Zwei tage nach der diagnose

[Nicole13]

Hallo Jens!

Er bekommt zum einen Oxaplatin, die Infusion läuft knapp 2 Stunden und dann bekommt er eine 24 Std. mit einem anderen Zeug. Kann mir nie den Namen merken. Habe es aber auch aufgegeben, immer nach den Medikamenten zu googeln. Man ist dann nur noch beunruhigter.
Er hat die 2. Chemo auch ganz gut verkraftet. Sah gestern schon wieder relativ "gesund" aus. Hat jetzt auch knapp 9 Liter Bauchwasser verloren. Wo wir jetzt echt beten, dass da nichts mehr nachkommt. Das schränkt ihn schon ungemein ein. Hat dadurch auch kaum Hunger.
Nebenwirkungen hatte er jetzt nur wenige. Das Wasser hat ihm mal komisch geschmeckt, kalte Hände hat er. Und Haarausfall?? Nicht wirklich. Hat eh keine Matte auf dem Kopf, von daher würde man es erst merken, wenn auch den Ministoppeln mal Glatze wird......Im Großen und Ganzen sind wir doch recht zufrieden mit dem Verlauf deer 2. Chemo. Hoffe jetzt nur, dass sie auch von etwas Erfolg gekrönt wird. Wie wird das getestet, ob die Chemo angeschlagen hat?
Ich freu mich so, dass Du wieder häufiger schreibst, da ich Deinen Bericht zuerst hier im Forum gelesen habe und sofort wußte, dass Du sehr viel Ahnung hast ( auch wenn man die eigentlich zu diesem Thema gar nicht haben möchte...).
Ja, wenn er zu Hause ist, wird sich hier einiges ändern. Unser Bad ist in der 1. Etage. Unten haben wir noch kein Gäste-WC. Er wäre knapp 5 Stunden alleine zu Hause, ich muß arbeiten. Da macht man sich schon Gedanken, ob er dann besser für die Zeit oben bleiben soll oder nicht, Treppensteigen ist ja wahrscheinlich sehr anstrengend. Naja, aber man wächst da ja rein. Es ist wohl auch nicht immer so gut, sich im Vorfeld 1000 Gedanken zu machen.
So, jetzt habe ich erstmal genug geschrieben.
Wann sind Deine nächsten Untersuchungen?
Wünsche Dir einen schönen Sonntag und Deiner Frau einen noch schöneren Muttertag. Sie hat es ja mit Sicherheit auch nicht so einfach.....

LG Nicole

[jensg]

Hallo Nicole,

ich hoffe dein Freund kann bald nach Hause. Das war für mich nach den OPs immer ein wichtiger Schritt, den ich kaum erwarten konnte.
Alle Chemos habe ich bisher ambulant bekommen, das heisst ich bin morgens hingefahren und je nach Dauer mittags oder nachmittags zurück. Meistens bin ich sogar selber gefahren. In der 24 Std Pumpe, ich hatte die immer um den Bauch geschnallt, ist wahrscheinlich 5FU. Ich musste dann zum Ziehen der Nadel immer am nächsten Tag ins Krankenhaus. Das waren aber nur 5 Minuten. Habe mich auch immer um den Port rum rasiert, die vielen Pflaster sind dann easy.

Zuhause habe ich mir im Erdgeschoss, im Wohnzimmer ein Lager gebaut, da kann ich sitzen oder liegen, der Fernseher ist in der Nähe, und ich chatte und arbeite viel von hier. Allerdings ist auch die Gästetoilette in der Nähe. Wenn ich Ruhe brauche mache ich einfach die Tür zu. Ansonsten freue ich mich, wenn ich durch die Tür am Familienleben halbwegs teilnehme. Das heisst nicht, das ich den ganzen Tag liege, ab seit der Op brauche ich nach dem Essen Ruhephasen.

Ich hoffe - wie gesagt - dein Freund kommt bald nach Hause, das mit dem Wasser im Bauch hört endlich auf, er verträgt die Chemo weiterhin gut und vor allen Dingen sie wirkt!

Liebe Grüße
Jens

[Nicole13]

Hallo Jens!

Er kommt heute endlich raus. Wir organisiern momentan alles bzw. das Krankenhaus. Abends bekommt er seine Fertignahrung durch den Pflegedienst "serviert". Einen Arzt vor Ort haben wir auch, der kommt nachher vorbei und
guckt sich alles soweit an. Ist schon alles ziemlich aufregend...
Gestern haben sie nochmal etwas Wasser abgepumpt, waren aber nur 3,5 Liter. Die Nadel war nicht mehr richtig drin. Hat aber keiner gemerkt....Krankenhausalltag.
Hoffe, es läuft alles ganz gut für ihn zu Hause. Wird man ja erst sehen, wenn er dann da ist. Aber wir schaffen das schon. Er war gestern sogar richtig gut drauf. Nicht mehr so müde wie sonst. Das hat mich richtig gefreut.
Dienstag darf er dann wieder zu seinem Zweitwohnsitz.

