Halslymphknotenmetastasen bei CUP - keine Freude mehr am Essen

[Geli-Emilie]

Hallo liebe Leserinnen und Leser,
nach kombinierter Radiochemotherapie (insg. 72 Gy), 5x 5FU und 5x Cisplatin sowie Neckdissection ist mein Hals dermaßen "verschmort", dass nicht nur die Speiseröhre viel zu eng geworden ist, sondern auch meine Geschmacksnerven und Speicheldrüsen völlig ruiniert sind. Die letzte Bestrahlung war in der 1. Januarwoche d. J., die Neck-dissection am 7. April. Es ist nicht so, dass ich keinen Hunger und Appetit hätte, nein, ich könnte jedem das Schnitzel vom Teller reißen. Aber alles scheint so zu schmecken, als hätte man den Rost von einer Stange gekratzt und mir auf den Teller gelegt. Egal, ob ich nun Erdbeeren versuche (die allerdings auch teuflisch brennen wie jedes Obst) oder Erbsen - alles schmeckt gleich. Wenn man mich so richtig ärgern will, ruft man mich morgens an und lädt mich zum Essen ein. Das verdirbt zunächst einmal die gute Laune! Was ich wenigstens problemlos "runterbringe" sind Spaghetti in Buttersoße, Fischgerichte, alles was ölig ist und "flutscht", Croissants mit Frischkäse und ein paar andere Dinge mehr, wie auch Astronautenkost, also verhungern würde ich im Augenblick nicht.
Was mich so belastet, ist der ungeheure Frust, keine Freude mehr am Essen zu haben und jeden Tag nur darüber nachdenken zu müssen, wie ich es am Schnellsten und Besten schaffe, mir Nahrung einzuverleiben und wenigstens auf meine Kalorienzahl zu kommen. Ich habe ja noch meine Geschmackserinnerung und probiere ständig aus, was noch schmecken könnte, aber mein Empfinden reagiert dann wie ein Warnsystem, wenn ich etwas probiere - von wegen: iss das bloß nicht, das ist das reine Gift.
Eine Bekannte gab mir zwar den Tipp, das Essen mit etwas zu verbinden, was mir Freude macht, allerdings wüsste ich nicht, wie das in die Praxis umzusetzen ist. Leider habe ich meine PEG-Sonde zu früh entfernen lassen, da gab es wenigstens keinen Frust, als ich diese hatte. Von einer neuerlichen PEG-Sonde wird mir abgeraten, so lange ich die Ernährung noch auf natürlichem Weg schaffe. Was ich auch einsehe.
Die Schmerzen habe ich gut im Griff dank Morphium-Pflastern, ich kann auch endlich wieder fast alles selbst erledigen, was zum Tagesablauf gehört und in gewissem Umfang etwas Sport treiben.
Falls dies hier von ebenfalls Betroffenen gelesen wird: wie geht Ihr damit um, wie ernährt Ihr Euch, wie überwindet Ihr Euren inneren Schweinehund, der Euch den Genuss verweigert? Ändert sich dieser Zustand noch, bzw., wie lange kann er anhalten oder muss ich mich damit abfinden, dass mir nie wieder etwas gut schmecken wird?

Für ein paar hilfreiche Tipps wäre ich Euch sehr, sehr dankbar!

[Natchen]

Guten Morgen Geli,

ich kann dir zwar keine Ratschläge geben. Mein Mann hatte auch 2 Lymphknotenmetastasen rechts, diese wurden entfernt. Bei der 1. OP wurde nur eine Probe entnommen. 2. OP mit radikale Neck dissection rechts und funktionell links.

Manni ist gerade mit seiner Therapie (Chemo, 5-FU + Mitomycin, und Bestrahlung, 65 Gy) angefangen. Bei ihm wird jedoch nur rechts und hinten bestrahlt. Er hatte noch eine PET, darum weiss ich nicht genau, ob es was damit zu tun hat.

Für mich war dein Beitrag sehr hilfreich.
Renate

[Geli-Emilie]

Guten Morgen, liebe Renate,

ich freue mich, dass Du so schnell geantwortet hast. Ich bin ja neu hier, wie Du weißt, aber ich habe mir gestern bereits Deine Sorgen und Eure Probleme angesehen, insofern bin ich über Manni recht gut im Bilde.

Bei mir wurde es umgekehrt gemacht. Einen Knoten am Hals hatte ich selbst entdeckt und habe auf Untersuchung gedrängt. Zuerst (wie so oft leider) wollte man nicht so recht an die Sache ran: "Ist nur ein kleiner geschwollener Lymphknoten, kommt schon mal vor, der geht auch wieder zurück...". Aber ich kenne die Geschichte mit meiner Familie und habe darauf bestanden, den Knoten sofort zu entfernen. Tja, dann nahm alles so seinen Lauf. Der Skandal dabei ist allerdings, dass ich bereits in 2002 nach einer langwierigen Bronchitis der Sache auf den Grund gehen wollte und ein MRT habe machen lassen. Der HNO-Arzt wollte das Ergebnis an meinen Hausarzt senden. Diesen habe ich angerufen und hörte dort: "Ist nichts" oder so ähnlich. Jedenfalls war es ein Kommunikationsproblem, beim Hausarzt lag der Bericht nicht vor, und ich hatte es so verstanden, dass alles ok wäre. Im Nachhinein habe ich vom Hausarzt alle Befunde zusammenstellen lassen, nur der MRT-Bericht von 2002 fehlte (dies war im November letzten Jahres), woraufhin mein Mann die Praxis aufsuchte, und siehe da: dort war der Befund abgeheftet. Dick umrahmt, fett gedruckt und konversiv stand dort drin, dass ein Knoten gesichtet wurde, zweieinhalb cm groß, eine Abklärung sei dringend erforderlich. Und dieser A.... legt das einfach ab. Nun ja, zumindest konnte man so die Wachstumsgeschwindigkeit nachvollziehen. Nach 2 1/2 Jahren ums Doppelte vergrößert. Am liebsten würde ich dem ja ein Verfahren an den Hals hängen, aber letztlich wird sich wieder rausgeredet und irgendeine Gehilfin wird dafür beschuldigt werden, außerdem habe ich nicht mehr den Nerv dafür. Ändern würde es nachträglich auch nichts. Der Knoten war nun 5 cm groß. Und hatte jede Menge Geschwister. Daher konnte nicht gleich operiert werden. Weil ich konditionell sehr gut drauf war (ich hatte ja überhaupt keine Beschwerden, keine erhöhten Tumormarker, nichts, was mich beeinträchtigt hätte) und super durchtrainiert, entschied man sich in Marburg für die volle Gabe "kombinierte hyperfraktionierte akzelerierte Radiochemotherapie" mit 72 Gy. Also 40 Tage lang hintereinander je 1,8 Gy pro Tag. Ich nehme also an, dass Manni 36 Tage lang bestrahlt werden wird.

