Neudiagnose - 32 Jahre alt und Nierenkrebs

[majuleha]

Hallo.
Ich bin neu hier und da ich mich mit Pc`s überhaupt nicht auskenne schreib ich jetzt einfach -kaum zu glauben mit immerhin fast 30. Egal. Bitte nehmt Rücksicht wenn ich was falsch mache,bin froh,dass ich das mit dem schreiben schaffe!

Heute haben Sie im Krankenhaus in Bad Nauheim,bei meinem Lebensgefährten per Zufall Nierenkrebs festgestellt.
Er weiß noch nichts genaueres.
Er ist 32 Jahre.
Vererbt? Kann man nicht mehr erfahren.
Vor 4 und 2 Jahren sind erst seine Mutter(Herzprobleme? am Tag der Krankenhausentlassung starb Sie früh morgens plötzlich) und dann sein Vater 5 Wochen nach einer Beinamputation(Diabetes) verstorben,waren also heftige Jahre. Und jetzt dieses Elend!

Sie haben erst Ultraschall gemacht und dann ein CT mit Kontrastmittel,also besteht wohl keine Chance,dass Sie sich irren.

Ich weiß nicht mehr wo mir der Kopf steht und bin total fertig u. überfordert.
Wir sind zwar schon seit 13 Jahren zusammen aber ich habe auch Angst,dass die Ärzte mir nicht alles verraten werden,da wir noch nicht verheiratet sind.

Ich würde nun gerne wissen ob die Uniklinik Gießen eine geeignete Klinik für eine solche OP ist,denn da soll er morgen zum Vorgespräch hingebracht werden. Erst sollte er nach Wetzlar.
Wer kennt sich da etwas aus?
Ich kann nicht mit hin,da wir eine erst 3Monate u. 4 Jahre alte Tochter haben.
Würde mich über eine Antwort freuen.
Danke und Lg
majuleha

[Marita P.]

Liebe Majuleha,

ich möchte Dich hier in unserem Forum ganz herzlich begrüßen.
Es ist zwar kein schöner Anlass, aber es ist wunderbar, dass Du das Forum noch vor der OP gefunden hast.
Nachdem ihr ja in Bad Nauheim wohnt, ist es natürlich klar, dass ihr morgen gleich bei der Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten melden werdet. Dort wird man Euch bestens beraten und auch mit Informationsmaterial versorgen.
[gelöscht]
Ihr werdet vom LH erfahren welche Kliniken und Ärzte für den Nierenkrebs kompetent sind. Manche Kliniken haben keine Erfahrung mit unserem Tumor. Deshalb ist es besonders wichtig nur zu Spezialisten für Nierenkrebs zu gehen.

Ich kann mir vorstellen, dass ihr keinen klaren Gedanken mehr fassen könnt.
Aber es ist alles halb so schlimm. Wenn man erst mal operiert ist, dann ist das Schlimmste schon überstanden. Danach ist es wichtig regelmäßig die Nachsorge zu machen.
Versucht positiv zu denken und setzt Euch Ziele.
Ich lebe nun schon 13 Jahre mit der Krankheit und möchte noch einmal 13 Jahre leben. Dieses Ziel habe ich mir gesetzt.

Solltet ihr weitere Fragen haben, schreibt ruhig hier, ihr bekommt immer eine Antwort.

Rudolf wird sicher auch noch antworten, er wohnt auch in Bad Nauheim.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Tage.

[majuleha]

Liebe Marita,

Vielen Dank erst mal für den guten Rat und den Zuspruch!
Werde morgen gleich dort anrufen.

Ich bin wirklich froh Euer Forum gefunden zu haben,da ich vorher noch nichts von dieser Art Tumor gehört habe.
Hier kann man wirklich Kraft und neuen Mut schöpfen,Dank Euch und eurer Erfahrungen.
Bin froh,dass diese Diagnose nicht unbedingt gleich das schlimmste nach sich zieht. Es macht Mut zu sehen wie Ihr damit Lebt und Überlebt habt.
Ich finde das sehr Lobenswert wie Ihr euch hier kümmert und versucht zu helfen.
Ich danke Dir vielmals und wünsche Dir weiterhin Gesundheit und Kraft!
Lg

[Rudolf]

Hallo Majuleha,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen!
Rede bitte nicht vom Elend, damit es keines wird.

Ohne ein paar Fragen geht es am Anfang nicht. Nierenkrebs ist ja nicht grundsätzlich eine Katastrophe.
Weshalb wurde eine Ultraschall-Untersuchung gemacht? Wegen irgendwelcher Beschwerden oder im Rahmen eines "Check-ups"?
Ein CT wurde gemacht: nur Abdomen (Bauch) oder Stamm, also auch mit Lunge?
Wie groß ist der Tumor?
Wurden im CT Metastasen gesehen? Z.B. in Lymphknoten oder Lunge?

