Metastasiertes Nierenzellkarzinom

[Werner Hofbauer]

Verlauf Krankengeschichte 1992


Meine 1. Krebserkrankung (Nierenkrebs) wurde im Jahre wegen plötzlich auftretendem Bluthochdruck 1992 zufällig entdeckt.
OP eines Nierenzell-CA rechts 12/92 mit Nephrektomie
2-jährige Medikation mit Interferon α
Jährliche Kontrolluntersuchungen mit –Ultraschall, CT, Knochenszinti
Etwa um 1998 immer wieder auftretendes „Ziehen“ im re. Oberschenkel, das sich weiter verstärkte. Es mussten Pausen beim Gehen eingelegt werden.
Es erfolgten Untersuchungen auf Rheuma, Durchblutungsstörungen, Hüftgelenk, Nervenstörungen, div. Ärzte wurden konsultiert. – Fazit altersbedingte Abnutzungen.
Im Jahre 2000 sich langsam verstärkende Beschwerden im Nacken, 3 Orthopäden wurden konsultiert wieder wurden die Symptome altersbedingten Abnutzungen zugeschrieben.
Die Beschwerden in der Halswirbelsäule nahmen zu, Konsultation bei einem Orthopäden. Röntgenaufnahmen, Streckungsmaßnahmen und Elektrisierbehandlungen waren die Folgen. Nach der 2. Streckung trat plötzlich eine Sehstörung aus (Doppelsichtigkeit). Die Streckungen wurden sofort abgebrochen und ich musste zum Hausarzt. Dieser wiederum überwies mich in Krankenhaus – Neurologie. Das Resume der 14-tägigen Untersuchungen Blut, Rückenmark, Knochenszinti, MR usf. ergab: Eine Tumorerkrankung ist ausgeschlossen. Interessanterweise traten nach der MR scheußliche Krämpfe ausgehend von der Halswirbelsäule bis in Gesicht auf, sodass ich sehr große Schwierigkeiten hatte im Bett zu liegen und das Aufstehen war sehr schmerzhaft und fast nicht mehr auszuhalten. Nächtelange musste im in einem Sessel sitzend verbringen. Von Orthopäden verordnete Massagen, Thermalbäder und dergleichen waren teilweise sehr schmerzhaft und erfolglos. Das MR hatte man zwar immer wieder angesehen, aber....?
Ca. 2 Monate später (Februar 2007) wurden die Beschwerden im re. Oberschenkel fast unerträglich, eine Untersuchung mit Rö beim Orthopäden brachte wieder das gewohnte Ergebnis. Das Gehen war nur noch unter Schwierigkeiten mit 2 Krücken möglich. Nunmehr hat man mich zum Neurologen überwiesen. Dieser stellte keine Nervenstörungen fest, vermutete aber, dass es isch um ein „grobe“ Sache handeln müsse. Er schickte mich zum MR der Hüfte. Etwa 4 Wochen später fand diese statt und jetzt entdeckte man eine Hühnereigroßen Tumor im re. Beckenkamm. Anschließend wurde noch Tumore in der Lunge und in den 3 obersten Halswirbeln diagnostiziert (April 2007).Es sind metastasierte Nierenzellkarzinome, so hat man durch eine Biopsie festgestellt. Eine sofortige Halskrause, Bestrahlung des Beckenkammes, Medikation mit Sutent 50 mg, Einbau einer Versorgung im Nacken (Metallgestell), Bestrahlung des Nackens aus 4 Richtungen und Weiterbehandlung mit Sutent bis zum heutigen Tag 15. 8. 2009 waren die Folgen.
Da im Dez. 2008 noch ein Herzinfarkt auftrat müssen leider noch mehrere Medikamente zusätzlich eingenommen werden.
Die Nebenwirkungen des Sutent sind bisher:
Magenprobleme in der 3.- 4. Woche, lederartige Handflächen und Fußsohlen, weiße und struppige Haare, Veränderungen mehrer Blutwerte (MCH, MCV, TSH, Kreatinin, werden von mir in einer fortlaufenden Tabelle aufgelistet, um Trends zu beobachten). Meist treten noch in der 3 Woche Nasenbluten und starke Geschmacksstörungen auf. Nebenbei bekomme ich noch alle 4 Wochen Bisphosphanat (Zometa) verabreicht, was aber Ärger mit dem Unterkiefer nach sich zog und ist daher ab jetzt abgesetzt.

