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  #751  
Alt 30.04.2005, 08:55
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber Dayo!

Ich freue mich so für euch beide.

Ich weiß wie schwierig es ist, dass die Krankheit nicht zum Lebensmittelpunkt wird. Ich habe mit meinem Tumor gesprochen und ihm mitgeteilt, dass er sich auflösen kann, denn er war lange genug bei mir.

Vor zwei Jahren wollte ich ein Buch über die ganze Gescxhichte schreiben, und als ich anfing, musste ich nach den ersten Seiten aufhören, da plötzlich alles wieder über mich hereinbrach. Ich dachte ich hätte alles verarbeitet, dabei hatte ich doch alles verdrängt.

Als es mir besser ging, habe ich angefangen das Verdrängte an die Oberfläche zu lassen und damit zu arbeiten (mit Hilfe von Freunden und einer Psychologin). Beim zweiten Anlauf das Buch zu schreiben, hatte ich keine Probleme mehr. Trotzdem eine Groteske dazu: der Blitz hat in den Computer eingeschlagen und ich hatte es auf keine Diskette gespeichert. Danach fing ich ein drittes mal an. Irgendwann in den nächsten Jahren hoffe ich, dass es fertig wird.

Ich wünsche euch beiden ein schönes Wochenende! Bei uns scheint schon die Sonne, ich hoffe bei euch auch!

Alles Liebe Margret!
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  #752  
Alt 30.04.2005, 23:41
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Standard auf einmal ist alles anders....

liebe margret,
bei uns war heute 'sonnenschein' pur....in jeder hinsicht.....
das thermometer hat fast 30 grad im schatten angezeigt, meine 'kleine' ist wieder ganz alleine in die badewanne hinein- und wieder herausgeklettert....hat anschliessend eine waschmaschine gemacht, und alles alleine zum trocknen aufgehaengt und spaeter alles gebuegelt !!!!

zwischendurch waren wir beim mittagessen in einem restaurant von guten freunden und spaeter auch noch im laden...wo sie wiedermal das glueck hatte, einen echten 'ladenhueter' zu verkaufen....

es geht ihr sehr gut...und ich denke oft daran zurueck, wie das alles noch vor ein paar wochen ausgesehen hat.....

ich bedanke mich sehr fuer deine hilfe, sie gibt uns kraft und neuen mut, das scheinbar unmoegliche doch noch moeglich zu machen...soweit es das schicksal zulaesst..

und wenn es jemals so sein sollte, dann werde ich auch ein buch schreiben....ueber die lieben menschen, die uns geholfen haben....

ich umarme dich einfach...dayo
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  #753  
Alt 01.05.2005, 08:38
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber Dayo!
Es ist schön, wenn man Sonntag morgens aufsteht und als erstes dein mail liest.

Ich wünsche euch weiterhin viel viel Sonnenschein und macht weiter so.

Ich umarme euch beide! Alles Liebe Margret!
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  #754  
Alt 02.05.2005, 00:43
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Standard auf einmal ist alles anders....

ich moechte noch einmal auf unsere freunde und alle anderen lieben leute, die uns helfen zurueckkommen, und die gelegenheit nutzen, mich bei allen dafuer zu bedanken......

ich moechte bei 'dagi' anfangen, die mir damals einfach so und 'umsonst' 300 weihrauchtabletten geschickt hat ( und auch noch das porto uebernommen hat..)....und das zu einer zeit, wo ich noch nicht wusste, wo ich weihrauch ueberhaupt herbekommen koennte...das werde ich 'nie' vergessen...

das naechste grosse dankeschoen geht an unsere deutschen freunde....die jedes mal viele kilometer auf sich genommen haben, um uns zu besuchen.... und es mit erfolg geschafft haben, uns wieder zum 'lachen' zu bringen....ich bin euch unendlich dankbar dafuer.....

und dann bedanke ich mich natuerlich bei unseren franzoesischen freunden, die 'jeden tag' fuer uns da sind, und die nicht aufgeben, uns mut zu machen.....

und dieses mut-machen setzt sich fort durch eure eintraege im forum.....
ich bin euch allen sehr dankbar fuer die aufmerksamkeit, die ihr uns zukommen lasst,

liebe gruesse, dayo
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  #755  
Alt 02.05.2005, 21:20
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Dagi Dagi ist offline
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Registriert seit: 19.12.2002
Beiträge: 1.287
Standard auf einmal ist alles anders....

dayo das habe ich doch gerne gemacht,weil du ja gesagt hast ,bei euch unbekannt....
Ich helfe gerne,wenn ich kann! Ich kannte damals das Weihrauch auch nicht!
Übrigens habe ich genau das Selbe erlebt,hier im Forum,damals war es Bea aus der Schweiz,die mir die ersten Weihrauchtabletten gesendet hat auch einfach so,zu meinem Schwager in die Schweiz,weil ich auch nicht wußte woher.