Wünsche Dir was.
Liebe Grüße
Nicole

[jensg]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte euch kurz updaten, wie es mir geht.

DIe Xeloda Tabletten, die ich nehme (7 am Tag) vertrage ich weiterhin recht gut, die Schleimheute besonders in der Nase behandle ich mit einer speziellen Nasensalbe, die dünne pergamentartige Haut an den Händen wird fleisssig gecremt, das ist wichtig und hilft.
Obwohl der Tumormarker in der letzten Untersuchung 10fach über dem Normalwert lag, was mich natürlich beunruhigt, spüre ich momentan keine körperlichen Beschwerden.
Allerdings fällt mir arbeiten sehr schwer, in meinem ursprünglichen Aufgabenfeld als Verantwortlicher für Grossprojekte kann ich nicht mehr arbeiten.

Mein Unternehmen hat mir gerade ein großzügiges Abfindungsangebot gemacht. Ich überlege mir ernsthaft es anzunehmen und im Nachgang Berufsunfähigkeit zu beantragen.

Hat hier jemand Erfahrung mit dem Verfahren? Ich habe demnächst ein Beratungsgespräch mit der Deutschen Rentenversicherung, zur Orientierung.

Dieser Schritt fällt mir emotional sehr schwer. Arbeit ist für mich fast 30 Jahre lang ein wesentlicher Bestandteil meines Lebens gewesen, aus dem ich auch Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl gezogen habe.

Naja, ich muss mich einfach auch der Realität stellen und mir zugestehen, dass ich nicht mehr belastbar bin.

Liebe Grüße
Jens

[dajena]

Hallo Jens,

schön das es dir soweit gut geht und die Nebenwirkungen sich in Grenzen halten, wenn man das so sagen kann. Ich bin ja noch ein wenig unerfahren was die Sachen z.B mit dem Tumormarker anbelangt. Bekommst du diesen immer von deinem Onkologen gesagt oder wär ist dafür zuständig?
Hatte mal irgendwo gelesen, das der Marker nicht immer das aussagt, was er anzeigt, ich hoffe ich verwechsle das jetzt nicht.
Ich drück dir auf jedenfalll die Daumen.

Kurz zu meinem Dad. 1 Chemo gestern angefangen mit cis/5FU über Nacht und heute Mittag musste er wieder rein um sie zu entfernen. Soweit wie ich das jetzt mitbekommen habe, ist aller 2 Wo die Cisp.und in der Zwischenwoche eine kleine die nur ca. 1 h läuft. Bisher sind noch keine NW aufgetreten und er beschäftigt sich draußen, hat auch nur für die Not Schmerztabletten, die unter anderen auch für die Übelkeit und Erbrechen sein sollen, mitbekommen.
Nach eueren Beiträgen habe ich schon einwenig Bauchschmerzen, das er noch nichts vorweg zwecks der Überkeit bekommen hat.

Ab wann muss man denn mit NW rechnen?

Ich sagte heut zu Ihm, das er auf seinen Körper hören soll und jede Veränderung wahrnehmen soll, um den Doc dies beim nächsten mal gleich mitzuteilen. Oder bin ich zu überbesorgt. Als ich heute seine Magensonde gesäubert habe ist mir aufgefallen, das der Bauch dicker war wie den Tag zuvor, jetzt hab ich Angst das er vielleicht Wasser bekommt oder ich rede mir schon Sachen ein die gar nicht da sind. Aber seine Leber ist schon sehr geschädigt und Wassertabletten nimmt er auch schon jetzt die Chemo dazu. Aber was hat er für eine Wahl.

Ich rede immer nur von mir, also es gibt natürlich auch noch eine Ehefrau und Mutti, die allerdings Schichten arbeitet und nicht immer da ist.

Ich wohne im Nebenort und es sind nur 4 km, also macht es mir nichts aus jedentag langzufahren und zu schauen ob alles ok ist.

Ein wenig Angst, was die nächsten Wochen so auf uns zu kommt, habe ich schon. Denn die letzten 2 Monate seit Diagnosestellung ging es ihm ja bisher soweit gut. Ich selber gehe auch arbeiten und im Moment braucht er ja keine Betreuung in dem Sinne, das man das gut hinbekommt, auch mit dem Kleinen und der Schule. Mein Mann ist die Woche über auf Montage.

