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  #1  
Alt 05.05.2011, 10:34
Remmi Demmi Remmi Demmi ist offline
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Registriert seit: 13.01.2011
Beiträge: 6
Standard sarkomatoides Mesotheliom der Pleura

hallo alle zusammen,
bei meiner mama, 66 Jahre alt wurde ende januar 2011 durch ein ct die verdachtsdiagnose pleuramesotheliom gestellt, welche sich leider nach der op und histologie am 1.2. bestätigte.... vorangegangen war diesem 1. ct atemnot, husten und ein gewichtsverlust von 12 kg innerhalb von 6 wochen. die op wurde thorakoskopisch durchgeführt und 2 tumore, welche richtung wirbelsäule und richtung 10.und 11. rippe wuchsen, entfernt. zudem wurde eine pleurodese mit talkum gemacht um weitere pleuraergüsse zu verhindern. (im vorfeld mußten 2 pleuraergüsse mit 1200ml und 900 ml punktiert werden)
da meine eltern 400 km von uns entfernt wohnten, ich das einzige kind bin und wir um die prognose dieses gemeinen tumors wissen, organisierten wir schnell den umzug zu uns nach wolfsburg. seit 15.4. ist mama nun hier und wir versuchen alles, um ihr die letzten monate oder, wenn wir glück haben, jahre so schön wie möglich zu machen. für mich ist es gerade nicht so einfach, optimistisch zu klingen, ein lächeln im gesicht zu haben, meinen eltern mut und zuspruch zu geben, wenn es einen selbst doch gerade innerlich zerreißt und man nachts sein kopfkissen naß weint.....
der hammer kam in der letzten woche.... ein kontroll ct, vor chemobeginn ergab erneut tumormassen 6x5x6 cm, welche die 10. und 11. rippe ummauern und in die muskulatur eingewachsen sind. wir hofften, daß bei der op beide tumore entfernt wurden und die chemo quasi nur die nachsorge wäre..... aber die schmerzen, welche schlecht einzustellen sind, haben diesen erneuten tumor nur bestätigt..... gerade hat mama viel mut und hoffnung und setzt alles auf diese chemo mit cisplatin und alimta..... gerade eben freut sie sich so, bei uns kindern und ihren 2 enkelkindern (18 und 25) zu sein.... wieviel zeit haben wir noch??????????????????
mein mann (arzt) und ich (intensivschwester) haben zwar das wissen über krankheit,therapie und verlauf, aber (vielleicht gerade deshalb!!!!) sind wir so entsetzt, erstarrt, ängstlich, hilflos....
am 9.5. portimplantation... am 10.5. erste chemo....
ich habe lange überlegt, wie ich meiner mama in dieser situation beraten soll. sie fragte mich, ob sie überhaupt noch eine chemo machen lassen soll, oder mit guter schmerzmedikation noch den sommer genießen kann....
ich sagte: " mami, das kannst nur du allein entscheiden. aber egal, wie du dich entscheidest, wir stehen dir mit rat und tat zur seite. wenn ich dir raten würde etwas zu tun oder nicht zu tun, würde irgendwann der tag kommen, an dem du mich dafür verfluchen würdest....."
eigentlich "hat es noch gar nicht so richtig angefangen"..... aber ich bin jetzt schon fix und fertig......und keiner darf es merken..... daß ich doch nicht so stark bin, wie alle denken.......
danke, daß ihr das hier evtl. lest..... aber ich brauchte mal ein ventil....
lg andrea

Geändert von Remmi Demmi (02.11.2011 um 12:15 Uhr)
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  #2  
Alt 05.05.2011, 14:36
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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Beiträge: 220
Standard AW: sarkomatoides Mesotheliom der Pleura

hallo andrea, ich heiße dich herzliche willkommen, wenn auch aus traurigem anlass!

zu den ops und medizinischen sachen kann ich leider nichts weiter sagen, da bei meiner mama nichts mehr gemacht werden konnte. also keine op, entfernung oder sonstwas. in welchen stadium ist deine mutter denn?

chemo ja oder nein ist sehr schwer. ich würde es auf jeden fall machen, aber ich bin ja auch nicht betroffen und kann das so leicht sagen. wer weiß wie ich entscheiden würde, wenn ich betroffen wäre. dennoch bin ich der meinung man sollte erstmal alles versuchen. sie kann ja immer noch abbrechen, wenn sie es nicht aushält und ihr andere sachen wichtiger sind. so war es bei meiner mama. sie mochte die chemo nicht mehr und ihr war es wichtiger zeit mit uns zu verbringen... hm, ich fand die entscheidung nicht toll, aber kann man nichts machen.

