auf einmal ist alles anders....

[Dagi]

Lieber dayo mir fehlen die Worte,wie schnell nun alles sich verändert hat....

Du weißt dass ich nicht beten kann ,aber ich bin in Gedanken bei euch. Dagi

[dayo]

heute wieder blutabnahme....wieder schnell alles zum labor gebracht....

ich konnte bewirken, dass ich auf das ergebnis warten konnte...die thrombozyten waren auf nur 8000 gefallen....die hausaerztin rief sofort das kh an, aber da war 'nichts' vorbereitet, trotz der zusage der aerztin vom freitag....

wiedermal druck machen, alles nochmal von vorne angehen....aber sie hatten keine betten frei, also weiter druck machen, bis wir eine zusage in der neurologie hatten und nicht in der haematologie...ist ja auch egal, der krankenwagen war bestellt und brachte uns ins kh...

dort gegen mittag angekommen, in der neurologie, hiess es, dass das bett erst gegen 16 uhr frei wuerde.....wir haben dann ueber drei stunden auf dem flur in der notaufnahme verbracht, weil keine betten zur verfuegung standen, es war nur noch zum kotzen, wovon meine 'kleine' leider reichlich gebrauch machte....es ging ihr gar nicht gut...

gegen 16 uhr hatte sie dann ein einzelzimmer, die onkologin meinte, dass normalerweise die transfusion noch heute stattfinden sollte....ich fragte, ob ich nicht ein bett neben ihr haben koennte....keine chance, sie hatten nicht mal genug betten fuer die kranken....und ein zweites bett waere in dem kleinen zimmer auch gar nicht moeglich;

ich bin dann mit aeusserst schlechtem gewissen nach hause gefahren, weil ich zusaetzlich in der hektik nur meine sonnen-seh-brille bei mir hatte, mit der ich bei dunkelheit zum heimfahren 'blind' gewesen waere....

morgen werde ich in aller fruehe nach dem rechten sehen....wir werden uns einander sehr fehlen, heute nacht....aber was haette ich machen sollen, es ging einfach 'nicht' anders...es ist zum kotzen....

dass meine gruesse an euch traurig sind, koennt ihr sicher verstehen....

[Heike30]

Lieber Dayo,

das ist echt zum ko.........
ich denke fest an euch, und schicke viel kraft rüber.

sei fest gedrückt
heike

lieber Dayo,
euch bleibt nichts erspart, aber du wirst sie führen und du bist immer bei ihr ...
wenn du kannst, grüß sie ...
Rüdiger

[KHK]

Hallo Dayo,

ist echt traurig und tut mir echt leid für euch, dass es auf einmal so schnell geht!!! Hoffentlich wird es wenigstens zu Weinachten und am Jahresende nochmal und für möglichst lange besser!!! Mach mir aber auch Sorgen wegen der Susanne mit der ich mir oft geschrieben hab... Weil ich schon länger nichts mehr von ihr gehört habe...

Mir gehts bis auf das nasskalte Wetter ziemlich gut und hab die Transatlantiküberquerung und den nachfolgenden Aufenthalt in den Tropen in der Regenzeit auch alleine gesundheitlich echt gut überstanden.

Da es mir hier zu kalt ist und ich ja leider an Deiner Frau mitansehen muss, wie schnell es auf einmal gehen kann, habe ich mich entschlossen morgen noch mal eben für 2 1/2 Wochen nach Südafrika zu fliegen. Wollt da ja schon immer mal hin und in meiner Situation gilt die Devise: Was Du heute kannt besorgen, verschiebe nicht auf morgen...

Das einzige, was mir noch zum Glück fehlt, wäre ne neue Freundin, aber obwohl ich wohl noch ganz gut aussehe, ist halt mein Tumor quasi immer ein Disqualifikationsfaktor, für den ich nichts kann. Da ich aber so einen leichten Anfall im linken Arm von 1 - 2 Minuten Dauer ca. 1x pro Woche hab, kann ich es auch nicht lange geheimhalten. Und ehrlich wär's auch nicht... Such zwar nicht krampfhaft, aber schön wär's doch. Gut, mag Dir in Deiner Lage nebensächlich erscheinen, aber wenn's bei mir mal schlimm werden sollte, hab ich nur meine Eltern, die aber auch schon älter sind...