Wir haben dann den gleichen Therapieverlauf. Nur, dass bei mir die Neck-dissection NACH der Radio-Chemo durchgeführt wurde, was natürlich zum Nachteil hatte, dass das zu operierende Gewebe durch die Radio mächtig vernarbt und vorgeschädigt und die gesamte OP sehr kompliziert und langwierig war. Der entscheidende Vorteil war jedoch, dass man nun sehen konnte, wie gut die Radio-Chemo angeschlagen hatte, denn von links insgesamt entnommenen und untersuchten 27 und rechts 36 Lymphknoten waren allesamt tumorfrei. Und das war für mich sensationell. Ich denke, dass somit auch der Krebsherd, wo auch immer er gesessen hat und nie gefunden wurde, beseitigt wurde.

Hat man bei Manni auch Plattenepithel-Gewebe festgestellt? Es ist anzunehmen, dass der Krebsherd in diesem Fall im oberen Atemwegsbereich zu suchen gewesen wäre. Aber auch dort wurde, wohl wie bei Manni auch, weder bei der PET noch Panendoskopie, CT, MRT oder Ultraschall der Krebsherd gefunden. Erfahrungsgemäß liegt der Herd meist in der Nähe der größten Metastasen, daher wurde bei der Bestrahlung dieser Punkt, wo die große Metastase lag, besonders behandelt und zusätzlich mit Laser-Strahlen behandelt.

Tipp für Manni für die Radio: ordentlich und reichlich den Hals cremen nach jeder Radio. Egal, wer sonst auch dagegen plädiert. Mit Linola-Fett habe ich gute Erfahrungen gemacht. Die ersten 30 Bestrahlungen gingen völlig problemlos, erst ab da traten die ersten Hautreizungen auf. Hängt selbstverständlich vom Hauttyp ab. Meine Zimmermitpatientin, die gleichzeitig mit mir angefangen hat und die gleiche Dosis erhielt wie ich, wurde richtig schön braun um den Hals herum und ums Kinn. Wie grad aus dem Urlaub gekommen. Dafür wurde sie zunehmend heiser. Das trat bei mir erst viel später auf. Dafür hat meine Haut ziemlich gebrannt, aber, wie gesagt, erst nach 30 Bestrahlungen. Dank Behandlung mit Eichenrinde und Kristall-Violett (sieht allerdings ätzend aus, sollte er sich auch nicht in den Mund schmieren, der Zahnarzt hat sich nämlich sehr gefreut, weil das so tief saß, dass es nicht mehr weg ging!!!) war aber auch der Rest erträglicher.

Chemo? Phhh! War sehr locker, in der ersten Woche hatte ich zwar Dauergabe, aber immerhin konnte ich noch mit meinem fahrbaren Infusionsbäumchen und dem Infusomaten täglich runter in den Fitnessraum und Geräte stemmen, Rad fahren etc. Laut meinem Prof. stecken durchtrainierte Patienten das Gesamtprocedere wesentlich besser weg als untrainierte. Ich hoffe, Manni gehört zu den Ersteren. Das habe ich auch während der gesamten Radio-Chemo so durchgezogen, obwohl es später dann ziemlich anstrengend wurde und das Pensum verringert werden musste. Da muss jeder auf seinen Körper hören, wenn der müde wird, dann muss er halt ruhen. Und damit mein Mann auch mal was von allem hatte, durfte er gleich mit in den Fitnessraum. Hat seinem Bauch jedenfalls nicht geschadet. Der Junge wird immer jünger, muss ich sagen. Seit ich krank bin, blüht der richtig auf!

Das Einzige, was ich bei der Chemo nicht so vertragen habe, war die Zugabe von Kortison, aber das ist mir noch nie bekommen. Da bekam ich immer ein glühendes Gesicht udn erhöhte Temperatur, und das war halt unangenehm bei der Bestrahlung, besonders, weil die Gipsmaske so fest saß. Aber das ließ auch wieder nach. Ich bin ja fest davon überzeugt, dass es zu 80 % Kopfsache ist, ob jemandem auf die Chemo schlecht wird oder nicht. Teils haben auf meiner Station die Leute schon gekotzt, als nur die Vorwässerung lief. Ich habe halt versucht, die Chemo so nebensächlich wie möglich zu sehen und nicht für so schlimm zu befinden. Zwischendurch dachte ich zwar schon ab und zu einmal, wenn Übelkeit auftrat: "Schade, zu früh gefreut, jetzt wird's doch übel..." , aber das gab sich schnell wieder. Also: nicht gleich zu ernst nehmen. Könnte ja auch 'ne ganz normale Übelkeit sein, die auch ohne Chemo gekommen wäre. Tief durchatmen (Atmung ist überhaupt sehr wichtig), bewusst ein- und ausatmen und beim langen tiefen Einatmen denken: "ich bin ganz ruhig" und beim Ausatmen: "und entspannt" und die Luft ganz rauslassen. Das mehrmals wiederholen. Mir hat's geholfen.

