Non-Hodgkin-Lymphome B-Zell bei meiner Tochter 7 Jahre

[sternchen19]

So nun möchte ich unsere Geschichte mal erzählen:

Am 10.10.09 sind wir mit starken Bauchschmerzen in die Kinderklinik gefahren,da stellte man fest das sich der Darm in einander gestülpt hätte,was aber in dem Alter untypisch wäre. Das Problem wurde mit einen Einlauf+Kontrastmittel unter dem röntgengerät behoben und wir durften wieder nach hause.Am nächsten tag wieder rein zur Kontrolle, alles war in ordnung und wir durften wieder fahren. Am nachmittag mußte meine Maus aber groß,aber es kam nur schleim und blut hinten raus...wir sind dann wieder in die klinik wo sie stationär aufgenommen wurde. Am 12.10. wurde laut ultraschall wieder eine umstülbung entdeckt und gewebe am darm, was da nicht hingehörte. Die Umstülbung wurde wieder mit einlauf behoben und am nächsten Tag stand eine Bauchspiegelung an unter vollnarkose. Die Bauchspiegelung endete in einer großen OP wo ein stück Dünndarm entfernt werden mußt, die Ärzte sprachen von einer Raumforderung. 2 Tage später wurde ich über die vorläufige Diagnose von meiner Maus aufgeklärt (NHL)
es folgte dann die verlegung auf die Onkologie und das legen des Proviak-Katheter. Es folgten dann viele Untersuchungen wie insgesammt 5 OP`s, MRT,PET-untersuchung,Knochenmarksentnahme sowie Rückenmarksentnahme. Am 3.11.09 dann endlich die vollständige Diagnose...B-Zell NHL im 2 Statium....es folgen 4 chemos und dann hoffendlich geschafft.
ihren 8 geburtstag verbrachten wir natürlich im kh aber es wurde alles super schön vorbereitet von den schwestern
am 3. november 09 hat die chemo von meiner maus angefangen....5 tage chemo und 1 tag spülen dann 16 tage pause...die erste chemo war mit vielen nebenwirkungen begleitet gewesen...am 2 tag der chemo fingen die blasen im mund an so das sie morphium bekam,dies wurde dann aber begleitet mit schlimmen hautausschlag und juckreiz.
die blasen im mund waren richtig schlimm aber sie war tapfer und versuchte stehts etwas zu essen...die blasen breiteten sich bis zum enddarm aus,so das es ihr nach jedem stuhlgang erst alles weh tat und dann fürchterlich juckte.
nach nicht ganz 7 tagen gingen ihr dann die kompletten haare innerhalb von 4 tagen aus..sie durfte dann für 3 tage nach hause und dann gings wieder rein weil sie neues blut(thrombozyten) bekam und zwei tage später dann Leukozyten...nach einer kleinen pause ging es mit der 2 chemo weiter
diese chemo verkraftete sie viel besser...sie bekam erst 3 tage nach der chemo ein paar blasen die wir aber mit spülen im griff hatten
was natürlich mich sehr an meine grenzen gebracht hatte waren die stimmungsschwankungen von meiner püppi aber ich wusste das es von der chemo kam und sie keinen einfluss darauf hatte aber es war eben sehr schwer!!!.........
bevor die 3 chemo anfing bekam sie hohes fieber und hatte dann eine blasenentzündung,eine bauchfellentzündung,eine darmentzündung und zum schluss noch eine katheterenzündung also im großen und ganzen verschob sich die chemo um eine woche
die 3 chemo bekam sie vor weihnachten auch diese verkraftete sie sehr gut,halt eben ein paar blasen im mund nahm sie mit die eben wieder in den darm wanderten...naja kannten wir ja schon
an weihnachten durften wir am späten nachmittag doch für ein paar stunden nach hause
wir durften dann nach ein paar tagen ständiger Kontrolle, endlich über silvester nach hause.
am 4.1.10 mussten wir dann unerwartet wieder ins kh wegen hohen fieber
dann kam noch husten hinzu und blaue flecke,die blutwerte waren alle schon gestiegen und unerwartet fielen sie wieder und sie bekam die blauen flecke am körper wo dann der verdacht auf Leukämie im raum stand weil das fieber ständig rauf auf über 40 machte und dann mit einmal wieder viel...sie bekam dann neues blut(thrombozyten)..sie musste dann mehrmals am tag inhalieren wegen dem husten..das fieber ging dann nach fast 14 tagen endlich weg und ich bekam meine maus für 2 tage mit nach hause..dann hieß es endlich die letzte 4. chemo kann beginnen und heute hab ich sie endlich wieder bei mir zu hause...ihr geht es soweit gut und ich hoffe es bleibt übers we auch so..der verdacht auf Leukämie wurde noch nicht verworfen und sie wird erstmal beobachtet,am montag heißt es wieder blutwerte kontrollieren und dann sehen wir ja weiter..auf jedenfall fahren wir im märz zur rehakur nach bad oexen...wir freuen uns schon..so das wars erstmal im groben von uns
achso meine maus hat nun schon seit 3 wochen diesen husten ich hoffe wir bekommen ihn bald wieder in den griff, dann haben wir auch noch erfahren das meine maus eine herzinsuffizienz bekommen hat und sie nun 2 mal am tag tropfen nehmen muß, ich hoffe das auch das wieder weg geht.....
so das wars erstmal von uns dreien

[Binie]

Liebes Sternchen,

ich komme zwar aus einem ganz anderen Teil hier im KK aber das Boot in dem wir hier alle sitzen ist doch irgendwie mehr oder weniger das gleiche. Außerdem habe ich gesehen: du wohnst bei mir um die Ecke (ca 15 km glaube ich).

Bei dem Lymphis herrscht ein reges "Treiben", vielleicht schreibst du deinen Eintrag dort noch einmal. Ich denke dort werden dir mehr antworten und sicher auch guten Rat bei Fragen haben.

Ich wünsche euch in jedem Fall alles erdenklich Gute, vor allem dass sich die Leukämie nicht bestätigt, das Herzl der Maus sich erholt und es aufwärts geht.

[Lalesus]

Hallo Sternchen,

bin auch Mama und habe zwei Töchter von 5 Jahre (Lara) und 6 Jahren (Leonie)
Unsere Geschichte findest du auch hier. Das schlimmste für uns Mütter ist glaube ich diese verdammte Hilflosigkeit und die Angst. Wie gerne würden wir unseren Kinder das Leid abnehmen, aber wir können sie doch nur im Arm halten.

Aber es werden auch wieder schöne Zeiten kommen. Leonie ist jetzt fünf Jahre tumorfrei vom ersten Tumor und bald werden es drei Jahre beim zweiten. Sie ist mittlerweile ein ganz gesundes fröhliches lebhaftes Kind, daß mit seinen Einschränkungen super lebt.

Also wenn du dich mit mir austauschen möchtest... jederzeit

Liebe Grüsse Susanne