Aderhautmelanom

[Gerlinde 1962]

Hallo liebe Leidensgenossen,

auch ich möchte mich heute noch einmal melden. Habe grade wieder meine vierteljährlichen Kontrollen hinter mich gebracht und alles in Ordnung.
In drei Monaten habe ich nun seit der Diagnose auch fünf Jahre geschafft. Ich hoffe es bleibt weiterhin alles gut.
Ich hoffe, dass auch ich euch mit meinem Beitrag ein wenig Mut machen kann.
Bis zur nächsten Meldung!
Alles Gute für euch alle und einen schönen Frühling.
Gruß von Gerlinde

[Diddy1707]

Hallo liebe AM Gemeinde,
bei mir sind es im Mai Jahre her seit der ED. Mein rechtes Auge musste entfernt werden und so lebe ich seit Juni 2011 mit einer Augenprothese.
Wie ich hier schon mal beschrieben hatte, war und ist es für mich und meine Psyche eher positiv, das mein Auge mit Tumor komplett entfernt wurde.
Wär das Teil nur bestrahlt worden, wie es geplant aber aufgrund der Größe nicht mehr zu bewerkstelligen war, hätte ich immer Angst das das Mistviech noch streut. Ich weiß, es kann schon gestreut haben muss aber nicht sein also positiv denken und alle 6 Monate zur CT und hoffen da ist nichts.
Brache auch nicht zur Essener Uniklinik zur Kontrolle augentechnisch macht das meine Augenärztin, Tumor mäßige Untersuchungen macht der Onkologe in Zusammenarbeit mit dem Radiologen, den schäbigen Rest übernimmt mein Hausarzt.
Toi, Toi, Toi, bisher keine bösen Überraschungen.

Mit einem herzlichen Glück auf
Euer Diddy

[-ABBY-]

Hallo ihr lieben, vielleicht kann mir jemand einen Tip geben. Ich frage mich steht mir denn eigentlich eine Kur zu. Mir wurde ja nach der Bestrahlung des AM mein rechtes Auge entfernt. Ich habe eine Schwerbehinderung von 50 % und gehe Vollzeit arbeiten. Leider ist bei uns auf Arbeit sehr viel los ich gehe bis Mitternacht , Wochenende und alle Feiertage. Ich würde gern zu einer Kur fahren. Aber wie bekomme ich eine , wenn ihr Erfahrung habt, er wäre schön wenn ihr mir helfen könntet. Danke im Voraus GRUß Sabine

[Gerlinde 1962]

Hallo,
du hast Anspruch auf eine Kur. Hast du in der Nähe vielleicht die Caritas? Die helfen dir bei dem Antrag. Ansonsten muß dein behandelnder Arzt, z.B. Onkologe mit dir den Antrag einreichen beim Rententräger.
Ich habe direkt nach der OP eine Kur bekommen und ein Jahr später nochmal. Wenn du sonst noch Fragen hast, teile es mir mit, soweit ich dir helfen kann, mache ich das natürlich.
L.G.
Gerlinde

[Löwin2010]

Hallo liebe AM-Gemeinde,
ich bin im Jahre 2010 am AM erkrankt und erhielt die Diagnose im Juni. Es erfolgte eine Bestrahlung in der Uni-Klinik in Rostock. Dort fühlte ich mich sehr gut aufgehoben. Jetzt habe ich dort jährlich Kontrollen. Die Narbe ist seit einem Jahr stabil, meine Sehfähigkeit auf diesem Auge beträgt nur noch 10 %. Auf dem anderen, dem linken Auge, bin ich seit früher Kindheit stark kurzsichtig. Mit Brille korrigiert habe ich auch Dank eines intensiven Sehtrainings, nun 80 %.
Ich bin hier mal mehr mal weniger stiller Mitleser. Das will ich nun endlich ändern. Meinen gesamten Werdegang seit der Erkrankung jetzt zu schreiben, wäre mir jetzt zu lange. Aber Fragen beantworte ich gerne und möchte, wenn irgendwie möglich gerne und Unterstützung geben.