Jedenfalls ist meine Mundtrockenheit nicht durch die OP entstanden sondern durch die Bestrahlung. Ein anderes Strahlenopfer klagt hier über vermehrten Speichelfluss, dem läuft alles nur literweise raus, bei mir ist das Gegenteil der Fall. Schätze, beides ist gleichermaßen unangenehm. Hat man Manni etwas gesagt, dass der Geschmack sich ändern könnte und dass Mundtrockenheit auftreten kann? Mein Rekord war, 7 Liter Wasser zu trinken an einem Tag. Leider muss das ja auch wieder raus. Tag und Nacht.

Hat jemand schon den Vorschlag gemacht, dass Manni sich vorsorglich eine PEG-Sonde legen lassen soll? Ich bekam den Tipp Gott sei Dank und habe es auch in Anspruch genommen. Also keine Sonde durch die Nase sondern durch den Magen. Ist ganz unproblematisch - damit konnte ich sogar schwimmen gehn. Leider habe ich sie in meinem Übermut und Selbstüberschätzung zu früh rausnehmen lassen. Jetzt steh ich da und weiß nicht, was ich mir heute einverleiben soll. In der Küche steht noch ein angebissenes Croissant, aber allein schon der Anblick von Futter macht mich mürbe und lustlos. Ich such' halt jemand, der mir einen Tipp gibt, wie ich das überwinden könnte, dieses ständige Ekelgefühl. Besonders schlimm ist es, einen richtig vollen Teller vor sich zu haben und zu wissen, dass ich dafür einen ganzen Tag brauchen werde - wenn ich's überhaupt schaffe, bevor die Maden mir zuvorgekommen sind.

So, liebe Renate, Zeit für ein Mittagschläfchen, muss um fünf zum Frisör, damit ich nächste Woche einen duften Haarschnitt habe und in Paris (mein Mann hat mir 5 Tage Paris zum Geb. geschenkt. Gut, gell?) nicht rumlaufe wie's Immetrittche vom Land. Ja, ja, wenn frau um den Kopf langsam so aussieht wie Angela Merkel ohne Cabrio, dann wird's Zeit, zum Frisör zu tigern.

So long, wenn ich Euch mit ein paar Tipps und Tricks aushelfen kann - gerne. Leider finden sich auch hier scheinbar nicht viele Patienten mit unserer Diagnose. Und ich hatte schon gehofft: WOW! Nächste Woche haue ich mir ein richtig anständiges 7-Gänge-Menue rein!

Grüß Manni von mir, er soll locker bleiben!

Liebe Grüße von Geli

P.S.: wie ist Mannis Halsbeweglichkeint nach der Neck-dissection?

[raipa]

Hallo Ihr Zwei,

als ich das Problem mit dem Essen nach/während der Bestrahlung hatte. Alles schmeckte nach Teer und abgefaultem BAUM USW: Habe ich eine tinktur vor dem Essen eigenommen "Iberogast" Tropfen. Probierts mal aus, vieleicht hilft es.
Ansonsten, bei mir hat sich das Geschmacksproblem nach ca. 6 - 8 wochen wieder einigermaßen normalisiert. Ein paar Sachen schmecken mir allerdings bis heute ( nach 3 Jahren)noch nicht wieder. Die Mundtrockenheit ist mir leider auch geblieben. Aber sonst - alles Paletti

Ich geniese das Leben und verbringe viel Zeit in spanien am Meer. Das Klima dort ist für uns Strahlengeschädigte optimal.

Vile Glück noch für Euch
und Lieben Grüße

raipa

[Geli-Emilie]

Hallo Raipa,

danke für deinen Tipp mit den Iberogast-Tropfen. Besorge ich mir gleich morgen. Klasse, wenn Du Gelegenheit hast, nach Spanien zu fahren! Genieß' es weiter! Ich war gleich nach der Strahlentherapie auf Kreta, war zwar noch nicht richtig heiß, was ich sowieso nicht besonders mag, aber es tat gut. Im Sommer hatte ich in Dänemark viel Sonne und hoffe, nächste Woche ist es in Paris auch schön.

Anbei zitiere ich noch meine heutige Antwort auf Haralds Schreiben, vielleicht reichts bei Euch noch zum Schmunzeln hier und da.

Liebe Grüße von Geli
_______________________________________________
Hallo, Du armes Lama!

Und ob ich Schluckbeschwerden hatte und weiterhin habe! Ich habe das Gefühl, auch für den kleinsten Bissen ist der Speisekanal zu schmal. Dass ich mir die PEG-Sonde habe ziehen lassen, war ein riesiger Fehler. Damit hatte ich wenigstens keinen Frust. Ich ernähre mich zusätzlich mit Energie-Drinks aus der Apotheke. Die zahlt auch die DAK. Zusätzlich ist meine Schleimhaut scheinbar auch noch schwer geschädigt, ich bin ständig auf der Hut vor Pilzen (Pilse wären mir auch lieber) und Entzündungen. Nicht mal das Küssen macht noch Spaß. Alles wird leicht wund und die Mundwinkel reißen leicht, sodass ich auch den Mund nicht weit öffnen kann. Ich creme immer Bepanthen drauf. Und damit ich wenigstens ein paar Stunden schlafen kann und nicht wegen festklebender Zunge aufwache, schmiere ich mir sogar Bepanthen auf die Zunge oder lutsche einen halben Teelöffel Vaseline. Da kannst du mal sehn, wie tief der Mensch sinken kann in seinem Einfallsreichtum. Igitt! Aber immerhin schlafe ich dann gut. Ansonsten habe ich alles durch von Butter lutschen bis kaltes Olivenöl. Hilft nur nie lange. Trotzdem war es schon schlimmer.

