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  #1  
Alt 21.08.2010, 23:32
Leni060808 Leni060808 ist offline
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Ausrufezeichen Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem TonsillenK.

Hallo, melde mich heute wieder mit einer neuen Frage.

Mein Mann wurde am 4.8. in einer 9-stündigen OP von einem T4 Tonsillenkarzinom befreit. Er hat 11 befallene Lymphknoten und es wird ihm nun eine 6 Wochen- Bestrahlung mit 2 Wochen Chemo empfohlen. Wir sind Rechts der Isar in München und sehr glücklich mit den behandelnden Ärzten.
3 Zähne sind raus, am Montag ist die Vorbesprechung beim Radiologen.

Jetzt meine Frage:

Ich habe sehr viel über die Nebenwirkungen gelesen. "ANGST" :mein Mann war bisher sehr tapfer (NEckdissection) aber ich habe Angst. daß er damit (Geschmacksverlust, Speichelmangel) nicht klarkommt. Er hat sich jetzt so sehr gefreut über Breiessen und endlich wider schmecken.

Ich habe per Zufall eine Anzeige von dem Institut in München gefunden, die Protonentherapie in der Strahlentherapie anbietet.

Was haltet Ihr davon?
Wenn Geld keine Rolle spielt, würdet Ihr es machen?
Gibt es Erfahrungswerte, ob die Heilungschancen besser sind?
Stimmt es wirklich, dass Nebenwirkungen minimiert werden?
Wwerden die behandelnden Ärzte "sauer", wenn wir nicht in der Klinik bestrahlen lassen? Wir wird das dann mit der Chemo gehandelt?

Bin jetzt echt total durcheinander, der Bericht über die Protonentherapie war so hoffnungsvoll.

Freue mich wirklich auf Eure Antworten!

Danke und liebe Grüsse

Leni
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  #2  
Alt 22.08.2010, 12:04
silverlady silverlady ist offline
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Standard AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

hallo Leni

ich würde es auf jeden Fall versuchen.

Die Strahlenzeit kann sehr, sehr heftig sein und wenn es eine Möglichkeit gibt würde ich sie wahrnehmen.

Alles Gute für deinen Mann
silverlady
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  #3  
Alt 22.08.2010, 14:57
BeBeBalaton BeBeBalaton ist offline
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Beiträge: 906
Standard AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

Hallo Leni,

was ich so gelesen habe vor ca. 1 Jahr wo das Ding in München zu arbeiten anfing, dass die Punktgenauigkeit des Bestrahlens so ein Vorteil ist, da keine umliegende Gewebe geschmolzen werden und die dann hinderliche, lähmende Narben hinterlassen.

Alles Gute für Euch.

Übrigens . . . mein Hans wird auch Rechts der Isar behandelt. NHL. Er ist mit den Ärzten und Schwestern sehr zufrieden und man ist zuvorkommend. Redet mit dem Arzt vor Ort.

Noch einen schönen Sonntag

Angelika
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  #4  
Alt 22.08.2010, 23:01
Leni060808 Leni060808 ist offline
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Beiträge: 5
Pfeil AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

Danke, daß Ihr Euch die zeit genommen habt, mir zu antworten.
Morgen ist der Termin mit der Radiologie in der Klinik, mal schauen, was sieuns genaues sagen können und was wir erwarten dürfen.

Alles Gute und Liebe Euch beiden, Silverlady und BEBeBalaton! DANKE

Leni
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  #5  
Alt 23.08.2010, 11:03
silverlady silverlady ist offline
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Beiträge: 1.980
Standard AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

liebe Leni

ich halte dir und deinem Mann die Daumen.

Und bitte, wenn die Protonenbestrahlung nicht in Frage kommt, die "normale" Bestrahlung übersteht man auch. Es ist nicht einfach aber hier sind viele die es geschafft haben,

Ich füge dir mal einen Link ein


http://www.krebs-kompass.org/forum/s...p?t=4&page=210

Hier wirst du viele Infos bekommen und auch viele Beiträge lesen von guten, positiven Beispielen

silverlady
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  #6  
Alt 25.09.2010, 11:40
Nirac Nirac ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

Hallo Leni,

mein Mann ist seit ein paar Tagen auch daran erkrankt und liegt jetzt im Krankenhaus um alle nötigen Voruntersuchungen über sich ergehen zu lassen. Diese sind jetzt "fast" abgeschlossen. Wir sind noch sehr geschockt, denn mein Mann war nie krank. Er soll Bestrahlungen über 6 Wochen täglich erhalten.
Ich habe inzwischen auch von der Protonen-Therapie in München gelesen und es machte mir etwas Hoffnung.
Wie geht es Deinem Mann inzwischen? Ist er in München in Behandlung? Kannst Du mir von Deinen Erfahrungen berichten?
Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Nirac
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  #7  
Alt 26.09.2010, 21:39
Leni060808 Leni060808 ist offline
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Beiträge: 5
Pfeil AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

Hallo und entschuldige, daß ich mich erst jetzt melde, aber es ist so viel zu tun.

