Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

[gewwi]

mein Mann hatte noch 16 Jahre nach der Diagnose und davon war die meiste Zeit mit einer relativ guten Lebensqualität.
Auch wenn er es dann doch nicht geschafft hat, finde ich trotzdem, das das eine gute Nachricht ist.

[*Anoli*]

Hallo,
habe hier im Forum seit einiger Zeit immer wieder mal still mitgelesen. Eigentlich bin ich öfter im 'Leberkrebs'-Forum, aber auch bei den 'Sarkomen' bin ich wohl ganz richtig.
Das mit den positiven Nachrichten ist mir sehr wichtig, habe immer wieder gesehen, daß sowas doch sehr viel Zuversicht geben kann.
Aus diesem Grund nun hier mal meine Geschichte:
Also, bei mir wurde im Alter von 12 Jahren in der Uni Frankfurt Leberkrebs diagnostiziert, nach allen Untersuchungen mit der Prognose 'Leberkarzinom (war allerdings nicht so ganz klar und wie sich später herausstellte auch nicht ganz richtig) noch höchstens 1-3 Monate, inoperabel, sehr selten und sowas großes haben wir noch nie gesehen'.
Da sich meine Eltern damit natürlich nicht abfinden konnten/wollten, haben sie überall nach Informationen und eventuell doch noch vorhandenen Behandlungsmöglichkeiten gesucht. Als letzter Versuch (lt. Ärzte mit recht wenig Hoffnung) wurde in Frankfurt mit Chemotherapie angefangen, wobei das den Tumor nicht wirklich beeindruckt hatte. Durch den berühmten 'Zufall' sind wir über einen Zeitungsbericht auf einen Leberspezialisten in USA aufmerksam geworden, der wohl als Chirurg ganz aussergewöhnliches vollbracht hatte. Leider haben uns die Ärzte in Frankfurt dahingehend nicht unterstützt, außer meine Befunde in Englisch zu übersetzen ist da nichts gelaufen. Dazu kam dann immer wieder die Frage nach der Finanzierung einer eventuellen OP in USA, also nichts, was uns irgendwie weitergeholfen hätte. Schließlich hatten wir dann durch einen Journalisten der BILD (für irgendwas müssen die ja auch mal gut sein ;-) ) telefonisch Kontakt mit der Klinik und dem Arzt in Denver/Colorado. Der meinte, wir sollten sofort kommen, und so sind wir in einer Art 'Nacht und Nebel Aktion' am nächsten Morgen nach Amerika geflogen.
Um die ganze Geschichte etwas abzukürzen, dieser Arzt (Professor Starzl, weltbester Leberchirurg, hat auch die weltweit erste Lebertransplantation gemacht und ist eine absolute Koryphäe als Chirurg) hat sich an die OP herangetraut und in einer ca. 10stündigen Operation den kindskopfgroßen Tumor von 1,75 kg und damit 85% der Leber entfernt. Dabei war dann ersichtlich, daß der Tumor bereits an der rechten Seite am Zwerchfell angewachsen war und auch die Vena cava war bereits von Tumorgewebe umschlossen. Nach dieser OP wurden dann tgl. Wundspülungen an der teilweise offenen Wunde vorgenommen und auch sonst ein Riesenaufwand getrieben damit das alles so gut es ging zu verkraften war.
Als Vorsichtsmaßnahme bekam ich dann in Amerika noch Bestrahlungen auf die Stelle am Zwechfell und dazu noch Beginn einer Chemotherapie, das alles natürlich mit den üblichen 'netten' Begleiterscheinungen. Nach drei Monaten in USA konnten wir dann wieder nach Hause, abschließende Diagnose nach dem histologischen Befund war dann ein 'polymorphzelliges Rhabdomyosarkom der Leber', ist wie ich mittlerweile weiß extrem selten, erst recht in diesem Ausmaß.
Natürlich kamen noch andere Behandlungen dazu, die Chemo wurde auf meinen Wunsch damals nach 1/2 Jahr abgebrochen (ich konnte und wollte einfach nicht mehr, drei Tage Übelkeit ohne Ende, drei Tage halbwegs erholt, dann wieder das ganze von vorne) und ich hatte eine ganzheitliche Behandlung bei einem Arzt, der wohl zu Recht Pionierarbeit bei dieser Art der Krebstherapie geleistet hat. Der Name Dr. Issels ist vielleicht manchen noch bekannt, ein ganz besonderer Arzt und Mensch.

