Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Wölckchen]

Hallo zusammen
Sicherlich ist die Bestrahlung kein zuckerschlecken ,aber man setzt ja alles daran das bestmögliche zu tun das man ihn besiegt.Deswegen habe ich mich für beides entschieden.Meine Bestrahlung ist jetzt fast 2 1/2 Jahre her auch ich habe immer noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen.Erst vorgestern war ich wegen Beschwerden am Zahn beim Zahnarzt wie vermutet mal wieder strahlenkaries ( sechs wurden schon deswegen gezogen)jetzt müssen wieder vier zähne gezogen werden.Ausgerechnet vorne.Da werde ich mich drei Wochen nicht aus dem Haus trauen,bis mein Provisorium fertig ist.Man sollte meinen nach dieser Zeit müsste es doch mal gut sein mit den Nebenwirkungen aber von wegen.Wielange dauert das eigentlich das man sagen kann da ist jetzt nichts mehr zu erwarten.Vor Beginn der Bestrahlung haben sie mir ja auch schon zähne gezogen .
Liebe Grüße
Heike

[Rainer53]

@ boebie

Schön, dich mal wieder zu lesen. Ich hoffe, dir geht es einigermaßen..?

@ Heike

Sollten die Zähne nicht alle überkront werden nach Bestrahlung? So wurde es mir gesagt, oder hattest du so eine Schiene zur Remineralisierung, da braucht man es vielleicht nicht?

VG, Rainer

[Wölckchen]

Hallo Rainer
Ich hatte keine schiene .Bei der Bestrahlung hatte ich ein Keil im Mund ,hatte mal gefragt ob das alle bekomme die Krebs im Mund hatten da sagte sie nein.Fand ich komisch hattest du oder jemand anders das auch .
Lg Heike

[Wölckchen]

Und von überkronen war nie die Rede .Ich darf ja auch keine Implantate hat man mir gesagt.Da soll nichts im Kiefer rein.
Heike

[Senjahopen]

Hallo,

Zitat von sophie d.

Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?

unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:

http://www.krebsgesellschaft.de/wub_...te,160592.html

Nehmt Kontakt auf und holt eine Zweitmeinung ein.

Ich drücke euch die Daumen, dass ihr den für deinen Onkel richtigen Weg findet.

[sophie d.]

Hallo zusammen,
meinem Onkel wurde vor einigen Monaten ein Zungenkarzinom entfernt. Jetzt haben sich Metastasen in der Speiseröhre, Lymphknoten und Lunge gebildet. Bei der OP an den Lymphknoten muss etwas vorgefallen sein. Angeblich eine allergische Reaktion auf Schmerzmittel.....?? Nun wollen die Ärzte ihn nicht mehr operieren weil sein Herz zu schwach sei. Eine erneute Bestrahlung wäre auch keine Option da er schon so viele hatte.
Für uns hört sich das an als hätten die Ärzte ihn aufgegeben, was sie uns aber nicht sagen (wollen).
Gibt es in Deutschland Kliniken die sich auf solche Fälle spezialisiert haben?
Wie sind eure Erfahrungen, gibt es noch Hoffnung?
Wer kann uns Tipps und Ratschläge geben?

Viele Grüße
und danke im voraus

[Tifflor]

Hallo Gabi,

Ich selber hab nach der OP die Strahlen- und Chemotherapie abgelehnt.
Der histologische Befund war R0. Warum also gesundes Gewebe bestrahlen?
Eine Lymphe war zwar befallen, aber der Kern war noch verkapselt (wie ich es verstanden habe). Also M0. Keine Metastasen. Warum also Chemotherapie?

Bei Dir steht Mx. Muss nicht sein, aber könnte. Ich dachte immer, da steht nur noch 0 oder 1. Also ja oder nein.
Lange war die Angabe "MX" üblich, wenn Ärzte nicht beurteilen konnten, ob ein Patient unter Metastasen litt oder nicht. Nach der aktuellen Version des TNM-Systems soll MX gar nicht mehr verwendet werden.

Bei Dir steht weiter Pn1 Stadium III (Pn (= perineurale Invasion): Tumorzellen befallen auch das Gewebe, das Nerven umgibt (Pn0 = keine, Pn1 = vorhanden).)


Fazit: Bis heute kann ich nur sagen, das die Entscheidung für mich richtig war. Es war mein Risiko, die vorgeschlagene Therapie abzulehnen. Es ist mein Leben.

Das gleiche hast Du jetzt zu entscheiden und ich würde die Ärzte mal gezielt auf diese Klassifikation ansprechen. Ich wünsche Dir, das Du die richtige Entscheidung triffst.

LG
Tiff

[sophie d.]

[QUOTE=Senjahopen;1275545]Hallo,



unter folgendem Link findest du (nach Postleitzahlen sortiert) eine Liste der von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten Kopf-Hals-Tumorzentren:


Danke für die zügige Antwort.
Hoffe können meinen Onkel motivieren. Er ist momentan in einem tiefen Loch.

[boebi]

Hallo Rainer,

ich kämpfe mich durch und gebe nicht auf.

