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  #1  
Alt 08.09.2008, 23:22
Cathy369 Cathy369 ist offline
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Registriert seit: 08.09.2008
Beiträge: 2
Standard Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo zusammen,

bei mir wurde vor einigen Monaten diese Sorte Tumor festgestellt. Bin nun zweimal operiert worden, von zwei verschiedenen Ärzten. Der erste sagte nach der ersten Diagnose und dem Befund vom Labor der Tumor ist gutartig streut aber, der zweite sagte im Krankenhaus, es ist ein bösartiger Tumor und er streut nicht. Nach diesen zwei verschiedenen Aussagen, habe ich mir den Befund geben lassen und selbst nach dem Namen gesucht, weil beide Ärzte sagen, es muss nichts weiter gemacht werden, nur rausschneiden bis im umliegenden Gewebe nichts mehr zu finden ist. Nun habe ich gegoogelt und finde eigentlich nur Sachen die mich beunruhigen und ich finde mich nicht richtig versorgt. Hat es nun bei mir gestreut? Wenn ja, dann müssen die Lymphknoten und noch mehr untersucht werden. Ich weiß nicht genau, was ich hier fragen bzw sagen soll, weil meine Gedanken ständig am kreisen sind und ich so gut wie keine ruhige Minute geschwiege denn Nacht mehr habe. Wer kann sich über dieses Thema mit mir austauschen???? Ich bin über jedes Wort dankbar...

Liebe Grüße Cathy
  #2  
Alt 22.09.2008, 16:15
Mousssi Mousssi ist offline
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Registriert seit: 21.09.2008
Beiträge: 6
Frage AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,
ich werde zwar auch nicht wirklich eine Hilfe sein, denn mir geht es ganz genauso wie dir.
Ich hatte vor ein paar Wochen meine 3te und 4te OP und mir wurde auch nur gesagt, dass es mit einer OP erledigt sei, dann nur Tastkontrolle und abwarten.
Ich habe nun auch sehr viel im Netz gelesen und bin auch beunruhigt, denn anscheinend kann er doch streuen und einen töten.
Aber mich würde sehr interessieren wie es bei dir weitergeht.
Gruß
Anja
  #3  
Alt 22.09.2008, 18:09
Silleke Silleke ist offline
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Registriert seit: 09.04.2006
Beiträge: 89
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo ihr beiden,
Da meine Diagnose schon acht Jahre zurück liegt, hatte ich viel Zeit, darüber zu lesen.
ALso : Zu Cathys Ärzten kann man sagen, dass eher der 2. Arzt es richtig ausgedrückt hat. Es ist schon ein bösartiger Tumor, ein Krebs, die Zellen wachsen unkontrolliert . Aber er wächst sehr langsam, streut fast nie, und deswegen sagen viele Ärzte,dass er eben doch eher gutartiger Natur ist, er ist einfach nicht akut lebensbedrohlich . Das meinen die damit .
Ich weiss, dass es absolute Ausnahmefälle gibt, wo er metatasiert hat. Aber das sind Raritäten, die erst nach langen Jahren passierten .

Das große Problem dieses Tumors sind die Rezidive. 80 % bis 90 % der Patienten bekommen die, das ist heftig viel und die Ops werden immer problematischer . Oft liegt der Tumor auch noch in Regionen, wo es sowieso schwierig ist ,genug Gewebe zu entfernen . Mir hat man gesagt, dass wegen der ernormen Rezidivraten dieser Tumor nur von Spezialisten operiert werden sollte, ein Großteil sei vermeidbar mit richtigem op-technischem Vorgehen. Sarkome haben eine Kapsel drumherum, die möglichst nicht angeschnippelt werden sollte . Und unsere Sorte zieht sich gern sehr langgestreckt und verästelt über recht weite Strecken dahin, das kann der Chirurg aber nicht gut erkennen. Leider wird halt grade unser Tumor, weil er nicht so gefährlich ist, oft nicht von Spezialisten operiert, das ist wohl ein Teil des Dilemmas.
Ich bin, eigentlich durch Zufall, damals in einer Unklinik gelandet, in der sogar gerade eine Oberärztin eine Fortbildung gemacht hatte zum Thema. Dass ich bis heute , immerhin acht Jahre, ohne Rezidiv davongekommen bin, führe ich mit darauf zrück, dass ich von absoluten Experten operiert wurde.

Hallo Anja, nach welcher Zeit kamen denn deine Rezidive ? Und wo lag der Tumor bei euch ? Meiner in der Bauchdecke.

