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  #1  
Alt 11.05.2006, 22:08
Benutzerbild von Karin55
Karin55 Karin55 ist offline
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Standard Erfahrungen gesucht

Hallo,

ich lag bis vor kurzem 3 Wochen lang mit einer Bauchspeicheldrüsenentzündung im Krankenhaus, von der die Ärzte noch nicht die Ursache kennen. Verschiedene Vermutungen wurden ausgesprochen von "Ein Tumor ist nicht ausgeschlossen, jedenfalls wird das kein Spaziergang für Sie" bis "Dafür gibt es bisher keinen deutlichen Anhalt".

Vielleicht darf ich mal meine Geschichte hier schreiben und ich würde mich sehr freuen, wenn ich eure Meinung dazu lesen könnte (natürlich ohne Garantieanspruch )

Im Jan. 2006 spürte ich zunehmend einen komischen Druck in der Magengegend, fühlte mich teilweise extrem müde, hatte aber nie wirklich Schmerzen. Deshalb machte meine Ärztin schließlich eine große Blutuntersuchung und eine Magenspiegelung. Gamma-GT 850, Lipase 277, Biliburin 1.46, Rest der dazugehörigen Werte entsprechend. Die anderen Werte waren alle gut. Magenspiegelung: Gallengangsentzündung, später eher Bauchspeicheldrüsenentzündung. Sono ebenso. Keine Gallensteine. MRT ambulant: Keine Raumforderung nur Entzündung zu sehen.

Einweisung Krankenhaus: Endosonografie. Gleicher Befund, Gallengang und Bauchspeicheldrüsengang. Nächster Tag: Sonografie von außen: Oje, das sieht ja nicht gut aus. Mmh. Da ist doch was ... Dann wünschte mir der Arzt nur noch alles Gute. Angst. Aber der Stationsarzt beruhigt mich. Endosonografie sei relevanter. Nächster Tag. ERCP; man möchte mir einen Stent einsetzen. Eingriff misslingt, die Gänge sind extrem verschwollen. 14 Tage künstliche Ernährung. Blutwerte bessern sich, Lipase bis auf 87, GGT auf ca. 200. Zwischendurch am 10. Tag Normalsono durch den gleichen Arzt. Es hätte sich nichts geändert. Schweigen. Klicken. Assistentin fragt: Was ist das denn? Nekrose? Nee, ich glaube nicht. Also jedenfalls steht im Entlassungsbericht, dass diese Sono aufgrund ihrer Echos (??) eher einen Tumor untermauert als ausschließt. Wieder Beruhigung vom Stationsarzt, der gleich ein CT veranlasst: Kein Anhalt auf Raumforderung, vermehrt vergrößerte Lymphknoten, Entzündung des Pankreas. Am 14. Tag der künstlichen Ernährung nochmals vergeblicher Versuch mittels ERCP einen Stent einzusetzen. Man konnte nicht mal vordringen bis in die letzten Gänge, obwohl die Entzündung schon nicht mehr ganz so stark war.

Zunächst war kurz ein Schnitt "von oben" (geht nicht laparaskopisch) in 15 cm Länge im Gespräch. Letzten Montag haben sich die Ärzte dann entschieden, mich erst einmal zu entlassen mit der Begründung, dass die Entzündung grundsätzlich zurückgingen (oder war das nur aufgrund der künstlichen Ernährung?), sie nun 5 Wochen warten wollten, um dann per ERCP nochmals einen Stent einzusetzen oder wenigstens die Ursache festzustellen. Sie gingen nun eher von einem schmerzlos abgegangenen Gallenstein aus, denn in dem Sinne von Schmerzen konnte ich nie sprechen. Der Bauch hat nur geknurrt und gearbeitet und das zeitweise ununterbrochen. Aber wegen der verbliebenen Zweifel müsse die Ursache festgestellt werden.

