Mama lehnt jede Hilfe ab

[toastbrot81]

Danke Euch. Letzte Woche ging es Tag für Tag super schnell bergab. Sie hatte auch Gedächtnisslücken und wusste nicht, dsss sie die Sprachstörung schonmal hatte. Es ging schneller bergab als beim 1. Mal, wo die Sprachstörungen aufgetreten sind.

Nachdem es ihr Freitag sehr sehr schlecht ging (Schmerzen, kein essen/trinken, kein Schlucken, fast kein gehen mehr, bewusstseinstrübung,vermutlich auch ein Anfall), hat sie jetzt doch nochmal Cortison bekommen (sie hasst eigentlich Cortison) und ihr geht es wieder etwas besser. Sie liegt noch im Krankenhaus (wir mussten ja vor Wochen den Palliativdienst abbestellen). Ich darf wegen Corona nicht rein, sie soll aber Mittwoch rauskommen. Mal schauen wie es ihr geht.
Sie hat 3 Tage lang 2x 4mg als Infusion bekommen.

Vermutlich wird sich die Psychose wieder bemerkbar machen, die entweder von den Metastasen oder vom Dexa kommt.

Frage dazu:
ich lese oft, dass Cortison (Dexa) bei Therapie von Hirnmetastasen bzw, des Ödems nur vorübergehend wirkt (angeblich nur ein ein paar Wochen).
Ist das Ödem dann einfach irgendwann "stärker" und selbst hohe Dosen Dexa bringen dann ausser Nebenwirkungen nichts mehr (Sowas wie zuviel/zuoft Antibiotika bei anderen Krankenheiten?) oder woran liegt das?
Bildet es sich dann irgendwann gar nicht mehr zurück?
Jemand Erfahrungen damit?

[toastbrot81]

Mama kommt nun doch nicht mehr nach Hause. Es tat so weh ihr das gestern zu sagen, dass es zu Hause nicht mehr geht. Sie versteht nicht mehr alles, was passiert. Sie will so gern wieder nach Hause und hofft, dass alles wieder weg geht jnd gut wird - habe ich durch Erfragen rausbekommen (kann nur ja/nein sagen). Aber das wird es leider nicht. Sie hat arge Gedächtnislücken bzgl. der letzten Paar Wochen.
Nach Rücksprache mit Arzt, Pflegern und Sozialdienst geht das zu Hause nicht mehr. Papa schafft das selbst mit Pflegeteam nicht und wir haben sonst keine Verwandten hier. Sie ist jetzt für einen Hospizplatz angemeldet. Ich fühle mich etwas komisch, weil es ja bedeutet, dass jemand anderes stirbt und Mama den Platz kriegt. Das Krankenhaus hat schon angedeutet, dass sie eventuell Probleme mit der Krankenkasse kriegen könnte , wenn das nicht schnell genug geht und dann müsste sie in Kurzzeitpflege. Das wäre echt eine Katastrophe. Sie braucht ja palliative Versorgung wegen Schmerzen etc. und sich ständig an andere Pfleger gewöhnen is für jemanden in dem Zustand auch nicht gut.


Edit: Sie hat tatsächlich sehr schnell einen Platz bekommen. Schon Freitag kann sie ins Hospiz. Ein kleines Hospiz mit 7 Zimmern/Betten. Ihr gefällt das alles nicht, weil sie immer noch denkt, sie wird wieder gesund. So traurig ... Aber bin auch froh, dass das mit Hospiz so schnell geklappt hat.
Jetzt hoffe ich nur, dass sie sich Freitag nicht mit Händen und Füssen wehrt.

[Clea]

Liebe...
Es ist sehr traurig, das alles zu lesen.
Ich gehe auch nicht davon aus, dass das Cortison ewig alles aufhalten kann. Leider ist es wohl tatsächlich so.
Es kann natürlich auch sein, dass Metastasen wachsen.
Es ist gut, dass ihr so schnell einen Platz bekommen habt. Wenn dein Vater sich das nicht zutraut, ist das total legitim, letzten Endes steht er mit ihr allein da, wenn etwas passiert, denn meist passiert es ja genau dann.
Ich wünsche euch viel Kraft!

[toastbrot81]

Mama ist nun seit ein paar Tagen im Hospiz. Sie hat zwar das kleinste Zimmer, dafür aber direkt bei den Pflegern. Die lassen die Tür oft offen, damit sie "am Leben" teilhaben kann und sieht, was so passiert.
Sind alle sehr nett dort, auch die Palliativärztin.