Hallo Abby, ich gehe davon aus, dass du auf jeden Fall einen Anspruch auf eine Reha hast. Es ist eine Krebserkrankung und daher steht dir eine Reha zu.

Das war es kurz fürs erste.
Ich wünsche allen eine sonnige Woche

Viele Grüße
Kirsten

[sassalein]

Hallo Löwin,

mich interessiert, wie groß also welche Ausdehnung Dein AHM hatte.

Das meines Mannes war 8,7x7,7 mit 1,9 Prominenz.

Nach 6 Monaten nach der Bestrahlung sagte der Prof. das eine STrahlennarbe sichtbar wäre. Nach jetzt 8 Monaten liegt er wohl bei 30 %, was aber durch die Linsentrübung nach der Vitrektomie verfälscht wird.

Nur 10 % bei Dir ist ja traurig....gewöhnt sich das Gehirn irgendwann an die unterschiedliche Sehkraft beider Augen ?

[Löwin2010]

Hallo Sassalein,
das AM hatte eine Prominenz von 2,3 mm mit einer maximalen Basis von 10,5 mm. Es erfolgte die Bestrahlung mit Ruthenium-Applikatoren über drei Tage. Aufgrund der Ausdehnung von mehr als 10 mm war letztlich auch du Makula betroffen. Daher auch nur noch die 10 % Sehkraft. Im Januar war ich in Der Uni-Klinik in Rostock. Die Tumornarbe hat sich im vergangenen Jahr nicht mehr verändert und auch eine Prominenz ist sonographisch nicht mehr nachweisbar.
Die 10 % ermöglichen mir noch ein Räumliches Sehen -super!!!!

Bis zur Erkrankung wurde das Sehen vom rechten Auge geprägt, da ich dort eine volle Sehkraft hatte. Das linke Auge wurde damals nicht "weiter beachtet" und daher erfolgte auch kein kompletter Ausgleich durch Brille. Will damit sagen, dass mein Gehirn bereits gelernt hatte, mit diesem großen Unterschied zurecht zu kommen. Nun mussten es meine grauen Zellen aber lernen, einen noch größeren Unterschied entgegengesetzt zu verarbeiten. Kurz nach der Bestrahlung hat das Gehirn "selbständig" entschieden, mit welchem Auge es nun gerade sehen will. Das führte zu heftigen Irritationen. Autofahren war tabu, Lesen deutlich eingeschränkt und Einkaufen absoluter Horror. Nach ca. drei bis vier Monaten war dem Oberstübchen klar, dass es sich jetzt auf das linke Auge konzentrieren musste. Und das linke Auge musste wirklich erstmal lernen zu sehen. Mit Geduld, die ich kaum hatte und vor allem durch das Sehtraining bei einer ausgebildeten Funktionaloptometristin habe ich die Sehfähigkeit und Wahrnehmung wieder so gelernt, dass ich glücklicherweise wieder selbständig bin und auch meinen Beruf als Sekretärin mit entsprechenden Hilfsmitteln fünf Stunden täglich ausüben kann.

Es geht mir also rundherum sehr gut. Aber es war ein sehr langer schwieriger Weg (die Diagnose erhielt ich mit 43 Jahren) mit vielen vielen ganz tiefen Tälern....
Die Hoffnung nicht aufzugeben - es sagt sich so leicht - und ist doch häufig so schwer. Aber letztlich lohnt es sich,nicht komplett zu verzweifeln. Ich Hoffe, dass ich einigen von uns etwas Mut machen kann!!!

Es grüßt alle
Kirsten

[-ABBY-]

Hallo Kirsten, auch ich habe im Juni 10 die Diagnose AM erhalten und wurde im Aug 10 in Berlin bestrahlt leider war im Nov 10 mein Tumor doppelt so groß und mir wurde m 2.Dez 10 mein Auge entfernt. Ich habe auch so meine Probleme mit nur einem Auge, wenn ich Stress habe und mich sehr konzentrieren muss sehe ich graue Gebilde , oft ist mir schwindlig in Menschenmassen und bei vielen Lichtern ( z.B. Weihnachtsmarkt. Kaufhäusern) . Ich arbeite Vollzeit in einem Historischen Stadtbad wo man den ganzen Tag ohne Fenster bei künstlichen Licht , hohen Temperaturen und trockener Luft zu kämpfen hab. Da mir äußerlich keiner was ansieht, haben meine Kollegen kein Verständnis wenn ich nicht immer bei Mehrarbeit zusage. Deswegen möchte ich auch gern das ich auch mal zur Kur fahren kann um abzuschalten und Kraft zutanken .