Meine Frage an euch: Spricht meine Geschichte eher gegen einen Tumor? Diese Ängste machen mich - trotz tröstender Worte der letzten Ärzte, die mich entlassen haben - doch sehr mürbe. Ich hatte im Jahre 2000 schon ein Mamma-Ca und mich gerade mal so davon erholt.

Danke fürs Durchlesen, wenn ihr es bis hierhin geschafft habt.

Weiß jemand von euch vielleicht auch eine Seite, die sich eher mit Pankreatitis befasst, vielleicht auch eine Art Forum?

Vielen Dank!

Karin
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  #2  
Alt 11.06.2006, 13:41
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard Schnitttechnik bei Pankreas-OP

Hallo,

nachdem ich wochenlang im Virchow sämtliche erforderlichen Diagnosemittel und Therapiemöglichkeiten (künstl. Ernährung) durchhabe, wurde bei der letzten Endosonografie mit Feinnadelpunktion "etwas" gefunden, welches auch schon auf der Normalsono verdächtig war. Das Ergebnis steht noch aus.

Jetzt möchte man auf jeden Fall "von oben" gucken, denn selbst wenn keine Bösartigkeit vorliegt, muss was gemacht werden. Meine Werte werden nämlich eher schlechter als besser.

Ich habe große Angst und frage euch trotzdem nur nach einer für die jetzigen Verhältnisse sehr profanen Sache: Wie wird normalerweise der Bauchschnitt gemacht? Ich hörte von meinem Arzt, dass die sog. Mercedes-Technik angewendet wird, also je 15 cm horizontal und vertikal. Mich würde es ja schon trösten, wenn dies ein Irrtum wäre (ein wenig trösten).

Leider bin ich nur noch bis heute abend um 18 Uhr im Internet, dann habe ich wahrscheinlich keine Möglichkeit mehr zu gucken (evtl. vielleicht doch), so dass mir eine schnell Antwort sehr lieb wäre.

Liebe Grüße
Karin
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  #3  
Alt 11.06.2006, 14:27
Neo Plasms Neo Plasms ist offline
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Standard AW: Schnitttechnik bei Pankreas-OP

Hallo Karin!

15 cm kommen gut hin, vielleicht etwas weniger, vielleicht aber auch ein paar Centimeter mehr!

Nur ist es ganz bestimmt nicht empfehlenswert die OP außerhalb eines der drei Spezialzentren in Deutschland für Pankreas-Operationen (1. Heidelberg, 2. Bochum, 3. Hamburg) vornehmen zu lassen.


Alles Gute

Mike
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  #4  
Alt 11.06.2006, 16:13
Volker P Volker P ist offline
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Standard AW: Schnitttechnik bei Pankreas-OP

Hallo Karin,

ich kann meinem Vorredner nur zustimmen. Keine OP in einem anderen KH als in den drei genannten. Wenn die "nur " auf und wieder zu machen kostet dich das nur Kraf für eine eventuelle Whipple OP. Ich weis das das jetzt sehr viel unsicherheit für dich bedeutet aber ich habe selber die Erfahrung mit den Ops. Ich wurde im Januar 05 nach Whipple operiert, ca. 7 h op Zeit. Die Op wurde in Heidelberg gemacht. zuvor wurde ich aus einem anderen KH als geheilt endlassen.

Nach einem Rezidiv wurde ich nochmals im Oktober 05 operiert. Eine OP schlaucht, ich habe ca. 25 kg abgenommen und daher must du eine zweite Meinung von den drei genannten einholen.

Jörg wurde auch in Berlin operiert, vielleicht kann er dir mehr Tipps geben ob in der Klinik ein Spezialist ist.