Von der Größe des Tumors ist auch abhängig, ob die ganze Niere entfernt wird oder nur ein Teil. Mit nur einer Niere zu leben, ist überhaupt kein Problem. Mein Bruder tut das sein 45 Jahren (kein Krebs), ich seit 11, Heino seit 18 (?), Arda seit 23 (?) . . .
32 Jahre ist sicher zu früh für Nierenkrebs, ich war doppelt so alt bei der Diagnose vor 11 Jahren.

Ursachen können sein: Rauchen, Übergewicht, Bluthochdruck, Kontakt mit Kadmium oder Trichloräthylen (Maler) . . . Seltener erblich.

Ich bin damals in Gießen operiert worden, vom damaligen Ltd. Oberarzt. Ganz hervorragende Arbeit! Aber dieser Doc ist nicht mehr da. Über die anderen kann ich nichts sagen. Die Uni-Klinik hatte damals einen sehr guten Ruf. Ich denke, daß sich das nicht geändert hat. Auch Wetzlar soll gut sein.

Wichtig: das Nierenzellkarzinom (NZK) gehört zu den langsam wachsenden Tumoren. Also keine Hektik! Und nichts überstürzen!

Also erstmal: Angst raus, Gelassenheit rein!
Das ist sehr wichtig, denn Angst schädigt das Immunsystem, welches auch für die Heilung zuständig ist.
Alles Gute,
Rudolf

[majuleha]

Hallo Rudolf,
Danke!
Wird nicht wieder vorkommen.

Habe eben bei Das LH angerufen und mit einer super netten Frau telefoniert,die mir alles schon mal erklärt und mich etwas beruhigt hat.
Finde es toll,dass Sie sich um die Uhrzeit für mich Zeit genommen hat!
Ich bin wirklich unendlich froh,dass ich Euch hier gefunden habe und jetzt schon mit dem LH telefonieren konnte.
Das hat mir doch etwas die Angst genommen,da ich nun weis was auf uns zukommen kann.
Durch Zufall hat man es entdeckt,als er gestern wegen Mandelentzündung und hohen Leukozytwerten in´s Krankenhaus kam.
Dort haben sie wegen hohen Leberwerten einen Ultraschall gemacht und die 3 Wucherungen (ca. Eier groß) an der rechten Niere festgestellt,die jedoch nicht gestreut hätten,laut Arzt.
CT wurde nur vom Bauch gemacht.

Vielen Dank für Deinen Zuspruch.

Hoffe wir wissen morgen mehr,dann kann ich aktualisieren.

Dir auch alles Gute,
Julia

[Rudolf]

Liebe Julia,
ja, diese supernette Frau vom LH kennen viele von uns persönlich, durch die Foren, die jedes Jahr veranstaltet werden. Das Forum in Frankfurt im April dieses Jahres hatte bisher die größte Teilnehmerzahl. Und diese supernette Frau hat sich in kurzer Zeit ein enormes Fachwissen angeeignet. Wer das nicht nutzt . . .
Und durch urologische Kongresse, an denen sie teilnimmt, und Gespräche mit den Referenten weiß sie immer ein wenig mehr als alle anderen.

Nicht wenige aus diesem KK-Forum kennen sich inzwischen persönlich, teils durch diese Foren, teils weil wir bereits 2006 das erste private "Nierentreffen" veranstaltet haben. Leider ist Gerhard, der dieses Treffen in Würzburg organisiert hatte, nicht mehr bei uns.
"Wir" sind wie eine große Familie, wir freuen uns miteinander und leiden auch mal miteinander, aber die Freude überwiegt. Und wir sind ehrlich miteinander. Man erhält hier manchmal Informationen, die der Arzt dem Patienten verschweigt.

Wir freuen uns über jeden, der zu uns findet, nicht weil er Krebs hat, sondern weil er nicht mehr alleine damit fertig werden muß.

Es besteht durchaus die Chance, daß der Tumor nicht gestreut hat, aber das läßt sich mit einer gewissen Wahrscheinlichkeit frühestens nach einem Lungen-CT sagen. Nach dem Bauch-CT weiß man nur, ob im Bauchraum etwas zu sehen ist: benachbarte Lymphknoten, andere Niere, Leber . . .

Die genaue Tumorart wird man erst 1 - 2 Wochen nach der Op. erfahren, wenn der Tumor im Histologoschen Labor zersägt und unter dem Mikroskop genau betrachtet wurde.

Der Krebs bringt manche Paare auseinander, manche näher zusammen. Frauen scheinen mir da mutiger. Meine Lebensgefährtin und ich haben 3 Monate nach Diagnose und Operation geheiratet. Vor 10,5 Jahren.
Liebe Grüße
Rudolf