennen und verschreibt wieder einmal Krankengymnastik.
Zum Schluss der Untersuchung soll Vincent sich wieder seinen Pullover anziehen, als er das tut, sagt er, das es ihm da oben am Rücken weh tut. Der Orthopäde ist darüber sehr erstaunt, da er davon ausging, das Vincent im unteren Bereich des Rückens schmerzen hat.
Das und das Schreiben vom Krankengymnast, das Vincent seinen Kopf überhaupt nicht vernünftig beugen kann, veranlasst den Orthopäden zum handeln.

Wir sollen am nächsten Tag noch mal in seine Praxis kommen, zum Röntgen.
Da in der Einrichtung, in der meine Frau Arbeitet, allerdings auch die Möglichkeit des Röntgens besteht, wird das ganz fix vor Ort erledigt.

Was auf diesen Bildern zu erkennen ist, raubt allen Anwesenden den Atem. Mehrere Brustwirbel sehen schon auf den Röntgenbildern wie angefressen aus.
Der Orthopäde reagiert schnell und organisiert noch zum selben Abend ein MRT bei einem befreundeten Kollegen.

Da es noch früh am Mittag ist und die Herbstferien vor der Tür stehen, bringe ich Vincent noch schnell in die Schule, nichtsahnend, was wirklich auf uns zukommen wird.
Auf dem Weg zur Arbeit ruft meine Frau mich noch mal an, ich soll Vincent vorsichtshalber aus der Schule abholen, auf anraten des Orthopäden.

Ich rufe in der Firma an und nehme mir für diesen Tag frei.

Abends fahren wir zum MRT nach Braunschweig, da wir noch ein wenig Zeit haben, gehen wir noch in die Schlossakarden. Vincent möchte so gern ein Laserschwert (StarWars) haben, das ist aber viel zu teuer.
Beim MRT angekommen, kommen wir relativ schnell dran, ich sitze bei Vincent neben der verhassten Röhre, meine Frau sitzt draußen mit dem Dr. vor den ersten Bildern am Monitor.
Ich kann nicht verstehen, was sie erzählen aber ich kann erkennen , das sowohl meiner Frau wie allen anderen Anwesenden in dem Raum das Blut in den Adern gefriert.

Die vorläufige Diagnose anhand der Bilder: eventuell Knochenzyste, aber auch was bösartiges kann nicht mehr ausgeschlossen werden.

Es wird ein Termin zum CT am nächsten Tag vereinbart.

Nach dem MRT gehen wir wieder in die Arkaden und kaufen dieses verdammt teure Schwert, es gibt im Leben nun mal wichtigeres für einen kleinen Jungen als sich über Krankheiten Gedanken zu machen, das darf er gerne uns überlassen.

So war das vor vier Jahren und die Erinnerung lässt mich seitdem jedes mal zu dieser Jahreszeit glauben, das es erst gestern war.
Wie es von da ab weiterging, CTs, MRTS, Krankenhausbesuche OPs und so weiter, das kennt ihr ja.

Gruss

Marco
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  #56  
Alt 18.10.2016, 16:26
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Hallo Simi,

ich freue mich immer, wenn ich von dir lesen kann.

Vielen Dank :-)
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  #57  
Alt 09.01.2017, 14:42
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Liebe simi1,

sorry das ich jetzt erst schreibe.
Vielen lieben Dank für deine Wünsche.
Auch ich wünsche dir und deinen lieben ein gesundes und erfolgreiches Jahr.

Auch wenn die Jahre nur so vorbeiziehen und die Erinnerungen bei vielen langsam verblassen, so zählt für uns doch nur das vorbeiziehen der Jahre.
Denn unsere Erinnerungen werden nie verblassen. Nie im Leben! Dazu sitzen sie zu sehr und zu tief in unseren Herzen.

Lieben Gruß

Marco
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  #58  
Alt 15.06.2017, 12:48
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So, schon wieder einige Zeit her, das ich was von uns hören (lesen)lassen habe.


Es ist immer noch alles in bester Ordnung, wie vom Professor vorausgesagt!

Liebe Grüße an alle
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  #59  
Alt 19.10.2017, 22:31
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Ich drücke euch alle Daumen, die ich hab!
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  #60  
Alt 23.10.2017, 18:35
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Vielen Dank, Clea
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