Alles Gute

Volker
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  #5  
Alt 11.06.2006, 20:27
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Schnitttechnik bei Pankreas-OP

Also ihr...
Berlin Virchow gehört schon mit zu einer der ersten Adressen in Deutschland. Das hat bisher auch keiner bestritten. Das einzige, was an Berlin kritisiert wurde ist, dass die zu schnell aufgeben. Eine Whipple OP sowie alle andern OP´s gehört bei denen zum täglich Brot. Weiterhin ist es im Virchow wie in allen UNI-Kliniken nicht so prickelnd mit der Betreuung. Es sei denn, man ist in einer Studie.
Alles liebe für Karin
LG
__________________
Katharina
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  #6  
Alt 11.06.2006, 21:23
Neo Plasms Neo Plasms ist offline
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Standard AW: Schnitttechnik bei Pankreas-OP

Liebe Katharina,

Deine Aussage, daß eine Whipple-OP für die Chirurgen im Virchow-Klinikum das "tägliche Brot" sei, ist wissenschaftlich falsch und nicht haltbar!

Es gibt in EUROPA (!!!) keine Klinik, die MEHR Whipple-Operationen hat als die Uniklinik in Heidelberg!

Es hat ja niemand bestritten, daß die Charité in anderen Bereichen die Nase vorn hat!

Gruß
Mike
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  #7  
Alt 11.06.2006, 23:15
Jörg46 Jörg46 ist offline
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Standard AW: Schnitttechnik bei Pankreas-OP

Sorry lieber Mike

ich muß Dir leider widersprechen - Heidelberg ist zwar das europäische Pankreaszentrum und auch mit Sicherheit führend in der Pankreasbehandlung - aber Heidelberg ist nicht der Nabel der Welt.
Es gibt auch noch andere Zentren die genau so spezialisiert sind, dabei wird es dann extrem wichtig wie flexibel der Patient ist - das heißt kann man ihm zumuten 600 -700 Km durch Deutschland zu reisen, um die wirklich schwere Whipple Op über sich ergehen zu lassen???? Andere Dinge wie täglicher Besuch wird dann auch wichtig - sonnst heilt es nicht!!!
Das Virchow in Berlin ist zwar nicht die Sahne aber eine normale Whipple kann man hier auch, wenn schieriger wird geben die hier wirklich sofort auf und schmeißen das Handtuch - da gebe ich Dir unumwunden recht.
Die Frage ist wirklich nur im einzel Fall richtig zu beantworten - kann ich nicht - ich bin nur Laie.
Wo bei ich Katharinas Meinung teile das die OP hier möglich ist - aber die Nachbehandlung gerade im Virchow das allerletzte ist.

Ich wurde auch in Berlin operiert von einem "alten" und erfahrenden Chefarzt der macht im Jahr 30 OP's dieser Art - aber mehr OP's macht ein Arzt in HD auch nicht - weshalb ich diese OP von Ihm habe machen lassen - der Ruf von ihm war gut und die Betreuung im KH war exellent.

Noch mal zum Schnitt selbst: ich habe einen Mercedesstern auf dem Bauch - nur ohne Rahmen (also der Kreis fehlt), jeder Einzelschnitt ca 15 cm, hatte aber auch noch einen Bauchdeckenbruch mit machen lassen.
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  #8  
Alt 12.06.2006, 18:39
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Jörißen Jörißen ist offline
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Standard AW: Schnitttechnik bei Pankreas-OP

Hallo Karin
Bei meinem Sohn Kevin , Thread neuroendokrines carcinom an BSD . wurde eine Linksresektion gemacht . Kevins Narbe ist unter den Rippen im Halbbogen .
Ich wünsche dir alles Gute
Gruß Christane
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  #9  
Alt 10.08.2006, 20:22
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard Einfach eine explorative Whipple-OP akzeptieren??