Trotz allem, aufmunternde Grüsse aus Paris und eine schöne Adventszeit (wenn möglich),

Kai-Hoger

[dayo]

die thrombozyten-transfusion hat noch in der nacht von montag auf dienstag stattgefunden.....

die blutentnahme am dienstag morgen erfolgte zum ersten mal aus einer vene im handruecken....ergebnis: die thrombos sind wieder auf 72 000 angestiegen, also zeit, erst mal wieder luft zu holen...!! die cortison dosis ist auf das doppelte ehoeht worden, 'solupred' 120mg intravenoes...auch das morphium-pflaster ist in der dosierung verdoppelt worden, auf jetzt 50....

heute morgen lief der versuch schief, die blutabnahme wieder aus der armvene zu machen (vor neun uhr, ich war noch nicht im kh)...alles blaulila...die vene wollte nicht mehr....dann folgte eine abnahme im unterarm, oberhalb des hand-rueckens, der gut verlaufen ist....thrombozyten heute bei 68 000

wie lange sie noch im kh bleiben muss, wird sich wohl morgen entscheiden...ich habe das gefuehl, dass es moeglicherweise noch ein paar tage dauern wird; wir muessen das blutbild von morgen abwarten und dann werden die docs die entscheidung treffen, ob eine zweite transfusion notwendig ist.

meine kleine schlaeft weiterhin fast den ganzen tag und ist nach dem aufwachen leider heillos verwirrt....das gibt sich dann aber ganz langsam wieder...so dass es momente gibt, in denen sie voellig klar ist....besonders beim essen...sie nimmt wieder feste nahrung zu sich und muss sich auch nicht mehr uebergeben....

sie fragte mich heute abend, wann sie denn endlich wieder nach hause koennte um was 'anstaendiges' zu essen ....mann, war das schoen, das zu hoeren.....

seid lieb gegruesst, dayo

[Martina R.]

Hallo Dayo,
schön nach den deinen letzten Nachrichten, wieder ein ganz, ganz kleines bisschen Zuversicht in deinem Bericht zu hören. Ich denke jeden Tag an Euch und wünsche dir weiterhin viel Kraft und viele angenehme Stunden mit deiner "Kleinen".
Sei umarmt
Martina

[dani1956]

hallo dayo

ich denk an euch .

dani

[dayo]

hallo......

die thrombos liegen heute bei 64 000....das heisst, dass meine 'kleine' wieder selber thrombozyten produziert, da ja nach drei tagen die 'wirkung' der transfusion beendet sein soll..... sie haben die blutabnahme leider wieder aus der kaputten vene in der armbeuge gemacht....zum glueck gutgegangen, aber ich koennte sie alle erdrosseln...

wenn die windeln gewechselt werden und wenn meine kleine gewaschen wird, werde ich des zimmers verwiesen....angeblich 'vorschrift'....die schwestern sagten mir: wenn 'sie' im zimmer bleiben, gehen 'wir' wieder raus, wenn sie rausgehen, gehen wir wieder rein...meine argumente, dass ich von den schwestern was lernen koennte, fanden leider kein gehoer;

vorgestern stand ich also im gang und wartete, dass ich wieder ins zimmer durfte....die schwester ging mehrmals raus und rein, mit medis unterm arm...als sie wieder herauskam, bestand ich darauf, zu erfahren, was sie da verabreichte.....es war unter anderem jod, meine kleine hatte einen riss am hintern, vom liegen, wie die schwester meinte....

heute haben sie anscheinend in meiner abwesenheit noch eine zweite stelle am ruecken behandelt, gesagt wurde mir davon nichts....ich werde das alles morgen ueberpruefen...am montag soll sie, wenn alles gut geht, wieder entlassen werden und 'ich' darf dann damit zurechtkommen...die vom kh sind dann nicht mehr zustaendig...

die erfreuliche nachricht ist: sie war viel laenger wach, als in den letzten tagen, isst weiterhin feste nahrung und hat mir heute sogar den loeffel, mit dem ich sie fuettere, aus der hand genommen und selbstaendig gegessen; nicht lange, aber immerhin.....und uebergeben musste sie sich auch nicht mehr...

wir freuen uns beide auf montag !!!!!

seid lieb gegruesst, dayo

[Dagi]

Bis auf die offenen Stellen ,freut es mich dass es deiner kleinen wieder etwas besser geht!

Die Art mit der Handhabung deiner Frau bei der Reinigung und Pflege verstehe ich auch nicht! Es ist ja deine Frau! Ich mußte nie raus,im Gegenteil ,die Schwestern sind froh,wenn man beim eigenen Angehörigen ein wenig mithilft. Klar wenn dem Bettnachbar Es war wie du schreibst ,ich konnte viel lernen,Kniffe und Tipps.

