aggressive Fibromatose

[mk322]

Hallo Heike!

Wie lange hast du die medis genommen? Nach wie lange zeit ist die stillstand gekommen? Ich nehme die medis langsam 2 jahre. (sulindac/evista) Bei mir ist leider ein zweites tumor aufgetreten bei der letzten mri, morgen habe ich meine nächste termin in mri und nacher bei der gefässspezialst, weil der tumor ist auf einen hauptschlagader gewachsen, ich hoffe endlich dass der ganze stehen bleibt, sonst weiss ich nicht mehr, wie weiter, muss mich schon jeden tag spritzen mit blutverdünner, das fällt mir sehr schwer. Also ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiss!
Ich wünsche euch allen stillstand und glückliche tage!
Gruss:
mk322

[HeikeS]

Hallo Mk 32
mein Rezidiv hatte in der Mitte so eine kleine rote Stelle, aus der kam hin und wieder ein Tropfen Flüßigkeit. Am 30.10.06 habe ich mit Tamoxifen und Sulindac angefangen und nach ca. einer Woche war daraus ein Loch geworden. Da lief viel Flüßigkeit raus. Wir waren dann noch mal in Bochum bei Frau Prof.Möslein und sie meinte es wäre sehr gut, der Tumor würde schmelzen. Ich glaube nach etwa einem Monat hatte ich die volle Dosis der Medis erreicht, wobei ich nur 80mg Tamoxifen genommen habe, mehr ging nicht wegen meiner Lymphprobleme (hatte zu starke Schmerzen). Ich hatte dann insgesammt 6Löcher aus dehnen ca.500ml Flüssigkeit am Tag liefen, wenn eins zu war kam etwas daneben ein neues.Im Sommer 2007 war ich 4Wochen und im Oktober3,5 Wochen in Bochum im Krankenhaus. Dort hatte ich eine Pumpe, die die Flüßigkeit absaugte,in mehreren OPs haben die Ärzte die Wunden gereinigt. Danach ist alles gut verheilt, bei den OPs war kein Desmoid zu sehen. Ich habe die Medis dann nach bis November08 in voller Höhe( 300mg Sulindac & 80mg Tamoxifen) genommen. Von November bis April 09 langsam reduziert, hatte von Prof. M. dafür einen Plan erhalten. Also etwa 2,5 Jahre habe ich die Medis genommen.
Wünsche dir alles Gute.
Gruß HEIKE

[twinky]

Hallo
Ich melde mich auch mal wieder. Ich hatte vor 2 Wochen wieder ein MRT und gestern meinen Besprechungstermin.
Juhuiii, der Tumor ist so gut wie gar nicht gewachsen Ich freu mich echt mega! Ich muss auch erst in einem Jahr wieder zur Kontrolle. Also von alle 6 Monate, auf alle 12, das ist doch schon ein gutes Zeichen Das Serom ist leider wieder gewachsen. Es sitzt an der ungünstigsten Stelle. Dort hat es die Narbe so hineingezogen und die Haut ist ziemlich dünn. Der Arzt meinte, wenn es platzen sollte und Flüssigkeit austritt, soll ich mich meldenEin richtiger Spassvogel, der Gute. Als ob man nicht zum Arzt gehen würde, wenn einem die Narbe aufplatzt
Meine Probleme haben sie wohl nicht so ernst genommen da es für mich sehr schwierig war diese genau zu beschreiben. Ich bekomme manchmal so einen Schlag, wie kleiner Stromschlag(auf Schweizerdeutsch würd ich sagen es putzt mer eis) bei manchen Bewegungen. Od. manchmal habe ich so eine Art Krampf im Oberschenkel. Aber ich kann beides nicht provozieren und solche Sachen sind für mich schwer zu beschreiben. Ich weiss jetzt nicht ob das Serom auf irgendeinen Nerv drückt oder so. Wenn es schlimmer wird werde ich wohl damit erst mal zu meinem Hausarzt gehen, der Nimmt mich ernst. Ich muss aber sagen das ich gestern den Prof. nicht gesehen habe.

Das wichtigste ist aber er wächst nicht weiter! Dann haben sich ja die 2 Op's und die Bestrahlung(bei der ich ziemlich schlimme Verbrennungen bekam) gelont!

[mone84]

Hallo ihr lieben,

also mein MRT Termin war letzten Donnerstag. Mein ergebniss ist das er nicht gewachsen ist ist das nicht gut???

Ich freu mich so darf nun auch wieder zum sport gehen auch zum fussball in 12 wochen muss ich wieder ins MRT aber bis dahin hab ich ja noch Zeit =) freu mich voll das es so ausgegangen ist ist ja mein erstes MRT nach der biopsie .....

