Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[Lalesus]

Meine Tochter Leonie erkrankte mit sechs Monaten an einem Rhabdomysarkom in der Blase. Sie erhielt die Chemo nach CWS. Sie ist seit Januar 2005 offiziell Tumorfrei hat aber noch bis November 2005 die Chemo bzw. Dauerthrapie bekommen. Bis August 2006 benötigte sie noch Kalium und Bicarbonat, da die Nieren durch die Chemo mitgenommen waren. Aber auch das hat sich Gott sei Dank wieder eingespielt. Aufgrund der Chemo usw. hat Leonie aufgehört zu Essen. Seit November 2006 isst sie jetzt aber wieder und entwickelte sich fast normal, klar das durch die Chemo noch ein paar kleine Defizite im Motorischen so wie Sprachlichen Bereich bestehen, aber auch diese holt Sie bemerkenswert schnell auf.

Im Febraur 2007 viel mir dann eine Veränderung am rechten Auge auf. Da Sie aber auch ein Gerstenkorn in diesem Auge hatte habe ich mir erstmal keine Gedanken gemacht. Doch dann fing an sich die Pupille zu Verändern und ich bin Anfang März mit Ihr zum Augenarzt. Da kam der Schock - eine Raumforderung die inzwischen dreiviertel des Auges einnahm. Wir sind sofort in die Uni Düsseldorf von da aus wurden wir in die Uni Essen überwiesen, da diese auf Augentumore beim Kind spezialiesiert ist.

Bei der Untersuchung dort stand fest:entweder ein Rezidiv oder ein neuer Tumor. Wir wussten nicht Biopsie oder direkt die Entfernung des Auges das schon blind war. Nach vielen Arztgesprächen wollten wir die Biopsie wagen.
Nach einem MRT vom Kopf jedoch war ein Rezidiv immer unwahrscheinlicher so das wir mit den Ärzten beschlossen, das Auge entfernen zu lassen.

Nach Augentfernung bekam Leonie eine Prothese und man merkt nur das Sie ein Glasauge hat wenn man es weiss.

Der Tumor stellte sich als Medulloepitheliom heraus was im Auge sehr selten ist. Aber das heisst auch wir brauchten Gott sei Dank keine Chemo mehr.
Nun haben wir aber das Problem, dass wir kaum Infos über diesen Tumor ganz davon ab niemanden sonst mit diesem Tumor kennengelernt haben.

Also, meldet Euch doch bitte wenn Ihr Erfahrungen mit diesen Tumoren habt.

Liebe Grüsse
Susanne und Leonie

[baender1044]

Hallo
Mein Sohn ist 21 Monate und hat auch ein Rhabdomysarkom in der Blase.
Haben jetzt 3 Blöcke hinter uns gebracht auch cws in der UNI Essen.
Jetzt der knaller habe sie gestern gesagt das sie die ganze Blase entfernen wollen war das bei euch auch so??
Danke für deine Antwort,

[Lalesus]

Hallo Baender,

Ich werde dir mal unseren Verlauf schildern. Mit fünf Monaten fing Leonie an den ganzen Tag zu weinen und sich zu verkrampfen. Auch mehrere Kinderarztbesuche brachten da kein Ergebnis, eines Abends beim wickeln war die ganze Windel voll Blut und blutigen Schleimstücken. Erst ist man davon ausgegangen, dass es was vom Darm ist. Nach drei Tagen stationärem Aufenthalt wurden wir dann ohne Befund entlassen mit der Aussage das es wohl nichts schlimmes sei. Noch dreimal hatte sie Blut in der Windel und jedesmal sind wir ins Krankenhaus. Es hiess dann das Blut wird ja weniger und ich sollte mal ruhig bleiben. Ich hatte die Kinderärztin gewechselt und zu unserem grossen Glück hat diese 4 Jahre auf der onkologischen der Uni Düsseldorf gearbeitet. Wir haben dann zusammen Druck ausgeübt und dann endlich nach 4 Wochen wurde Leonie auf den Kopf gestellt. Beim Sono dann: Eine Veränderung in der Blase. Schon am übernächsten Tag wurde dann eine Zystoskopie gemacht. Nach vielen Wochen des endlosen Wartens dann der Schock: Rhabdomyosarkom in der Blase und die Chemo begann. Nun war es bei uns so, dass nach der Z. kein Tumor mehr sichtbar war. Die ganze leidige Geschichte der Chemo will ich Dir mal ersparen. Nach dem 6 Block wurde in Herne erneut eine Z. gemacht und es wurden keine Tumorzellen mehr nachgewiesen.

