es war einmal ...

[karlson v d]

es war einmal ...
so fangen märchen an!
schade, daß es nicht möglich ist, sein eigenes märchen zu gestalten.

meine mutter hat also nun auch noch bauchspeicheldrüsenkrebs mit metastasen in der leber. das ist aber leider nicht alles sie ist auch schmerzpatientin und hat parkinson.

ich habe gestern ganz lange alle möglichen berichte und so hier gelesen.
pink floyd the wall " is there annybody out there", läßt sich beantworten.
ich chatte bzw. schreibe zum ersten mal im internet.

weiß auch nicht so recht , ob ich es gut finde, hier zu schreiben.

aber ich bin verheiratet, habe 2 kinder (4 & 6),
und da hat man eigentlich kaum zeit und
meine bessere hälfte besteht nicht nur aus ohr ...


hinnehmen annehmen akzeptieren gottvertrauen -
tja alles viel einfacher gesagt als getan.

irgendwie möchte man es erzählen, will aber nicht kommentare,
schon gar nicht bemitleidet werden (großer unterschied zu mit-leid)!

auch, wie die umwelt sich verhält, ist nicht so leicht.
ich verstehe ja, daß der umgang mit krankheiten nicht so viel routinine hat,
aber dann doch lieber direkt fragen ...

so - karlchen läßt grüssen

[Jeanie]

Hallo Karlchen,

erstmal ein trauriges Willkommen, das Los deiner Mutter ist wirklich nicht einfach. Aber wenn du speziell Fragen hast, auf die du Antwort suchst, dann mach das hier im Forum. Im Forum sind Leute die durch Angehörige oder auch die selbst betroffenen mit ihrer Erfahrung anderen gerne weiterhelfen. Es wird hier keiner bemitleidet, denn alle wissen wie schwer die Sch...Krankheit ist.

LG Janet

[ciangi]

hallo karlchen,

zuerst einmal möchte ich dich hier herzlich begrüßen. auch wenn der anlasss doch sehr traurig ist............
.....das schicksal hat deiner mutter ja sehr übel mitgespielt........
aber wenn du fragen hast oder einfach nur reden willst, ist dieses forum genau richtig. hier gibt`s kein mitleid, sondern nur mit-leid.
vielleicht liest du dir mal die 10 tipps von ole durch, die sind bestimmt sehr hilfreich..........
alles liebe einstweilen.

monika

[Gundi1]

Karlchen,

meine Mutti ist gesten ein Engel geworden. Und ich kann nur sagen, in diesem Forum bemitleidet Dich keiner- jeder leidet mit Dir und jedem Forummitglied geht´s an die Psyche wenn wieder diese scheiss Krankheit zugeschlagen hat.
Du bist Pink Floyd Fan- ich auch, aber Deep Purpel "Child in Time" hilft mir gerade über die Situation.

Grüsse
Gundi

[karlson v d]

gundi,

meine tochter (6 jahre) hat letztens zu mir gesagt:
wenn ich sterbe, dann geht meine seele als erstes in den himmel
zum lieben gott und kuschelt mit ihm...

welch ein vertrauen!

du hast hinter dir, was mir bevor steht.

worte sind so begrenzt...

musik hilft mir viel -

grüße -
karlchen

[karlson v d]

meine mutter wurde ins kh eingeliefert,
weil sie einen aufgeblähten bauch hatte
und nichts mehr aufnahm.
nach einigen untersuchungen versuchte die ärtzte
ihren darm zu weiten, da dort nichts mehr durch ging.
da sie parkinson hat, hat sie sehr schlecht geschlafen.
die medikamente konnten nicht aufgenommen werden,
sodaß sie einen tag sich gar nicht mehr bewegen konnte.

da sie letztes jahr einen unfall hatten,
nachdem sie ca. 8 wochen liegen mußte,
hat es verflucht lange gedauert, bis sich wieder
einigermaßen bewegen konnte...

naja, nach rücksprache mit ihrem zentrum für parkinson,
wurden andere medikationen versucht.

nach weiteren untersuchungen wurde beschlossen,
den darm abzuschneiden und um den knoten herum zu legen
und dort wieder anzunähen,
daß sie wenigstens wieder essen und trinken kann,
da sie seit einlieferung nur künstlich ernärht wurde.

die op ist soweit gut verlaufen, wenn es möglich gewesen wäre,
wollten die ärzte den knoten mit rausnehmen.
dies ging nicht.
es stellte sich heraus, daß es sich um einen tumor handelte.
er ist schon so weit verwachsen und tennisball groß,
daß eine entfernung nicht mehr möglich ist.
diese woche montag kamen die ergebnisse, daß
der tumor bösartig ist; es sich um bauchspeicheldrüselkrebs handelt
und es schon streuungen in der leber gibt...

am dienstag hat meine mutter schon wieder ihren ersten tee trinken können...

die op ist gut verlaufen und die ersten gehversuche klappen sogar

(meine größte sorge war, daß sie sich hiervon nichtmehr erholt und
bett-legerig würde...)