Ganz liebe Grüße =*

[Manu]

Hallo an Alle,
weiß irgendjemand, wie es ist, wenn der Ischiasnev im Oberschenkel komplett durchtrennt wird? Funktioniert da überhaupt noch etwas? Oder kann man mit Folgeoperationen, z.B Versteifung oder Sehnenverlegung irgendetwas erreichen? Ich würde mich freuen, wenn jemand schon mal irgendetwas davon gehört hat, es mir schreiben würde, denn ich denke ich bin nicht mehr weit davon entfernt. Mein Medikament würde, so wie es aussieht schon helfen, wenn ich es auf Dauer und in einer höheren Dosis einnehmen könnte, aber meine Bauchspeicheldrüse macht mir immer wieder Ärger.

Hallo Mone,
freut mich für dich, dass dein MRT so gut ausgefallen ist.

Grüße Manuela

[mone84]

Hallo Manu,

leider kann ich dir bei diesem Thema auch nicht weiter helfen... Leider so gern ich es würde bei welchem arzt bist du eigentlich???

Danke für die lieben Worte das ist aufbauend =)

Schreib mir bitte damit ich bescheid weiß wenn es bei dir was neues gibt das wäre mir wichtig danke schön =*


lg

[daniela5604]

Hallo an Alle

Auch ich hatte vor 1 Woche ein MRI gemacht. Die gute Nachricht habe ich auch erhalten: nicht weiter gewachsen aber auch nicht geschrumpft, so wie ich es erhofft habe.
Zwischendurch habe ich auch ein zwicken im Bein wie ein Stromschlag, das ist sehr lästig oder auch etwas wie einen Krampf im Bein, wie jemand von euch das auch beschrieben hat. Es ist schwer zu beschreiben aber extrem lästig.
Muss in 7 Monaten wieder in Kontrolle, leider hat meine Onkologin gekündigt, jetzt kommt ein anderer Arzt, darauf bin ich gar nicht scharf, denn ich hatte es schon mit genug Deppen zu tun.
Da ich immer müde bin, bekomme ich nun eine Eisenimfusion und muss Vitamin D nehmen.
Hat auch jemand von euch zuwenig Vitamin D und Eisenmangel ?
Musste eine Magen-Darmspiegelung machen, sie haben aber nichts gefunden.

Liebe Grüsse an Alle
Daniela

[mone84]

Hallo Daniela,

genau das gleiche was du beschreibst sogar dein ergebniss beides ist bei mir total gleich...

Eisenmangel hatte ich auch mal ne ganze zeit aber das ging gott sei dank wieder weg...

Mein nächster Termin ist in 9 wochen ca weil das ergebniss so "gut" war...

Gut ist immer so ne sache gut ist was anderes aber wir geben uns mit dem nicht wachsen unserer dinger ja schon zufrieden...

Darf ich fragen wie alt du bist??

Seit wann hast du das schon???

glg

simone

[mone84]

Hey, hab noch etwas vergessen.

Wo wohnst du denn dann kann ich dir vllt einen arzt empfehlen!!!

glg

[daniela5604]

Hallo Simone

Ich komme aus der Schweiz und bin nun 38 Jahre alt. Seit wann ich dieses Ding habe, weiss ich nicht genau. Meine Diagnose habe ich vor 2 Jahren erhalten und hatte vorher 2 Jahre Schmerzen im Bein beim Sitzen am Anfang nur.
Ich denke mindestens 6 Jahre habe ich ihn schon.
Mein Sohn ist nun 10 Jahre alt, es kann sein dass sich der Tumor nach der Geburt gebildet hat wegen den Hormonen. Einen anderen Grund habe ich für mich nicht herausgefunden.

Wir geben uns mit einem Wachstumsstillstand wirklich schon zu frieden, da hast du Recht und ich musste schmunzeln.

Hattest du jemals einen starken Schlag auf deinen Oberschenkel bekommen, da du Fussballspielst? Dass könnte auch ein Grund sein.

Mir haben sie oft gedroht, dass sie mir das Bein amputieren wollen. Diese Arschlöcher, ich musste durch die Hölle und zurück. Habe mich schon im Rollstuhl gesehen und so einen Scheiss.

Nun habe ich aber einen Prof. für orthopädische Tumorchirurgie in Basel gefunden, der auch bereits Erfahrung mit desmoid Patienten im Bein hat.
Mit Bestrahlung hat er die positivsten Erfahrungen gemacht. An Erster Stelle kommt aber der Sport. Er hat einen Patienten der einen desmoiden im Oberschenkel durch eine 6 monatigen Velotripp, den Tumor um 3/4 der Grösse verkleinert hat und seit 10 Jahren auch so geblieben ist. Also ist Sport die beste Medizin aber nicht stürzen dabei.