Das mit dem Geschmacksverlust ist eine Beeinträchtigung von Lebensqualität, die ich mir so nicht vorgestellt hätte. Klar, mir wurde gesagt, dass ich den Geschmack verlieren könnte, was besagt das schon, wenn man es nicht kennt? Habe mir gesagt, nujooo, dann schmeckt alles ein bisschen fade. Ja, von wegen. Alles ist eklig. Kann auch kein Fleisch riechen, Käse riecht ranzig (außer Frischkäse), Tomaten brennen wie Salzsäure, ist alles durcheinander. Als wir im Garten alles voller frischer Tomaten hatten, standen mir wirklich die Tränen in den Augen, weil das gerade die Zeit ist, wo es für mich nichts Leckereres als Tomaten auf frischem Brot mit Butter gab. Mit Zwiebeln drauf. Oder mal wieder kräftige Knoblauchbutter. Schokoladenfan war ich zum Glück nie, so ist es nicht schlimm, dass ich keinen Kuchen essen kann. Zucker entzieht sowieso das letzte Tröpfchen Speichel und brennt außerdem. Keine Bonbons mit Vitamin C. Der nächste, der mir Salbeitee vorschlägt, schwebt in Lebensgefahr.

Apropos Bier: Malzbier in Zimmertemperatur, abgestanden und somit kohlensäurefrei geht zu trinken. Zu kalt geht auch nicht, da die Zähne zu empfindlich geworden sind. Aber ab und zu trinke ich trotzdem ein Bierchen und rühre vorher die Kohlensäure etwas raus. Das Brennen vom Alkohol muss ich dann allerdings in Kauf nehmen. In der Klinik war im Nachbarzimmer ein Rheinländer, auch mit PEG-Sonde. Der hat sich zu Hause zu Weihnachten ein Kölsch in den Magen gepumpt. Eigentlich hatte ich mit dem Gedanken auch schon gespielt - ich muss ja auch alles mal ausprobiert haben - aber nachdem er sagte, das sei das erste und letzte Mal gewesen, dass er sowas macht, habe ich es mir nochmals überlegt. Dem ist nämlich der ganze Schaum die Kehle hoch gestiegen und er hat nur noch geschäumt mit fürchterlichem Brennen. Die Idee fand ich immerhin witzig. Wollte ich zu Silvester auch mit Sekt probieren, bin aber schließlich doch vorsichtshalber beim Salbeitee geblieben.

Menschenskind, was würde ich so gerne mal richtig durchschlemmen! Dabei habe ich das immer so genossen! Und jetzt krieg ich nicht mal Kartoffelbrei runter. Das ist, als ob der gleich am Gaumen zementiert, dann kann ich ihn mit den Fingern wieder runterkratzen. Mit Suppen kann man mich mittlerweile jagen. Ich versuche, wenigstens mein Gewicht, das noch übrig ist, zu retten, wenn es mir schon nicht gelingt zuzunehmen. Dass ich mal Kleidergröße 36 tragen würde, das hätte ich keinem abgenommen. Schlank bin ich ja schon immer gewesen, aber so dünn halt auch wieder nicht. Mein Bruder meinte, ich sähe aus wie ein KZ-Frettchen. Die Äußerung kam allerdings, nachdem ich beim Frisör war und mir eine richtige Wuschelfrisur habe machen lassen. Na gut, ich weiß ja, wie er's gemeint hat. Bin 173 cm groß und wiege noch 52 kg, ich würde gerne 10 bis 12 kg zunehmen, das ist mein Wohlfühlgewicht und Kleidergröße 40. Ob ich das mal wieder hinkriege? Da wachste nachts auf und denkst beim Umdrehen, der Wecker hätte gerasselt. Ohne Kissen auf einem harten Stuhl zu sitzen macht auch keinen Spaß mehr.

So, genug für heute morgen. Mein Wach- und Schlafrhythmus ist auch nicht mehr wie früher. Meistens gehe ich gegen halb drei ins Bett und schlafe bis mittags. Ich war schon immer eine Eule und nachtaktiv. Jetzt kann ich mir den Luxus wenigstens leisten, danach zu leben. Aber morgen (heute) muss ich schon um 10.00 aufstehen, weil ich zur Lymphdrainage muss. Anschließend schlafe ich in der Massagepraxis auf der Liege bis zu 3 Stunden (ehrlich!). So einen Therapeuten findest du auf der ganzen Welt nicht mehr.

Tja, mein lieber Harald, dann sabber mal weiter durch die Nacht, ich lecke gleich mal an der Vaseline und überlege, ob mir dein Zustand lieber wäre. Ist schon alles ungerecht verteilt, gell? Sollten zustandsmäßig halbe-halbe machen, dann ginge es uns beiden sicher besser. Was meinst du?

Liebe Grüße von Geli, dem ausgetrockneten Wüstenkamel

ja, und halt mich bitte weiterhin auf dem Laufenden (Triefenden). Sorry, ich hoffe, Du verstehst Spaß!

P.S.: komm' nicht auf den Gedanken, die Mangesonde zu früh ziehen zu lassen. Ich hab's bitter bereut.

[Natchen]

Hallo Geli,

es war sehr hilfreich deinen Verlauf zu lesen!!! Manches davon ist sehr krotesk, sarkastisch oder eine ganz grosse Portion Ironie. Ich denke, es wurde wohl nicht gleich operiert, damit er nicht noch mehr streut. Schön zu lesen, dass du fit genug warst. Ich denke bei Manni ist es durch regelmässiges Fahrradfahren und viel an der frischen Luft so ähnlich. Was jetzt jedoch ein wenig zu wünschen übrig lässt. Ich werde ihn aber wieder aufs Fahrrad kriegen!!!

