Glomustumor

[Sani]

Hallo ute,na,verstehen tu ich sie schon,wenn sie streiken,aber,sobald man jemanden kennt,der vielleicht davon betroffen ist und die Therapie sich dadurch verzögert,da denkt man dann doch wieder anders,hoffentlich geht es gut und ihr werdet wie es euch gebührt behandelt,ich wünsch es euch so sehr.Übermorgen wär es ja dann soweit,kommt ihr denn jetzt klar mit der Offenheit,kann er "nur"dir oder insgesamt offen über seine Situation sprechen?
Hier ist immer noch alles beim alten,hab neben dem Kehlkopf noch eine eitrig eMandel und Stirnhöhlenvereiterung bekommen,die Augen sind vereitert,hoffe,bis Ende der Woche ist es besser,denn nächste Woche geht ja unsere Reise los.Nee,für versnobt halt ich euch nicht,meine Eltern sind auch absolute Sylt-Fans,da meine Ma mit sechs J.mal für acht W.dort zur Kur war,zieht es sie auch immer wieder dorthin oder nach Norderny.Den Gedanken versteh ich,hab damals,wo noch nicht sicher war,ob ich überhaupt behandelt werden kann auch alles nochmal sehen wollen,es hat sich ja dann rausgestellt,es war nicht das Letztmal und das,wünsch ich euch auch von ganzem Herzen.Bis dann,Susanne

[Sani]

Hallo ute,es scheint,als wenn ihr in Essen seit,denn,so hast du dann natürlich auch noch was anderes zutun,als hier zu sein.Wollt dich aber nach vorne holen,damit du siehst,ich denk an euch,Susanne

[ute57]

Hallo, möchte mich kurz melden. Wir haben eine Woche hinter uns. Also ich möchte mal kurz den Ablauf schildern. Am Mittwoch sind wir morgens um halb acht in Essen gewesen, es wurde Blutabnahme, Röntgenaufnahme der Lunge, CT des Abdomens gemacht. Dann sollte die Vorbesprechung für die OP (Portentnahme) am Freitag stattfinden. Dies alles hat am Mittwoch bis 17.00 Uhr gedauert. CT hat Verdacht auf Beckenmetastasen, beidseitig, ergeben. Die größte Lebermetastase von 5,8 cm ist auf 3,4 cm geschrumpft!!!!! Sehr gut, alle anderen Metastasen sind aber leider noch unverändert. Abends also nach Hause. Nächste Aufnahme Donnerstag abend. Freitag morgen sollte die OP stattfinden. Hat aber nicht stattgefunden,weil so viel NOtfälle waren. Also Freitag abend wieder nach Hause. Aufnahme heute morgen um 6.30 h in Essen und Abholung zur OP um 7.00 Uhr. Alles ist Gott sei Dank gut verlaufen. Ich konnte Dieter heute nachmittag wieder abholen und er ist jetzt zur Hause. Am Mittwoch muß ein MRT von der Wirbelsäule und Becken gemacht, um herauszufinden ob definitiv definitiv Beckenmetastasen vorhanden sind. Im Lendenwirbelkörper 1 (LWK) ist eine Metastase von 2 cm. Jetzt ist wieder ein Bangen und Hoffen, was ist am Mittwoch, welches Ergebnis???? Die Tablettenchemo mit Ixoten wird weitergeführt. Es wird auch kein neuer Port gelegt. Ich werde wieder weiter berichten. Ich gehe im Moment auf dem Zahnfleisch, weil ich ja auch noch voll berufstätig bin und alles unter einen Hut bringen muß. Ich arbeite deshalb abends noch von zu Hause aus und auch am Wochenende. Aber Gott sei Dank habe ich einen absolut verständnisvollen Chef. Dank an ihn!!!!!!!!!!!!!!!! Ich werde wieder berichten. Bis bald. Ute

[Sani]