Hallo zusammen,

ich habe hier schon gelegentlich geschrieben, weil ich seit März mit einer Pankreatitis herumlaufe, die schmerzlos und deren Ursache unklar ist. Mittlerweile habe ich im hiesigen Virchow-KH drei Aufenthalte hinter mir, mit dem vollen Programm einschl. künstl. Ernährung, mehrerer CT, Endosono, US, ERCP usw. Auf den kurzen Nenner gebracht: Außer eine nicht schlechter und besser werdende Pankreaskopfentzündung, die den Zwölffingerdarm verschließt, weshalb ERCP und Endosono mehrmals nur unvollständig gemacht werden konnten, habe ich gar nichts. Außer die Lipase-Werte mit 137 sind alle Werte jetzt wunderbar, allerdings wohl auch wegen eines kleinen Schnittes am BSD-Gang (also Leberwerte waren ganz mies und die Galle gestaut). Auch verschiedene Feinnadelpunktionen und eine Stanzbiospsie waren negativ. Tumormarker dito. Dennoch hatten die Internisten im Juni beschlossen, mich explorativ operieren zu lassen. Ich war damit einverstanden, weil ich nichts Besseres wusste und noch annahm, dass sie den Bauchraum öffnen und dann erst entscheiden, ob überhaupt eine Whipple erforderlich ist.

In der Chirurgie waren sie zum meinem Erstaunen doch nicht dafür, weil sie nach einer erneuten CT wieder keinerlei Anhalt für eine Raumforderung sahen, sicher zum Ärger der Internisten. Daher bin ich Mitte Juli wieder zur Verlaufskontrolle bestellt worden, das gleiche Procedere, wieder CT, US, Endosono usw. und wieder war keine Veränderung sichtbar. Dennoch, sie wollten für meine eigene Sicherheit operieren. Und wieder war ich einverstanden ... blöd wie ich war, dachte ich, sicher ist sicher und eine Riesennarbe habe ich dann einfach akzeptiert. Ich wollte einfach optimistisch bleiben.

Also war Anfang August eine Wiedervorstellung in der Chirurgie und wieder die gleiche Antwort: Es gibt keinen Anlass für eine OP. Dann aber am nächsten Tag nach Rücksprache mit den Internisten wurde doch beschlossen zu operieren. Die unangenehme Botschaft mir mitzuteilen wurde dann offensichtlich einem netten Stationsarzt übertragen ... gleichzeitig kam erst da die Erkenntnis bei mir, dass es wohl gleich mit einer pylorus-erhaltende Whipple gemacht werden soll. Auch wenn sich das jetzt so locker anhört, seitdem bin ich schier verzweifelt. Erst einmal, weil solche Entscheidung wohl zwischen 49 zu 51 getroffen wurde und dann natürlich diese große OP ... vielleicht ist die Entscheidung richtig und rechtzeitig, vielleicht lebe ich aber noch 30 Jahre mit dem Wissen, ich habe ganz umsonst meine Organe mit all den Folgen geopfert.

Nun habe ich im Laufe der Zeit schon eine Art Zweitmeinung einholen lassen, allerdings kann ich diese nicht so richtig akzeptieren. Meine Ärztin hat leider alle schriftlichen Befunde nach Heidelberg geschickt, bevor ich überhaupt auch nur eine CD mit den Bildern in der Hand hatte. Und daraufhin gab es gleich einen Zweizeiler von einem Prof. dort: "Ich glaube, die Patientin hat ein Pankreaskarzinom ..." Ich kann mir bis heute nicht vorstellen, dass er bei den schriftlich niedergelegten Beurteilungen etwas anderes hätte schreiben können oder wollen. Als wir dann die CD nachsandten, war die Beurteilung ein wenig moderater: "Gut vereinbar mit einer chron. Pankreatitits, aber auch ein kleines Karzinom möglich ... OP aber auch sonst ganz sinnvoll, es könnten in der Folge wieder ??? Schmerzen auftreten ..." Wie gesagt, Schmerzen gab es bei mir nie, aber vielleicht meint er, ich kriege sie auf alle Fälle noch. So ist Heidelberg also abgeschlossen und ich kann nur sagen, dass ich mir vielleicht - auf Anraten dieses Prof. - irgendwann mal die Whipple prophylaktisch machen lasse, aber ich fürchte, nicht bei meiner Symptomatik.

Aber wegen der Befürchtung eines kleinen Karzinoms ist auf alle Fälle Eile angesagt, ich warte ja schon ewig, aber eigentlich ist es Wahnsinn, weil ich ja keinerlei Anzeichen habe. Den OP-Termin habe ich schon, heute in 14 Tagen.