Manni bekommt insgesamt 33 Bestrahlungen, davon die letzten 5 in einer höheren Dosis. Wenn ich da lese, was du dir da so alles angezüchtet hast. Zum Glück waren sie alle tumorfrei. Bei Manni wurde ein geringgradig verhornendes Plattenepithel-CA festgestellt. Wenn er aus dem KH kommt, werde ich ihm deine Beiträge und Ratschläge zur Therapie zeigen. Gut, dass wir einen Schäferhund haben und diese Manni ganz schön in Anspruch nimmt. Sie ist voll auf ihn fixiert.

Noch verträgt er die Radio/Chemo ganz gut. Teilweise äußert er schon, dass ihm das Essen nicht mehr so schmeckt oder alles ziemlich gleich. Die PEG war am Anfang im Gespräch. Er will aber noch mal mit dem Arzt sprechen.

Bei deiner Grösse so ein Gewicht, dann bin ich ja ein Schwergewicht!!! Ich bin ´ne ganze Ecke kleiner und schlank (was ich nach deiner Schilderung jedoch in Zweifel stelle)??? Ich kann dir nur den Tip mit der Kinderabteilung bei Kleidung geben, habe ich auch gemacht!!! Manni will sich auch seine Knoten wieder einbauen lassen!!!

Nach der Neck hatte er anfangs grosse Probleme mit der Halsbeweglichkeit, hauptsächlich rechts, da dort zweimal operiert wurde. Einmal waagerecht und einmal senkrecht, ca. 10 cm lang. Bei der Aufnahme hat der Arzt ihn darauf angesprochen und die wollen wohl noch mal was machen, weil sie oft so feuerrot ist und stark spannt.

So einen Mann hätte ich auch gerne, der mir mal 5 Tage Paris zum Urlaub schenkt. Bei uns ist es dann die Lüneburger Heide mit dem Fahrrad. HERRLICH. Meck-Pom würde mir auch reichen, aber auch mit dem Fahrrad. Nur würde ich bei diesem Wetter nicht mehr zelten. Obwohl es dann so schön kuschelig ist im Schlafsack zu zweit.

Liebe Grüsse und danke
Renate

[Sybilles]

Hallo

auch ich hatte 04/2002 eine Lymphknotenmeta am Hals mit unbekanntem Primärherd eines Malignen Melanoms. Hatte Chemo und Interferonbehandlung.
Vielzahl von Untersuchungen haben nicht zum Auffinden des Melanoms geführt. Hatte durch Interferon starke psychische Probleme. CHemo habe ich recht gut vertragen. Die komplette Entfernung der angrenzenden Lymphknoten haben keinen weiteren Befall ergeben. Bestrahlungen hatte ich keine.

Hatte letzte Woche OP, weil zufällig in der linken Leiste und im der Po-Backe "Raumforderungen" unbekannter Herkunft entdeckt wurden. Morgen bekomme ich das Ergebnis und hoffe, dass es nichts schlimmes ist.

Grüssle Sybille

[Natchen]

Guten Morgen Sybille,

ich wünsche dir alles Gute für deinen heutigen Arztbesuch und hoffe es ist alles okay. Dieses Warten zehrt unheimlich an den Nerven. Was sind "Raumforderungen?"

Bei uns war es so nach der PET. Dann hatten sie was gefunden. Aber nach der anschliessenden Magenspiegelung nicht. Doch wurden auch hier Gewebeproben entnommen o.B.

Toi, toi
Renate

[Geli-Emilie]

Hallo Renate, und Sybille,

@ Sybille: was "Raumforderungen" sind, würde mich auch interessieren. Ich drücke Dir auf alle Fälle die Daumen, dass es harmlos ist.

@ Natchen: ich möchte kurz auf Deine Worte "grotesk, sarkastisch und ironisch" eingehen. Stimmt, ich ecke sogar öfters damit an. Es versteht auch nicht jeder meine Art von Humor, aber das macht nichts. Allerdings möchte ich damit niemandem weh tun oder jegliche Problematik herunterspielen. Für mich ist es eine Art Selbstschutz und Ausdruck von Wut und Hilflosigkeit. Indem ich meiner Krankheit diese Sichtweise gebe, kann ich besser damit umgehen. Natürlich gibt es auch die "verletzte" Geli, die sich von Zeit zu Zeit zeigt, Momente, in denen ich einfach alleine sein will. Es liegt mir allerdings nicht, mich dann für andere zu öffnen. Zum Glück sind diese Momente nicht von langer Dauer und kommen nicht so oft vor, und erst, wenn sie vorbei sind, kann ich darüber reden. Ich möchte halt nicht, dass das Thema Krankheit meinen Alltag beherrscht. Ich würde verrückt werden dabei.

Wie Du schreibst, fängt bei Manni nun auch eine Geschmacksveränderung an. Ich glaube, das ist leider unvermeidbar bei einer Bestrahlung im Halsbereich. Mein Arzt hatte es ja schon im Vorfeld gesagt, dass das passieren wird. Ab diesem Zeitpunkt habe ich nur noch geschlemmt, so lange es ging. Es war ja kurz vor Weihnachten, überall (Arbeitsplatz, Sportverein...) gab es Weihnachtsfeiern, da habe ich zugelangt, was das Zeug hielt. Und ordentlich zugenommen. Das war auch gut, dass ich mir noch etwas Speck zugelegt habe. Dank PEG-Sonde habe ich auch während der Radio/Chemo nur 500 Gramm abgenommen. Die Gewichtsabnahme kam erst ab April, nach der Neck-dissection, als die PEG-Sonde weg war.