Fazit: Mehrere Ärzte hatten mir eingestanden, wenn man die CT’s, MR’s, und Szinti’s genauer angesehen hätte, so hätte man alles früher erkannt.

[Matze2]

Als Tipp bei Infarkten: googelt mal nach Strophanthin und lest alles dazu, was ihr finden könnt...
Alle Liebe
Matze2

[Marita P.]

Hallo Werner,

es ist gut, dass Du hier Deine Geschichte geschrieben hast. So wird vielleicht so mancher wieder sehen, dass man sich nicht auf einen Arzt verlassen darf.
Man liest hier öfter, dass die Orthopäden erst ihre Behandlungen durchziehen bis sie die Patienten zum MRT oder CT schicken. Wir als Betroffene müssen immmer wieder versuchen das Heft in die Hand zu nehmen, sonst kann man
oft das Nachsehen haben.
Das Du in den Jahren viele Schmerzen ertragen musstest kann ich mir gut vorstellen. Aber es ist schön, dass Du den Kampf schon so lange kämpfst.
Ich kämpfe auch schon 11 Jahre, aber mit den Knochen hatte ich bisher nichts. Ich habe ein Jahr Sutent genommen und nehme seit über 2 Jahren Nexavar. Blutunen hatte ich letztens im Darm. Aber man hört es immer wieder, dass man überall bluten kann. Was ich habe sind ständig blaue Flecken
die dann 2-3 Wochen bleiben.
Sonst geht es mir ganz gut, trotz einiger Metastasen in beiden Lungen.

Ich wünsche Dir alles Gute, sei weiterhin auf der Hut.

[Niamh4]

Hallo!
Lese schon seit einigen Monaten mit und muß ständig weinen.
Meine Mama ist betroffen, sie hatte vor 4 Jahren Nierenkrebs und die Niere wurde komplett entfern und es sei alles OK hieß es und dann dieses Jahr im Juni fingen bei meiner Mama die Schmerzen an. Schmerzen in Sitzbein-, Schambeingegend und die Ärzte fanden nichts, gingen von einer Nerven-oder Muskelentzündung aus und sie sei ja auch nicht mehr die Jüngste (58). Im September konnte Sie kaum noch laufen ohne höllenqualen zu leiden und sitzen auch nicht. Da wurde dann endlich festgestellt sie hat Metastasen im Sitzbein, Rippenbogen und am unteren Lungenrand. Zuerst wurde sie wegen der Sitzbeinmetastase bestrahlt und nun bekam sie den 2. Zyklus Sutent den sie 6 Tage vor ende abrechen mußte weil es ihr so schlecht ging. Sie hat alle schon häufiger erwähnten Nebenwirkungen aber auch eine ständige, extreme Übelkeit und Appetitlosigkeit. Außerdem hat sie extremes brennen (nah am Schmerz) beim Verdauen und Stuhlgang (außerdem extreme Hämoriden). Am Montag wurde bei ihr eine Magenspiegelung gemacht aber es wurde nichts gefunden außer der Erkenntnis, dass der Schleim im Magen in die falsche Richtung verläuft oder arbeitet(?). Die Ärzte wissen nun nicht woher es kommt. Evtl vom Sutent? Allerdings müßten die Nebenwirkungen nach 14 Tagen ohne Einnahme doch langsam weg sein, oder?

Ich fühle mich so schwach und und hilflos und möchte sie nicht verlieren.

Patricia

[Caren]

Wenn man solche Berichte liest könnte man vor Zorn die Wände hochgehen.
Denn WIR wissen doch alle, das unser Nierenzellk. völlig unberechenbar ist und daß er selbst noch nach sehr vielen Jahren wieder ausbrechen kann.

