Knochenschmerzen nach R-CHOP

[crazy.rat]

Hallo Ihr Lieben,

bin neu hier und würde mich über Erfahrungsberichte und Ratschläge freuen.

Ende März 2013 erhielt ich die Diagnose hochmalignes großzelliges B-Zell-Lymphom. Zufallsbefund nach Routine-Darmspiegelung. Erstlokalisation im Rektum. Knochenmark und PET o.B.

R-CHOP 21 von Mitte April bis Ende August 2013. September Remission.

Dann sind wir in den Urlaub. Nichts anstrengendes. Und doch ging es mir im Laufe des Oktobers immer schlechter. Unheimlich müde. Starke Knochenschmerzen. Ich sah auch sehr erschöpft aus. Auch habe ich ständig richtig blaue Flecken, oftmals ohne Ursache. Und ich habe seit der letzten Chemo 7 kg abgenommen. Nicht, daß ich mich darüber beschwere , aber insgesamt machte ich mir insgeheim doch so meine Gedanken. Anfang November Termin zum Port spülen. Hab um Blutabnahme und Gespräch mit meiner Ärztin gebeten.

Leukos waren bei 2,2. Also 3 Monate nach Chemo deutlich zu niedrig. Nochmals komplette Diagnostik - Knochenmark und Darmspiegelung, V.a. Rezidiv Ergebnis 03.12.2013: ohne Befund. Auch Ultraschall und Röntgen o.B.

Leukos sind jetzt bei 2,9. Erys und Hb etwas zu niedrig. Natrium und Calcium zu niedrig. Seit einer Woche habe ich wieder starken Nachtschweiß. Bin klitschnaß bis runter zu den Sprunggelenken. Fühle mich immer noch "krank". Habe "müde" Augen. Und eben diese starken Knochenschmerzen. Die Ärztin weiß nicht wirklich, was sie mir sagen soll. Die blauen Flecken könnten auch Gefäßfragilität durch das erhaltene Cortison sein. Rheumafaktoren, EBV-Test, Herpes-Test o.B.

Also eigentlich alles prima. Warum kann ich das aber nicht fühlen oder glauben?

Habt ihr ähnliche Erfahrungen? Bin ratlos und will auch nicht, daß ich als Hypochonder oder "hat-einen-an-der-Klatsche" abgestempelt werde. Aber Hämatome, Nachtschweiß und schlechte Blutwerte kann ich mir ja schlecht einbilden, oder? Okay, Knochenschmerzen und Müdigkeit könnten böse Zungen schon in die Psychoschiene packen

Jedenfalls freue ich mich über eure Tips!

Liebe Grüße, Manu

[Cecil]

Hallo, Manu,

sicherlich melden sich gleich noch ein paar andere, aber so viel kann ich Dir vorab schon mal schreiben: 3 Monate nach der letzten Chemo sind jetzt nicht soooooooooooo viel Zeit, dass man nicht auch noch Nachtschweiß und Leukopenie haben dürfte. Über Leukopenie in ähnlichem zeitlichen Abstand hat erst diese Woche eine Patientin im BK-Forum geklagt, über Nachtschweiß hier.

Du musst erst ein wenig Abstand gewinnen. Du wirst sehen, es wird besser.

[Mirijam]

Hallo Manu,

ist ein CT veranlasst worden? Ich würde die Symptome ernst nehmen und auf ein CT dringen.
Natürlich kann es sein, dass alles noch "Nachwehen" der Chemo sind, aber ich würde auf Nummer sicher gehen und zumindest noch per CT schauen, ob wirklich alles ok ist.

Dir alles Gute!

Mirijam

[Rosemie]

Manu, hattest Du im September Deine letzte CT? Wann bekommst Du die nächste? Ich hatte bislang alle 3 Monate, also April, August und dann November. Wobei auch ein CT keine Gewißheit bietet und es meist gar nicht mehr gemacht wird, oder in größeren zeitlichen Abständen.
In den ersten Monaten nach der letzten Chemo habe ich mich allerdings auch ziemlich verrückt gemacht und wie Du hier lesen kannst, sitzt bei vielen die Angst tief. Da die bisherigen Untersuchungen keinen Befund - zum Glück - ergeben haben, könnten es doch tatsächlich noch alles Nebenwirkungen der Chemo sein. Wie Cecil schreibt, sind 3 Monate keine lange Zeit und der Körper braucht wahrscheinlich länger, bis er das Gift vollständig wieder abgebaut hat. Und da kann ich mir schon vorstellen, daß sich das in Nachtschweiß, Müdigkeit und Knochenschmerzen äußert. Was sagen die Ärzte denn zur Gewichtsabnahme? 7 kg ist ja eine Menge, zumindest dann, wenn Du so ißt, wie vorher auch.
Ich denke allerdings, daß Du Deinem Arzt Vertrauen schenken solltest. Du bist ja immer noch unter engmaschiger Überwachung. Und da die Untersuchungen jetzt veranlaßt wurden, gehe ich auch davon aus, daß er verantwortungsvoll handelt.

[Cecil]

Ich nochmal .....
Das mit dem Gewicht lese ich jetzt erst. Ist natürlich schon viel in relativ kurzer Zeit. (Werd' gleich neidisch ......)
Hattest Du Wassereinlagerungen während der Chemo oder musstest Du ein Kortikoid (ach ja, schriebst Du ja) nehmen?
Vielleicht würde nochmals ein CT jetzt nach ca. 3 Monaten (oder sogar ein Pet-CT?) Dir einfach Ruhe und Sicherheit geben.

