Phäochromozytom maligne Strukturen

[Edeltraud R.]

Hallo,

habe nach einiger Recherche dieses Forum gefunden. Habe mich jetzt unter Niere eingetragen, obwohl es eigentlich eine Krankheit der Nebenniere ist. Heute habe ich den histologischen Befund eines Phäochromozytoms mit malignen Strukturen erhalten.
Ich habe schon sehr viel recherchiert und weiß, dass es eine sehr seltene Krankheit ist. Die OP ist laproskopisch sehr gut verlaufen. Ein endgültiger maligner Befund bei einem Phäochromozytom ist erst gegeben, wenn Metastasen gefunden werden. Bin schon fast ganz durchgecheckt bis auf Knochen, Lymphknoten, Unterleib usw. Es war eine Riesenodysee bis hierher. Ich musste mich aufgrund meiner atypschen Symptome (niedriger Blutdruck, statt hoher) bei vielen Ärzten durchsetzen. Aber ich habe es geschafft, der Tumor ist noch nicht sehr groß gewesen.
Der Anfang machte ein in der Apotheke zu kaufender M2-PK-Test, den ich vor Jahren schon einmal ausprobiert hatte, der leider jetzt positiv ausfiel. Eine Reihe von Untersuchungen folgten, bei einem CT des ganzen Oberbauches wurde ein Tumor der linken Nebenniere festgestellt und multiple Leberzysten. Nun wurde eine Riesenleberzyste entfernt. Danach folgte ein 17-tägiger endokrinologischer KH-Aufenthalt und danach nach 14-tägiger Einnahme eines Alpha-Blockers nochmals die Entfernung des Nebennierentumors.
Nun meine Frage, wer hat schon Erfahrungen mit dieser Krankheit und kann mir Tipps geben. Ich wollte mich an die Klinik-Hotline in Würzburg wenden, eventuell auch noch Uniklinik Freiburg. Wer weiß mehr?
Will anderen auch etwas Mut machen, sich auch bei Ärzten durchzusetzen und sich vorher zu informieren. Oder einfach auch mal einen M2-PK Test machen zu lassen, der anscheinend nicht nur Tumore (können auch Polypen oder Entzündungen sein, es muss kein bösartiger Tumor) im Magen und Darm findet.

Edeltraud

[Caren]

Hallo Edeltraut,

leider kann ich Dir auf Deine Fragen keine Antworten geben. Vor ein paar Wochen hat hier im Forum einmal ein Teilnehmer (der Name fällt mir leider nicht ein) geschrieben, der auch Probleme mit der Nebenniere hat. Vielleicht kannst Du diesen Teilnehmer selber finden. Ich wünsche Dir viel Erfolg.

Caren

[Edeltraud R.]

Danke Carmen,
ich habe schon eine Antwort per Mail erhalten. Die Antwort habe ich direkt umgesetzt und warte jetzt auf eine Reaktion.
Ich finde es klasse, dass es so ein Forum gibt.
Edeltraud

[Edeltraud R.]

Möchte noch kurz den Stand meiner Krankheit mitteilen, da es so ein seltener Tumor ist. Vielleicht hilft es ja jemanden.

Nach einer weiteren großen Untersuchung im PET/CT (nicht nur PET) in der Uniklinik wurden keine Metastasen gefunden. Eine wirklich sehr gute moderne Untersuchungsmethode von den Oberschenkeln bis zum Hals, die sehr teuer ist und die es im Moment fast nur in Universitätskliniken gibt. Bei mir wurde sie bezahlt. Also nachfragen lohnt sich.

Ich musste jetzt im Januar noch einmal ins CT, da ein unklarer Befund in der Lunge sein sollte, aber auch dieses ist für mich gut ausgegangen. Im Januar war nichts mehr zu finden.

Also habe ich im Moment nur noch mehrere größere Leberzysten, aber damit kann ich leben.

Ich beteilige mich jetzt an der Studie der Uni Würzburg. Werde mich weiter selbst um meine Nachsorge kümmern.

Da es aber ein sehr seltener Tumor ist, war ich froh, sehr viele Informationen über das Internet erhalten zu haben.

Wünsche euch alles Gute für all eure Krankheiten und verliert nie den Mut, auch wenn ihr manchmal aufgeben wollt.

Liebe Grüße

Edeltraud

[Rudolf]

Hallo Edeltraud,

wenn Dir hier kaum jemand antwortet, liegt das daran, daß die Nebenniere und auch ihre Tumore (z.B. das Phäochromozytom) überhaupt nichts mit der Niere zu tun hat.
Zur Nebenniere gibt es hier im Forum auch einen besonderen Bereich.
Aber sooooo selten ist das Phäochromozytom ja nun auch nicht.

Es ist manchmal sehr wichtig, daß der Patient den Arzt zu dem veranlaßt, was nötig ist. Gut, daß Du nicht locker gelassen hast. Und Dein Arzt auch mirgemacht hat.
Wir brauchen viel mehr mündige Patienten!

Alles Gute weiterhin,
Rudolf

[Edeltraud R.]