Wir hatten also Glück und Leonie hat Ihre Blase behalten, ich habe aber hier und im Netz verschiedene Beiträge gelesen wo die Blase entfernt wurde und eine künstliche eingesetzt wurde. Die KInder und Erwachsenen konnten ein ganz normales Leben führen. Nun weiss ich ja nicht wie gross der Tumor Deines Sohnes ist.

Wie Du vielleicht gelesen hast, hatte meine Tochter auch noch einen zweiten Tumor im Auge der nichts mit dem R. zu tuen hat. er war schon so gross, daß er schon zwei drittel des Auges einnahm. Wir haben dann zusammen mit den Ärzten (mit dem Augentumor sind wir auch in Essen in Behandlung, mit dem Rhabdomyosarkom in Düsseldorf) beschlossen das Auge entfernen zu lassen. Aufrund der Art des Tumors brauchten wir dann keine Chemo. Leonie lebt mit Ihrem einen Auge und Ihrer Augenprothese wie ein ganz normales Kind.

Die Kleinen lernen sich wesentlich besser auf Ihre "Unzulänglichkeiten" einzustellen als wir. Also, ich hoffe ich habe Dir geholfen. Wir sind jetzt seit Januar offiziell 3 Jahre Tumorfrei vom R und ein Jahr vom Augentumor.

Wir wünschen Euch ganz viel Kraft Mut und Durchhaltevermögen. Und das alles planmässig über dioe Bühne geht. Du kannst Dich jederzeit an uns wenden.

Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie

[baender1044]

Danke für die Info auch für euch alles gute

[daju]

Liebe Susanne

Ihr habt mit Leonie soviel durchgemacht in ihrem kurzem Leben , aber trotz allem klingst du sehr optimistisch. Das freut mich. Bleibt weiter so, der Kampf lohnt sich. Mein Sohn hatte auch ein RMS, die Erstdiagnose ist jetzt im Sommer 7 Jahre her und wir sind seit unserem Chemo-Ende inzwischen über 6 Jahre Rezidivfrei. Ich drücke euch so feste die Daumen dass es bei euch genauso gut läuft. Abgesehen von Folgeschäden der Chemo, die aber nicht beeinträchtigen geht es meinem Sohn sehr gut.
Morgen in einer Woche ist allerdings wieder Kontroll-MRT, das erste Mal jetzt nach 1 Jahr Pause, so lange hatten wir noch nie MRT-Frei Zeit.

Viel Glück für euch
Dani

[Lalesus]

Liebe Dani,

es tut gut was von Kindern zu lesen, die schon so lange Tumorfrei sind. Trotzdem ist jeder Nachsorgetermin immer mit viel Angst, aber auch mit viel Hoffnung verbunden, das es weiterhin so gut geht. Meine Tochter macht mich so wie ich bin und ich muss sagen, dass ich durch sie viel gelernt habe.

Für mich und die ganze Familie war von Anfang an klar: wir kämpfen und geben die Hoffnung nie auf.

Aber ich denke diese Einstellung kennst Du.

Ganz viel Glück für den MRT Termin. Du kannst ja mal schreiben was rausgekommen ist.


Viele Liebe Grüsse

Susanne und Leonie

[Lalesus]

Hallo an Alle,

oft ganz oft liesst man hier die ganz traurigen Geschichten...

Ich habe hier sehr lange gelesen und geschrieben und tue das ba und zu auch noch weiter... Jetzt wollte ich mal schreiben wie es meiner Maus nun geht.