Liebe Gerlinde, leider ist bei uns keine Caritas in der Nähe, ich habe heute meine Hausärztin gefragt, sie hat mich wiederrum an meine Augenärztin verwiesen. Ich werde die Ttage mal bei der Krankenkasse anrufen und nach fragen. Wenn ich bei Euch allen so lese seit ihr gut betreut , ich fühle mich da total allein gelassen .

Ich wünsche Euch eine schöne Woche LG von Sabine

[Gerlinde 1962]

Liebe Sabine,
ich würde mir einen fähigen Onkologen in meiner Nähe suchen und du wirst sehen, wie gut der dich betreut und dir auch bei Fragen zur Kur antwortet.
Viel glück und lass den Kopf nicht hängen, es gibt immer einen Weg und den finden wir.

[Günther3]

Liebe AM-Gemeinde - danke zu aller erst für die Antworten.

Ich habe mich jetzt nächtelang durch die 105 Seiten gewühlt, ist ja irgendwie fast die einzige Stelle im Netz mit Informationen (Oder habe ich nur eine weitere noch nicht gefunden?)

Zum Verständnis:
Ich kann keine "Hektik" machen. Das ist nicht mehr meine Art ...
Habe in meinem Leben schon zu oft via Schnell-Schuss ohne Überprüfung alles gemacht, was Ärzte raten und bin dabei sehr schlecht gefahren.
Leider kommen bei mir ein paar "doofe" Faktoren zusammen:

Ich hab das Teil seit mindestens (!) 6 Jahren (lebe also schon länger, als einige Studien angeben). Hatte nochmal in meinen den Unterlagen nachgeschaut, da war ich das erste mal wegen dem "Geflimmere" beim AA - später dann ab 2009 in der Frankfurter Augen-Uni und seither dort regelmäßig.

Mich wundert sehr, was ich hier so alles gelesen haben (Diagnose bis Bestrahlung/Entfernung wenige Tage bis Wochen). Ich hatte halbjährliche Verschlechterungen des Sehfeldes, mehr Geflackere, Sternchen, Übelkeit (vermutlich hat mein Hirn Probleme gehabt, die 2 völlig verschiedenen Sehbilder zusammen zu rechnen?) und bis 31.1.14 hat NIEMAND dort je ein Wort groß geredet. Es hieß IMMER - das sei ein Naevus, auch die verändern sich, auch die wachsen, halbes Jahr wieder Kontrolle ...
Nun auf einmal schnell-schnell-schnell, am besten gestern. Da wird einem ganz anders! Der beste Spruch "Erst mal HA nach Metastasen gucken lassen - ob sich das überhaupt noch lohnt"

Zwischenzeitlich habe ich endlichen einen HA gefunden (und wie einige fragten: ja! Hier wird man als Kassenpatient von vielen Ärzten gnadenlos nicht aufgenommen, die dürfen das ...), Ultraschall, Blut, Lunge rö, Kopf + Leber CT sind gemacht und so weit ok
Da gab es auch etliche Herz-in-die-Hose-rutscher ("Setzen Sie sich lieber zur Besprechung des Kopf-CT - wir haben was extrem übles gefunden" ... Einige Aussetzer später kriege ich wieder was mit, schaue auf die gezeigten Bilder - meinen die tatsächlich "nur" das Ding im Auge *schluck* - na deswegen wurde der Akt doch überhaupt gemacht ... stand auch groß auf der Überweisung )

Auf jeden Fall ist jetzt nächster Schritt: Essen Termin machen (wie mir gruselt kann sich leider keiner vorstellen). Ich bin ein absoluter Phobie-ker.
Bahnfahren geht gar nicht - Bus noch schlimmer ... Autofahren über Autobahn auch nicht. In meinem Bekanntenkreis geht es auch nicht so einfach (die arbeiten alle, haben eigene Probleme und ganz ehrlich: etliche haben sich jetzt schon abgewendet, als könnte ich sie anstecken. In der Not sieht man wohl, wer es ehrlich meint).