[Golfsierra2]

Sieht tatsächlich so aus, als wenn die Menschen unterschiedlich auf R-CHOP reagieren. Ich hatte während meiner R-CHOP 21 Therapie mein Gewicht gehalten und auch keine spürbaren Nebenwirkungen (außer Haarausfall und allgemeiner Erschöpfung, wenig belastbar).

Mir ist allerdings aufgefallen, dass ich das Bowlingspielen lieber bleiben lassen sollte. Nach drei Spielen (Weihnachtsfeier) vor 10 Tagen sind Mittel- und Ringfinger rechts immer noch stark geschwollen.

[crazy.rat]

Vielen Dank für eure Infos

Heute habe ich neue Blutwerte erhalten.

Leukos noch immer zu niedrig
Lymphozyten (absolut) zu niedrig
RDW zu hoch

Wenn man den Infos von Wikipedia und diversen Laborseiten glauben mag könnte diese Kombination durchaus ein Hinweis für NHL oder Osteomyelofibrose bedeuten

Passend dazu meine Müdigkeit, Gewichtsabnahme und Nachtschweiß.

Kennt sich jemand damit aus?

Lieben Dank!

[Cecil]

Hallo, crazy.rat,

was sagt denn Dein Arzt dazu? Ist weiterführende Diagnostik geplant, evtl. mal eine KMP?

[crazy.rat]

Arzt kann ich erst am 27.12. sprechen

Knochenmark Ende Nov war ohne Reaktion auf Antigene

[crazy.rat]

Hallo,

hab jetzt länger nichts mehr hören lassen. Meine körperliche Verfassung ist unverändert. Nochmal 1 kg abgenommen, starker Nachtschweiß, Erschöpfung, Schmerzen. Meine Onkologin zieht das nächste Staging etwas vor und hat auch eine PET-CT für Ende Januar veranlasst. Vor ein paar Tagen hab ich einen vergrößerten Lymphknoten unter der rechten Achsel entdeckt. Mal beobachten und abwarten, was die PET sagt.

Liebe Grüße
Manu

[soul-touch]

Hallo Manu,

also meine meinung ist ja, man soll auf sein bauchgefühl hören...
aber ich habe jetzt gut 2 jahre nach therapieende immernoch zwischendurch extremen nachtschweiß, der meiner meinung nach aber hormonell bedingt ist. meine leukos dümpeln bei 3,0 rum und sonst spinnen meine blutwerte immer noch. gerade jetzt bei dem nasskalten wetter habe ich enorme knochen- und gelenkbeschwerden. rheumaambulanz konnte nichts feststellen. ich schiebe das alles auf die chemo...ist eben kein himbeersaft!!!

LG Diana

[crazy.rat]

Hallo Diana,
Danke für dein Feedback! Beruhigt, zu sehen, dass es auch anderen so geht. Leider werde ich vom Zentralklinikum Augsburg ziemlich im Regen stehen gelassen mit meinen Beschwerden. Wenn die einem wenigstens sagen würden, dass es - meinetwegen in wenigen Fällen - sein kann, dass ich mit den starken Schmerzen leben muss und dass die und die Nachwirkungen bekannt sind, dann könnte ich mich darauf einstellen und den Versorgungsantrag entsprechend ändern. (Ich möchte ja auch endlich wieder arbeiten. Nur als Podologin brauche ich meine Hände. Und die schmerzen eben auch sehr.) Aber es wird nur mit den Schultern gezuckt. Abgesehen davon geht es mit tw schlechter, als direkt nach der Chemo. Und 8 kg in 3 Monaten ohne Diät? Nicht, dass ich mich wirklich darüber beschweren will Ist schon ganz nett mit Größe 36 Das Gesamtbild macht mich halt nur stutzig. Mal abwarten, wie es sich weiterentwickelt.
Liebe Grüße
Manu

[crazy.rat]

kurzes Update:

Nachdem die Gelenk/Knochenschmerzen immer massiver werden und mich doch im Alltag einschränken werde ich jetzt mal auch einen Rheumatologen aufsuchen. Vielleicht kann man mir da weiter helfen.

B-Symptomatik weiter vorhanden: bisher 8 kg Gewichtsabnahme, Müdigkeit, Nachtschweiß (Fieber ist bei mir grundsätzlich nie vorhanden)

Gestern dann Staging mit PET:
Blutwerte insg. ganz knapp im untersten Normbereich. Natrium seit längerem zu niedrig. TSH erhöht
PET: ich soll zum Gyn: Ovarien leuchten.
Lymphknoten unter der rechten Achsel vergrössert. Noch nicht dramatisch, aber beobachten.

Mittlerweile wäre mir eine schlechte Nachricht auch recht, da ich mich wirklich schon bekloppt fühle und die Situation als völlig frustrierend empfinde.

[Cecil]

Hallo, Manu,

ich drück die Daumen, dass man die Ursache zeitnah findet. Ich würde zeitgleich zum Rheumatologen dringend auch den Gynäkologen aufsuchen.

[crazy.rat]

Update:
Ausführlicher Befund der PET hat letzte Woche ergeben:
Ovarien leuchten leicht. Vermutlich wieder aufgenommene Aktivität nach Chemo. Gyn hat dies genau so bestätigt.
Aber 2 kräftig leuchtende Speicherfoci wieder im Enddarm. Radiologe hat dringenden Verdacht auf Rezidiv. Mein Internist hat mich sofort zur Spiegelung bestellt. Sagte aber auch, dass die Histo nicht wirklich sicher sei, da ja Lymphe tiefer im Gewebe sitzt und mit den Probeentnahmen an der Darmschleimhautoberfläche veränderte Zellen vielleicht nicht erwischt werden. Sollte Histo nix ergeben, dann in 3 Monaten nochmal PET, um zu sehen, ob sich was verändert hat.
Scheiß Warterei