Hallo ute,nicht bös sein,aber in deinen Worten spürt man dein "funktionieren "schon so,wie du es auch schreibst.Alles genau geschildert,zum festhalten daran,es darf jetzt nichts mehr dazwischen kommen,dann....!Du tust mir echt richtig leid,was kann ich dir schreiben,damit du etwas Kraft daraus schöpfen könntest?Zuhören kann ich,hier brauchst du nicht nur stark sein,heir kannst du auch mal sagen,Mensch,warum nur!!es ist mit den Streiks bestimmt übervoll mit Notfällen,wir hatten am Freitag auch sowas hier,V.hatte richtig hohes fieber,die Ärzte hatten jedoch bis 40km von uns entfernt --zu--,die Kinderärzte!Aber,jetzt,wo ihr alles besprechen könntist es doch auich einwenig entspannter,als zuvor,oder?Du hast dies Schutzhaltung,was du wann und wie sagen darfst abgeben können,das ist ein Funke,der dich vielleicht auch stärkt.Komisch,eine soviel geschr.und die anderen garnicht,woran das liegt,werdet ihr bestimmt noch erfahren.Jetzt ist erstmal wichtig,das Becken abzuklären und die Therapie weiterzuführen.Mensch,ihr habt aber auch durchgehend Aufregung pur!Kannst du denn im Job nicht vielleicht mal ein,zwei Tage freinehmen,zum ausschlafen und entspannen daheim??Ich wünsch es dir so sehr,susanne,die an euch denkt

[Sani]

Hallo ute,ich weiß nicht so genau,ob ichs dir mal geschrieben hatte,die ganzen Osterferien,ab morgen früh sind wir wieder auf der Aida,ich hoffe,es wird bei euch ein Sylt-Urlaub demnächst anstehen,wir werden am 22.4. wiederkommen,ich melde mich dann sofort,wenns vom schiff aus nicht klappt.
Bis dahin wünsch ich euch einpaar ruhige,sonnige ´Tage mit viel weniger Stress als bisher,Susanne

[Krabbe]

Liebe Ute,

ich wollte mich wenigstens mal bei dir melden und dir sagen, dass ich an euch denke. Es tut mir leid, dass im Moment alles so stressig ist und durch den Ärztestreik auch noch verschärft wird.

Fühle dich in Gedanken ganz lieb umarmt, ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und auch die Möglichkeit einmal an dich zu denken.

Alles Liebe

Maike

[ute57]

Hallo Ihr Lieben, möchte sagen, daß es mir unendlich gut tut, wenn ich sehe, daß ihr bei uns seid. Die letzten 2 Wochen waren derartig stressig, daß ich seit ca. 1 Woche auch noch sehr starke Rückenschmerzen habe. Das MRT vom Becken hat ergeben, daß es sich evtl. doch um Metastasen handelt. Das MRT wurde in Bochum gemacht und wird jetzt auch noch in Essen von den Radiologen ausgewertet. Am Montag erfahren wir mehr. Es könnten evtl. noch Bestrahlungen anstehen, aber wie gesagt, müssen wir erst einmal bis Montag auf das genauere Ergebnis warten. Dieter will es leider nicht wahrhaben. Er spielt im MOment alles runter und ist seit heute auch leider wieder sehr aggressiv, was mir noch mehr an die Substanz geht. Ich bin unendlich traurig imMoment. Ich weiß manchmal nicht, wie ich das alles schaffe. Wie ich schon vor ein paar Tagen schrieb, ich funktioniere im Moment nur noch. An mich kann ich fast überhaupt nicht mehr denken. Abends schlafe ich immer vor dem Fernseher ein, weil ich im Moment gar keine Kraft mehr habe. Aber ok. Ich schaffe es. Ihr Lieben, bis bald. Danke Euch, daß ich Euch habe. Danke. Ute

[ute57]

Hallo, leider haben wir wieder eine neue Hiobsbotschaft erhalten. Es sind mehrere Beckenmetastasen gefunden worden. Die Größe liegt zwischen 1 cm und 3 cm. Man hat uns jetzt eine Bestrahlung vorgeschlagen, die aber rein palliativ ist, d.h. es würden nur die Schmerzen gelindert, die Bestrahlung hat aber leider keinen Einfluß auf die Metastasen. Dieter lehnt diese Behandlung ab, weil bei der Bestrahlung auch der Darm beschädigt werden kann. Es wird jetzt also weiter behandelt mit Ixoten und Schmerzmitteln. Außerdem bekommt er alle 4 Wochen ein Kalziumpräparat als Infusion. Weiß leider nicht mehr wie dieses Mittel heißt. Hört das alles nicht auf. Muß immer noch mehr hinzukommen. Eine traurige Ute

[Conny47]

Liebe Ute,

habe oft mitgelesen, schreib sonst in Glioblastom - Angst..., auch mit Sani.
Es tut mir so leid, dass ihr schon wieder so viel schlimmes ertragen müßt.
Ich drück dich mal ganz fest und hoffe du spürst es wie auch an dich gedacht wird. Wie man helfen kann, weiß man sonst nicht. Nur dir "zuhören", dir ganz viel kraft schicken und dich daran erinnern auch an dich zu denken.