Das Teil wächst seit 6 Jahren ... da wird es auf 3 Wochen nicht ankommen

Nun an die Betroffenen die Fragen, die mir kein Augenarzt beantworten kann oder will oder darf:

Es soll unabhängig von der Behandlung oder Augenentnahme lebenslänglich alle 3 Monate kontrolliert werden, ob Metas kommen und wenn die da sind, scheint es ja eh vorbei - siehe Johannes, Ellen und Katrin - die ich alle 3 nicht kannte und trotzdem hab ich beim Lesen viele Tränen vergossen.

Dann ist man doch NIE "sicher"? Nie wieder entspannt?
Was macht dann all das Elend für Sinn? Ich habe hier so viel gelesen von Bestrahlung, OP's, Folge-OP's, Schmerzen, Linsen neu und und und ... Wie kann das viele Jahre nach der Augenentnahme trotzdem passieren - ich versteh echt gar nichts mehr.

Leider konnte mir trotz x-fachen Ultraschall + Fotos keiner sagen, wie groß das "Ding" bei mir schon ist. In Frankfurt wurde gesagt, sie KÖNNEN die Größe nicht genau bestimmen - dabei schreiben viele hier auf halbe Millimeter genau ??? Auch das versteh ich nicht.
Die neue Augenärztin im kleinen Nachbarort Ort platze raus mit "boahhh" Aber die kann auch nicht messen.

Schlussendlich habe ich keine Ahnung, was in Essen passiert - allerdings graut mir davor, dass ich auch dort ev. meine Fragen nicht beantwortet bekomme (bekommen kann?) ...

Letzte Fragen eines ewig lange Postings (sorry dafür):

Woher habt Ihr psychische Unterstützung bekommen? Mache ich Google an, finde ich im Umkreis 200 "Psycho's" - worauf sollte man achten? Kann man da einfach hin? Die mit den "ansprechenden Internetauftritten" schreiben alle gleich dazu: ausschließlich Privatpraxis ;-( Schade ... Denn mein Kopfkino könnte dringend einen Waschgang vertragen und allein komme ich zur Zeit scheinbar nicht mehr klar ...

Danke fürs bis hierher Durchhalten beim Lesen und sonnigen Sonntagabend
Günther

[sassalein]

Hallo Günther3,

ja, die Zeit, bis man weiß, wie es weitergeht, ist die pure Hölle auf Erden.

In Essen bist Du fachlich in guten Händen. Der Nachteil ist, dass sie Spezialisten sind und dort alle hingehen, die Fachleute brauchen. Ist also wie im Taubenschlag. Und wenig Zeit für den Einzelnen.

Beim ersten Vorstellen dort, hat der Oberarzt sich noch die meiste Zeit genommen. Die Folgeuntersuchungen sind dann kurz und knapp.

Wenn Du dort hingehst, schreib Dir Deine Fragen auf, damit Du die BEsprechungszeit optimal ausnutzt.

Die Psyche hängt in der Zeit etwas nach. Erstmal befindet man sich in der Behandlungsmaschinerie. Irgendwann später verarbeitet man das dann emotional.

Die Nachuntersuchungen sind natürlich ein langer Weg. Jedesmal im 3monats Rhythmus schauen, ob alles ok ist. So kann man natürlich nicht abschließen mit dem Thema. Und weil nach jeder OP natürlich auch Nachkomplikationen auftauchen können, kann auch immer wieder ein Nackenschlag kommen.

Aber soweit bist Du nicht. Man muss einfach einen Schritt nach dem anderen tun. Dazwischen erholt man sich immer wieder ein bisschen.