Inzwischen ist Leonie 7 und wird im November 8 Jahre alt. Unsere ganze Geschichte steht auch hier ...

Nun zum eigentlichen sie ist jetzt seit über 4 Jahren ohne Krebserkrankung und ein ganz normales fröhliches ja fast wildes Kind. Ich habe immer das Gefühl Sie saugt das Leben auf wie ein Schwamm...

Lange haben wir gekämpft und so manches mal sah es so aus, daß ich meine Maus verliere aber Sie hat es geschafft und mich und alle die Leonie kennen die wichtigen Dinge des Lebens gezeigt.
Leonie und Ihre Geschwister sind einfach toll und ich bin super stolz auf meine Rassebande.

Gebt nie Eure Kinder auf kämpft mit Ihnen teilt alles mit Euren Schätzen und geniesst jeden Augenblick.....das habe ich gelernt, das kostbarste in meinem Leben ist die Zeit mit meiner Familie....

Ich werde weiter hier lesen und wenn jemand etwas über die Krebsarten von Leonie wissen möchte weil er gerade auch in dieser Sch... steckt nur zu, wenn ich auch nur einer Mama Mut machen konnte ist das Super

Viele Liebe Grüsse

Susanne

Ich stell noch ein Bild rein

Im Buggy ist Luisa, die Maus mit Schultüte ist Lara-Sophie, die junge Dame mit der Brille ist Leonie, die grosse junge Dame ist unsere (Stief)tochter Cathy ich und mein Mann

[Anno38]

Hallo Susanne, auch ich Kämpfe seit langem um die Gesundheit meiner kleinen emma. Was für einen Krebs hatte Leonie und was für einen weg mußtet ihr gehen um gesund zu werden? Liebe grüße andrea

[Lalesus]

Hallo Andrea,

Leonie hatte im alter von 6 Monaten einRhabdomyosarkom in der Blase Chemo nach CWS 2002 und Erhaltungstherapie pünktlich zu Ihrem zweiten Geburtstag war sie mit der Chemo durch. Mit drei Jahren hatte sie ein Medulloepitheliom im Auge so das dieses entfernt werden musste. Chemo hat sie in diesem Fall nicht bekommen.

Wenn ich am Wochenede Zeit habe schreibe ich Dir eine PN mit mehr Einzelheiten

Ich drücke Dir für Deine Maus super fest alle Daumen


Liebe Grüsse Susanne

[annika1977]

Hallo,

schön auch mal eine Geschichte mit positivem Ausgang zu lesen.
Leider hatten wir dieses Glück nicht.
Toll das es Leonie gut geht. Ihr seht sehr glücklich aus auf dem Foto.

Ich wünsche Euch für die Zukunft alles Gute und natürlich viel Gesundheit.

Gruß Anni

[mädl2010]

Meine Tochter bekam mit 3,5 Jahren die Diagnose 'alveoläres Weichteilsarkom'.

Vor knapp einem Jahr wurde Sie in Würzburg operiert. Man konnte es vollständig entfernen und wir sind nun alle 3 Monate zur Kontrolle im Krankenhaus.

Die Aussichten waren nicht berauschend und auch nach den OP's konnte und kann man uns nicht sagen was kommen wird, denn ein ASPS ist einem Lottosechser gleich zu setzen. Dementsprechend kaum Erfahrungswerte gibt es.
Chemo hilft in dem Fall nicht.

Im Oktober sind wir wieder bei der Kontrolle.

Tatsache ist, sie ist nach wie vor der Sonnenschein. Sie steht auf, lacht und ist fröhlich. Wie Susanne auch von Leonie erzählte - sie saugt das Leben in sich auf wie ein Schwamm.

Viele Dinge und Ansichten ändern sich mit einer Erkrankung. Familienzeit ist das wichtigste überhaupt. Diese muss man geniessen und annehmen, solange es einem möglich ist.

@ andrea - wie geht es deiner kleinen?