Es gibt natürlich noch jede Menge dazu zu erzählen, aber das wirklich tolle an meiner Geschichte ist halt eben, daß das Ganze 1975 stattgefunden hat, ich bin mittlerweile seit 33 (!) Jahren ohne irgendwelche Anzeichen auf ein Rezidiv, bin jatzt 45 Jahre alt, habe drei gesunde Kinder bekommen können und war und bin auch sportlich sehr aktiv (Rock'n'Roll-Akrobatik, war sogar mal Europa- und Weltmeister zusammen mit meinem Mann).

Soweit erstmal so in ganz groben Zügen meine Geschichte, ihr seht, es ist wirklich nichts unmöglich und ich hoffe, daß dies dem einen oder anderen hier eine dicke Portion Zuversicht geben kann.

Werde auch weiterhin hier mitschreiben und lesen, durch meine Erfahrungen berührt mich natürlich jedes einzelne Schicksal hier auch ganz besonders.

Ganz liebe Grüße an alle hier,
Ilona :-)

[Kimira]

Ich habe diese Woche die Resultate von meinem letzten CT bekommen. (Das vorletzte haben wir direkt nach der Chemo im Juli gemacht.) Es ging darum, das erste Mal zu sehen, wie viel die Metas auf der Lunge nach nun über drei Monaten gewachsen sind. Überraschung: Keinen Millimeter!

[sanne2]

Hallo,
nach den überwiegend sehr traurigen Nachrichten in diesem Weichteilthread, habe ich lange überlegt, ob ich nochmals von dem positiven Krankheitsverlauf meines Mannes berichte.
Nun habe ich entschieden, für alle betroffenen Mitleser ein letztes Mal von dem Verlauf meines Mannes zu berichten.

2003 zeigte mein Mann mir eine relativ große Schwellung an seinem linken Oberschenkel. Sie war steinhart und nicht zu verschieben.
Trotz eindringlicher Mahnung einen Arzt aufzusuchen tat er dieses erst 2 Monate später, nachdem ihm das Bein bei jedem Schritt weh tat.
Sein kompetenter Hausarzt überwies ihn sofort zum CT, dort erhielt er den Bericht ohne Kommentar, nur mit der Aussage sich ein gutes Krankenhaus zu suchen.
Inzwischen bei einem Chirurgen angekommen, zählte der ihm drei in Frage kommende Krankenhäuser auf. Ich als Krankenschwester konnte den Befund zwar deuten, traute mich aber nicht, meinem Mann davon zu berichten.
Auch durch den Chirurgen erfuhr mein Mann nichts näheres.
Er entschied sich für das UKE, im nachhinein eine gute Wahl.
Nach langem hin-und her, Feinnadelbiopsie dreimalig erfolgt, allerdings ohne Ergebnis, ebenso eine Probeentnahme die nur ein Lipom als Ergebnis ergab, wurde mein Mann mit der Diagnose Lipomentnahme am 27.10.03 (der Geburtstag unseres Sohnes) operiert.
Ergebnis:
Großes Liposarkom am linken Oberschenkel medial G3.
Das Sarkom hatte sich unter dem Lipom versteckt.
Tumorexstirpation im li. Oberschenkel und Nachresektion des Abductorenkompartements mit Nachresektion des Knochenansatzes am Sitzbein.
Vorwiegend myxoides Liposarkom G3 mit einem Tumordurchmesser von 11,5 cm.
Weichteilgewebsresektion mit teils myxoidem, teils spindelzelligem, teils bleomorphem Sarkom.
Über 20 Mitosen pro 20 hoch auflösenden Gesichtsfeldern.
Therapie:
Mit Chemotherapie die Gefahr, innerhalb der ersten 2 Jahre zu 55% an Lungenmetastasen zu erkranken, ohne Chemo zu 65%.
Ein draußen niedergelassener Onkologe empfahl meinem Mann eine Chemotherapie. Somit erhielt er erst einmal einen Zyklus mit Doxorubicin und Ifosfamid, dann sechs Wochen Bestrahlung, hinterher weitere 4 Zyklen mit oben genannter Chemo.
Trotz sehr schlechter Prognose seitens 3 verschiedener Onkologen ist mein Mann bisher Krebsfrei.
Er treibt ohne Einschränkungen Sport, bei großer Belastung bekommt er allerdings kurzfristig ein Lymphödem. Auch schmerzhafte Krämpfe in dem Bein bestehen weiterhin, aber damit kann er LEBEN.