Und das wichtigste ist: Man lebt von Tag zu Tag. Niemand weiß, was das Leben für uns bereithält. An jedem Tag das beste aus dem Leben zu machen, sollten auch Gesunde beherzigen. Denn schon morgen könnte alles vorbei sein. Das gilt für alle Menschen.

Mein Mann (AHM Patient) und ich sind das gemeinsam angegangen. Er hat das ganze erst verdrängt und alles auf sich zukommen lassen. Ich habe auch in diesem Forum nächtelang gelesen und bin auf dem Zahnfleisch gegangen. Ich habe mich sehr verrückt gemacht. Im Nachhinein, war sein ruhig bleiben, das richtige. Die OPs waren sehr unschön. Erst die Biopsie, dann die Bestrahlung mit isoliert Liegen und die damit einhergehenden 2 Ops. Nun, ist das ganze 8 Monate her. Am Dienstag sind wir wieder in Essen zur Kontrolle des AHM. GEnau die unterschiedlichen Bilder sind lange ein Problem, bis der Körper sich damit zurechtfindet. Man braucht viel GEduld. Trotz der OPs ist wieder alles so geheilt, dass man von außen nicht sieht, welches das operierte Auge ist. Das ist ein kleiner Trost.

Im Leben kann soviel passieren....

Aber man darf nicht den Mut verlieren.

[fofo]

Lieber Günther,

von mir hat man recht lange nichts hier gelesen, was einzig daran liegt: es geht mir gut! Vielleicht macht das zum Einstieg etwas Hoffnung?

Ich kann mir vorstellen, wie schwer es erst sein muss, wenn man keine klare Aussage, über Größe und Vorgehensweise von den Ärzten erhält. Bei mir konnte genau bestimmt werden, dass der Tumor im Durchmesser 10 mm war und eine Dicke von 6,9 mm aufwies. Das machte es nicht leichter, aber greifbarer bzw. vorstellbarer.

Und du hast Recht - in dieser schweren Zeit erst merkt man, wer die wahren Freunde sind. Sie sind einfach da, ohne dass man darum bitten muss. Aber auch das hat den Vorteil, dass du wertvolle Kraft nicht an die verschwendest, die nicht deine Freunde sind.

Zu deiner Frage bzgl. des Nie-sicher-Seins. Jeder Arzt wird dir die selbe Antwort geben: es gibt keine 100% Sicherheit. Auch ich konnte mir das zig Male anhören, wenn ich aus Angst immer wieder gefragt habe, ob ich denn nicht eigentlich sicher bin, weil im PET/CT nichts gefunden wurde. Irgendwann akzeptiert man die Antwort. Und natürlich hat man immer im Hinterkopf, dass es irgendwann wieder passieren könnte. Wie soll ich sagen ... es braucht Zeit - du brauchst Zeit es zu verarbeiten bzw. muss du erst mal die Behandlung durchmachen, eh du mit dem Verarbeiten anfangen kannst! Sei geduldig mit dir selbst. Mir war klar, dass es Zeit braucht, um wieder mit mir und der Welt zurecht zu kommen. Und so war es. Bei mir liegt die Diagnose + Bestrahlung genau 1,5 Jahre zurück und ich bin inzwischen an dem Punkt, dass der (besiegte) Tumor nicht mehr die erste Geige in meinem Leben spielt. Sondern ich wieder mein normales Leben lebe - nur viiiiel mehr genieße!

Mein Tipp: besteh darauf, dass du nach der Behandlung sofort eine AHB (Anschlussheilbehandlung, also Reha) bekommst. Das wurde bei mir, wie du vielleicht gelesen hast, versäumt. Und als ich sie 1 Jahr nach der Bestrahlung "nachgeholt" habe, hat sie mein Leben verändert! Ich habe meinen Platz mit mir und der Krankheit in meinem Leben und Umfeld gefunden. Ich habe viel darüber gesprochen und das habe ich so dringend gebraucht - und eben nicht mit Freunden oder Familie, die zwar zuhören, aber nicht verstehen, sondern mit anderen Krebskranken, die Ängst verstehen und Hoffnung und andere Sichtweisen ermöglichen!