Es sind jeden Tag die neuen kleinen und großen Herausforderungen.

Liebe Grüße

Boebi

[Rainer53]

@ Heike

Also Keil hatte ich keinen, es gibt aber möglicherweise unterschiedliche Prozeduren, je nachdem welche Region genau bestrahlt wird. Ich hatte z.B. am Hals so eine Auflage, die die Strahlung breitflächiger verteilen sollte weil ich an der Stelle eine große Lymphknotenmetastase hatte.

Und in der Zahnklinik Heidelberg haben sie das mit dem Überkronen als Schutz empfohlen, weil ja der Zahnschmelz durch die Strahlung geschädigt ist. Vielleicht würde auch so ein Zahnlack schon was bringen.

Mit den Implantaten wird es scheints recht unterschiedlich gehandhabt, einige Kliniken implantieren schon relativ kurz nach der Bestrahlung, andere wollen erst einige Jahre zuwarten. Prinzipiell ist es aber keine Kontraindikation, wenn eben sonst alles in Ordnung ist.

@ Boebi

viel Erfolg bei den kleinen und großen Herausforderungen..

VG, Rainer

[Wölckchen]

Hallo Rainer
Hast du das denn gemacht mit den überkronen?oder mussten sie dir auch schon welche ziehen ?Ich hab jedesmal total Angst wenn sie welche ziehen .Weil man mir mal sagte wenn sich danach was entzündet könnte sich der Oberkiefer oder Unterkiefer (je nachdem wo sie gezogen haben )sich verabschieden .Habt ihr das auch schon mal gehört?
Lg Heike

[Ursa2]

Siehst du heike.
das sind die folgen der radiatio.
ich würde niemandem mit R0- OP raten, sich bestrahlen zu lassen, vor allen dingen nicht in einem kleineren zentrum, wo nicht nach demgeringsten schaden abgeschirmt werden kann.
man schüttet oft das kind mit dem bade aus durch großzügige bestrahlung.

liebe liesel,
spar dir die bestrahlung und damit auch viele neben- und nachwirkungen.

LIZ

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Heike,

wenn du einen Zahn nach einer Bestrahlung gezogen bekommst ist zu beachten, daß die Lücke zugenäht wird und vorher schon ein Antibiotikum eingenommen werden muß. Dann passiert auch nichts.

Viele Grüße
Renate

[Wölckchen]

Hallo Renate
Danke für deine Antwort .Ja ich bekomme immer vorher schon ein Antibotikum und es wird auch plastisch gedeckt .Diesmal sind es ja vier Zähne,auf einen Streich
Rainer bei mir fängt das immer im Kiefer an daher hätte bestimmt eine überkronung nichts gebracht
@ Liz mir hatte man es damals empfohlen eine Bestrahlung machen zu lassen.Das die Nebenwirkungen so arg sind auch jetzt noch nach 2 1/2 Jahren hätte ich nicht gedacht .
Heike

[Rainer53]

@ Heike

mir scheint deine Zahnklinik etwas übervorsichtig, klar ist eine Kiefernekrose eine gefürchtete Komplikation nach Bestrahlung aber bei Antibiotikagabe und ordentlicher Wundversorgung sollte eigentlich nichts passieren.

Mir haben sie auch nach der Bestrahlung noch in der HNO-Klinik einige Zähne gezogen, die halt nicht mehr zu retten waren. Da wurde noch nicht mal genäht, möglicherweise auch sogar kein Antibiotikum, ich weiß es nicht mehr so genau, es waren halt keine Zahnärzte, sondern es wurde während der Panendoskopie gleich mitgemacht..

Wenn ich's recht überlege hatte ich auch recht viel Glück eigentlich..

Jedenfalls wird das Risko einer Kiefernekrose mit den Jahren auch geringer, denn der Knochen erholt sich wieder, wenn auch vielleicht nicht vollständig.

Soviel ich weiß kann man den Zustand auch im Röntgenbild beurteilen, es muss dann natürlich ein diesbezüglich erfahrener Arzt sein.

Lass dich nicht verrückt machen von der Zahnklinik dort, oft wollen sie halt einfach jedes Risiko vermeiden, wenn sie partout dort keine Implantate setzen wollen, probiere es bei einer anderen Zahnklinik, am besten natürlich an einer Uniklinik, ich bin z.B. in Heidelberg in der Kopfklinik, da ist Zahnklinik und HNO im gleichen Gebäude und es gibt immer Ärzte, die sich mit Bestrahlungspatienten auskennen und auf dem neuesten Stand sind.

Und wie meinst du, die Karies fängt im Kiefer an bei dir.. ??

Das kann ja wohl nicht sein, denn die Karies dringt bekanntlich von außen vor, evtl. etwas unterhalb des Zahnfleischrandes, aber eine Krone geht ja auch bis unter das Zahnfleisch, ich hab auch immer so ein Fluoridgel gekriegt, was ich regelmäßig anwenden sollte. Also das mit dem Zahnlack solltest du mal fragen, den kann man ja überall draufpinseln und es härtet dann aus.

VG, Rainer