Bin vom Arzt enttäuscht

[Sternzeichen]

Hallo Lady,

willkommen als erstes einmal und lass die sagen: Du brauchst Geduld!
Ich hatte 11 befallene von 22 entnommenen Lymphknoten. Port, Chemo, Bestrahlung und jetzt stecke ich in den Nachuntersuchungen. Ich weiß auch noch nichts Genaues. Du hast "Glück", wenn man von Glück sprechen kann, dass deine Kinder so jung sind. Meine Kinder waren letztes Jahr 13 und 16. In dem Alter bekommt man keine Haushaltshilfe, sondern nur, wenn man Kinder hat bis 12 Jahre. Es ist aber ehrlich gesagt nicht lustig mit pubertierenden Kindern. Die können dir das Leben zur Hölle machen.
Einen Schwerbehindertenausweis kannst du dir ausstellen lassen und hast Steuervorteile. Er wird ausgestellt mit einem Grad von 50% und gilt zuerst einmal für 5 Jahre. Ich weiß nur, dass wenn Lymphknoten befallen sind und noch keine Metastasen festgestellt wurden, das Zeug im Blutkreislauf rumschwirrt, aber man eben noch nicht sehen kann, was daraus wird. Deshalb wird auch Chemo empfohlen und Bestrahlung. Mir wurde der Vorschlag gemacht, an einer Studie teilzunehmen, da das Ergebnis schlecht war. Die Chancen seien mit Studie größer. Es geht uns wohl allen so, dass wir viele Fragen haben und dann, wenn wir vor den Ärzten sitzen, diese vergessen zu stellen. Wichtig finde ich, dass du dir eine Ärztin/einen Arzt suchst, zu dem du Vertrauen hast!
Wünsch dir für den weiteren Weg alles Liebe und Gute, vor allem Kraft und einen Willen zum Kämpfen. Wir besiegen die unsichtbare Gefahr!
Im übrigen findest du hier im Forum oft Antworten auf Fragen.
Sternzeichen

[Birgit64]

Zitat von Sternzeichen

Einen Schwerbehindertenausweis kannst du dir ausstellen lassen und hast Steuervorteile. Er wird ausgestellt mit einem Grad von 50% und gilt zuerst einmal für 5 Jahre.

Das stimmt so nicht. Zum einen ist das von Bundesland zu Bundesland unterschiedlich und zum anderen können in der Feststellung zum Grad auch andere Krankheiten / Beschwerden mit einfliessen.

Zitat von Sternzeichen

Mir wurde der Vorschlag gemacht, an einer Studie teilzunehmen, da das Ergebnis schlecht war. Die Chancen seien mit Studie größer.

Auch das stimmt so nicht. Eine Studie dient z. B. unter anderem dazu neue Behandlungsschemata zu überprüfen und deren Wirksamkeit zu testen (z. B. neue Zytostatika-Kombinationen). Das heißt aber nicht, dass Patientinnen, die nicht in einer Studie behandelt wurden geringere Chancen auf Gesundung haben. Sie partizipieren lediglich an den Ergebnissen von Studien, bekommen in der Regel nämlich Behandlungen, deren Wirksamkeit bereits in Studien überprüft wurde.

Freundliche Grüße

[Sternzeichen]

Hallo Birgit,

ja, es mag ja sein, dass es von Bundesland zu Bundesland verschieden ist mit dem Schwerbehindertenausweis.
Allein mit der Erkrankung BK habe ICH eine Schwerbehinderung von 50% in BW.
Ich hab nur geschrieben, was mir letztes Jahr gesagt wurde. Ich habe mich vor meiner Antwort nicht rechtlich abgesichert.
Wollte nur helfen und nicht etwa verunsichern.
Zu mir wurde damals gesagt, dass die Chancen - wahrscheinlich in meinem Fall - besser wären mit einer Studie.
Das sollte aber nicht heißen, dass ich eine bessere Chance habe als andere o.ä. Ziel einer JEDEN Chemo und JEDER Behandlung ist wohl die "Heilung". Natürlich ist die Behandlung auch bei JEDEM anders.
Du scheinst ein alter Hase zu sein und dich überall auszukennen. Ich nicht, lerne gerne dazu.
Danke für die Hinweise.

Gruß
Sternzeichen

[Birgit64]

Hallo Sternzeichen,

Dein Posting klang sehr verallgemeinernd, deswegen habe ich meinen Senf dazugegeben. Klar, dass wir alle, sofern keine Spezialisten im rechtlich-sozialen Bereich oder medizinisch bewandert, nur aus den eigenen Erfahrungen schöpfen können.
Ich bin übrigens auch kein Spezialist, will ich auch nicht werden, gibt angenehmere Dinge. Allerdings beschäftige ich mich seit 4 1/2 Jahren mit BK und seit dem letzten Jahr mal wieder von Grund auf, da meine Mutter auch an BK erkrankte.