LG SIlleke
  #4  
Alt 22.09.2008, 19:08
Mousssi Mousssi ist offline
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Registriert seit: 21.09.2008
Beiträge: 6
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Ja Hallo, das nenne ich mal eine schnelle Antwort, g.
Also mein Goldstück befand sich am Brustansatz der rechten Brust. Meine ersten beiden OPs waren 2006 und nach 1,5Jahren ertastete ich dann wieder etwas und bin direkt zum Arzt. Nach zwei weiteren OPs vor wenigen Wochen, bei denen für ein erbsengroßes Rezidiv ein faustgroßes Stück entfernt wurde, hat der Chirurg mir bereits eröffnet, dass für ein nächstes Mal nicht mehr genug Gewebe da ist.
Auf meine Frage was man denn dann tun würde meinte er nur: Chemotherapie.
Ich habe eine Langzeitstudie der Uniklinik DD im Netz gefunden, die in 11Jahren gerade mal 13 Patienten erfasst hat. Davon sind zwei daran gestorben. Das beruhigt mich ehrlich gesagt nicht gerade, wenn man nämlich einer davon ist, was dann?
Und ich bin mit dem Ding so ca. 20 Jahre herumgelaufen, von diversen Gynäkologen vertröstet mit das sei nix, käme vom BH und ähnlichem Schwachsinn, bis ich irgendwann mal zum Chirurgen damit bin, weil er weh tat. Habe ich damit die Wahrscheinlichkeit erhöht Metastasen irgendwo bekommen zu haben?
Aber irgendwie habe ich den Eindruck, dass man einfach nix genaues weiß!
Und, wer ist denn Experte? Ich war ja in einer Hautklinik, war ich da richtig? Ich habe mich schon sehr wohl gefühlt dort, zumindest war ich für die nicht der erste DFSP, wie für den der mich zuerst operiert hat.
Ich werde es wohl erleben müssen, was soll man sonst tun?
Daumen drücken nicht vergessen!!
Lieben Gruß
  #5  
Alt 23.09.2008, 09:11
Silleke Silleke ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 09.04.2006
Beiträge: 89
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

LIebe Muossi,
Ja, eins unserer größten Probleme ist dabei, dass es so wenig Klarheit gibt. Auch ich habe über die Jahre einiges erlebt. Bei mir waren es "nur" 5 Jahre, in denen man den Tumor, der natürlch bestens sichtbar und tastbar war, nicht ernst nahm. 5 Jahre , in denen ich allerdings wegen anderer Krankheit viele Ärzte gesehen habe. Schließlich war es ein junger Assistenzarzt in einer Reha bei Freiburg, der mich zur Abklärung schickte. In meiner ersten Wut nach der Diagnose konnte ich 18 Ärzte namentlich erinnerrn , die teils noch blöde Sprüche gerissen hatten über den Knubbel in meinem Bauch.
Dann operierte man in der Unihautklinik Freiburg, , mit Sicherheit mein Glück . Ich kam nach Hause, und meine Ärzte empörten sich, dass man wegen so einem harmlosen Tumor derart weiträumig Gewebe entfernt hatte. Mein Hausarzt kriegte es fertig , die DIagnose anzuzweifeln usw. Es ist einfach absurd, wie unbekannt dieser Tumor ist.

So wie ich das verstehe mit den Metastasierungen und Todesfällen , ist das häufig eine spezielle Form des Tumors, mit Anteilen von FIbrosarkomen, die viel gefährlicher sind. Wenn aber, wie bei dir, der Tumor bereits 20 Jahre da war, und dann nach OP das Rezidiv kam, dann würde ich eher denken,dass es nicht die gefährliche Variante sein kann. Sondern eher, dass die erste OP , wie so oft, nicht groß genug gemacht wurde. Verstehe ich es richtig, dass auch bei dir zunächst jemand operierte,der keine Vorerfahrung hatte mit dem Tumor ? Das ist der Normalfall.
Mir haben andere Betroffene erzählt, dass bis vor einigen Jahren vor allem bestrahlt wurde, wenn op-technisch nichts mehr geht. Jetzt ist auch Glivec als Chemoherapie zugelassen speziell für unseren Tumor. Aber ohne Nebenwirkungen ist das natürlich nicht.

Ist schon ein seltsamer Tumor. einerseits weit weniger bedrohlich als die meisten anderen Krebsdiagnosen, klar. Aber oft ganz schön belastend, ich bin da echt bisher sehr gut dran. Habe eine Bekannte, die hat das DIng im intimbereich, und drei Rezidive hinter sich.

Schönen Tag heute !