Reden kann sie ja nicht mehr, mittlerweile auch kaum noch ja/nein. Laufen geht leider gar nicht mehr, keine Kraft. Vor 1 Woche ging es zumindest noch ganz langsam und vorsichtig. Eine Pflegerin sagte, dass sie immer nach links wegknickt -auch beim sitzen (obwohl sie bisher nur rechts Probleme hatte).
Sie trinkt etwas, aber isst fast nichts. Die Pfleger bieten ihr viel an, aber sie will es nicht. Gestern hatte ich ihr ein Stück Torte gegeben. Das hat die komplett verputzt. Pfleger staunten nicht schlecht. Aber sonst isst sie fast nichts, vielleicjt mal nen Löffel Brei. Ob sie keinen Hunger hat oder keinen Appetit oder ihr was weh tut, ist schwer zu ermitteln. Sie antwortet manchmal auf die gleiche Frage unterschiedlich. Aber ich weiss, dass die Pfleger ein Auge für Schmerzen haben.
Sie sagt mir aber,dass sie isst , obwohl sie es nicht tut. Vielleicht will sie nicht, dass ich mir Sorgen mache.

Ansonsten liegt sie nur im Bett. TV will sie nicht schauen. Auf die Terrasse darf i h mit ihr noch nicht - sie muss wegen Corona ne Woche isoliert im Zimmer bleiben.

Gestern musste ich so weinen vor ihr, dass die meine Hand genommen hat und mich versucht hat zu trösten. Dabei ist das in der Situation doch meine Aufgabe....

Sie hat es lange verleugnet, aber ich glaube sie realisiert das alles. Sie scheint mir auch nicht böse, dsss ich sie dahin geschafft hab. Sie merkt ja, dass sie Hilfe braucht.

Die Pfleger dort sind sehr lieb und bemüht (nicht im negativen Sinne wie bei Zeugnissen). Aber es ist nicht einfach, wenn Mama nichts annimmt.

Sie war mal eine starke, stolze Frau und liegt jetzt nur noch da und wartet auf das Ende. Ich hoffe sehr, dass sich das nicht über viele viele Wochen hinziehen wird. Es ist ja irgendwie demütigend und kein Leben mehr.

[Beccamaus]

Mir kommen selber die Tränen weil ich daran denken muss das ich beim ersten Besuch im Hospiz weinend bei meinen Daddy in den Armen zusammengebrochen bin. Mein Papa hat mich nur gestreichelt und "scheiß Krebs" gesagt, keine Träne hat er vergossen, obwohl er sonst so nah am Wasser gebaut war. Er wollte mir wohl eine Stütze sein, obwohl ich das in diesem Moment doch sein sollte. Genauso habe ich auch gedacht. Aber ich war lange eine Stütze und auch danach. Man soll seinen Gefühlen freien Lauf lassen, alles nochmal ansprechen, weinen, ich glaube die betroffenen wissen das es uns schwer fällt und können mit Trauer und Tränen der Angehörigne umgehen. Wir sind ja nun mal keine Maschinen.
Jeden Tag oder jeden zweiten war ich da, habe mich zu ihm ins Bett gelegt und TV geschaut oder Bilder auf dem Handy angeschaut. Was will man anderes machen?? Für mich und meine Familie war das Hospiz die beste Entscheidung. Papa hat sich sehr wohl gefühlt und er hat ab diesen Tag kaum mehr Schmerzen leiden müssen. Auf jedes Symptom konnte sofort gehandelt werden, er erhielt Wunschkost und und und... Es ist schön das es solche Orte gibt und auch ich würde mir meinen Lebensabend dort vorstellen können.

Ich hoffe das deine Mama nicht mehr lange leiden muss, das war für mich auch das schlimmste. Fühl dich gedrückt....

[toastbrot81]

Hallo Beccamaus,
Eltern sind halt Eltern ... und egal wie erwachsen das Kind ist, man will es trösten.
Habe ich gestern auch wieder gemerkt. Mama hat mir wieder die Tränen weggewischt. Sie selbst hab ich aber noch nie weinen gesehen. Ich fragte sie, ob sie Angst hat oder Sorgen ... "nö". Sie ist mittlerweile oft in ihrer eigenen Welt, scheint mir. "Spricht" mit sich selbst (reden kann sie nicht mehr wirklich), deutet auf irgendwas, macht willkürliche Handbewegungen etc. Ob von den Metastasen oder von den Schmerzpflastern kommt, weiss ich nicht (wobei die noch gar nicht so hoch dosiert waren). Oder ob das die Halluzinationen sind, die man als Merkmal der Terminalphase so liest ... keine Ahnung. Bei Kopfkrankheiten, sagten die Pfleger, nicht immer einfach zu differenzieren.
Manchmal frage ich mich, ob Mama weiss, dass sie bald sterben muss oder ob sie denkt, dass sie wieder gesund wird. Ja, es wurde mit ihr gesprochen - aber glauben und hoffen/verdrängen sind ja verschiedene paar Schuhe.