Du wirst zukünftig sicher wie wir alle, nervös vor den Nachsorgeterminen sein. Aber umso erleichterter und glücklicher geht man wieder nach Hause, wenn alles in Ordnung ist. Diese Tage sind nervlich immer ziemlich anstrengend für mich. Aber wenn ich dann mit guten Nachrichten aus der Uniklinik gehe, gönne ich mir immer was kleines Schönes, weil mir in dem Moment immer bewusst wird, wie wertvoll und wunderbar das Leben ist. :-)

Nun noch ein paar Worte zur "psychischen Unterstützung". Da wir ja "wunderbar" seltene Fälle sind, darfst du ohnehin nicht erwarten, dass jemand schon mal einen Patienten mit der gleichen Diagnose behandelt hat. Achte aber darauf, dass es ein Psychoonkologe ist. Sie kennen sich mit den psychischen Problemen von Krebspatienten aus und sind darauf spezialisiert. Frage am besten auch gleich in der behandelnden Klinik nach dem Sozialdienst (der sich dann um deine AHB kümmern soll) - er hat mit Sicherheit Kontakte von Psychoonkologen in deiner Region. Ich bin seit ca. 9 Monaten in Behandlung und jetzt soweit, dass wir keine neuen Termine ausgemacht haben, ich mir aber die Option offen halte, dass ich mich in Notfällen sofort wieder an sie wenden kann.

Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen?
Alles, alles Gute für dich - viel Kraft und starke Nerven und ein Umfeld, was dich stützt! Die nächste Zeit wird nicht leicht und scheint erst einmal unüberwindbar und macht einen ohnmächtig. Doch es wird besser. Ich bin der lebende Beweis! Es braucht Zeit - gib sie dir!

Herzlichst
Lydia

an alle: auch wenn wir uns alle nicht kennen ... ich möchte, dass das für andere junge Patienten mit dieser Diagnose ein Hoffnungsschimmer sein kann: ich bin schwanger und erwarte im September, genau 2 Jahre nach der Diagnose, mein Baby! Das Leben geht weiter! :-) Lasst den Krebs nicht euer Leben bestimmen, sondern lebt es!

[Günther3]

Zitat von fofo

Lieber Günther,
Zu deiner Frage bzgl. des Nie-sicher-Seins. Jeder Arzt wird dir die selbe Antwort geben: es gibt keine 100% Sicherheit.
...
Ich habe meinen Platz mit mir und der Krankheit in meinem Leben und Umfeld gefunden.

Vielen DANK Lydia

Und zu aller erst: HERZLICHEN GLÜCKWUNSCH und ich wünsche von Herzen eine schöne Schwangerschaft und dann natürlich eine ganz tolle Zeit mit Kind! Auch "so etwas" rückt sicher im Kopf wieder vieles gerade und verschafft neue Prioritäten!


Darf ich fragen, wo Du bei der AHB warst? Und wie Du es geschafft hast, wieder Deinen "Platz" zu finden?

Mir ist sonnenklar, dass es ja nie irgendeine Garantie gibt oder geben kann. Theoretisch kann ich morgen vom LKW überfahren werden oder ich falle aus dem Bett und es bricht mir das Genick ;-) Aber diese Dinge sind (Gott-sei-Dank) nicht vorhersehbar.

Mein "Problem" ist die lebenslängliche Metastasen-Suche und wenn ich dann so Sätze gesagt bekomme, dass nur bei 1 % zu Beginn Metastasen gefunden werden, aber trotz Enukleation (das ist eher mein Weg, als die Bestrahlung, aber das kann und soll ja jeder selbst entscheiden) teils Jahre später die Menschen an Metas sterben (sind ja allein hier im Forum ziemlich viele), dann geht das Kopfkino mit mir durch

Vielleicht wird man irgendwann "ruhiger"?
Derzeit kann ich im privaten Umfeld auch nicht wirklich reden, ich merke immer wieder, dass ich es "runter spiele" und "cool tue".
Darum hoffe ich ja auch auf weitere Unterstützung ...