Ich wollte nun dieses positive Gefühl weitergeben.... ......einen schönen Wochenbeginn wünsche ich euch allen Dagi
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  #756  
Alt 02.05.2005, 22:50
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Standard auf einmal ist alles anders....

heute war wieder blutkontrolle....die leukozyten sind auf 3600 abgefallen, die lymphozyten auf 770... das ist zwar kein 'tolles' ergebnis, aber eines, mit dem man 'leben' kann .....am mittwoch haben wir wieder einen termin bei der onkologin im krankenhaus....
ich hoffe, dass nichts gegen den naechsten 'temodal-zyklus' spricht....
liebe gruesse, dayo
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  #757  
Alt 04.05.2005, 00:29
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Standard auf einmal ist alles anders....

meiner 'kleinen' geht es weiterhin sehr gut....
sie hat ihr auto 'alleine' gewaschen ( das erste mal seit ihrer operation ) und sich um ihren goldfischteich gekuemmert...
freunden gegenueber, die alle froh sind, dass es ihr so gut geht, erklaert sie, dass sie es 'geschafft' haette.....
ich versuche, trotz besseren wissens, sie darin zu bestaerken (obwohl mir dabei sehr beschissen zumute ist ) und sie weiterhin aufzubauen.....

ich leide sehr darunter, sie laufend ueber ihren zustand anzuluegen.....und gleichzeitig zu merken, dass es ihr dadurch gut geht....

es ist einfach eine 'perverse' situation,mit der wir uns auseinandersetzen muessen..
LG dayo
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  #758  
Alt 04.05.2005, 01:19
Benutzerbild von Gaby
Gaby Gaby ist offline
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Beiträge: 292
Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber Dayo,

ich lese seit Wochen hier still mit und bewundere Dich wirklich, du bist die beste Unterstützung, die Deine Kleine sich wünschen kann. Lügst Du sie denn wirklich an?? Fragt sie Dich konkret etwas und antwortest Du mit einer Lüge? Das kann ich mir nicht vorstellen.

Ich denke eher, du bestärkst sie mit allen Mitteln, die Du hast, darin, hoffnungsvoll jedem Tag gegenüber zu treten, Mut zu haben, wieder aktiver zu werden, sich wohl zu fühlen... Du hast keinen Grund, Dich deswegen beschissen zu fühlen. Du hast eher allen Grund, dich zu freuen, dass Du damit Deiner Kleinen soviel Lebensfreude gibst, die sie nicht hätte, wenn sie wüsste, was du weisst.
Es ist eine perverse Situation.. ich kann alles so gut nachvollziehen, ich bestärke meinen Partner auch jeden Tag aufs neue, damit es ihm besser geht, und es funktioniert. Ich habe kein schlechtes Gewissen, schliesslich ermögliche ich ihm und damit auch mir, die verbleibende Zeit so gut es geht zu leben und zu geniessen. Wir leben immer HEUTE, was morgen ist, weiss niemand...

Bitte leide nicht mehr !!! Freue dich über jeden Tag, den es Deiner Kleinen gut geht und lebe ihn mit ihr und mit gutem Gewissen..... Du kannst garnicht anders!!

..und wer weiss, wenn sie meint, sie hat es geschafft ... manchmal versetzt der Glaube Berge und ein bischen Hoffnung hat doch jeder noch in sich, sonst würden wir das alle nicht durchstehen.