Was sind eure Erfahrungen? Könnte mir ein großes Pankreas-Zentrum denn noch Möglichkeiten erschließen, sei es, diagnostisch oder wenigstens operativ? Ich meine, warum muss denn gleich der ganze P.-kopf entfernt werden? Ich habe von einem Mann gehört, dem die Whipple wegen einer sicheren Raumforderung bevorstand, und dann haben sie nach Öffnung des Bauchraums einen US von Kopf gemacht und es hat sich herausgestellt, dass es nur ein Abzess war. Der wurde abgetragen und der ist gesund. Das war vor einem Jahr in Österreich. Ich kann mir vorstellen, dass so ähnliche Situationen in einem Pankreas-Zentrum eher in Erwägung gezogen werden? Oder?

Es wäre nett, wenn ich von euch Ratschläge bekomme.

Gruß
Karin
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  #10  
Alt 10.08.2006, 20:45
maus maus ist offline
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Standard AW: Einfach eine explorative Whipple-OP akzeptieren??

Hallo Karin,

leider kan ich Dir keinen Rat geben.

Aber Du kannst Dich mal mit Prof Beger in Neu-lm in Verbindung setzen.

Er hat eine besondere Methode entwickelt .

Google mal ein bischen dann kannst Du einiges lesen.

Vieleicht konnte ich Dir etwas helfen.

Wünsche Dir viel Erfolg nach dem langen Verwirrspiel.

Viele Grüsse
Maus(Anita)
__________________


Ich kann nicht!
Wer das sagt,setzt sich selbst Grenzen.
Denkt an die Hummel.

Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche
bei 1,2 Gramm Gewicht.
Nach dem bekannten Gesetz der Aerodynamik
ist es unmöglich,bei diesem Verhältnis
zu fliegen.
Die Hummel weiss das aber nicht
und fliegt einfach!
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  #11  
Alt 11.08.2006, 00:33
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solaris solaris ist offline
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Standard AW: Einfach eine explorative Whipple-OP akzeptieren??

Hallo Karin!

Leider wird in vielen Fällen viel zu schnell operiert, ich halte einiges für Aktionismus.
In meiner Pankreatektomie-Selbsthilfegruppe haben wir mehrere Patienten, die wegen einer Entzündung operiert wurden, bei vielen hat es keine Verbesserung auf Dauer gebracht.

Es gibt ein paar Sachen, die dagegen sprechen:
1. Bei der pyloruserhaltenden Whipple-OP wird der Zwölffingerdarm mit entfernt (im Gegensatz zur duodenumerhaltenden Pankreaskopfresektion). Die Folge der verschiedenen Anastomosierungen ist, dass die Pankreassekrete und der Mageninhalt nicht mehr im Zwölffingerdarm aufeinandertreffen, wie es ursprünglich gedacht ist, sondern zeitversetzt im Dünndarm (das Essen früher als die Enzyme). Einige Ärzte meinen, dass dies keinen Unterschied ausmacht, was ich jedoch für falsch halte (wozu hat die Natur es so eingerichtet?). Der saure Mageninhalt wird nicht mehr ausreichend neutralisiert und die Pankreasenzyme können dadurch nicht mehr angemessen wirken, sie brauchen einen bestimmten pH-Wert, um überhaupt zum Einsatz zu kommen, was nun nicht mehr der Fall ist. Als einigermaßen bekömmlichen Ausgleich müsstest du also Magensäureblocker nehmen. Auf jeden Fall wird dein Darm mehr unverdautes Essen verwerten müssen, als normal ist.
2. Durch den Verlust des Pankreaskopfes wird deine exokrine Funktion eingeschränkt und du wirst sicher mit Enzymen substituieren müssen.
3. Dadurch wird der Rest deines Pankreas belastet.
4. Woher wissen die Ärzte eigentlich, dass in dem hinteren Teil deines Pankreas nicht schon winzige Entzündungsherde sind? Dies ist mit Untersuchungen kaum zu erkennen. Dann würde eine Resektion auf Dauer nichts bringen, eher fordert die höhere Belastung des Restpankreas eine Ausbreitung dieser Entzündungen heraus.
5. Die Galle kommt mit heraus, wieder ein Organ weniger.