tja, ansonsten bin ich gerade auch nicht der richtige ansprechpartner, weil ich eher mit dir ins kissen weinen würde. wir genießen die zeit, verdrängen sehr gut. sprechn drüber usw., aber dass es evtl. bald nicht mehr so sein wird, das verdrängen wir. sie hat schmerzen, dauerhaft. es gibt schlaflöse nächte und wir müssen uns wohl im klaren sein, dass es nicht mehr besser wird. ich mag das zwar nicht glauben, aber so wird es wohl sein
ich habe zwei töchter (1 und 3) und das genießt sie sehr, auch wenn die babysitter-tätigkeiten nicht mehr ausgeführt werden können, da sie das nichtmehr schafft. und dass sie bald nicht mehr da sein soll, die mama, die bei den geburten dabei war, das will ich nicht!

so, jetzt hab ich dich gerade eher mit meinen gedanken zugemüllt. sorry!

ich finde es super, dass deine mama jetzt bei euch ist. macht alles das, was sie kann und will und genießt die zeit. vielleicht habt ihr ja tatsächlich noch jahre. wie gesagt, medizinisch kann ich dir da nichts erzählen da weißt du wohl mehr.

aber manchmal hilft ja auch einfach nur schreiben! wie alt bist du denn?

LG annika
__________________
betroffen: meine mama (1952)
diagnose 20.05.2010: epitheliales pleuramesotheliom rechts - T3N0M0
Für immer eingeschlafen: 07.07.2011
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  #3  
Alt 05.05.2011, 15:15
Remmi Demmi Remmi Demmi ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: sarkomatoides Mesotheliom der Pleura

liebe annika,

vielen und lieben dank für deine schnelle nachricht!!!!!
es hilft schon ungemein, mit betroffenen und/oder deren angehörigen ins gespräch zu kommen, sich auszutauschen, oder einfach nur gemeinsam traurig zu sein- oder glücklich zu sein..... je nachdem...
dieser verdammte krebs ist ja doch sehr selten, daher auch wenig erfahrung bei behandelnden onkologen oder chirurgen.
woher das mesotheliom nun bei mama entstanden ist ist eher fragwürdig. sie hat als junge sekretärin in den 60-er jahren in einer baracke (asbestverseucht?) in einem atomkraftwerk (strahlung?) gearbeitet. die BG ist eingeschaltet, mal schauen, was dabei herauskommt....
heute war/ist ein guter tag!! mamsi hat keine schmerzen, ist jetzt wesentlich besser eingestellt mit 25µg fentanylpflaster, paladon und lyrica. es ist soooooo verdammt wichtig, dass unsere mamsis schmerzfrei sind!!! und so saßen wir heute in der sonne und haben mit einem glas sekt auf mamis und papis hochzeitstag angestoßen... ;-)
ich denke auch, dass unsere mamis selbst entscheiden sollten, was mit ihnen geschieht und wir sollten, so schwer es uns vielleicht auch fällt, das so akzeptieren...... sie möchte die chemo, gut, dann machen wir das auch so. wir werden das alles ambulant machen, um ihr lange und qualvolle krankenhausaufenthalte zu ersparen, die sie in psyche und auch körperlich runter ziehen würden..... zum glück haben wir dazu hier in wob auch die möglichkeiten dazu, mit einer phantastischen onkologin!!
jetzt zu mir, weil du danach fragtest. ich bin 45 krankenschwester, mein mann 44 kinderarzt (hämatologie/onkologie)----> ironie des schicksals??
und unsere mädel sind 18 (11.klasse) und 25 (studentin)
he, ich weiß, wie du dich fühlst!! sicher genau wie ich..... wir müssen jetzt für unsere mamsis stark sein und ich denke gerade, jedes lächeln in den gesichtern unserer mütter zählt gerade doppelt!! dann laß´uns einfach gemeinsam stark sein!! sie haben sooooo viel für uns getan, jetzt sind wir halt dran. mit der hoffnung, dass wir sie noch lange bei uns haben!!
kopf hoch und ganz liebe grüße zurück aus wolfsburg
andrea
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  #4  
Alt 06.05.2011, 22:58
MavoLiMa MavoLiMa ist offline
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Registriert seit: 29.05.2010
Beiträge: 220
Standard AW: sarkomatoides Mesotheliom der Pleura

ui, wenn ich das jetzt lese hab ich mal eben pipi in den augen

woher das ding bei meiner mama kommt weiß auch keiner. sie hat damals in ner kunststoffrohfabrik gearbeitet. mal in einer gärtnerei und einmal butterfabrik - alles büro. die bg hat bereits abgelehnt
ich drücke euch die daumen, dass die bg akzeptiert! auch, wenn ich es gerne wüsste, ändert es ja leider nix ich tendiere sogar schon dazu, dass es aus dem haus kommt. mein vater hat damals alles selber renoviert und man weiß doch niemals was da alles drin war...