Lieben Gruss Gaby (aus dem LK-Forum)
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  #759  
Alt 04.05.2005, 02:34
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber Dayo,

habe die letzten Stunden "euer" Tagebuch gelesen und bin total berührt. Ich glaube jede Frau wünscht sich einen Mann wie dich, und jeder Mann wünscht sich eine Frau wie deine "Kleine", denn sie täte genau das Gleiche für dich. Eine schreckliche Krankengeschichte und eine wunderbare Liebesgeschichte zugleich. Ich freue mich so für euch, dass es ihr so gut geht, aber Dayo, weshalb siehst du immer das halb leere Glas, weshalb hast du das Gefühl, dass du sie anschwindest? Jeder Mensch, egal in welcher Lebenslage er sich befindet hat ein untrügerisches Gefühl für seine Situation, sie glaubt über´n Berg zu sein, das ist doch phantastisch! JEDEM GESCHIEHT NACH SEINEM GLAUBEN - DER GEIST BEHERRSCHT DIR MATERIE! Weshab soll deine "Kleine" nicht wieder Gesund werden, weil es statistisch unwahrscheinlich ist? Es gibt immer wieder die sog. Wunder und bei genauerer Betrachtung sind es eigentlich gar keine Wunder, sondern nur renitente Patienten die sich von ihren behandelnden Ärzten nicht auszählen lassen, die sich nicht passiv in ihr Schicksal fügen, sondern ihre Krankheit kennenlernen, annehmen, daraus lernen, neue Wege beschreiten...Ich weiß wovon ich spreche und ich würde dir gerne privat mailen, falls du Interesse hast.

Liebe Grüße und weiterhin alles, alles Gute

Barbara
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  #760  
Alt 04.05.2005, 09:22
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Standard auf einmal ist alles anders....

Hallo Dayo!
...dem ist nichts hinzuzufügen.

Wir sind jetzt an einem Punkt angelangt, wo ich hoffe, dass wir so stark sein können, wie ihr es seid. Ihr habt - sicher nicht nur für uns - eine gewisse Vorbildfunktion eingenommen.

Yvonne geht es jeden Tag schlechter. Nur noch 56 Kg bei etwa 1,72m. Sie ist geistig oft abwesend. Sagt selbst, sie bekommt kaum was mit. Mehrere Ärzte haben uns nun gesagt, es sind Persönlichkeitsveränderungen. Das EEG hat gestern ergeben, dass vorne rechts ein großer Defekt, sprich langsame Gehirnströme, ist. Das Risiko für einen epil Anfall (bislang noch ohne) sei erhöht. Nach Rücksprache mit der Onkologin erhöhen wir das Dexamethason nun auf 16 mg. Wenn es noch nicht besser wird nochmal um 4 mg. Ich bin da auch kein Freund von, aber eine Reduzierung hat eine Verschlechtung gebracht. Paracetamol darf sie wegen der Studie nicht nehmen. Da gab es schonmal einen Todesfall, der mit Paracetamol in Kombi mit Glivec/Litalir gebracht wird. Die Ärztin sagte, ich solle schonmal nach einem geeigneten Pflegedienst schauen, damit ich was in der Hand habe, wenn was ist.
Aber nicht mit uns. Denen zeigen wir jetzt erst Recht, dass man nicht aufgeben darf, dass man aus jeder Situation das beste machen kann und dass man die Statistik auch mal in den Müll schmeißen kann. Immerhin sind "wir" schon 18 Monate dabei. Wie gesagt, wir nehmen uns an euch ein Beispiel.
Vielen Dank euch beiden für die Hoffnung, die auch anderen vermittelt, aber auch gerade für die offenen Worte, wenn es mal nicht so läuft, wie gewünscht.
Alles Liebe und Gute.
Andreas
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  #761  
Alt 04.05.2005, 19:42
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Lieber Dayo!

Ich möchte dir gerne mitteilen, dass ich mich der Meinung von Barbara anschließen kann. Denk bitte nicht immer an Statistiken, glaube an die Genesung deiner "Kleinen".

Habe vor vier Jahren ein Mädchen kennengelernt, sie war damals 21 Jahre. Als ich sie kennenlernte, war es für mich unvorstellbar, dass sie ein GlioblastomIIII hatte.

Mittlerweile geht es ihr hervorragend, sie hat ihren Freund geheiratet, inzwischen halbtags als Sekretärin gearbeitet und jetzt bekommt sie ein Baby.

Versuche bitte immer positiv zu denken, auch wenn es noch so schwer ist.

Alles Liebe Margret!
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  #762  
Alt 04.05.2005, 23:07
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Standard auf einmal ist alles anders....

o.k. alles durchhalteparolen. ich glaube, wir verlieren den kampf in den nächsten tagen. sie ist von tag zu tag verwirrter. starrt minutenlang auf das testbild. heute 23 stunden geschlafen. dazwischen erbrochen. auch wieder ins bett gemacht, keine kontrolle mehr. orientierungslos. hab so eine schweine-angst. keiner kann noch helfen. medikamente bleiben nicht drin. wenigstens das cortison und die antiepileptika, damit sie keine schmerzen hat. ich könnt nur kotzen. das leben ist so ungerecht.

ein sehr trauriger
andreas
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  #763  
Alt 04.05.2005, 23:19
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Standard auf einmal ist alles anders....