Gerade haben wir den 27.10. wieder hinter uns und jedesmal denke ich mit Grauen an die hinter uns liegende Zeit, an die Ängste.
Vielleicht konnte ich dem Einen oder Anderen mit der Geschichte meines Mannes etwas Mut machen.
Viele Grüße
Sanne

[*Ulli*]

Bei meinem Mann wurde vor 2 1/2 Jahren ein 8 cm im Durchmesser großes Liposarkom im rechten Oberschenkel diagnostiziert. Nach der operativen Entfernung stellte sich heraus, das es sich glücklicherweise um einen Grad I handelte und somit keinerlei weitere Therapie nötig war. Der TU ist in sich verkapselt gewachsen und hat daher nicht gestreut. Alle bisherigen Nachsorge Untersuchungen im Abstand von 6 Monaten ergaben kein Nachweis für ein Rezidiv
Am kommenden Freitag ist es wieder soweit, Kernspin, Lunge-Röntgen und Ultraschall stehen wieder an. Aber wir sind uns sicher: es wird wieder alles in Ordnung sein


LG Ulli

[sanne2]

Hallo Ulli,
dann drücke ich mal die Daumen für den kommenden Freitag!
G1 hört sich ja ganz gut an, wenn es denn schon ein Sarkom sein muss.
8 cm ist aber auch nicht "so" klein.
Hat Dein Mann denn noch Beschwerden?

Mein Mann hat nun seine 5 Jahre herum, klopf auf Holz!!!
Sein größtes Ärgernis besteht zur Zeit darin, dass seine Schwerbehinderung nun von 80% auf 30% geändert werden soll.
Aber er ist "am Ball", hat ja weiterhin gewisse Einschränkungen.
Liebe Grüße
Sanne

Kleiner Nachtrag:
Mein Mann hat nun gestern die "Bestätigung" erhalten, dass er auf 30% herunter gestuft wird.
Eigentlich unglaublich!
Sein Onkologe hat seine Erkrankung schriftlich ziemlich bagatellisiert, denn immerhin würde mein Mann ja auch Sport betreiben (Badminton).
Das mein Mann häufig nächtliche Krämpfe,inzwischen in beiden Beinen hat und dadurch auch häufiger nicht zur Arbeit konnte, da die Krämpfe teilweise die ganze Nacht anhielten und er morgens kaum aufstehen konnte, interessiert ebenfalls nicht.
Dafür fehlt ihm ja auch ein Muskelstrang, so der Onkologe.
Naja, hauptsache gesund!

[engel81]

Hallo liebe Sanne!
Lese immer noch oft hier, schreibe aber kaum...
Es ist für mich immer sehr aufbauend zu lesen das es deinem Mann gut geht:-)
Mein Mann hat am 12.02 wieder Nachsorge. Hab schon großen Bammel:-(
Doch am 20.02 ist auch bei uns schon ein Jahr her das wir diese doofe Nachricht Liposarkom G3 erhalten haben. Bis jetzt geht es meinem mann sehr gut. Außer mit kleinen einschränkungen. aber damit können wir LEBEN.
Und wir sind denoch voller zuversicht das alles gut bleibt.
Ich wünschen allen hier einen schönen abend u nur positive u gute Ergebnisse.
G.L.G. Sabrina