Natürlich gibt es auch Pluspunkte:
1. Die Entzündungen könnten sich zu Nekrosen auswachsen, was so verhindert wird.
2. Schmerzlinderung, falls vorher Schmerzen vorhanden.
3. Möglicherweise ein geringeres Risiko, dass sich aus der Entzündung ein Karzinom entwickelt, das ist aber nicht nachgewiesen.
4. Ungestörter Abfluss der Sekrete, die durch die Schwellung beeinträchtigt war.

Ich selber bin dagegen, zu operieren, wenn es nicht unumgänglich ist, besonders bei einem derart hohen Organverlust in einer solch empfindlichen Region. Vielen Ärzten spreche ich auch ab, dass sie überhaupt eine Vorstellung davon haben, welche Stoffwechselfolgen der Eingriff auf Dauer (!) hat und dass ein Umbau und eine Umordnung von Organen nicht ohne weiteres zu verkraften ist. Mit den Folgen plagen sich nur die Patienten herum, die Operateure kriegen davon nichts mit und auch wenn, wird ein Rückfall gerne auf die tückische Krankheit geschoben und nicht an dem Eingriff gezweifelt.

Alles in allem musst du selber entscheiden, ob deine Einschränkungen das Risiko aufwiegen, dazu kann man als Außenstehender schlecht etwas sagen. Du solltest dich nur nicht von Ärzten zu etwas drängen lassen, weil diese meinen, sie hätten einen größeren Durchblick. Leider gibt es nämlich keine Untersuchungen, die die Lebensqualität von Operierten und Nicht-Operierten innerhalb mehrerer Folgejahre miteinander vergleichen, eine wissenschaftlich qualitative Aussage über die OP ist daher nicht möglich.

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen.

LG,
solaris
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  #12  
Alt 11.08.2006, 15:02
Lili Lili ist offline
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Standard AW: Einfach eine explorative Whipple-OP akzeptieren??

Hallo Karin,
also ich würde es mir wirklich auch SEHR überlegen, mich einer explorativen Whipple-OP zu unterziehen. Es ist nunmal eine sehr schwere OP, die eben auch mit den üblichen Operationsrisiken einhergeht. Und die Whipple-Folgen sind auch nicht von schlechten Eltern. Ich weiß, wovon ich rede, denn ich habe mich - wegen eines Tumors - vor 5 Jahren nach Whipple operieren lassen müssen, zum Glück erfolgreich.

Klar, man kommt auch nach einer Whipple-OP früher oder später ganz gut über die Runden, aber gewisse Stoffwechselstörungen bleiben, trotz Enzymeinnahme.

Mir fällt auf, dass bei den zahlreichen bei Dir gemachten Untersuchungen noch keine PET dabei war? Die habe ich nämlich machen lassen, als Ende letzten Jahres ein vager Verdacht auf ein Rezidiv bestand und der Chirurg mir dringend angeraten hatte, mich unters Messer zu begeben. Die PET ist ungefähr dreimal so teuer wie ein CT und wurde von meiner (privaten) KV ohne weiteres übenommen, da dies allemal "billiger" war als eine womöglich überflüssige OP.

Abgesehen davon würde ich es für sehr sinnvoll halten, wenn Du Dir eine Zweitmeinung in einem anerkannten Pankreaszentrum holen würdest, wie etwa Heidelberg oder Ulm. Nur so auf Verdacht mal aufmachen und nachsehen finde ich als Argument für die Operation ehrlich gesagt nicht ausreichend.

Alles Gute, Lili
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  #13  
Alt 11.08.2006, 18:26
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Einfach eine explorative Whipple-OP akzeptieren??

@maus
Danke für die Info, Maus.