Und diese Ärzte wußten das nicht???

Warum kann die Pharma-Industrie nicht endlich auch für uns einen „BRAUCHBAREN TUMORMARKER“ auf den Markt bringen??? Dieser müsste dann in regelmäßigen Abständen auch noch NACH unserer Tumornachsorge eingesetzt werden.

Damit würde man allen Betroffenen unerträgliche Schmerzen und Leid ersparen und auch Sicherheit geben. Die Pharma-Industrie würde dann sogar noch viel Geld einnehmen und unsere Krankenkassen könnten Geld sparen!!!

Caren
(ich weiß natürlich auch, daß man nur positive Gedanken haben sollte – das klappt aber nicht immer!!)

[Niamh4]

Am schlimmsten finde ich, das man so alleine gelassen wird. Niemand kümmert sich so richtig und es sagt einem auch keiner was man tun soll oder kann. gerade auch als Angehöriger ist man so alleine auf weiter Flur.

Patricia

[Brigitte Pünsch]

Hallo Patrizia,

ich habe die gleichen Sorgen wie Du. Man steht mit diesen Problemen ganz alleine da.
Hast Du jemanden gefunden, die Dir Hinweise geben können. Wenn ja, es würde mich interessieren. An manchen Tagen bin ich mit meinen Nerven fast am Ende.
Bitte gib mir eine Nachricht.

Alles Gute und beste Wünsche

Brita

[Marita P.]

Hallo Patricia und Brita,

ich kann Euch verstehen, aber man muss sich um alles selber kümmern.
Ich würde bei Euch vorschlagen, dass ihr zu einem Onkopsychologen geht.
Ich bekam damals gleich Citalopram 20mg verordnet, damit wird der Seretonin spiegel wieder ins Gleichgewicht gebracht, und man fühlt sich wesentlich besser. Habe das schon mehreren Betroffenen geschrieben, denen hat das Medikament ebenfalls geholfen.
[gelöscht]

Liebe Brita, kommst Du nach Berlin? Sehen wir uns irgendwo wieder?

Ich wünsche Euch alles Gute, nicht verzweifeln, immer nach vorne schauen.

[Niamh4]

Hallo!
Am 21.06.10 um 4.05 Uhr ist meine Mama im Hospiz gestorben.
Ich war zum Glück bei ihr aber tun konnte ich leider nichts.
Ich vermisse sie schrecklich und es tut so weh.
Ärzte möchte ich keine mehr sehen. Die meisten denken sie wissen über alles bescheid und stellen die Angehörigen als "dumm und Egoisten" dar. So habe ich es empfunden. Sogar auf der Palliativstation war absoluter Pflegenotstand und der Arzt sagte uns wir sollen doch endlich kapieren das meine Mutter gehen möchte und sollen endlich loslassen und das nur weil ich für sie eine bessere Schmerztherapie wollte. Loslassen wollte ich zwar nicht aber ich habe es meiner Mama versprochen und habe auch losgelassen.
Der andere Arzt im Hospiz war beleidigt nur weil wir einen Schmerzspezialisten hinzuziehen wollten. Im Krankenhaus vorher sagte der Arzt meiner Mutter sie wäre dort fehl am Platz und solle sich einen Platz im Hospiz besorgen.
Jetzt sitze ich hier und bin von den meisten Medizinern angek...
Liebe Grüße eure tieftraurige
Patricia

[Marita P.]