Was die BU angeht, so kann ich dir da nicht wirklich was zu sagen. Dein UN ist dir ja super entgegen gekommen in der ganzen Zeit, was ja nicht immer so ist und wenn Du jetzt an dem Punkt bist und die Belastbarkeitsgrenze erreicht ist, solltest du wirklich darüber nachdenken. Vielleicht besteht die Möglichkeit trotz BU für einige Stunden arbeiten gehen zu können, wenn man sich fühlt.
Ich ziehe auf jedenfall den Hut vor dir, das du trotz der ganzen Therapien auch deiner Arbeit nachgegangen bist. Dein Selbstvertrauen und dein Selbstwertgefühl bleibt dir sicher erhalten, da bin ich mir sicher. Also Kopf gerade aus und es findet sich bestimmt ein gute Alternative die die fehlenden Stunden ausgleicht.

Viele Grüße
Diana

[Gärtner]

Das finde ich wirklich nobel von Deinem Arbeitgeber. Das zeigt auch, was Du ihm Wert warst.
Mit der Berufsunfähigkeit habe ich schlechte Erfahrungen. Es hat bei mit über 2 Jahre gedauert, bis der Antrag genehmigt war. Vorher gab es immer Ausflüchte und auch teilweise üble Kommentare. Ich hatte nur damals nicht die Kraft, mich stärker einzusetzen. Das ist eben auch bei Berufsunfähigkeit so, dass man nicht die Kraft hat, sonst wäre man ja nicht berufsunfähig. Aber diese Leute, die da zuständig sind, können oder wollen sich da nich hineinversetzen. Es hängt viel von den Bearbeitern ab. Aber ich hatte auch die böse Befürchtung, dass man erst warten wollte, ob es sich überhaupt "lohnt", den Antrag zu bearbeiten. Aber das ist sicherlich böser Zynismus.
Ich wünsche Dir, dass es bei Dir schneller geht. Schließlich hat man doch in eine Versicherung eingezahlt und wenn der Fall eintritt, dann sollen sie auch zahlen!
Alles Gute für Dich und weiterhin eine erträgliche Behandlung!

[monika100]

Hallo Jens,

über das großzügige Angebot deines Arbeitgebers solltest du auf jeden Fall nachdenken.
Es ist schwer berufsunfähig zu sein, das kenne ich ja von mir.
Ich habe mich auch immer sehr über meinen Job und über "Leistung" im allgemeinen definiert und wenn das wegfällt, dann entsteht irgendwie ein Loch.

Aber du hast ja deine Familie, deine Kinder sind noch in dem Alter, wo man was zusammen unternehmen kann und das kannst du ja dann etwas verstärken.
Und - wie Diana auch schon geschrieben hat - versuche doch als 450,--Euro-Jobber in deiner Firma zu bleiben. Das darfst du zur Rente hinzuverdienen und du hättest trotz allem das Gefühl, nicht so "außen vor" zu stehen.
Ich bin sicher, dass du den richtigen Weg für dich findest.

Ich wünsche dir, dass es dir noch gaaaaanz lange gut geht, du bist ein Vorbild darin, wie man mit seiner Erkrankung umgehen kann.

LG Monika

[Ute50]

Hallo alle Zusammen,

meine Mutter fühlt sich immer krafloser. Ich sagte zu ihr, dass das an der Bestrahlung und Chemo liege, ist das richtig?
Meine Mutter hat noch nächste Woche Bestrahlung und danach die Woche geht Sie ins KrHs, da bekommt sie wieder Chemo und Bestrahlung zusammen.
Dauert es lange bis sich der Körper einigermaßen erholt hat? Ich meine mir ist klar, dass das von Fall zu Fall unterschiedlich ist. Aber kann mir hierzu irgendjemand etwas sagen?

Vielen Dank an Alle.
Ein angenehmes Wochenende.

[jensg]

Hallo Ute, hallo Gärtner, hallo Monika, hallo ihr Lieben,

@Ute: Es ist vollkommen normal, dass deine Mutter sich schlapp fühlt. Chemo und Bestrahlung ist auch für jüngere Menschen ein echter Hammer. Ich habe "nur" Chemo bekommen und konnte jeweils am Ende eines Zyklus kaum noch eine Treppe hochgehen. Ich habe versucht während der Chemo möglichst viel an der Luf zu sein und auch wenn es schwerfiel kleinere Spaziergänge zu machen, oder nur mal raus bis zum Italiener und in der Sonne einen Kaffee getrunken. Wenn man nur liegt ist es nachher umso schwerer wieder hochzukommen. Das Positive ist, dass ich mich immer innerhalb von zwei drei Wochen nach der letzten Sitzung wieder erholt hatte, kräftemässig, ein paar Nebenwirkungen, Geschmack, Gefühlosigkeit in den Fingern dauerten länger.
Ich drücke deiner Mutter und dir ganz fest die Daumen, dass sie halbwegs durch Chemo und Bestrahlung kommt.

