Therapie Blinatumomab-Studie / Obinutuzumab + Bendamustin

[lotol]

Hallo marcolino,

ich habe ein FL, Grad 1, Stadium IVa.

Bis in 3-4 Wochen sollte ich beginnen mit einer Therapie.

Stand heute weiß ich echt nicht welche Therapie ich machen soll! Blinatumomab-Studie oder Obinutuzumab + Bendamustin???

Es ist eine etwas schwierige Entscheidungs-Situation in der Du Dich befindest.
Aus meiner Sicht stellt sich dabei auch die naheliegende Frage ob Du - bzw. ganz generell Patienten - überhaupt darüber zu befinden haben, welche Therapie am zweckmäßigsten und erfolgversprechendsten "durchgezogen" werden sollte.

Versteh mich hier bitte nicht falsch, weil ich prinzipiell denke, daß uns Patienten einfach die Fachkompetenz fehlt, um im Einzelfall alles richtig einordnen und dadurch zu einer (auch nur vermutlich) richtigen Entscheidung kommen zu können.

Damit will ich nicht gerade sagen, daß wir "Versuchskaninchen" sind, sondern viel mehr, daß sich auch unsere Ärzte (trotz ihrer Fachkompetenz) auf verdammt "dünnem Eis" bewegen.
Heißt - zwar in bester Absicht all unsere diagnostizierten Werte interpretieren können, jedoch dennoch nicht so genau wissen, wie eine Therapie jeweils auch - wie gewünscht - wirksam sein kann und wird.

Gewünscht ist natürlich eine möglichst lange Zeitdauer, bis sich erneut Negatives in unseren Körpern entwickelt:
Potentiell tödliches, das uns das "Leben kosten" kann.

Um das abwenden zu können, steht ein reichhaltiges Arsenal zur Verfügung.
Beim Einsatz jeweiliger Mittel sollte aus meiner Sicht aber immer auch berücksichtigt werden:
Welche Mittel stehen noch zur Verfügung, falls ein Therapie-Mittel nicht "anschlägt" wie gewünscht?

Versuch bitte, v.a. das im Gespräch am Dienstag möglichst genau klären zu können.
Denn nur Deine Ärzte können das - bezogen auf Deine spezielle Situation - tun.
Um es klipp und klar zu sagen:
Diese Klärung ist nicht Dein Job, sondern der von Deinen Ärzten.

Viel Erfolg dabei und liebe Grüße
lotol

[Ben47]

Hallo Marcoline

Habe gesehe, dass Du dich für die O-Benda entschieden hast. Eventuell kannst Du ein wenig erzählen, was die Ärzte zu der von Dir ins Auge gefassten Studie meinten?

Alles Gute mit der Therapie.

Gruss
Ben

[marcolino]

Hallo Ben,

während des Zulassungsverfahrens für die Blinatumomab-Studie (Phase 1b) hatte ich noch Kontakt zu zwei anderen Unikliniken (Hessen + Bayern) gehabt, die auch die Blinatumomab-Studie (Phase 1) in der Vergangenheit als klinische Studie laufen hatten.

Beide Unikliniken haben mir von der Blinatumomab-Studie beim FL abgeraten.

Daher nun Obi + Benda heimatnah.

Hätte aber an der Blinatumomab-Studie teilnehmen können, wäre zugelassen worden.

LG marcolino

[marcolino]

Hallo,

kurzer Zwischenstand meinerseits.

Den 1. Zyklus Obi + Benda habe ich hinter mir.
Soweit geht es mir gut. Nur der Dampf fehlt etwas.

Was jedoch auffallend ist, mein Ferritin-Wert ist bedingt durch die Therapie auf 914 ug/l gestiegen.

Hat jemand eine Idee, wie ich den Wert gesenkt bekomme, ohne einen verschreibungspflichtigen Eisenchelator zu verwenden oder Aderlass-Therapien zu machen?

LG marcolino

[lotol]

Hallo marcolino,

erfreulich und schön, daß es Dir nach dem 1. Zyklus gut geht.

Eine gewisse Mattigkeit kann viele Ursachen haben.

Hast Du auch Deinen Ferritin-Wert vor Deinem 1. Zyklus?
https://flexikon.doccheck.com/de/Serum-Ferritin

Hat jemand eine Idee, wie ich den Wert gesenkt bekomme, ohne einen verschreibungspflichtigen Eisenchelator zu verwenden oder Aderlass-Therapien zu machen?

Was hältst Du denn davon, Deinen Ferritin-Wert mal mit Deinem Onkologen zu besprechen?
Meinst Du nicht, daß der am besten wissen sollte ob da überhaupt Handlungsbedarf besteht?
Und falls ja, wie am besten vorzugehen ist.

Liebe Grüße und weiterhin guten Verlauf der Therapie.
lotol

[Ben47]

Hallo Marcolino

Wie stehts um Dein Eisen im Blut? Hoffe weiterhin alles in Lot und Ihr habt die Werte runtergekriegt?

Gruss
Ben