@ solaris

Danke für deine Informationen. Das ist es eben! Ich muss irgendwie wissen, dass diese Entscheidung zur Whipple auch sorgfältig getroffen wurde. Woher soll ich das wissen, wenn ich nicht einmal den Grund dieses Wandels kenne. Ich habe mir überlegt nachzufragen, aber es dann doch gelassen, weil ich dann natürlich nur die Variante vom Freitag erklärt bekommen hätte (wenn überhaupt). Vielleicht hätte ich mich dann doch zur kurzfristigen OP bereit erklärt.

Das Fatale ist ja leider nicht, ob ich mich wegen einer chronischen Pankreatitis operieren lassen soll oder nicht, sondern ob ich mich wegen des Krebsverdachts so schnell wie möglich operieren lassen muss.


@ Lilli

wenn sie wenigstens nur aufmachen würden! Aber sie wollen gleich die pylorus-erhaltende Whipple machen, weil nur so der gesamte Pankreas-Kopf auf bösartige Stellen untersucht werden kann. So einzelne Gewebeproben waren ja immer negativ.

Ich glaube nicht, dass sich die Ärzte das leicht machen. Aber leider habe ich jetzt mitbekommen, dass beide Entscheidungen die Richtigen sein können. Oder dass evtl. dort sogar noch Kompetenzgerangel eine Rolle spielen kann ... Wenn ich als Patientin inhaltlich mehr aufgeklärt werden würde (ich muss alles erfragen und selbst erforschen!), würde ich zu solchen Vermutungen vielleicht gar nicht erst kommen.

Ich habe für den kommenden Mittwoch einen ambulanten Termin in Bochum. Die Fahrkarte habe ich schon. Ich hoffe, dass mir dieses Gespräch Aufschluss geben kann, was zu tun ist, wenigstens eine Entscheidungshilfe. Aber du siehst, selbst in Heidelberg entscheiden sie mal eben anhand von schriftlichen Beurteilungen oder zwei CD, mal lieber doch eine Whipple zu machen. Es ist eigentlich fast irrsinnig von mir, dort Unterlagen hinzuschicken ohne mich selbst einzufinden. Hoffentlich kann ich das mit Bochum wieder gut machen.

Ja, eine PET wurde angedacht; allerdings ist die BSD so verquollen einschl. Zwölffingerdarm (floride Entzündung), dass auch diese Entzündungen als tumorverdächtig angezeigt werden könnten. Aber habe ich auch schon gelesen, dass es da einen Ausweg gibt, um die bösartigen Teile allein sichtbar zu machen.

Liebe Grüße

Karin
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  #14  
Alt 11.08.2006, 21:20
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solaris solaris ist offline
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Standard AW: Einfach eine explorative Whipple-OP akzeptieren??

Hallo Karin!

Im Grunde könnte man bei allen Beschwerden, die auf keine Ursache zurückzuführen sind, Krebs vermuten oder etwas anderes Schlimmes.

Bevor nicht alle Diagnoseverfahren ausgenutzt wurden, halte ich die OP für Geldschneiderei.
Du kannst eine PET machen, eine Octreotid-Szintigraphie (zeigt allerdings nur endokrine Tumorzellen an) und auch eine Bauchspiegelung, ich finde es unverantwortlich, dir ohne diese Sachen eine Whipple anzubieten. Über solche Ärzte könnte ich mich nur aufregen.
Einer Bekannten ist das gleiche passiert, Prof. Schoenberg in München wollte sie sofort operieren (im Nachhinein haben wir erfahren, dass er immer sofort schneiden will), sie hat sich aber geweigert.
Mein Arzt führt nicht einmal eine Spiegelung durch, solange es nicht unumgänglich ist, obwohl ich Verdacht auf ein Rezidiv hatte. Die Vernarbungen in der Bauchhöhle sind das nicht wert, bevor nicht alles andere abgeklärt ist.