Einerseits ist es natürlich gut, dass die beschi... Form nicht so viele Menschen trifft (gönne ich ja meinem ärgsten Feind nicht), andererseits tät mir vielleicht der persönliche Austausch mit Betroffenen gut?

Ich wünsche Dir nochmals eine wundervolle Schwangerschaft! Genieße sie!

noch-nach-österliche-Grüße
Günther

[fofo]

Hallo Günther,

vielen, vielen Dank für deine Glückwünsche! Natürlich verschieben sich durch ein Kind die Prioritäten im Kopf. Wobei das bereits durch die Krankheit passiert ist. Und du wirst mir auch zustimmen, dass man sich erst dann für ein Kind entscheidet, wenn man mit sich im Reinen ist. Mal abgesehen davon, dass es wegen meiner Meisterprüfung damals nicht ging, aber ich hätte mich nicht entschlossen ein Kind in die Welt zu setzen, wenn ich mental noch so belastet gewesen wäre, wie vor einem Jahr!

Ich war zur Reha (bei mir war es keine AHB, weil die Ärzte das versäumt hatten) in Bad Oexen, dass ist in Bad Oeynhausen Richtung Hannover. Ich muss dazu sagen, dass ich viel Wert darauf gelegt habe eine Reha mit gleichaltrigen Krebskranken zu machen. Ich wusste, es würde mir nicht helfen mich mit 70-Jährigen über (Augen-)Krebs zu unterhalten, die ihr Leben bereits gelebt haben und nicht wie ich ganz am Anfang stehen (Familie, Beruf, Partnerschaft). Und in Dtl. gibt es eben nur 2 Kliniken, die ein solches Junge-Erwachsenen-Programm bieten.

Dort haben mir die Gespräche mit den anderen jungen Leuten (alle zwischen 18 und 30 Jahren) geholfen. Nicht mal unbedingt die Gespräche, die durch eine Psychologin geleitet wurden. Sondern wirklich unser privater Austausch, wie jeder mit seiner Diagnose, dem Umfeld, seinen Ängsten, der Behanldung etc. umgegangen ist. Ich konnte mich bis dato auch nicht richtig "einordnen": wie schlecht geht es mir in Bezug zu anderen Krebskranken? Ich bin zwar nicht durch eine Chemo geschwächt, aber ich habe dafür nur noch ein Auge - das ist doch viel schlimmer - oder? Solche Sachen sind mir im Kopf rumgespukt. Und dort habe ich endlich gesehen, wo ich mich einordnen kann. Denn natürlich war die dreimonatige Chemo z.B. vom Hodenkrebs-Patienten schlimmer als meine Bestrahlung. Aber ihm geht es jetzt gut, ohne Einschränkungen und dass ihm ein Hoden fehlt, beeinträchtigt ihn noch nicht einmal. Da konnte ich mir das Gefühl endlich erlauben, dass ich auch mit "nur" einer Bestrahlung irgendwie eben doch schlechter dran bin. Und andererseits habe ich unseren kleinen 18-Jährigen gesehen, der aufgrund von Knochenkrebs mit 18 Jahren seinen kompletten linken Arm verloren hat. Und ich wurde bestätigt: es gibt Menschen, den geht es noch viel schlechter und ich kann froh sein, dass ich nur ein Auge verloren habe. Seit ich das für mich einordnen kann, wusste ich endlich auch wie ich mich fühlen darf.

Ich verstehe dein Kopfkino, wenn es um die lebenslange Kontrolle geht. ABER versuch es mal so zu sehen: wir sind wenigstens in der "komfortablen" Lage, dass regelmäßig alles untersucht wird und damit bei Zeiten reagiert werden kann, wenn sie etwas feststellen. Ich habe für mich zum Beispiel festgestellt, dass es überhaupt keinen Sinn macht über alle Wenn und Aber nachzudenken. Ich habe mir das Schlimmste ausgemalt und es endete jedes Mal in Angst und Tränen und wieder einer Liste endloser Fragen an meinen TM-Spezialisten. Aber letztlich ist es so, dass wir gar nicht abschätzen können, was noch alles passieren kann und wie es dann zu behandeln ist. Das hat mich lange in Angst und Ungewissheit leben lassen. Und irgendwann hab ich mir gesagt, dass ich genug Zeit habe mir den Kopf über mein "furchtbares Schicksal" zu zerbrechen, wenn WIRKLICH etwas festgestellt wird. Also genieße ich jeden Tag. Und wenn es irgendwann soweit sein sollte, wird die Zeit noch schlimm genug, dann muss ich mir die Zeit bis dahin aber nicht auch schon verdorben haben.