Ganz liebe Grüße Conny

[ute57]

Liebe Conny, möchte mich ganz herzlich für Deinen Eintrag und Dein Mitgefühl bedanken. Auch ich habe und tu es immer noch, still bei Deinen Einträgen mitgelesen. Es tut so gut, wenn man nicht alleine ist. Es ist so schwierig mit der ganzen Krankheitsbewältigung umzugehen. Ich jetzt auch und wünsche Dir auch weiterhin so viel Kraft, die du benötigst. Ich weiß, es sind jetzt nur Worte, aber ich denke mal du weißt, wovon ich rede. Alles liebe Ute

[Conny47]

Liebe Ute,

danke für deine Worte und melde dich wenn du jemanden brauchst.
Die Schwierigkeiten bei dem Umgang mit dieser Krankheit kenn ich auch, und auch die Probleme alles unter einen Hut zu bringen, Familie, Arbeit, Mann usw.
Manchmal weiß man wirklich nicht mehr wo man die Kraft hernimmt, oft versteht das nahe Umfeld auch die Probleme und Ängste nicht, da tut es gut, wenn man hier mit anderen schreiben kann.

Ich wünsch dir und deinem Mann eine "gute" Zeit!

Liebe Grüße conny

[ute57]

Liebe Conny, du sprichst mir aus der Seele. Bei mir ist es genauso. Wir haben jetzt am 20.04.2006 einen Termin in Essen mit Prof. Seeber, um über eine evtl. Strahlenbehandlung zu sprechen. Im Moment stehen wir aber auf dem Standpunkt, keine Strahlentherapie zu machen. Die Nebenwirkungen bei einer Therapie im Beckenbereich ist ja schließlich nicht ohne und Dieter möchte im Moment leben und sein Leben, soweit es geht, geniessen. Also wir werden abwarten, was uns nächste Woche alles berichtet wird. Am Freitag hat Dieter Geburtstag und wir wollen im Moment alles erst einmal ruhen lassen. Vielleicht ist es ein Verdrängen. Aber egal. Was kommt, kommt sowieso. Viele liebe Grüße Ute

[ute57]

Hallo, ich schreibe normalerweise unter Hirntumor - Neurinom im Vagusnervbereich. Jetzt habe ich Fragen zu Knochenmetastasen. Beim MRT hat sich folgender Befund ergeben:

multiple disseminierte Knochenmetastasen im Beckenring mit einer ca. 3 cm großen Knochenmetastase in der Linea terminalis des li.-seitigen Darmbeins, einer weiteren ca. 1-2 cm großen Knochenmetastase im Kreuzbein, in der re.-seitigen Bogenwurzel von S1 und einer weiteren ca. 1 cm großen Knochenmetastase im Kreuzbein median bei S2.

Mein Mann hat immer wieder starke Schmerzen im linken Po-Bereich, diese Schmerzen strahlen bis ins Bein. Jetzt meinen die Onkologen, die Schmerzen kommen daher, unser behandelnder Hausarzt geht davon aus, des '"nur" Ischiasschmerzen sind, weil Knochenmetastasen nicht schmerzen würden. Außerdem haben uns die Onkologen zu einer Bestrahlung geraten, um die Schmerzen zu lindern, allerdings würden die Metastasen nicht weggehen. Im Moment bin ich etwas verunsichert, was nun wirklich stimmen kann. Vielleicht kann mir jemand was dazu sagen. Ute

[Mai]

Hallo Ute,
mein Sohn hatte auch eine Knochenmetastase im Kreuzbein. Ihm tat auch der Po weh und das rechte Bein. Bei ihm war es so, dass die Raumforderung auf den Ischiasnerv drückte und Schmerzen im Bein verursachte. Die Bestrahlung brachte eine große Schmerzlinderung.
Alles gute für Euch, Mai

[Conny47]

Liebe Ute,

dann wünsch ich dir und deinem Mann an seinem morgigen Geburtstag einen wunderschönen Tag und auch ein schönes Osterfest.

Verdrängen tun wir doch alle. Ich glaube wenn ich immer die Realität in meinen Gedanken zulassen würde, würde ich vieles nicht verkraften.
So leben wir halt so "normal" wie möglich, wie allen Auf und Abs des Alltags und hoffen dass wir noch viele Tage genießen können. Natürlich weiß ich im Hinterkopf dass es sehr wahrscheinlich ist, dass die Krankheit wieder zuschlägt, aber ich lasse die Gedanken oft nicht zu. Manchmal geht es mir auch schlecht damit und ich weiß nicht ob es richtig ist so zu tun als ob.., aber was hilfts.

So, jetzt genug gejammert!

Ich denk an euch und freu mich wenn du dich wieder meldest.

Conny.