Außerdem müssen sie doch berücksichtigen, wie lange du schon mit deinem möglichen Karzinom lebst. Entweder ist es ein langsam wachsendes (sonst würdest du schon längst eine Raumforderung haben) oder es ist gar keins. Im zweiten Fall ist alles obsolet, im ersten könnte man immerhin noch sagen, dass man trotzdem etwas tun muss, um Metastasen zu verhindern.
Das Argument mit dem Metastasen steht aber auf recht wackligen Beinen. Schon ein Tumor, der nur einen Kubikmillimeter groß ist, besitzt ca 1 Mio Tumorzellen, wenn er also dazu neigt, Metastasen zu bilden, wär es rein logisch bei der Größe schon zu spät, um Metastasierung zu verhindern, dazu hatte er schon genug Gelegenheit, warum also plötzlich erst jetzt?

Alles Sachen, die mcih nachdenklich werden lassen

LG, solaris
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  #15  
Alt 12.08.2006, 01:03
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Karin55 Karin55 ist offline
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Standard AW: Einfach eine explorative Whipple-OP akzeptieren??

Hallo Solaris,

allerdings wurde im normalen Ultraschall (durch die Bauchdecke), und zwar insgesamt dreimal, ein echoarmes Teil entdeckt von insgesamt ca. 3 mal 3,5 cm (wobei ich nicht weiß, ob der Pankreaskopf dazugerechnet wurde - kann ich mir eigentlich nicht anders vorstellen). Aber in den anderen Verfahren war eben nur eine Schwellung zu sehen. Als die Chirurgen meine OP das 2. Mal ablehnten und ich fragte, was denn mit den "Ultraschall-Entdeckungen" sei, sagte man mir, die Endosonografie wird über die normale Sonografie gestellt und da sei eben nur eine Schwellung wie bei einer chr. Pankreatitis zu sehen. Herauszustellen ist, dass gerade die Chirurgen einen Eingriff ablehnten.

Bis dann am nächsten Tag bei der Unterredung mit den Internisten aus der Ablehnung eine OP-Indikation wurde ... Noch heute wüsste ich gerne, welches Argument der Internisten die Entscheidung zum Kippen brachte. Denn die "lieber Sicherheit haben als zu spät"-Variante lag ja schon Monate auf dem Tisch. Nur ich wollte bewusst nicht fragen, denn die Begründung wäre, wenn ich sie überhaupt erhalten hätte, bestimmt plausibel dargelegt worden und was soll ich als Laie dagegen sagen. Ich wäre vielleicht "umgekippt" und hätte nun schon den Whipple.

Uninteressant waren bei den letzten Entscheidungen jeweils die Blutwerte, die sich erheblich verbessert haben. Vielleicht haben sie wirklich keine Bedeutung, weil genug bildgebende Verfahren vorliegen, aber ich als Patientin erhielt darüber keine Auskunft außer "Das spielt jetzt keine Rolle."

Vom Geld her denke ich spielt es in diesem KH keine Rolle. Es wird der Pauschalsatz bezahlt und die Gehälter der Ärzte bleiben die gleichen. Auch bin ich mir sicher, dass sie gewissenhaft entscheiden wollen, aber ob sie richtig entschieden haben und alles berücksichtigt haben, weiß ich nicht.

Danke für deine Überlegungen, ich werde sie in Bochum mit ansprechen und gute Nacht

Karin
P. S. Dazu fällt mir ja gerade noch ein: Die haben schon im September 2005 im Rahmen einer computerunterstützten Darmspiegelung (weil der zu lang war und sie herkömmlich nicht weiterkamen) im gleichen KH schon einmal eine CT gemacht, wo beiläufig auch die BSD zu sehen ist, aber ohne Kontrastmittel. Da ist sie schon genauso groß. Das wurde mir einmal vom Stationsarzt gesagt, in keinem Bericht mehr erwähnt. Die Abbildung selbst war nicht optimal, aber immerhin war sie schon größer ... Ob die das vergessen haben???

Geändert von Karin55 (12.08.2006 um 01:09 Uhr)
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