schmerzfrei ist hier leider gar nichts mehr wirklich. es ist mal besser, aber weg nie. vieles geht nicht mehr so. aber es gibt ja auch betroffene, bei denen die chemo anschlägt und das ding sogar gut zurück geht. kenne hier fälle, bei denen immer nur alle 3-6 monate ne kontrolle anliegt

ui, dein mann hat ja auch nen schweren job. also du sicher auch, aber so mit kindern? bewundernswert!

wir werden weiter stark sein und auch wenn ich lange nicht mehr hier war tut es mal wieder gut zu schreiben und lesen

wünsche einen schönen muttertag
__________________
betroffen: meine mama (1952)
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  #5  
Alt 02.06.2011, 15:13
SKO SKO ist offline
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Beiträge: 28
Standard AW: sarkomatoides Mesotheliom der Pleura

Hallo Andrea,

möchte Dir noch was zum Thema Chemo ja oder nein sagen.
Ich bin selber betroffen, 39 Jahre alt und von Beruf auch Krankenschwester.
Woher ich mein Mesotheliom habe, ist auch allen ein Rätsel, aber ob ich nun eine Anerkennung der BG bekommen oder nicht ist mir so ziemlich egal. Geld wird bei sowas halt doch relativ unwichtig.

Nun zu den Chemos: ich hatte ja solche Angst beim ersten Mal, hatte noch Bilder von vor 20 Jahre im Kopf als unsere Patienten wie oft wochenlang im KH waren und sich die Seele aus dem Leibe gekotzt (sorry) haben.
Aber nichts dergleiche ist passiert. Habe erst 6x eine Kombination Cisplatin/Alimta bekommen, allerdings stationär weil dazu ein Vorlauf und Nachlauf mit viel Kochsalz nötig ist zum Nierenschutz. Aber ich habe das gut vertragen. Keine Übelkeit, kein Erbrechen, nix, ich habe dagegen Emend bekommen und das wirkt! An NW hatte ich sonst unglaublich starke Müdigkeit, ein bisschen Haarverlust, Cortisongesicht. Aber insgesamt gut.
Unter der Therapie ging das Mesotheliom auch gut zurück, ist aber nach 6 Wochen Pause wieder gewachsen.
Deshalb jetzt bereits 4 Zyklen Carboplatin/Gemcitabine. Das vertrage ich auch ziemlich gut, naja ein Spaziergang ist das alles nicht, aber wenn man um´s Überleben kämpft steckt man auch mal "Kinkerlitzchen" so weg.

Ich sag das nur weil Chemo heute oft nicht mehr großes Leid bedeutet. Die Schwiegermutter meiner Schwester hat jetzt ein Non-Hodgkin-Lymphom, sie ist 73 Jahre alt und nach der ersten Chemo sozusagen richtig aufgeblüht! Es hat ihr die Schmerzen genommen und den Appetit angeregt. Wenn auch alles nur in palliativer Absicht, aber manchmal ist Chemo doch nicht die schlechteste Wahl.

Ich wünsche Dir/Euch, dass Deine Mutti die richtige Entscheidung trifft!

Viele herzliche Grüsse,

Susi
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  #6  
Alt 13.09.2011, 01:16
Remmi Demmi Remmi Demmi ist offline
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Standard AW: sarkomatoides Mesotheliom der Pleura

hallo, http://www.krebs-kompass.de/images/smilies2/winke.gif,
war lange nicht auf dieser seite.... hatte den kopf wohl nicht frei dafür...
mamsi kämpft so tapfer, aber heute mußten wir erfahren, dass das mesotheliom weiter und weiter wächst. nunmehr auch richtung wirbelsäule. die erste chemo mit cisplatin/alimta wurde nach 5 zyklen abgebrochen, da der tumor weiter wuchs und es mamsi darunter immer schlechter ging. nun, seit 4 wochen monotherapie mit gemcitabine....palliativ- um nicht die hände ganz in den schoß zu legen und einfach nur zuzuschauen...., jedoch der tumor wuchert weiter....sarkomatoid eben und nicht epithelial..... die "schlechtere variante" von beiden.... die schmerzen nehmen zu, mittlerweile fentanylpflaster 100, dazu novalminsulfon und lyrica.....die schmerzen zermürben, lassen verzweifeln, die hoffnung zerschmelzen und angst haben.... der einzige wunsch noch, nicht leiden zu müssen. mamsis worte gestern zu meinem jacky fridolin : " du hast es gut, wenn du einmal alt und krank bist, wird frauchen dich erlösen können."
zeit? was ist zeit, angesicht des nahen endes....
die behandelnde ärztin ist der meinung, eine op wäre angesichts des zu großen defektes nicht machbar. ich werde totzdem eine referenzmeinung an der mhh einholen.... das muß doch noch zu machen sein.... rechte lunge, mitsamt pleura und dem verfluchten mesotheliom, dazu noch die zwei betroffenen rippen..... die frage ist nur, ob mamsi das übersteht....
mein plan ist, mich krank schreiben zu lassen, um ganz für mamsi da zu sein, kleinere unternehmungen machen, raus aus dieser verdammten lethargie, die letzten monate genießen, vielleicht noch ein kleiner urlaub..... gemeinsames weihnachten, hoffentlich noch ostern....