Hoffnung habe ich insofern, als dass ich nunmehr wenigstens Fisch "schmecken" kann. Und bin ganz stolz, dass ich gestern eine ganze halbe Pizza "Pescatores" geschafft habe, die mir mein Pizza-Bäcker nach meinen Bedürfnissen gebacken hat. Teig schön dünn und "sutschig" (d.h. viel Olivenöl) und nur ganz mild gewürzt. Habe allerdings lange dran gekaut und war daher schnell satt. Champignons und andere Pilze kann ich ja auch mittlerweile identifizieren.

Tja, das sind so die kleinen Freuden des Lebens - man wird ja soooo bescheiden. Weißt Du, dass ich eigentlich zur Zeit sehr zufrieden bin? Wenn ich so manche Beiträge lese, von Patienten, denen es noch viel, viel schlechter geht als mir, dann kann ich tatsächlich dankbar sein über mein Umfeld. Ich bewundere grenzenlos diejenigen, die außer den eigenen Problemen mit der Krankheit noch ganz andere Verantwortungen haben, denen sie nachkommen. Zum Beispiel die vielen Frauen, die es sich nicht leisten können wie ich, sich einfach ihre Auszeit zu nehmen. Da sind Kinder in der Familie, die versorgt werden müssen, da gibt es Schicksale, wo die Krankheit in den Ruin treibt, Lebenspartner, die einem das Leben zusätzlich zur Hölle machen.

All das trifft ja auf mich nicht zu. Gut, meinen Job habe ich verloren, demnächst werde ich EU-Rente bekommen. Ich war aber nicht unser Haupternährer und habe nur halbtags gearbeitet, insofern können wir "froh" sein, dass es mich getroffen hat und nicht meinen Mann. Und die Spritkosten für meine Fahrten zur Arbeit sparen wir auch. Dann habe ich - schusselig wie ich bin - versäumt, meine Krankenhaustagegeldversicherung zu kündigen. Jetzt freu' ich mich natürlich! Mit dem Geld, das ich für die langen Krankenhausaufenthalte bekommen habe, konnte ich locker zu meinem Mann sagen: "Hej, Schatz, ich zahl' uns zwei Wochen Urlaub, das hamma uns verdient - wo willst du denn gern hin?" und sind nach Kreta geflogen. Bernd muss übrigens beruflich nach Paris, insofern habe ich gute Chancen, ihn öfters zu begleiten. Am Freitag bekamen wir Post vom Tourist-Büro unseres Urlaubsortes in Dänemark: sie bieten uns eine Woche Gratis-Urlaub im Ferienhaus, weil Bernd eine Foto-CD gemacht hat und diese dem Tourist-Büro zur Verfügung gestellt hat. Und mit dem Katalog hat das Büro den ersten Preis in der Gestaltung gemacht. Guck' mal unter "www.tversted.dk" - die Fotos hat Bernd gemacht. Mittlerweile ist er so eine Art "freier Mitarbeiter" des Touristbüros. Gut, ne? In der zweiten Dezemberwoche fahren wir hin und genießen die stürmische Nordsee und unser gemütliches Ferienhaus.

Und wenn ich dir jetzt noch erzähle, was ich gestern getrieben habe, dann bekomme ich fast ein schlechtes Gewissen, weil ich es mir so gut gehen lasse! Seit gestern habe ich einen Adelstitel: "Geli, mutige Luftgräfin von Schönstadt zum zarten Abendnebel von Hauborn". Ab jetzt ein bisschen mehr Respekt, wenn ich bitten darf, ja? Na gut, darfst weiterhin Geli sagen. 2002 haben Bernd und ich zu unserem 100. Geb. (beide fuffzich geworden) einen Gutschein für eine Ballonfahrt geschenkt bekommen. Seither standen wir auf der Warteliste. Zwischenzeitlich hatte ich mich natürlich ab und zu gefragt, ob ich das jemals... klar! Wir also rein in den kleinen Korb, dann ging der Ballon aufwärts wie Schmidts Katze. Das gab schon ein Gefühl von "au weia, hätt' ich doch bloß nicht..." aber dafür war es zu spät. Nach ein paar Minuten ging das brei-ige Gefühl aus den Knien und die geschwitzten Hände wurden wieder trockener. So konnten wir das Schweben 400 m über der Erde eine Stunde lang genießen. Wowww! Leider gab es eine Bruchlandung, der Korb kippte um, und wir wurden darin ca. 20 m auf einer Wiese durcheinandergewirbelt. Ich hatte das Glück, auf den beiden andern zu liegen. Bernd lag unten, der Pilot konnte auf seinem Bauch abfedern. Anschließend kam die Taufe mit Sekt, Erde und Feuer - und nun sind wir Luftadelige.

Für nächstes Jahr habe ich mir einen Tandemsprung vorgenommen. In diesem Jahr ist es zu spät, der Verein macht das nur bis Ende Oktober. Das wird heiß: aus 3300 m Höhe ca. 60 sec im freien Fall. Und ich bin dem Springer wie ein Känguruh-Junges an den Bauch gebunden. Davon träume ich schon seit Jahren!

Für heute genug der Schwärmereien! Ich wünsche Euch noch ein schönes Rest-Wochenende!

Liebe Grüße von Geli, mutige Luftgräfin von Schönstadt zum zarten Abendnebel von Hauborn

[Natchen]

Hallo mutige Landgräfin von Schönstadt zum zarten Abendnebel von Hauborn,

wie soll ich da jetzt bloss die richtigen Worte finden. Aber ich gebe mir Mühe um deinem neuen Stand gerecht zu werden!!!

Mir fielen einfach nicht die richtigen Worte ein um das Gelesene zu beschreiben. Manni sagt auch immer, er lässt sich seine Knoten wieder reinsetzen!!! Ich weiss, wie er es meint. Jeder hat so seine Art damit umgehen. Jeder auf seine Art und Weise. Aber ich fand gar nicht, dass du damit aneckst.