@Gärtner: Danke für deinen netten Beitrag, ich bin mittlerweile ziemlich entschlossen das Angebot der IBM anzunehmen, es handelt sich immerhin um ca. 27 Monatsgehälter, da kann ich in meiner Situation fast nicht Nein sagen. Am Montag habe ich noch ein Beratungsgespräch mit einem unabhängigen Berater, ich muss etwaige Abhängigkeiten zu einer angestrebten Erwerbsminderung und andere steuerrechtliche Fragen, wie Einmalzahlung oder Spreizung über mehre Jahre im Sinne meiner Prognose und der Absicherung meiner Familie erfragen.
Antrag auf Erwerbsminderung habe ich schon weitestgehend ausgefüllt, nächste Woche werde ich einen Termin in einer Beratungsstelle der Deutschen Rentenversicherung wahrnehmen, ausserdem werde ich ein Gespräch mit meinem Hausarzt und der Onkologin führen, weil sie ja wahrscheinlich eine ärztliche Meinung dazu abgeben werden müssen.

@Monika: Auch die Danke für die Aufmunterung, Minijob etc. prüfe ich wenn ich die obigen Themen erfolgreich hinter mir habe. Ansonsten möchte ich mir noch einen möglichst schönen Sommer machen. Wenn es mir weiterhin gut geht will ich ev. ein Wohnmobil mieten und mit der Familie in den Sommerferien quer durch Frankreich fahren.
Aber so lange plane ich nicht. Ich werde meiner Onkologin zur Abklärung des letzten Cts eine Magenspiegelung vorschlagen. Im CT war eine Verdickung im Bereich des Magenhochzugs zu sehen. Ich möchte Klarheit, ob es sich um eine Neubildung (malignom) handelt und dann werfe ich mir nochmal eine harte Chemo rein.

Es gibt zum Optimismus keine vernünftige Alternative.

Liebe Grüße
Jens

[freundchen70]

Hallo Jens,

ich schaue immer mal wieder in deinen Thread und freue mich, wenn es allen so gut geht.

Ich wünsch dir nur gute Ergebnisse für dein CT und einen wunderschönen Frankreich Urlaub. Ich persönlich finde Südfrankreich auch sehr schön. Im Norden habe ich mich noch nicht rumgetrieben.

LG
Martina

[kopierkatze]

Hallo Jens,

habe gerade deine letzten Beiträge gelesen und kann nachvollziehen wie du dich gerade fühlst. Natürlich wünsche ich dir dass die Verdickung nichts zu bedeuten hat. Wenn die Magenspiegelung eine eindeutige Diagnose bedeutet, solltest du sie wahrnehmen. Kann aber auch verstehen dass man davor Angst hat.
Was die Abfindung anbelangt, würde ich die annehmen, was besseres gibts nicht. So ein Glück habe ich nicht. Arbeiten kannst du immer noch wenn du es möchtest und kannst.
Lieber Jens ich wünsche dir das alles gut wird.

liebe Grüße von Margit

[jensg]

Hallo Margit, hallo Martina, hallo ihr Lieben,

ich habe das Aufhebungsangebot letzte Woche unterschrieben. Das war ein großer Schritt für mich. Mit meiner Frau habe ich das lange besprochen. Da ich wegen meiner Zustimmung an der Auflösung des Arbeitsvertrages mitgewirkt habe und ich 6 Monate zum Quartalsende Kündigungsfrist habe, gibt es eine Sperrfrist von 3 Monaten und parallel eine Ruhezeit von 6 Monaten bezüglich Arbeitslosengeld. Als ich mit meinem Vater telefoniert habe, war er ganz erschrocken, er ist schon 83 und versucht alles, was mit meiner Krebserkrankung zusammenhängt zu verdrängen. Letztes Jahr habe ich versucht ihm meine Situation zu erklären und wollte ihm nahelegen ein Testament zu machen, dass die Familie meines Bruders und meine Familie gleichermaßen begünstigt. Aber er hat nur blockiert, ich werde wohl demnächst noch einen Anlauf nehmen. Mein Bruder ist Tierarzt in Bad Kissingen, ihm brauche ich nichts zu erklären oder vorzumachen. Als Mediziner ist er voll im Bilde. Ich wusste auch gar nicht, dass auch Tiere, insbesondere Hunde, fast die gleiche Chemotherapie bekommen wie ich. Schon erstaunlich, wie gut die medizinische Versorgung von Tieren bei uns in Deutschland ist, bedenklich im Hinblick auf die medizinische Versorgung der Bevölkerung in vielen anderen Ländern der Welt.