liebe susi, ich habe schon von einigen positiven ausgängen gehört, in der praxis meiner mamsi, gibt es einen patienten, der schon 7 jahre nach diagnosestellung überlebt hat, mit einer sehr guten lebensqualität!!
ich hoffe soooooooo sehr für dich, auch angesichts deines viel zu jungen alters, dass es für dich positiv verläuft und wünsche dir ganz, ganz viel kraft!!!!!!!!! fühl dich gedrückt und umarmt!!

liebe annika, ich habe eben erst gelesen, dass deine mutti am 7.7. diesen jahres eingeschlafen ist. es tut mir so unendlich leid und ich kann nachvollziehen, was du verloren hast und wie du dich fühlen magst..... bleibe stark und fühl dich gedrückt und umarmt!!!

herzlichst andrea http://www.krebs-kompass.de/images/smilies2/winke.gif
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  #7  
Alt 13.09.2011, 01:49
Remmi Demmi Remmi Demmi ist offline
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Standard AW: sarkomatoides Mesotheliom der Pleura

hallo, http://www.krebs-kompass.de/images/smilies2/winke.gif,
war lange nicht auf dieser seite.... hatte den kopf wohl nicht frei dafür...
mamsi kämpft so tapfer, aber heute mußten wir erfahren, dass das mesotheliom weiter und weiter wächst. nunmehr auch richtung wirbelsäule. die erste chemo mit cisplatin/alimta wurde nach 5 zyklen abgebrochen, da der tumor weiter wuchs und es mamsi darunter immer schlechter ging. nun, seit 4 wochen monotherapie mit gemcitabine....palliativ- um nicht die hände ganz in den schoß zu legen und einfach nur zuzuschauen...., jedoch der tumor wuchert weiter....sarkomatoid eben und nicht epithelial..... die "schlechtere variante" von beiden.... die schmerzen nehmen zu, mittlerweile fentanylpflaster 100, dazu novalminsulfon und lyrica.....die schmerzen zermürben, lassen verzweifeln, die hoffnung zerschmelzen und angst haben.... der einzige wunsch noch, nicht leiden zu müssen. mamsis worte gestern zu meinem jacky fridolin : " du hast es gut, wenn du einmal alt und krank bist, wird frauchen dich erlösen können."
zeit? was ist zeit, angesicht des nahen endes....
die behandelnde ärztin ist der meinung, eine op wäre angesichts des zu großen defektes nicht machbar. ich werde totzdem eine referenzmeinung an der mhh einholen.... das muß doch noch zu machen sein.... rechte lunge, mitsamt pleura und dem verfluchten mesotheliom, dazu noch die zwei betroffenen rippen..... die frage ist nur, ob mamsi das übersteht....
mein plan ist, mich krank schreiben zu lassen, um ganz für mamsi da zu sein, kleinere unternehmungen machen, raus aus dieser verdammten lethargie, die letzten monate genießen, vielleicht noch ein kleiner urlaub..... gemeinsames weihnachten, hoffentlich noch ostern....

liebe susi, ich habe schon von einigen positiven ausgängen gehört, in der praxis meiner mamsi, gibt es einen patienten, der schon 7 jahre nach diagnosestellung überlebt hat, mit einer sehr guten lebensqualität!!
ich hoffe soooooooo sehr für dich, auch angesichts deines viel zu jungen alters, dass es für dich positiv verläuft und wünsche dir ganz, ganz viel kraft!!!!!!!!! fühl dich gedrückt und umarmt!!

liebe annika, ich habe eben erst gelesen, dass deine mutti am 7.7. diesen jahres eingeschlafen ist. es tut mir so unendlich leid und ich kann nachvollziehen, was du verloren hast und wie du dich fühlen magst..... bleibe stark und fühl dich gedrückt und umarmt!!!

herzlichst andrea http://www.krebs-kompass.de/images/smilies2/winke.gif
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