Familiärer Brust- und Eierstockkrebs / Hilfe gesucht

[Erika31]

Hallo ich bin hier Neu,
in einem der Zentrum für familiären Brustkrebs habe ich einen Gen-test gemacht. Es wurde keine Veränderung gefunden, ich wurde jedoch trotzdem aufgrund meines statistischen Risikos in eine Hochrisikogruppe eingeteilt.
Mein Risiko das eine Genveränderung vorliegt, die noch nicht nachgewiesen werden kann, liegt bei ca. 40 %. Ich hatte vor 10 Jahren Brustkrebs und meine Grossmutter ist mit 54 Jahren an Eierstockkrebs gestorben.

Nun wird mir empfohlen die Eierstöcke vorsorglich entfernen zu lassen wegen dem hohen Krebsrisiko.

Die Entscheidung fällt mir sehr schwer, da ich mich nicht als Risikogruppe fühle, weil keine Veränderung nachgewiesen wurde.

Gibt es jemand, der diese Entscheidung treffen musste und auch keine BRCA 1 o. 2 Veränderung hatte?

Ich versuche die Vor- und Nachteile der OP abzuwägen. Ich z.Zt. 44 Jahre.

Hoffe auf Hilfe

Erika 31

[nixe77]

Hallo Erika,

guck mal da:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...37639&page=113

LG, Nixe

[Erika31]

Danke Nixe,
doch hier sind wieder nur Frauen mit BRCAveränderung. Ich suche gerade welche ohne.

L.G.
Erika

[Luzie]

Liebe Erika,

auch ich gehöre zu denjenigen, die ein erhebliches statistisches Risiko tragen, an Brustkrebs zu erkranken. Dieses Risiko nimmt mit jedem Lebensjahr zu (statistisch). Bisher bin ich - im Gegensatz zu Dir - aber noch nicht erkrankt. Da in meiner Familie mütterlicherseits Brust- und Eierstockkrebs besonders häufig ist (ich bin die letzte, die noch nicht erkrankt ist) hat mir meine FA den Gentest im hiesigen Zentrum für familiär bedingten Eierstock- und Brustkrebs empfohlen. Der Test war auch bei mir bzw. meiner erkrankten Mutter negativ. Jedoch wiesen die Ärzte darauf hin, dass es wahrscheinlich noch zahlreiche weitere, bisher unentdeckte Gendefekte geben würde. Aus diesem Grunde wurde ich ins Früherkennungsprogramm aufgenommen. Seither wird einmal jährlich ein MRT und eine Mammo gemacht sowie zweimal jährlich eine Brustsono. Untersuchungen, die ich ohne Aufnahme in dieses Programm mit Mitte vierzig nicht erhalten würde. Eine Empfehlung für eine prophylaktische Entfernung der Eierstöcke und Brustdrüsen wurde nicht gegeben. Wäre eine solche jedoch ausgesprochen worden, wäre ich ihr wahrscheinlich auch gefolgt. Die Auswertung des Tests hatte damals nahezu ein Jahr gedauert. In dieser Zeit hatte ich mich natürlich sehr intensiv mit der Frage beschäftigt. Für mich wäre eine Brustdrüsenentfernung mit Wiederaufbau aber eher in Frage gekommen, als eine Entfernung der Eierstöcke und dem damit verbundenen Hormonentzug und seine möglichen Folgen. Andererseits lebe ich sehr gerne…….

Du hast geschrieben, dass Du vor 10 Jahren an BK erkrankt bist. War der Krebs hormonabhängig? In diesem Falle würde ich kein Risiko eingehen und der Empfehlung der Ärzte folgen
Meine Mutter, meine Tante und auch meine Cousine haben bzw. hatten einen triple negativen Tumor. Bei meiner Oma und anderen inzwischen verstorbenen Verwandten weiß ich es leider nicht.

Aufgrund der familiären Häufigkeit fühle ich mich schon als Risikopatientin, auch ohne positiven Gentest. Ich gehe auch davon aus, dass ich irgendwann an BK erkranken werde. Ich hoffe jedoch, dass dieser frühzeitig erkannt wird und ich dadurch eine gute Prognose haben werde.

Ich wünsche Dir alles Gute
Luzie

[nixe77]

Zitat von Erika31

...doch hier sind wieder nur Frauen mit BRCAveränderung.