Tja, die Geschmacksveränderungen sind schon da, doch was viel schlimmer ist, der Rachen ist stark gerötet, Soor im Mund. Er isst nur noch ganz langsam. Viele Dinge kann er schon weglassen und dafür Sachen essen, die sehr klein, weich und gut zu schlucken sind. Wie gesagt, die Aufklärung der Ärzte war einfach besch....... Anfangs sollte er ja auch eine PEG bekommen, aber dann doch nicht. Er braucht ziemlich lange für ein Stück Kürbisbrot, das Essen ist dann schon fast kalt. Aber ich denke, dass kennst du alles aus eigener Erfahrung. Wieviel hast du denn nach der Neck abgenommen? Manni war fast zwei Monate zuhause, hat trotzdem nicht viel zugenommen.

Apropo Pizza. Manni wollte heute eigentlich auch eine essen, hat es dann aber gelassen. Wenn das Essen bei dir auch solange dauert, dann kann ich gut verstehen, dass du so schnell satt warst. Aber immerhin, eine halbe Pizza und dann hast du ja schon mal den Fisch erkannt. Meine Hochachtung Frau Landgräfin.

Es ist schön zu lesen, dass du mit deiner jetzigen Situation zufrieden bist und auch einen Nutzen für dich daraus ziehst. Ja, ja, ja die Spritkosten sind zur Zeit einfach zu hoch!!! Wie bekommt dir denn die Zeit ohne Arbeit? Manni gewöhnt sich gerade daran und ich geniesse diese Zeit. Er ist nicht gestresst und und und. Ich weiss zwar nicht wie es in deinem Job war. Aber vielleicht hast du auch diese kleinen Vorteile entdeckt und dann ist da ja noch die viele Zeit mit dem Partner, Katze und was sonst noch so alles im Haus kreucht und fleucht. Du kannst Bernd bei seinen Ausflügen nach Paris gut im Auge behalten!!!!!!!! Echte Croissants mit Frischkäse essen!!! Manni darf sich wieder auf sein tolles Fahrrad schwingen und was für seine Kondition tun. Er rostet sonst noch ein. Er ist auch ein richtiger Langschläfer geworden. War früher nicht so.

Ich hoffe, du hast bei eurer Superlandung keinen verletzt!!! So, da war jetzt noch ein Satz, aber den habe ich nur in Gedanken aufgeschrieben. Ich würde gerne eine Fahrradtour durch Meck-Pom machen und hoffe, dass wir diese nächstes Jahr machen können. Manni war schon einmal mit seinem Freund dort. Sonst muss er vorher noch für uns ein Tandem zusammenbauen, dann kann ich ihn auch mal ziehn und nicht nur er mich. Das sind unsere Träume. Schöne Fahrradtouren durch Deutschland, Land und Leute kennenlernen.

Dann sind da noch Adelina und Maximilian, nicht zu vergessen unsere vielen Hunde, Hühner und die ungewollten Mäuse. Die uns gelegentlich auch mal besuchen!!! Jetzt habe ich doch tatsverschächlich die Fische vergessen (ich werde alt)!!!

So, jetzt ist es genug für heute bis danne
Renate

[Geli-Emilie]

Hallo Renate,

huj, du bist ja auch eine richtig fleißige Schreiberin!

Zunächst mal zu Deiner Frage in puncto Gewichtsabnahme: seit der Neck-dissection im April (nachdem die Sonde raus war) minus 12 kg. Und das ging ganz, ganz schnell. Auf die Rippen gekommen ist seither nichts mehr. Ein weiteres Problem ist: in den meisten Fällen kommt es beim Morphium-Pflaster zu starken Verstopfungen oder zu Durchfall. Ich habe nur ca. alle 8 Tage Stuhlgang, insofern hält sich auch der Hunger in Grenzen, wenn ich mich ständig so voll fühle. Obwohl ich regelmäßig Movicol zu mir nehme.

Zur PEG-Sonde:

Wenn ich lese, dass Manni jetzt schon erhebliche Schluckbeschwerden hat, dann lege ich dringend nahe, auf eine PEG-Sonde zu bestehen. Ist er Privat-Patient? Nein, gell? Ich war auch als Kassenpatientin in der Strahlenklinik, und zwar stationär, weil ich nicht jeden Tag hin- und herfahren konnte und wollte. Ich hätte auch privat gehen können, aber was soll's in der Strahlenklinik? Da ist eh' alles computergesteuert, da brauch' ich keinen Chefarzt und lasse mir lieber den Differenzbetrag von der Zusatzversicherung überweisen. Ich habe allerdings einen Klassenkameraden, der HNO-Arzt ist und nur Privatpatienten behandelt. Bei mir macht er eine Ausnahme und hilft mir gratis. Er hat mir damals dringend angeraten, die PEG-Sonde legen zu lassen. Mein Hausarzt und alle, die Ahnung von der Sache hatten, vertraten die gleiche Meinung. Nur der Oberarzt schoss quer und meinte, ich würde das auch locker ohne schaffen - es wäre immerhin ein Eingriff mit Narkose, könnte man vermeiden... bla, bla, bla, als würde es sich um Gott-weiß-was handeln. Der Privatpatient vom Nachbarzimmer hatte allerdings schon vor der ersten Bestrahlung die PEG-Sonde. Das Problem ist nämlich: wenn der Hals schon zu wund ist, geht die Sonde nur schwer durch, es wird zu eng. Außerdem kann die Sonde erst 24 Std nach der Anbringung genutzt werden. Half alles nix: Dottore wollte nicht. Fragt mich doch ein Pfleger so von der Seite her: "Kam der Vorschlag mit der Sonde von ihm oder von Ihnen selbst?" - Ich: "Von mir." - Pfleger: "Aha.Dann wird's wohl nix mit der Sonde. Der lässt sich nicht gern reinreden.".
Bei der nächsten Visite sagte ich nur: "Liiieber Herr Dr., die Frage ob PEG oder nicht stellt sich nicht, ich habe mich DAFÜR entschieden. Die Frage ist nur: WANN wird sie gelegt? Und da ich schon ziemliche Essprobleme habe, möchte ich noch diese Woche..." - Der wurde immer sturer. O.K., also habe ich noch am gleichen Tag im Sekretariat vom Chefarzt angerufen, gesagt, ich hätte ein Problem mit dem Oberarzt wg. der PEG-Sonde und habe um einen Termin gebeten. Was soll ich sagen? Kurz nach dem Telefonat kam ein Pfleger rein, grinste mich an und meinte: "Find' ich echt gut. Lassen Sie sich nix gefallen." - Das hat aber schnell dir Runde gemacht. Klasse. Nachmittags kam der Oberarzt: "Ich habe mir die Sache nochmals überlegt. Ab heute Abend nüchtern bleiben. Morgen wird die Sonde gelegt.". Na bitte. Geht doch.