Mach dir keinen vollen Kopf es ist noch keiner daran gestorben. Aus einem desmoiden wird auch kein Krebs.

Du bist nicht alleine, denk daran

liebe Grüsse
Daniela

[mk322]

Hallo Zusammen!

Ich melde mich wieder mal, habe versprochen, wenn bei mir sich etwas tut, dann schreibe ich.
Also- war in MRI und meine Tumore wuchsen nur ganz wenig, eine gar nicht und das andere auch nur wenig--ICH BIN SO FROH! So, wie es aussieht, nützt der Hormonterapie langsam. Ich nehme seit fast 2 Jahen Evista und Sulindac. Ich habe auch einen super Arzt gefunden, einen Medizinische Onkologe, war super nett und endlich jemand---der voraus planen möchte, er sagt, das ist schon mal gut, aber damals haben sie mir einen Stück aus meinen Tumor entfernt und der ist noch in diesen Spital und sie probieren einen neuen Medikament aus, sie brauchen nur ganz wenig und sie können so testen, ob der neue Medikament etwas nützt, wenn das mit der Zeit nicht mehr helfen würde, was ich jetzt nehme. Er hat aber auch gesagt, das ist so zusagen einen "scheiss" Krankheit ist und heilen können sie es nicht, höchstens stoppen und er hat auch gesagt, dass es nicht so ganz gutartige Tumore sind, sie wachsen zwar nicht plötzlich in Leber oder so, aber ganz ohne sind die auch nicht! Die Spritzen jeden abend (Blutverdünner) muss ich bis Lebensende spritzen und den Kompressionsstupf bleibt auch für immer, weil ja bei mir der Tumor auf meinen Hauptschlagader gewachsen ist an der Leiste und mein Bein kriegt nicht mehr so gut Blut. Er hat auch gesagt, dass es nicht immer genug sein werden-die zwei Massnahmen, mit der Zeit müssen sie mir einen Ding einsetzten, der den Ader grösser macht, aber das habe schon vermutet.
Also kopf hoch!! Es gibt vielleicht Lösung-ich kann Hormonterapie empfehlen, die Medikamente haben zwar viele Nebenwirkungen, aber wenn sie schon helfen ist ok, viele andere haben auich Nebenwirungen und helfen nicht einmal! Also, ich melde mich wieder nach einen Monat, wenn ich weiss, wie es mit dem neuen Medikamnet und mein Tumor geworden ist! (Dann schreibe ich auch welche das ist, weil der Name habe ich vergessen!)
Tschüss:
mk322

[mone84]

Hey,

wollte mal hören wie es euch ALLEN so geht???

Ich hab heute meinen neuen Termin bekommen 30.07. wieder ins MRT mal gespannt ob die Ergebnisse auch so gut sind... Habt ihr das auch das Ihr es eigentlich immer probiert zu verdrängen??? Und wenn es dann die Woche ist wo das MRT ansteht das ihr dann nicht wisst wo oben u unten ist???

glg und viel glück an euch alle....


simone

[Manu]

Hallo Mone,
das mit dem Verdrängen ist bei mir genauso und es geht mir auch in der Zeit vor dem MRT nicht gut. Ich dachte, dass es mit der Zeit besser wird, aber das Gegenteil ist leider der Fall. Ich drücke dir die Daumen fürs MRT. Ich muss in spätestens zwei Wochen auch wieder zum MRT, weil ich wahrscheinlich operiert werde. Es wird wahrscheinlich bei mir keine andere Lösung geben, weil es mir den Nerv immer mehr abdrückt und die Gefäße auch nahe sind. Glivec habe ich absetzen müsssen und Tamoxifen/Sulindac vertrage ich gar nicht. Das ist immer die blödeste Zeit, so kurz vor einer Entscheidung, wenn man so in der Luft hängt und nicht weiß, wie es weitergeht, aber wenn ich die Entscheidung dann getroffen habe, geht es mir meißtens besser. Nächste Woche geht es mit meinen Klinikterminen los.
Liebe Grüße Manuela.

[-PuZi-]