Hallo Erika,

wenn du mal liest - es sind auch einige Frauen ohne nachgewiesene Mutation unterwegs. Ich zum Beispiel

LG Nixe

[silverbird]

Ja, und ich.

Ich habe keine nachgewiesene Genveränderung, ich habe dies auch nie testen lassen.
Ich habe aber eine Mutter, die mit 48 an EK gestorben ist, eine Schwester meiner Mutter, die an BK nach EK gestorben ist bevor sie 40 war.
Eine Oma, die an Blasenkrebs gestorben ist, nach BK und einen Bruder meiner Mutter der an Hodenkrebs - dann Hirnmetastasen gestorben ist.

Ich brauche keinen Gentest, der mir sagt dass ich hochgefährdet bin, das sagt mir mein Menschenverstand.

Meine Frauenärztin hat mich umfassend beraten, aber die Entscheidung muss man selbst treffen.

Ich habe mich gegen meine Eierstöcke entschieden.
Und falls ich das grundlos getan habe, interessiert es mich heute nicht mehr, weil sie weg sind.
Hätte ich sie noch und es würde nie was passieren, bliebe doch die Angst das was passiert.

Mit den Stöcken habe ich also die Angst abgegeben und dafür die Folgen der Eierstockentfernung erhalten.

Für mich der richtige Weg.
Wenn du nach Beiträgen mit meinem Namen suchst, kannst du mehr lesen.Ich kann das mit dem Verlinken nicht so.

Silverbird (49 Jahre)

[Erika31]

Hallo,
Danke für die Hilfe.
Mein Problem ist, dass ich wegen dem BK keine Hormone nehmen darf.
Wer hat noch dieses Problem und kann man mit den Nebenwirkungen leben?

[suze2]

hallo!
also ich hab mir wegen genmutation die eierstöcke (und die gebärmutter) entfernen lassen.
ich nehme keine hormone. nebenwirkungen sind: trockenheit der schleimhäute (aller schleimhäute, auch augen, nase...), schweißausbrüche (selten bei mir), weniger lust auf sexualität, blasenschwäche (ich muss öfter - aber das ist eigentlich kein problem).
sonst habe ich keine nebewirkungen.
das risiko ein zweites mal an BK zu erkranken, ist dadurch kleiner und eierstockkrebs ist sehr unwahrscheinlich.

luzie: bei mir ist es umgekehrt, in meiner familie gab es (außer mir) bisher "nur" eierstockkrebs, sehr häufig. mit BK bin ich die erste. so sah ich auch die ovarien als größere bedrohung an, zumal es ja da keine befriedigende früherkennung gibt.

alles liebe
suze

[Erika31]

Hallo Suze,
wie alt warst du bei der OP?
LG
Erika

[suze2]

hallo,
ich war 48 jahre alt. wie alt bist du?
liegrü!

[Sousha]

Hallo Erika,

ich bin 2006/2009 und jetzt wieder an Brustkrebs und danach lokalen Rezidiven erkrankt. Aufgrund einer Häufung von Brustkrebs in der Familie habe ich diesen BRCA Gen Test machen lassen. Ich bin nicht Gen Trägerin.
Zum Zeitpunkt der Ersterkrankung war ich 44, jetzt bin ich 48.

Da ich jedoch als Hochrisikopatientin aufgrund des Lymphknotenbefalls und Rezidiv eingestuft wurde, wurde mir die engmaschige Nachsorge mit 1x jährl.MRT Mamma, halbjährlich Ultraschall Mamma und jährlich Mammographie empfohlen. Desweiteren die profylaktische Entfernung beider Brüste und der Eierstöcke und Gebärmutter.

Ich konnte mich für eine Entfernung beider Brüste nicht entscheiden, habe jedoch schnell mich für eine "Ausräumung" des Unterleibes entschieden, da mein Tumor stark Hormonrezeptor positiv ist. Das erschien mir einfach sicherer und umsichtig eine weitere relativ wahrscheinliche (nach Auskunft der Ärzte) Krankheitsquelle auszuschließen. Da ich durch die AHT ja bereits in den Wechseljahren war, waren diesbezüglich keine Wirkungen zu erwarten. Bei Frauen die noch nicht im Klimakterium sind ist dies anders. Nach 4 Tagen wurde ich entlassen, die OP verlief komplikationslos und ich hatte außer einem sehr aufgeblähten Bauch für ein/ zwei Wochen keine Probleme. Die haben das minimalinvasiv gemacht, so dass auch keine Narben vorhanden sind. Also ich habe diesen Schritt niemals bereut und bin einfach nur froh, dass ein weiteres Risiko weg ist.