Silleke
  #6  
Alt 23.09.2008, 19:59
Mousssi Mousssi ist offline
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Registriert seit: 21.09.2008
Beiträge: 6
Rotes Gesicht AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,
der erste Arzt der mich operiert hat, hatte vorher noch nie so einen Tumor unter seiner Klinge. Dort bin ich dann für einen ungefähr kirschgroßen Tumor mit einer 8cm langen Narbe rausmarschiert, übrigens ambulant mit örtlicher Betäubung.
Jetzt ziert mich, nach Entfernung eines erbsengroßen Rezidivs, eine 15cm lange Narbe, was mich dazu bringt einfach darauf zu hoffen, dass es diesmal gründlich genug geschehen ist (Naja, mal ehrlich, was soll man sonst tun ;-) ).
Die Tatsache, dass ich das Ding 20 Jahre hatte ohne an Lungenkrebsmetastasen gestorben zu sein, hat mich auch schon zu der Überlegung geführt, dass er halt ein lieber Tumor war, g.
Aber das du eine Bekannte hast, die auch so einen Tumor hat ist ja schon ein Wahnsinnszufall oder?? Ihr solltet mal Lotto spielen, ehrlich.
Hast du mal bei Google nach Bildern zu dem Tumor gesucht?
Da sind zwei Damen aus Indien die hats richtig hart getroffen.
Ich verstehe auch nicht, wieso viele Ärzte derart unfähig sind, einfach mal zuzugeben, dass sie etwas nicht genau wissen, eben weil es so selten ist, und sich mal auf den neuesten Stand zu bringen. Ich verlange nicht von ihnen das sie alles immerzu abrufbar im Hirn haben.
Nunja, damit müssen wir leben.
Hat man bei dir denn mal die Lunge geröntgt oder eine Lymphknotensonografie gemacht?
Wünsche einen schönen Abend
Gruß
Anja
  #7  
Alt 31.03.2010, 15:39
Gixxerin Gixxerin ist offline
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Ort: Koblenz
Beiträge: 17
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,

die Einträge hier sind ja schon etwas älter, aber vielleicht schaut ja doch ab und an jemand rein ;-)

Ich weiß seit vorgestern das mein Fleck unter der linken Brust diesen Namen trägt, und versuche natürlich jetzt alles darüber zu Erfahren.
Ich habe nächste Woche einen Termin in Tübingen, und hoffe dort gut aufgehoben zu sein.
Angst hab ich trotzdem.....
  #8  
Alt 04.04.2010, 03:07
Mousssi Mousssi ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,
Mensch, wir sind schon seltene Vögel.
Ich bin Anja, 38, aus NRW, habe vier OPs hinter mir und befinde mich gerade in der Schwebe, sprich, kein eindeutiges MRT, weder zum Guten noch zum Schlechten.
Aber das dumme Gefühl ist da, das da wieder was wächst, zudem auch seit neuestem Schmerzen im Narbenbereich.
Aber auf eine seltsame Art bin ich entspannt, ich warte jetzt bis ich derart eindeutig was ertaste, dann erst gehe ich wieder zum Arzt.
Ich habe aber nur einen Tipp, gehe in die Onkologie, und nicht wie ich zum Hautarzt.
Ich drücke die Daumen, wenn du magst halte mich auf dem Laufenden:
Mousssi@etc-pp.de
  #9  
Alt 31.03.2011, 00:29
Cathy369 Cathy369 ist offline
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Registriert seit: 08.09.2008
Beiträge: 2
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo,

tut mir leid, dass ich mich erst jeze melde. Als ich damals hier geschrieben habe und nicht schnell genug ne Ressonanz kam, habe ich dieses Forum schnell vergessen und mich einfach fast tot gegoogelt im Internet, über DFSP. Beruhigt hat mich nix und Arztbesuche habe ich aufgegeben. Alle sagen was anderes. Das nervt mich total. Ich starre regelmäßig im Spiegel auf meine Schulter und versuche zu erkennen ob da wieder irgendwas kommt was da nicht sein sollte. Jedes Ziehen, jeder Schmerz oder Jucken macht mich irgendwie verrückt. Bei mir war es etwas größer als Kirschgroß, aber die Narbe ist so groß, als wäre mir da ein Apfel aus der Schulter gewachsen. Ich werde es jeze auch so machen. Warten bis mir etwas komisch vorkommt und dann wieder zum Arzt, weil unsere Ärzte in WOB eh keinen Plan haben was das ist. Mehr kann ich da wohl leider nicht machen. Aber seit der Diagnose ist mein Leben einfach anders, nicht mehr so unbeschwert. Tja, schade... :-( Wie geht es euch beiden mittlerweile??? Sorry nochmal... Ich werde jeze öfters nachsehen, bin jetzt auch etwas gefaster und habe mich wieder bruhigt...
  #10  
Alt 31.03.2011, 08:43
Mousssi Mousssi ist offline
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Registriert seit: 21.09.2008
Beiträge: 6
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hui,
ist echt verflixt lange her.
In ein paar Wochen werde ich schon 40, g.
Ich bin sehr entspannt, taste ab und zu und fühle nix. Alles ist gut, ich glaube der Chirurg hat ganze Arbeit geleistet.
Wünsche allen alles Gute!
  #11  
Alt 02.09.2011, 19:30
Benutzerbild von Lenalie
Lenalie Lenalie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 02.11.2009
Ort: Sachsen
Beiträge: 176
Standard AW: Dermatofibrosarcoma protuberans

Hallo an alle,

jetzt bin ich schon eine ganze Weile hier im KK und finde ganz zufällig hier eure Beiträge (gegoogelt)
Bin schon erstaunt, dass ihr hier bei "andere Krebsarten" schreibt und nicht bei den Weichteiltomor- /Sarkomen

http://www.krebskompass.de/forumdisplay.php?f=31

Wie geht es euch inzwischen? Ich finde es immer wieder verblüffend, wie sich die einzelnen Geschichten ähneln.

Liebe Grüße Lenalie
__________________
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