tja, da so viel trubel war bin ich erst gestern abend dazu gekommen,
mich schlau zu machen, was genau diese krankheit bedeutet.
ich bin echt butterweich zur zeit

das klingt irgentwie alles überhaupt nicht gut...

strange way here we come von the smiths


karlchen

[Acnaib]

Hi Karlchen,

meine Tochter ist 8 Jahre und weiß nichts vom Sterben. Oma (BSDK seit 11/06) hat untersagt, ihr davon was zu erzählen. Das heißt ich darf nicht, und meine Tochter traut sich nicht Oma zu fragen. Zitat Tochter: " Ich will doch nicht , daß Oma heult."
He, Karlchen es tut mir so leid für euch. Aber du/ihr seit nicht allein. Es gibt noch mehr, die in der "Scheiße" sitzen. Sei einfach stark! Du kannst das, ich kann es auch. Ich heule abends oft alleine, aber vor Mutti habe ich noch keine Träne vergossen. Es geht einfach. Man darf nicht an sich denken.

Dir fiel Glück für die Zukunft! Viel Zeit mit Deiner Mutti! Macht das beste draus!

Bianca

[karlson v d]

huhu

morgen darf ich zum ersten mal meine mutter besuchen
ich freue mich riesig sie zu sehen
und habe angst sie zu sehen
ich bin völlig verunsichert

als sie das letzte mal gesprochen habe
(vor ihrer op vor 12 tagen)
da war sie nach 4 minuten zu schwach, den hörer zu halten
(wie berichtet, die parkinson medikamente wirkten nicht mehr)
ich habe mir totale vorwürfe nachher gemacht,
daß ich das nicht vorher bemerkt habe

zwischendurch hatte ich so große angst,
weil ich dachte, sie überlebt die op nicht
da sie so geschwächt ist und war...

was steht da für eine fahrt mir bevor
alleine ohne mann und kinder
vielleicht für nur 1/2 h sehen
mein vater sagt, es geht ihr den umständen entsprechend gut
was heißt das ???
er entscheidet zur zeit alles, was ansteht
ich bewundere ihn dafür sehr
aber für mich ist es umso schwerer das aus der ferne zu ertragen...

der enterprise-beamer wäre jetzt echt super!!!

deshalb kann ich euch auch keine fragen stellen,
weil ich nur die groben fakten kenne ...

vor 3 tagen haben meine kinder bilder gemalt,
mit den dingen darauf,
die meine mutter nun bald wieder essen und trinken darf
über diesen brief hat sie sich sehr gefreut...
sie hängen jetzt bei ihr im krankenzimmer

werde ich ja morgen sehen

zwischendurch fängt man sich,
aber dann nehmen doch die tränen überhand

ich habe so große angst, was da noch alles kommen wird

der weg bis hierhin war schon so schwer,
wenn ich eure berichte sehe,
wird es wohl noch viel schwerer...

so, ich muß einigermaßen ausgeschlafen sein für die fahrt,
gute nacht von karlchen


eskobar "it's a good day for dying...!

[Gundi1]

Karlchen- Du klingst so verzweifelt, hast Du Dir nie Gedanken darüber gemacht, das der Tod einfach zum Leben gehört?
Ich wollte es auch verdrängen- dachte Mutti steht morgens auf und geht wieder mit ihrem Hund Gassi. Verdrängen ist das Übelste was man machen kann- man muss sich einfach mit dem Tod auseinandersetzten. Ausweichen geht nicht!
Ich kann es nur immer wieder sagen- sprich mit Deiner Mutter- zeig ihr, das Du sie lieb hast- gib ihr Deine ganze Liebe- denn sie muss sich vom Leben lösen können und das passiert nur durch Deine Liebe.

Sorry muss auch wieder weinen
Grüsse
Gundi

[Jeanie]

hallo Karlchen,

muss gerade an einen Satz aus einer Trauerkarte denken, die wir zugesandt bekommen haben (mein Vater ist am So. 8.7.07 verstorben, auch an dieser Krankheit)

Der Tod kann auch Erlösung sein!

Und das finde ich bei dieser sch.....Krankheit wirklich passend. Der großteil in mir sagt zwar, ich will meinen Vater zurück, aber der rest sagt sich, da wo er jetzt ist hat er es tausendmal besser als hier. Ansonsten kann ich mich Gundi nur anschließen. Verbringt soviel Zeit wie möglich miteinander, redet, usw. Es hilft.

LG eine traurige Janet

[Gundi1]

Karlchen. ich muss nochmal was dazu sagen
Meinen Vater habe ich nie geliebt, wir waren auf verschieden Gefühlsebenen.
Er liebte mich heiss und innig- ich war seine geliebte Tochter, aber ich habe seine Liebe nicht verstanden, bin nie drauf eingegangen und als er vor 14 Jahren starb habe ich nichts empfunden- er war tot und fertig für mich- keine Träne.
Heute mache ich mir die grössten Vorwürfe, das ich nicht mal versucht habe ihn zu verstehen. Er hat mich geliebt und ich........
Deshalb kann ich nur immerwieder den Rat geben- seit für Eure Eltern da, gebt Ihnen "Begleitschutz," sie spüren es und durch Eure Liebe. Es fällt es ihnen leichter vom Leben loszulassen- denn sie sind sich ja Eurer Liebe sicher.