Natürlich ist eine begleitende Fragestellung ob man noch Kinder möchte und ob man mit den Wechseljahrsbeschwerden, die dann sehr plötzlich auftreten zurecht kommt.

Ich wünsch Dir viel Glück bei Deiner Entscheidung und hoffe Dir ein wenig von Deinen Fragen beantwortet zu haben.

Alles Gute

Andrea



Die OP habe ich im Fraunenklinikum in Konstanz machen lassen.

[karpatenkarla]

Hallo Ihr Lieben,

bin zwar auch BRCA2 aber ich kann Euch ja mal kurz meine Geschichte
erzählen: Oma (gestorben) und Mama (superlebendig) hatten auch BK.
Mein Frauenarzt damals hat mir einfach erklärt, wenn Du den Test machst
machst Du Dich nur verrückt wenn er positiv ausfällt, und wenn nicht
kannst Du ja trotzdem BK kriegen. Das fand ich gut, ich war ja erst 23 Jahre alt.
Also habe ich keinen gemacht und bin jährlich zur Mammo und Sono und 1/2
Jährlich zum Sono.

Tja bis Nov.09 , bin 38, dann doch der BK kam und zwar richtig übel. Da hab ich auch
noch nicht an den Gentest gedacht, weils mir da eh wurscht war, bis ich
erfuhr, mit einem positiven Ergebnis bekommt man eine intensivierte
Nachsorge, und das lohnt sich für mich. Meine Schwester hats gottseidank
nicht.

Kinder wollte ich eh keine, vor Ablatio hatte ich von Anfang an keine Angst,
weil meine Brüste für mich schon immer eine Art Gefahrenquelle darstellten.
Die Eierstockentfernung ist total harmlos, endoskopisch, hatte nie danach
Beschwerden.

Ja so was das.

Ich denke einfach man sollte soviel als Hoch - wie auch immer - Risikopatient
(wie ich dieses Wort hasse) alles mitnehmen was geht, vorallem wenns
bezahlt wird

Alles Liebe

[Schaff-Ma]

Hey ihr Lieben,

haben gestern mein Gutachten bekommen, und die schlechte Nachricht erfahren, dass mir meine Mama ( auch nachgewiesenes BRCA) das tolle Gen vererbt hat....

Wir in der Familie haben nur Krebsfälle und Brustkrebs is im engernen Kreis ( Mama, Oma, Tanten etc.) des öfteren vorhanden....

ich bin total überfordert mit dem Gen und wollte hier einfach mal anfragen, ob jemand Erfahrungen damit hat, wie man damit umgeht, vorgeht oder vorsorgt oder wie auch immer...

Wie habt ihr gehandelt?

Danke schon mal im vorraus,
Liebe Grüße

[chris14]

Hallo Schaff-Ma,

die Situation, die Du beschreibst, habe ich genauso vor einem halben Jahr erlebt und kann Dich somit sehr gut verstehen.

Ich bin allerdings etwas anders an die Situation herangegangen. Natürlich wären mir die anderen 50% einer Nichtvererbung lieber gewesen. Aber ich sehe das Wissen um diesen Gendefekt auch als riesengroße Chance an!! Ich kann den Krebs bekämpfen und bin ihm nicht einfach so ausgeliefert! Ob das im Rahmen der intensivierten Früherkennung oder aber mit prophylaktischen OPs passiert, muss jeder für sich selber entscheiden. Am Anfang war ich vor den Kopf gestoßen und konnte mir als gesunder Mensch nicht vorstellen, eine Mastektomie durchzuführen zu lassen. Jetzt bin ich mitten drin... Aber das alles braucht seine Zeit und muss nicht heute oder morgen entschieden werden.

Liebe Grüße sendet Chris

P.S.: Wenn Du noch weitere Fragen hast, kannst Du mir auch gerne eine direkte Nachricht schicken.

[Anne Mamma Mia!]

Hallo schaffma,

sachliche Information findest du in dem kostenlos erhältlichen Ratgeber "Komme ich aus einer Krebsfamilie?". Eine Online-Version findest du über den Link hier: www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf.

Ein persönlicher Austausch ist zum Beispiel auch über die Gesprächskreise des BRCA-Netzwerks möglich: www.brca-netzwerk.de.

Ich wünsche dir alles Gute!
Anne Mamma Mia!