Nichts für ungut. Schönen Rest-Sonntag.

Vielen Dank erst einmal für die zahlreichen Antworten bzw. Tipps.

Es ist sehr hilfreich einen solchen Forum gefunden zuhaben.

Ja das mit den Ausweiß habe ich schon gehört und werde mich auch mal gleich die nächste Woche drum kümmern.

Aber was ist das mit der Einmalzahlung bei der Deutschen Krebshilfe? Das kenne ich nicht und habe ich auch noch nie gehört!

Eine Dame von der Sozialstation ist nie wärend meines Aufenthaltes zu mir gekommen. Die Schwestern sagenten mir zwar soetwas, aber wer macht sich da schon Gedanken wie das ablaufen soll. Da hat man doch ganz andere Dinge im Kopf. Werde ich aber auch mal sehen das ich einen Termin bekomme.

Das Gespräch mit den Chefarzt hatte ich und das dauerte ca. 10 min. Wurde mir nur gesagt wie weiter verfahren wird. Und dann war er auch schon wieder weg. Eine andere Ärztin hatte mich dann über die Chemo aufgeklärt. Aber halt nur allgeim. Konnte nichts genaues über die Chemo sagen die ich bekomme. Aber auch in diesen Moment war mir das alles egal. Ich dachte und denke immer noch: Du musst GESUND werden, egal wie.

Die Untersuchungsergebnisse von Bauch, herz Lunge und Knochen habe ich nie erfahren. Bin davon ausgegangen das es mir gesagt wird und ganz ehrlich habe ich bis heute auch echt Angst gehabt nachzufragen. Deshalb bin ich davon ausgegangen das es mir gesagt wird wenn was nicht stimmt.

Bei mir waren 10 Lymphknoten entfernt wurden und 4 waren befallen. Das ist alles was ich weiß, da ich in das Programm DMP zugestimmt habe. Laut der Aussage der Ärzte die mich gefragt haben wegen diesen Programm sollte ich aber von jeden Bericht eine Kopie bekommen. Aber das wird wo noch geschehen. Muss ja auch alles erst einmal fertig gestellt werden.

Die Zeit ist halt immer nur solang.

Ich danke Euch nochmals und für alle: Vielen Glück

LG Bianka

[Germanfrench]

Hallo Bianka,
bist Du in einem Brustzentrum???
Also wenn mein Arzt - bei so einer Krankheit nur 10 Minuten Zeit fur mich hätte , dann brauchte der nie mehr Zeit fuer mich zu haben.
Zudem einfach ueber Chemo usw reden und du kennst nicht einmal richtig deinen Befund. G ??? Her2 ???? usw . Also ich wuerde mich zuerst einmal richtig erkundigen - denn den Kopf in den Sand stecken ist das Schlechtste. Nur wenn ich weiss was ich habe kann ich reagieren.
Alles andere Schwerstbehinderung usw kann hinten anstehen, zumal nicht immer gesagt ist dass man das alles auch bekommt. Ich hab z.B. keine bekommen, trotz Krebserkrankung.
Lieben Gruss
Marie

[nitylu]

Hallo Bianka,
ist ja schon schlimm genug, wenn man mit der Diagnose BK konfrontiert wird. Ich denke, in dieser besonderen Situation ist es enorm wichtig, daß man Ärzte um sich hat, die kompetent sind und sich vor allem genügend Zeit nehmen.Das gibt einem das Gefühl, daß für den Arzt der Patient wichtig ist.
Bei meiner Tochter war es so, daß ihr FA alle anderen Patientinnen warten ließ, ihm war wichtig, daß er sie mit all ihren Fragen genauestens informieren konnte. Alle, aber auch alle nachfolgenden Termine hat dieser FA höchstpersönlich vereinbart, was natürlich zur Folge hatte, daß diese schnellstmöglich in Folge stattfinden konnten. Auch ihr Onkologe nahm sich, obwohl das Wartezimmer voll war, geschlagene 1 1/2 Stunden Zeit, um ihr alle Fakts zur Chemo, zu ihrer speziellen Situation und zu den nachfolgenden Therapien zu erklären.
So stelle ich mir eine umfassende Aufklärung und Behandlung vor. Wenn uns das so passiert wäre wie Dir, hätten wir uns ganz sicher andere Ärzte gesucht, denn Vertrauen zu den Ärzten ist bei dieser Krankheit ein sehr wichtiger Faktor.

Ich hoffe, daß Du Deinen Weg findest und vor allem wünsche ich Dir viel Erfolg auf Deinem Weg!
LG
nitylu