Grüsse
Gundi

[karlson v d]

huhu,

war also bei meiner mutter - endlich!
es ist erschreckend sie noch dünner zu sehen
(schon mal nem lebenden totenkopf gesehen-
ich war echt schockiert über ihren körperlichen zustand)
(sie hatte in den letzten 3 jahren eh schon über 20 kg verloren...)

es tat super gut, sie zu sehen
sie hat so viel kraft...

sie soll in 1 woche aus dem kh kommen,
dann soll sie reha machen und zu kräften kommen
damit danach mit der chemo in kombi mit antikörperzugabe angefangen werden kann...

also- wenn ich sie so sehe, habe ich nicht die hoffnung, daß eine chemo hift.

-> wann weiß man, daß eine chemo noch sinnvoll ist?
-> wer kennt sich mit parkinson recht weit fortgeschritten in kombination mit
bsdk aus?
-> wenn der tumor schon tennisball groß ist mit lebermetastasen und
inoperabel, was ist da sinnvoll?
-> ich glaube, daß sie durch die chemo auf grund ihrer schlechten körperlichen
verfassung, eher " zerstört" wird, als das es hilft.

leider blockt mein vater völlig ab, wenn man mit ihm darüber reden möchte.
deswegen bin ich jetzt doch viel mehr an genauerem interessiert!

armstrong " and i think to my self what a wunderful world it could be...

danke für eure infos im voraus
karlchen läßt grüßen

[Miezel]

Liebes Karlchen,

ja, es ist schon erschreckend, wie sich bei dieser schweren Krankheit der Mensch auch äußerlich verändert (innerlich ja auch...) Ich hatte vor 3 Wochen Fotos von meinem Vati gemacht, dann nochmal 14 Tage später - man kann den körperlichen Verfall deutlich sehen und es tut doch sehr weh...Andererseits denke ich, dass diese Bilder irgendwann mal sehr wichtig für mich sein könnten.

Ob die Chemo sinnvoll ist, ist sicher sehr schwierig zu beantworten. Wir haben mit unserem Papi vereinbart, solange er das möchte, soll er die Chemo machen (die Hoffnung stirbt zuletzt, nicht wahr?) Sobald er das aber nur noch als Belastung ansieht u. sich sein Zustand verschlechtert, kann er sich dagegen entscheiden - das hat auch der Onkologe gesagt. Es ist seine Entscheidung, die wollen u. können wir ihm nicht abnehmen. Aber wie gesagt, solange noch ein Fünkchen Hoffnung besteht (u. er kämpft momentan sehr) wird er diese Chemo wollen...Und momentan hängt er doch noch sehr am Leben, es geht ihm jetzt auch einigermaßen noch so (morgen beginnt der nächste Zyklus). Ich glaube, sein großes Ziel sind die beiden Urenkelchen, die im Oktober u. November geboren werden sollen - wir hoffen sehr, dass er das schafft...

liebe Grüsse

Ute

[karlson v d]

huhu,

ute!
es ist super ,daß dein vater ein ziel vor augen hat,
die geburt der enkelkinder zu erleben.
das stärkt unendlich!!!

(ich finde es seltsam,
oft liegen tod und geburt in der familie nah beieinander ...)

gibt es irgendwelche körperlichen vorraussetzungen für eine chemo?

meine mutter vertraut meinem vater,
und der entscheidet,
(ich weiß nicht ob es ihr wille ist...)
da sie so geschwächt ist,
nimmt sie das dankbar an...

was kann alles bei einer chemo schief gehen?

karlchen läßt grüßen

sweetness, sweetness i was only joking ,when ...von the smiths

[Miezel]

Liebes Karlchen,

ich kann jetzt nur von meinem Papi ausgehen: die Chemo hat er mit relativ gutem Allgemeinzustand (lt. Befund) angefangen, allerdings "schlaucht" die doch ganz schön. An Nebenwirkungen hatte er Schwitzen, frieren, Verwirrtheitszustände, Temperatur, Mundschleimhautentzündungen u.ä. Vor allem aber große Müdigkeit, die aber auch vom Tumor selbst bzw. von den Schmerzmitteln herrühren können.
Nachdem er eine einwöchige Pause nun eingelegt hatte, war er relativ gut drauf (bis auf einen Tag, da war er sehr niedergeschlagen).

Allerdings ist das bei jedem sicher anders, die Körper reagieren da sehr unterschiedlich drauf.

Aber wie gesagt, wir lassen ihn das selbst entscheiden, es geht ja auch um seine Lebensqualität und sollte diese die Chemo sehr viel verschlechtern, wäre die Fortsetzung sehr zu überlegen...

Aber es ist sicher eine sehr schwierige Entscheidung, was man macht oder auch nicht...

Wünsche euch ganz viel Kraft, besonderes deiner Mam, sie braucht das ganz besonders!

liebe Grüsse

Ute