Du hast Recht Rudolf, aber leider habe ich das Nebennieren-Forum nicht gefunden. Mittlerweile kenne ich auch mehrere Personen, die ein Phäochromozytom haben/hatten und tausche mich mit ihnen aus.

Liebe Grüße
Edeltraud

[Claus d]

Hallo!

-Averbuch-Schema - Wer weiß was?

Ich melde mich hiermit zum ersten Mal beim Kebs-Kompass Forum.
Eigentlich suche ich direkt nach einem Forum für Phäochromozytom.
Das einzige was ich fand, war dieser Austausch zum Thema P.
Sollte es ein geeignetres Forum geben, wäre ich für einen gezielten Hinweis dankbar.
Bei meiner Tochter (19) wurde im vergangenen März 2009 P. diagnostiziert. Im April wurde der 8,5 cm große Tumor entfernt. Dabei wurde festfestellt, dass auch Metastasen in der Leber sind. Von Mai bis Juni 2009 war als mögliche Lösung eine Lebertransplantation mit einer Lebendspenderleber aus der Familie vorgesehen. Nach einer VorOP mit Entnahme mehrerer Lymphknoten wurde diagnostiziert, dass auch im Lymphsystem Metastasen sind und 1/2 Stunde vor OP wurde diese dann abgesetzt, glücklicherweise. Bis dahin wurde nur mit MRT, Sintigraphie diagnostiziert, nicht mit PET/CT!! Trotz unseres Drängens stellten sich die Ärzte gegen die PET/CT. Im August wurde eine MIBG-Therapie gemacht. die meine Tochter einigermaßen überstand.
Ca. 4 Wochen deutliche Schwächung. Erst im November 2009 haben wir uns bezüglich einer PET/CT durchsetzen können und im Diagnostik-Zentrum Berlin wurde sehr deutlich, wo überall Metastasen sind. Schwerpunktmäßig natürlich Leber (ca 15) im Lymphsystem und auch am Kreuzbein.
Dort wurde uns als weitere Therapie eine DOTATOC-Therapie empfohlen.
Mitte Februar starteten wir eine Variante der DOTATOC-Therapie, die DOTATATE-Therapie. Diese Therapie schwächte meine Tochter so sehr, dass die Leucos auf 1,1 sanken und auch die Thrombozytenwerte rutschen in den Keller bis auf 33tsd. Da keine Selbsstärkung möglich war, wurde 10x Neupogen (30MioE,) gegeben und erst 2 Erythrozyten-Konzentrate ließen die Werte wieder steigern.
Eine erneute PET/CT Anfang Mai ergab, dass die Metasen sich nicht verkleinert hatten, einige waren etwas größer einige weniger geringfügig mehr.
Die Radiologen scheinen mit ihrem Latein am Ende und würden keine weitere D.-Therapie befürworten.
Als einzige Empfehlung wurde uns gegeben, das sogenannte Averbuch-Schema, eine sehr starke aus 3 Komponenten bestehende Chemotherapie anzuwenden.
Da sich über das Averbuch-Schema wenig recherchieren läßt stelle ich an dieser Stelle die Frage, ob jemand im Forum Erfahrung mit dem Averbuch-Schema gemacht hat, welche Nebenwirkungen aufgetreten sind, wie diese Chemo verkraftet wurde?
Dies ist alles nur sehr verkürzt dargestellt und die Expertin ist meine Frau.
Wir haben seit der Diagnose viel Unterstützung von allen Ärzten und Professoren erfahren.
Die emotionale Seite des vergangenen Jahres habe ich hier vollständig ausgeblendet.
Eine wichtige Botschaft, die ich an dieser Stelle aber schon ins Forum , ja schreien möchte, lassen sie sich ncht von einer PET/CT abbringen.
Sie ist schonender als alle anderen Untersuchungen gebündelt und hätte uns viel früher mehr Klarheit gebracht.
Beste Grüße Claus d

[Edeltraud R.]

Hallo Claus,

das hört sich wirklich sehr schlimm an. Leider habe ich deinen Beitrag erst jetzt gelesen. Ich hoffe, die Chemotherapie "Averbuch-Schema" hat bei deiner Tochter angeschlagen. Ich habe noch nichts darüber gehört, hatte aber auch keine Metastasen.

Ich habe überlegt, wo du noch etwas finden könntest, aber mir fällt außer Internet nichts Besseres ein.

Wünsche euch weiterhin sehr viel Kraft und Stärke und alles alles Gute.

Edeltraud R.

[Marita P.]

Liebe Bettina,

ich schicke Dir gleich eine PN.

[Rudolf]

Hallo Lara,
ich hole dieses Thema mal nach oben.
Vielleicht steht da etwas drin, das Dir nützlich ist, vielleicht auch nicht.
Die Nebenniere hat außer dem halben Namen und dem Ort im Körper nichts mit der Niere gemeinsam.
Leider scheint auch unter "sonstige" im Krebs-Kompass wenig über die Nebenniere zu finden zu sein.
Und auch anderswo im Netz scheint es kein Forum für die Nebenniere zu geben, jedenfalls habe ich nichts gefunden.
Vielleicht hats Du mehr Glück. Und vielleicht findet sich hier noch jemand, der mehr weiß als ich.
Alles Gute
Rudolf