Mir wurde geraten ein Attest vom Arzt einzuholen, in dem er sinngemäß attestiert, dass aus gesundheitlichen Gründen eine Fortsetzung des Arbeitsvertrages nicht sinnvoll ist. Ausserdem soll ich mich ab Mitte Juni wieder krankschreiben lassen und mir vom Arbeitgeber bestätigen lassen, dass ich in den letzten 5 Monaten Alt- und Neuurlaub abgebaut habe. Das soll den Antrag auf Erwerbsminderung unterstützen.

Letzte Woche Freitag war ich zur Blutabnahme (kleines Blutbild kein Tumormarker) - nichts Besonderes. In 14 Tagen dann wieder großes Blutbild mit Tumormarker und abhängig von meinem Zustand Magenspiegelung.

Ich fühle mich etwas schwächer als noch vor 3 oder 4 Monaten, und versuche dem mit viel Bewegung an der Luft entgegen zu wirken.

Liebe Grüße
Jens

[monika100]

Hallo Jens,

ich kann mir vorstellen, dass das mit dem Aufhebungsvertrag ein schwerer Schritt für dich war.
Da "spielt" der Verstand gegen das Herz - der Verstand hat gesiegt und zwar zurecht, aber das ist trotzdem nicht einfach.

Ich verstehe allerdings - auch im Hinblick auf die ALG-Geschichte - nicht so richtig, warum der Arbeitgeber dir nicht wegen fehlender Belastbarkeit im Einvernehmen gekündigt hat? Dann hättest du doch evtl. gar keine Sperre gekriegt oder? Aber wahrscheinlich ging das bei deinem Arbeitsvertrag etc. nicht.

Hast du dich schon wegen der Frankreich-Reise im Wohnmobil entschieden?
Das ist der Lebenstraum meines Mannes, ein Wohnmobil, ich habe ihm davon erzählt, dass du evtl. damit durch Frankreich reisen willst und er war schon ein bisschen neidisch.

Ich hoffe, dass deine "Schwäche" wieder vergeht, vielleicht fehlt auch einfach die Sonne ein bisschen, muss ja nicht immer gleich was Schlimmes sein.
Ich wünsch dir alles, alles Gute.

Es grüßt die
frischgebackene Oma
Monika

[ulla46]

Hallo Jens,
ich ziehe immer wieder den Hut davor, mit welcher Umsicht du alles regelst.
Aus dem Beruf auszusteigen, ist ein tiefer Einschnitt. Wieder ein Abschied, den man garnicht möchte. Das ist ganz schön hart.
Das Verhalten deines Vaters kommt mir bekannt vor. Meine Mutter konnte meine Diagnose auch nicht akzeptieren. Sie war sogar regelrecht schoff zu mir. Erst später haben mir Nachbarn erzählt, dass sich meine Mutter jeden Tag bei ihnen ausgeweint hat. Für Eltern, insbesondere wenn sie schon alt sind, ist es extrem schwer, den Gedanken zuzulassen, das ein Kind vor ihnen gehen könnte.
Ich hoffe, deine Schwäche geht wieder vorbei!
Liebe Grüße
Ulla

[dreibein]

Hallo Jens,

ach Mensch, was soll ich dazu sagen? Das Verhalten Deines Vaters kenne ich aus eigenem Erleben - wir haben zwar mittlerweile eine vernünftige Regelung gefunden, aber das war ein hartes und emotional sehr bewegendes Thema.

Was die Geschichte mit dem Aufhebungsvertrag, der Sperr- und Ruhezeit etc. angeht, so habe ich das Gefühl, Du bist gut beraten worden. Ich wurde an Deiner Stelle genau wie von Dir beschrieben vorgehen, v.a. was das Attest angeht. Wenn Du tatsächlich weiteren "Input" brauchst. .. immer gerne!

Drücke die Daumen für das "große Labor" - bei mir steht das nächste Woche an - und wünsche trotz allem viel Spaß bei der Reiseplanung, Frankreich ist ein geniales WoMo-Reiseland. Unser Tiroltrip ist leider dem Wetter zum Opfer gefallen

Machs gut, bis demnächst in diesem oder jenem Theater

Grüße aus KA