Also, ich berichte kurz über den Stand der Dinge:

Am 4.8. hatte er eine 9-stündige Op mit Neck-Dissection, ist aber inzwischen gut genesen von dieser grossen OP. Empfohlen wurde im Anschluss eine Radio-Chemo-Therapie.

Mein Mann war nun letzte Woche stationär zur Chemo und zur Bestrahlung mit dem IMRT in Rechts der Isar. Jetzt ist er zuhause und ab morgen (Montag) gehts ambulant jeden Tag zur Bestrahlung.

Die ersten paar Tage der Chemo und der Bestrahlungen hat er gut weggesteckt, aber seit Samstag ist ihm schlecht und der Geschmack geht langsam verloren (jetzt schon!!!).Die Ärzte haben ihm das aber nicht vorenthalten.

Wir haben uns gegen den Protonen-Bestrahler entsschieden, da mein Mann sich im RdI sehr gut aufgehoben fühlt, die Bestrahlung wohl für sein Krankheitsprofil auch nicht viel anders wäre im Protonen-Zentrum (also auch die Nebenwirkungen) und weil er Vertrauen zu den Ärzten im RdI hat. Zudem wollte er die Chemo auch im RdI erhalten. Wir wussten auch nicht so Recht, wie wir das alles extern hätten organisieren sollen. Es sind ja auch noch zwei Kinder bei uns, und Katze Hund, etc.....

Im RdI war es natürlich einfacher. Ich hoffe, wir haben die richtigen Entscheidungen getroffen.

Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, unsere Erfahrungen konnten Euch helfen.

Ganz liebe Grüsse

Leni

Geändert von Leni060808 (26.09.2010 um 21:41 Uhr)
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  #8  
Alt 28.09.2010, 09:06
Anjakind Anjakind ist offline
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Beiträge: 156
Standard AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

Hallo Leni,
ich denke, ihr habt die richtige Entscheidung getroffen.
Ich glaube, ob man Vertrauen in das Ärzteteam hat oder nicht, kann für die Psyche ganz entscheidend sein. Und wenn ihr dort Vertrauen habt und euch gut aufgehoben fühlt, dann ist das gut so.

Ich drück euch für die Therapie die Daumen und wünsche alles Gute.

Anja
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  #9  
Alt 26.03.2014, 21:49
Grant Grant ist offline
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Registriert seit: 26.03.2014
Beiträge: 1
Standard AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

Hallo Leni!
Meine Frau hat ein maliges Melanom im Kieferbereich und hinter dem Auge
auf der rechten Seite. Sie hatte eine Chemotherapie ohne Erfolg. Eine vorgeschlagene Bestrahlung lehnte sie ab, weil beim Aufklärungsgespräch
gesagt wurde daß sie auch das linke Augenlicht teilweise oder auch ganz verlieren wird. ebenso wird sie sich möglicherweise nur mehr mit einer Sonde
ernähren können. Habe dann im Internet nach Möglichkeiten gesucht und bin dabei auf das Rinecker Proton Therapie Centrum in München gestoßen. Nach Kontaktaufnahme und Einsendung der Unterlagen wurde uns mitgeteilt das dort eine Bestrahlung möglich ist.
Nach Untersuchungen und Vorbereitungen am Centrum erhielt meine Frau
17 Bestrahlungen.
Die Nebenwirkungen waren nicht gering, starke Schluckbeschwerden traten
auf die nach einigen Wochen geringer wurden und dann ganz aufhörten.
Bei jeder Nachsorge kann eine Verkleinerung des Tumors festgestellt werden.

Die Ärzte und das andere Personal ist besonders freundlich und nett.
Wir sind sehr froh dort gewesen zu sein!

Wir hoffen daß wir mit diesen Beitrag eine Hilfe für Euer Problem beitragen können.
Grant
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  #10  
Alt 26.03.2014, 22:39
The Witch The Witch ist offline
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Registriert seit: 19.03.2011
Beiträge: 1.502
Standard AW: Hat jemand Erfahrungen mit der Protonen-Bestrahlung in München bei einem Tonsille

Das ist einigermaßen unwahrscheinlich, da die Frage aus dem Jahre 2010 stammt.
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