Hallo Ihr Lieben,

musste gerade feststellen, wie rahr ich mich gemacht habe. Hat sich ja einiges getan.
Ich habe bislang Glück!!! Seit meinen OPs vor 2 1/2 Jahren habe ich keine Rezidiv!! Toi Toi Toi!!! Trotzdem kann ich immernoch mit Euch fühlen. Ich habe nach wie vor, vor jedem MRT Angst!! Die halbjährlichen Besuche in der Uniklinik Essen machen mich schon Wochen zuvor total nervös. Ich baue den Stress immer durch reden ab. Egal wer mir über den Weg läuft (Mama, Papa, Freund, Freunde, Familie) wird hemmungslos zugetextet, aber bei mir wirkt es.
Ja, ist schon ne scheiß Krankheit.
Meine Oma hat nun Krebs, die können aber nicht erkennen welchen. Nun wird sie nicht mehr lange zu Leben haben. Hat mir schon zu schaffen gemacht. Sie lag im selben Krankenhaus und auf der selben Station, wo ich zuerst lag. Da kam meine Geschichte wieder etwas hoch, auch wenn unser Tumor net bösartig ist. Die haben mir dort damals nicht die Wahrheit gesagt und mich hingehalten. Ich lag im Krankenhaus und die haben mich da liegen lassen und nichts mehr gemacht. Erst auf Druck von nem Bekannten, der Arzt ist, haben sie mich nach Essen gebracht. Wenn ich da geblieben wäre, würde ich wahrscheinlich nicht mehr hier sitzen. Aber naja. Genug von meinem Geheule.
Ich denke, dass der Druck vor dem MRT immer bleiben wird.
Ich habe mich letztens mit der Schwester von meinem Freund unterhalten. Die macht momentan eine Umschulung zur Heilpraktikerin. Bislang hatte ich noch nie etwas mit dem Zeug zu tun, aber was sie mir erzählt hat, war echt interessant.
Sie sagte wirklich, dass die meisten Frauen, die Tamoxifen nehmen, nach 5 Jahren Gebärmutterhalskrebs bekommen. Ich hab da ja keine Ahnung davon und bekomme das ja auch nicht, aber diese Aussage hat mir schon echt Angst gemacht. Wisst ihr da mehr zu???

-> Zu mk322
Ich habe gelesen, dass du dir Blutverdünner spritzen musst. Das musste ich auch eine Zeit lang und dann wurde das bei mir durch Marcumar ersetzt. So muss ich nur noch jeden Abend Tabletten nehmen und alle 4 Wochen für die richtige Dosierung zur Blutentnahme. Das ist super angenehm! Geht das bei dir nicht???
Naja, der Strumpf ist zwar nicht schön, aber in Ordnung. Ich weiß noch nicht, ob ich meine Strumpfhose noch mal wieder los werde. Das kommt ganz auf mein Lymphödem an.
Wegen der Hauptschlagader fall bitte nicht zu doll in Panik. Es ist keine leichte Sache und man sollte sie nicht auf die leichte Schulter nehmen, aber mir haben sie die Beckenvene und die Hauptschlagader aus dem rechten Bein ganz entfernt. Sie haben Adern aus dem linken Bein genommen, umgeformt und ins rechte Bein eigentransplantiert. Das klappt zwar nicht immer, aber es ist möglich und ich lebe sehr, sehr gut damit. Dafür kann ich meine Hauptschlagader fühlen.

So, ich werde mich nun mal wieder verabschieden!! Haltet alle die Ohren steif und ich drück euch die Daumen. Bitte geht positiv an die Dinge, die kommen mögen. Eine andere Chance habt ihr sowieso net und die Ärzte wollen euch nur helfen.

Liebe Grüße

[Kräuterquark1980]

Hallo,

nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder bei euch.

Ich war ja damals in Mannheim in der Uniklinik. Dort wurde mir viel Mut gemacht und geraten, trotz dessen, dass die Wundränder nicht sauber waren, erstmal abzuwarten und MRT Kontrollen zu machen. Mein Tumor hatte nen recht langsames Wachstum, daher würde man das beobachten.

Wir sind recht guter Hoffnung wieder nach Hause gefahren und vor ca 4 Wochen hatte ich mein 1. MRT nach OP. Dort war noch sehr viel Ödem zu sehen und leider auch ein 1cm Rand unklarer Herkunft. Es kann sein, dass es nur verändertes Narbengewebe ist, oder schon ein Rezidiv
Die ersten Tage danach hatte ich einfach nur Angst, Angst und nochmal Angst. Im Moment klappt verdrängen ganz gut. Zwischendurch habe ich immer mal wieder Schmerzen...habt ihr das auch? Dann sticht es auf einmal.

Ich muß nun bis September warten, dann wieder MRT. Ich hasse es!! Warten, immer warten

Wie geht ihr denn damit um?


@PuZi Das mit deiner Oma tut mir leid. Und das bei dir alles wieder hochkommt, kann ich mir nur zu gut vorstellen!

@Manu Bist du schon in der Klinik? Hoffe du kannst positives berichten!

@Mone Ich verdränge auch, versuche einfach mein Leben zu leben, wie vorher auch...aber es ist sehr schwer. Bei uns war der Kinderwunsch gerade sehr groß, wir wollten im Juli fürs Baby 2 ansetzen. Wäre ja nicht so schlimm....nur meine beste Freundin hat ihres gerade bekommen und jedes Mal wenn ich sie sehe, denke ich an unseren Kinderwunsch und somit auch an den blöden Desmoid