Nun etwas wegen den offenen Stellen.... besorge dir eine spezielle Auflage! Die bekommst du im Sanitätshaus,oder bei einem Krankenpflegeverein zum leihen. Denn das bekommt man ganz schlecht wieder zu!
Lieber dayo,liebe dominique ich wünsche euch von Herzen ein beruhigtes Wochenende! Dagi

[dayo]

nur ganz kurz, fuer eine gute nachricht....

ich hatte ein langes gespraech mit der fuer heute zustaendigen stationsaerztin .....ab sofort kann ich 'immer' dabei sein, wenn die schwestern 'hand' an meine kleine legen.....na, das ist doch schon mal ein fortschritt..

lg, dayo

[Dagi]

Tolle Nachrichen! Freue mich mit dir! Dagi

[dayo]

ja...und heute war ich bei der koerperpflege dabei....ich wollte ja was lernen...

ich empfand diese als absolut menschen-unwuerdig, wie am fliessband, 'soundsoviel' minuten fuer einen patienten...'krankenhaus-fabrik'...und dabei ist zu bedenken, dass sie sich 'muehe' gegeben haben, weil ich daneben stand ! wie machen sie das, wenn keiner rein 'darf' und zusehen kann ??

meine kleine hatte bluterguesse am rechten handgelenk; ich dachte, das kaeme von der vorletzten blutabnahme aus diesem gelenk....heute habe ich beobachtet, dass er von der 'schwester' kommt, die sie am handgelenk packte, um sie auf die seite zu drehen....die spuren des ergusses entsprechen genau ihrer fingerstellung....

die sonntagsvertretung der stationsaerztin wollte sich auf mein hinzurufen verstaendlicherweise nicht 'nass machen'...auf einmal waren alle verschwunden, keiner war mehr zustaendig.....und bei mir stieg wieder der blutdruck !!

hoffentlich kann ich meine kleine morgen endlich wieder nach hause bringen....da ist sie am besten aufgehoben....lernen konnte ich von den schwestern eh nicht viel !

ich habe mich jetzt doch dazu durchgerungen, ein krankenbett zu bestellen weil ich meine, dass der psychologische effekt augenblicklich am guenstigsten waere....vom krankenbett im kh ins krankenbett zu hause..ich werde das morgen anleiern !

morgen werde ich auch mit den aerzten, vor der (hoffentlichen) entlassung, noch verschiedene gespraeche fuehren, was evtl. hilfe bei der pflege angeht, ich werde ihnen aufmerksam zuhoeren und dann versuchen, zu entscheiden, was fuer uns in frage kommt....hilfe waere ja gut, wenn sie denn 'qualifizuert' waere....und nicht so, wie im kh, denn da wuerde ich endgueltig durchdrehen....

ich gruess euch, dayo

[UlrikeH]

Lieber Dayo!

Ich wünsche Euch nichts sehnlicher, als dass Du Deine "Kleine" morgen nach Hause holen kannst.

Alles Liebe, Ulrike

[dayo]

das pflegebett wurde heute puenktlich um 14.30 geliefert...ich freute mich schon darauf, alles vorbereitet zu haben, fuhr wieder zum kh, um den heimtransport meiner 'kleinen' zu organisieren....

dort erfolgte dann die kalte dusche....die thrombos sind innerhalb von zwei tagen von 64 000 auf 41 000 gefallen und die leukozyten auf 800....die neutrophilen waren angeblich nicht nachweisbar...

unsere onkologin fragte mich doch tatsaechlich, ob ich meine 'kleine' nicht trotzdem mit nach hause nehmen wollte... im bewusstsein der schwierigkeiten, ueberhaupt wieder kurzfristig ein bett zu bekommen, falls eine erneute thrombozyten-uebertregung notwendig werden sollte, habe ich mich dazu entschliessen muessen, diese verantwortung nicht auf mich abwaelzen zu lassen....

sie versuchte sogar, mich davon abzubringen, wiederum 'granozyte' spritzen zu verabreichen, die das rueckenmark stimulieren, leukozyten zu produzieren....(bringt ja eh nichts)....ich musste wieder 'volles' programm auffahren um sie letztendlich davon zu ueberzeugen, dass ich mir das nicht gefallen lassen wuerde !!!!

nach den neuesten blutwerten muesste meine 'kleine' eigentlich in einer 'isolier-station' liegen um moegliche infektionen auszuschliessen, nichts geschieht, keiner fuehlt sich zustaendig....die zimmerture steht weit offen, wenn ich frueh morgens komme...

was soll 'ich' tun....wenn ich 'zu' grob werde, erteilen sie mir irgendwann hausverbot.....und wenn ich 'zu wenig' druck mache, leidet meine 'kleine'...es ist schwer, bei diesen ignoranten einen mittelweg zu finden !!

was bleibt uns anderes uebrig, als die blutproben bis mittwoch abzuwarten...ich haette sie so gerne heute hier zu hause gehabt.....

hoffentlich bringe ich sie ueberhaupt noch mal nach hause.....

dayo