Meine Zimmernachbarin hat sich belatschen lassen und auf die Sonde verzichtet. Später hat sie mich nur noch beneidet, aber dann war es zu spät. Ich hatte nun gar keinen Frust mehr, für eine Mahlzeit habe ich gemütlich 20 Minuten gebraucht, während mir der Inhalt der Flasche in den Magen lief, ich habe dabei gelesen - die Nachbarin würgte an jedem Essen, ihr standen die Tränen in den Augen. Sie hat sich ziemlich gequält. Die Sonde behielt ich auch noch in der ersten Zeit der Anschlussheilbehandlung. Mit einer speziellen Abdeck-Klebe-Folie konnte ich sogar mit der Sonde schwimmen. Im Februar, als bei uns im Westerwald der Ski-Lift in Betrieb war, habe ich mich sogar auf die Piste gewagt und bin Ski gelaufen. So'n bisschen jedenfalls, was die Kraft zuließ. Scheinbar hatte ich aber den Stöpsel der Sonde nicht richtig zugemacht. Jedenfalls wurde es plötzlich feucht am Bauch und in Anbetracht der Minustemparaturen sofort kalt und sehr unangenehm, als mir die ganze Soße aus dem Schlauch in die Klamotten lief. Igittigittigitt, was 'ne Wutzerei! Sowas passiert in der Regel nur einmal. Ab dann passt man auf.

Ist zwar alles am Anfang gewöhnungsbedürftig, besonders der Anblick des Schläuchleins, das aus dem Bauch rausguckt, in den ersten zwei Tagen ziept es auch etwas, aber dann ist es gar nicht mehr schlimm, den Schlauch selbst zu pflegen. Die Sonde kann problemlos Monate und Jahre lang drin bleiben. Und raus geht sie noch schneller als rein, wenn sie nicht mehr gebraucht wird.

Klar, ist natürlich Mannis Entscheidung. Aber ich kann nur dazu raten. Meine Zimmernachbarin gibt mir nun 100 % Recht. Wozu sich noch zusätzlich quälen, wenn allein die Behandlung schon reicht? Habe noch keinen Patienten erlebt, der diese Lösung bereut hat. Wenn Manni also die Sonde haben will: drauf bestehen und gar nicht diskutieren. Der Doc selbst hat nämlich keine Erfahrungen am eigenen Leib gemacht. Da hat er allerdings gut reden von wegen "Brauchen Sie nicht nicht, geht auch so.". ER muss es ja nicht ertragen! Und geht abends schick essen.

Apropos schick essen: langsam keimt bei mir wieder Hoffnung auf. War in Paris abwechselnd italienisch, chinesisch, arabisch (Cous-Cous) und französisch essen. Bin richtig stolz auf mich, dass ich so fein den Teller leer gegessen habe (na gut, mein Mann und ein Kollege von ihm haben ein bisschen Reste gegessen, aber alles in allem...), deshalb hatten wir auch so schönes Wetter. Für meine Verhältnisse grenzte das schon an Fresserei. Und die Pizza marinara habe ich ganz allein geschafft. Tat auch nicht mal so besonders weh. Hauptsache, dünner, sutschiger Teig und möglichst wenig Tomaten/Tomatenpüree/Tomatenmark. Wichtig finde ich auch, dass der Teller nicht so proppenvoll ist. Das frustriert nur. Kleine Häppchen sind viel besser zu verkraften. Da fällt mit bei dem Thema ein: jetzt habe ich völlig vergessen, dass ich noch essen muss! Bis demnächst!

Paris war wieder mal sehr, sehr schön!

Und sag' mir bitte, wie sich Manni entscheidet.

Liebe Grüße - Geli

P.S.: Dämpfer im Optimismus: bei unserer Ankunft daheim lag der Rentenbescheid vor: 330 EUR weniger im Monat auf dem Konto. Das ist bitter, damit hatte ich nicht gerechnet. Ich dachte so an insgesamt 800 EUR netto. Nun sind es 640 EUR. Ab jetzt wird gespart. Gilt für alle in der Familie. Auch für die Katz. Nix mehr Whiskas. Nur noch Aldi-Häppchen. Meinen Job habe ich immer geliebt. Schade, auch das Arbeitsverhältnis war prima, obwohl nicht so dolle bezahlt. Jetzt fahre ich nur noch hin, wenn es etwas zu feiern gibt. Oder Betriebsausflug. Anfang September war ich zum verlängerten Wochenende mit den Kollegen in Amsterdam zum Betriebsausflug. Ich war bei der Kripo beim Erkennungsdienst/Einbruch/Diebstahl. War schon sehr interessant. Aber langweilig ist es mir sowieso nie. Das ist nicht das Problem.