Sie hat immerhin mittlerweile Hilfe im Hospiz angenommen - als die Kopfschmerzen wieder mehr wurden. Die Pfleger haben sich richtig gefreut, als sie mal helfen durften. Pflaster wurde jetzt erhöht. Ich glaube Spritzen nimmt sie jetzt noch nicht an (sie ist da etwas eigen...), wird sie aber vermutlich leider irgendwann "müssen" - wenn Schmerzen nochmal stärker werden oder Atemnot hinzukommen.
Ansonsten hatte sie bisher noch keinen Anfall oder Übelkeit/Erbrechen. Vielleicht/hoffentlich bleibt ihr das erspart.

Es ist schön, dass es solche Orte gibt. Es war eine gute Entscheidung, da stimme ich Dir zu, ja. Auch wenn manche das als "abschieben" ansehen. Manchmal geht es zu Hause einfach nicht und es wird einem ein Stück Sorge abgenommen. So kann man die Zeit bewusster wahr nehmen.
Das mit der Wunschkost kann ich auch bestätigen. Wir wurden auch gefragt, was Mama mag und sie wollten die Wünsche erfüllen. Aber sie isst ja nichts mehr ... außer manchmal Süßkram (Torte, diese kleinen Windbeutel etc.) Deftiges gar nicht mehr.

Sie ist derzeit sehr emotional und braucht Nähe zu Papa und mir. Ich genieße jede Minute mit ihr, auch wenn es oft nur Schweigen ist.
Aber ich brauch zwischendurch auch mal nen Tag Pause, wo ich nicht hinfahre. Seit 2 Monaten unter Dauerstrom merkt man irgdnwann. Ich weiss nicht, wie manche das über x Monate hinbekommen. Respekt dafür.

Yvonne

[toastbrot81]

Jetzt ist sie schon seit knapp über 2 Wochen im Hospiz.
Ihre Tagesform schwankt. Diese Woche gab es Tage, wo sie nur geschlafen hat - ganz fest - und nur einmal die Augen leicht geöffnet hat (hab aber nur weisses gesehen, kaum Pupille). Hatte sich auch schon Schmerzmittel spritzen lassen. Konnte kaum schlucken, musste mit Sprüflasche Flüssigkeit zugeführt werden.
Seit 2 Tagen ist sie munterer und besser drauf (verhältnismäßig). Sie hat gestern sogar den ersten Satz seit über 3 Wochen rausbekommen ("geht es dir gut?"). Sie hat verhältnismäßig viel gegessen (2 Stück kuchen + 5 kleine Windbeutel, deftiges mag sie nicht) und getrunken. Wollte sogar TV schauen, was sie seit 3 Wochen nicht tat. Heute ebenfalls gut drauf. Wollte sich hinsetzen. Das geht natürlich nicht. Hab aber eine Schwester geholt und wir haben das dann zusammen gemacht. Mit dem Rollstuhl auf die schöne Terrasse wollte sie aber nicht.
Die Körpertemperatur ist seit 2 Tagen aber auf unter 35 Grad. Sie friert aber nicht, sagt sie. Kann sie aber vielleicht nicht mehr selbst wahrnehmen, daher passen die Pfleger natürlich auf, dass sie gut zugedeckt ist und es nicht zu kalt im zimmer ist.

Das ist schon fast spucky (natürlich nicht negativ gemeint), war sie doch vorher eher schlecht drauf. Das im Kopf ist ja auch noch da und nicht weg. Ich freute mich wahnsinnig über diesen einen Satz, den sie gesagt hat. Zugleich verwirrt es mich natürlich, denn sie versucht ja auch andere Sachen zu sagen, die nicht gehen.
Ist es das letzte Aufbäumen vorm Tod oder werden es noch Wochen des auf und abs mit Mama? Weiss niemand. Aber ich genieße jede Minute mit ihr, auch wenn es mich körperlich, emotional, seelisch zermürbt. Ich kann mich nicht an den Gedanken "gewöhnen", dass sie bald nicht mehr da ist und ich ihre Wärme nicht mehr spüren kann. Dennoch hoffe ich sehr, dass sie sich nicht lange quälen muss.