Liebe Patricia,

zuerst möchte ich Dir meine aufrichtige Anteilnahme aussprechen. Ich habe nochmal die Geschichte von Deiner Mutti gelesen. Da könnte man wirklich Wut auf die Ärzte kriegen welche Fehler da wieder gemacht wurden. Wäre Deine Mutti engmaschiger untersucht(CT) worden, wären auch die Knochenmetastasen
früher erkannt worden. Vor allem war ja Deine Mutti auch noch so jung.
Mit der Palliativstation war ja auch schrecklich. Sonst heisst es immer dort stirbt man 1. Klasse. Aber da sieht man mal wieder, wenn man sich nicht um alles kümmert und Angehörige für die Betroffenen da sind ist man verloren.
Wie schrecklich für die, die keine Angehörigen haben.
Es war sehr schön, dass Du bei Deiner Mutter sein konntest. Es ist sicher nicht schön alleine zu sterben. Deine Trauer und der Schmerz sind z. Zt. noch groß, dass ist auch richtig so. Nach einigen Wochen wird der Schmerz vergehen und Du wirst an die schönen Zeiten mit Deiner Mutti denken. Für Deine Mutti war es am Schluß sicher eine Erlösung von den Schmerzen.
Irgendwann wirst Du Deine Mutti wieder sehen, sie ist nur schon vorasgegangen.

Ich denke mal Du bist auch noch nicht viel älter als 30, da hätte man doch noch oft eine Mutter oder Oma gebraucht.

Ich wünsche Dir und der gesamten Familie für die Zukunft alles Gute.

[Familie01]

Hallo, Ihr Alle !
Bin so froh, dass ich mich vor 3 Tagen in diesem Forum angemeldet habe und jetzt laufend euren Erfahrungsaustausch verfolgen kann.
Meiner Gerti wurde ja letzten Freitag ein Nierenzellkarzinom (15x12cm) in einer 5stündigen OP entfernt, nachdem Sie bereits vorher einen Pleuraerguss hatte und ihr mittels einer Bülow-Drainage 3 Liter Flüssigkeit aus der Lunge abgesondert wurden.
Jetzt wurde mitgeteilt, dass sich im Thorax-Bereich zwischen Herz und Lunge mit Metastasen befallene Lymphknoten (4-5cm) befinden, also ein metastasierendes Nierenzellkarzinom.
Als ehest mögliche Behandlung wurde eine Sutent-Therapie vorgeschlagen.
Über die Möglichkeit einer OP wurde mit uns überhaupt nicht gesprochen - egal ob möglich oder nicht !

Durch den Kontakt mit der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten, die sich persönlich telefonisch bei mir vor zwei Tagen gemeldet hat, habe ich die Kontaktadresse von Frau Dr. Manuela Schmidinger, führende und international anerkannte Nierenzellkarzinom-Spezialistin in Österreich, bekommen. Ich habe Frau Dr. Schmidinger einfach ein Mail mit unserer Geschichte geschrieben und seitdem hatten wir bereits 3x Kontakt per Mail, wobei Sie mir genaustens mitgeteilt hat, welche Unterlagen Sie kurzfristig benötigt (CT-Thorax mit CD, Abdomen-Befund) und auch mit IHREM Thorax Chirurgen besprechen kann. Sie ist übrigens eine Befürworterin von OP's (wenn eine vollständige Resektion noch möglich ist).
Jetzt bekommen wir zumindest eine zweite, seriöse Meinung und unsere Informationen für die anstehenden Entscheidungen werden vielfältiger.
Ich war überwältigt von der sofortigen, aktiven Hilfsbereitschaft der beiden Medizinerinnen und bin unendlich dankbar.

Kann euch also nur zustimmen - die Dinge selbst in die Hand nehmen und auf alle Fälle mehrere Meinungen einholen. Ich bin froh darüber, was immer die Zukunft für meine Frau noch bringen wird.

Aber: "Die Hoffnung stirbt zuletzt und aufgegeben wird maximal ein Brief" !!!

LG
Hans Peter

[Marita P.]

Lieber Hans,

da bin ich aber froh, dass nun alles ins Laufen gekommen ist. Bleib weiterhin aktiv. Ich hoffe, Deiner Frau geht es schon etwas besser!

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.

Lieber Hans, schreib bitte Deine Antworten immer unter Deinem 1. Bericht. Dann hast Du immer alle Berichte und Antworten unter einer Überschrift.