Ich musste schmunzeln, als ich gelesen habe, dass du es im privaten Umfeld runterspielst und auf cool machst. :-) Mir ging es ganz genauso! Man will seine Familie ja nicht noch mehr belasten, als es die Diagnose eh schon tut. Natürlich konnte ich meinem Freund nichts vormachen - wir leben ja zusammen und wenn er mich plötzlich heulend im Nachbarzimmer vorgefunden hat, konnte ich ja schlecht so tun, als sei alles gut. Aber allen anderen gegenüber war immer alles "halb so wild" und "es wird schon" und "nee, nee, mir gehts gut". Sind wir mal ehrlich, sie verstehen es ja auch einfach nicht. Natürlich nehmen sie Anteil und hören einem zu. Aber keiner kann sich in diese Scheiß-Angst hineinversetzen. Und das hatte es mir irgendwie auch so schwer gemacht, dass ich NIEMANDEN hatte, mit dem ich mich über Krebs austauschen konnte. Und bei der Reha hat man hemmungslos alles ausgesprochen und konnte alles ansprechen, ohne mitleidige Blicke (wie von der Familie). Das war so befreiend.

Noch kurz ein paar Worte zu Bad Oexen. Das ist eine reine onkologische Reha-Klinik, die einfach 100% zu empfehlen ist. Das Personal ist sehr, sehr freundlich. Wir, die Jungen-Erwachsnen-Reha hatten den großen Vorteil, dass wir in einem ganz neuen Gebäudekomplex untergebracht waren, was wirklich Hotel-Feeling aufkommen ließ. Die Zimmer in dem alten Gebäude, in denen alle anderen untergebracht sind, sind glaube ich relativ klein und etwas veraltet. Das musst du natürlich für dich abwägen. Aber der Erholungsfaktor ist definitiv gegeben. Es ist sehr weitläufig und das ganze Gelände etwas verwinkelt, wodurch man nicht das Gefühl hat in einer Klnik zu sein, sondern viel, viel Natur um sich hat und auch mal beim Spazieren gehen anderen aus dem Weg gehen kann. Du darfst dort nur nicht erwarten, dass sie sich mit Augenkrebs auskennen. Ich war die Einzige unter 500 Patienten. Aber wie gesagt, ich hatte meinen Schwerpunkt auf den Austausch mit Gleichaltrigen gelegt. Und wie ich hier im Forum schon festgestellt habe, ist es ohnehin kaum möglich seine Prognose von anderen Erfahrungsberichten abzuleiten, weil es einfach so unglaublich individuell verläuft. Deshalb ist fraglich, ob eine Augen-Rehaklinik (wie Masseberg) da wirklich hilfreich ist.

Lieber Günther, wenn du mal Kummer hast oder einfach mal was fragen oder reden möchtest, kannst du mir auch sehr gern eine PN schreiben. Wie du siehst, hat mir der persönliche Austausch unglaublich geholfen - aber aus geografischen Gründen ist es wohl elekronisch komfortabler. Und wenn ich dir wenigstens auf diese Weise helfen kann ... immer zu. :-)

Liebe Grüße
Lydia

[Günther3]

Liebe Lydia,

bitte höre nie auf, hier rein zu schauen

Du hast eine wundervolle Art und Weise! Hier schneit man rein - als in der Regel frisch Betroffener - liest sich durch all die vielen Seiten, weint um die mittlerweile Verstorbenen und ja - ich zumindest bekam echt SCHISS ...

Da tust DU so gut!

BLEIB wie Du bist (ich sende nachher noch eine PN ;-) und vor allem GENIESSE jeden Tag mit Deinem neuen Leben