Lieber Andreas,

ja, auch ich könnte kotzen. Aber manchmal muß man es einfach zulassen und versuchen, damit seinen Frieden zu machen. Es geht hier nicht um Dich, es geht um Yvonne.

Bei Euch geht es noch schneller als bei uns. Seit dieser Woche schluckt auch Jürgen seine Medikamente nicht mehr, läßt alles aus dem Mund laufen, wirklich alles, auch das Antiepileptika.

Bitte versuche Frieden damit zu schließen, mache Dinge kann man nicht ändern.

Bruni
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  #764  
Alt 04.05.2005, 23:41
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Standard auf einmal ist alles anders....

herzlichen dank fuer eure lieben eintraege...
sie helfen uns und bewegen 'mich' darueber nachzudenken , gerade jetzt, wo ich einmal nicht so gut drauf bin....
'mein' problem (das sich laufend wiederholt) ist folgendes: heute mittag sind wir mal wieder zu freunden an den strand gefahren, die dort ein restaurant betreiben....dort haben wir freunde und bekannte in geselliger runde getroffen, die alle wissen, dass meine 'kleine' einen hirntumor hat, ohne aber 'genau' zu wissen, um was es geht.....obwohl ich ihnen das schon letztes jahr erklaert hatte....mit allen konsequenzen....
sie sind alle begeistert davon, dass es ihr sichtbar besser geht, sie auch wieder ihre witze macht wie frueher...und meine 'kleine' erklaert ihnen dann, dass sie es 'geschafft' haette.....
also klopfen sie mir auf die schulter und meinen, dass das ganze doch nicht so schlimm sein koennte......das dritte kind der schwiegertochter vom urgrossvater seiner mutter hatte schliesslich auch einen hirntumor und alles ging bestens aus....
ich sitze dann da, muss trotz besseren wissens meinen mund halten, und kann den freunden nicht die wahrheit sagen, da meine 'kleine' mithoert und ich ihnen deshalb nicht die realitaet vermitteln kann ...
'mein' problem ist wahrscheinlich, dass ich mit niemand ueber meine aengste reden kann, weil meine 'kleine' eben 'immer' dabei ist und ich nicht will, dass sie diese mitbekommt....

liebe gaby,
ich freue mich ueber jeden tag....und auch wir leben nur noch fuer das 'heute'.....ich dank' dir schoen.....ganz liebe gruesse...

hallo barbara,
du und gaby, ihr habt voellig recht....wir werden uns von den statistiken nicht beeinflussen lassen....
ich habe nur eine e-mail adresse und ich habe hemmungen, diese zu veroeffentlichen...durch die franzoesische und deutsche hirntumor-mailling-liste habe ich ca. 35 mails jeden tag, die ich bearbeiten muss....
vielleicht kannst du mir ja deine mail-adresse geben...oder wenn das auch schwierig ist, kann sich vielleicht 'dagi' zwischenschalten...sie hat es ja schon mal angeboten....
liebe gruesse..

lieber andreas,
wenn du mit der 'vorbildfunktion' die liebe zwischen zwei menschen meinst, bin ich damit einverstanden.....in guten und besonders in schlechten zeiten...
ich wuerde mir soooo wuenschen, dass es yvonne wieder besser geht....ich moechte euch beide ganz herzlich druecken....

liebe margret,
deine eintraege geben immer besonderen mut....
auch wenn es manchmal den eindruck hat, dass ich das schwaecheln anfange, so ist das nur kurzfristig....ihr helft mir alle, die schwaecheanfaelle schnell zu ueberwinden....
und dafuer moechte ich mich sehr herzlich bedanken !!!

nochmals danke fuer eure hilfe,
dayo
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  #765  
Alt 05.05.2005, 00:19
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Standard auf einmal ist alles anders....

hallo bruni und andreas...
ich habe gerade eure eintraege gelesen, die mich unendlich traurig machen.....
und ich frage mich, wann ist meine 'kleine' soweit????
wir traeumen alle von einem wunder, dass sich wohl nicht erfuellen wird...
aber so lange meine 'kleine' lebt, werde ich nicht aufgeben...so wie ihr auch...und an euch nehme ich mir ein beispiel....
ich druecke euch ganz fest...
dayo
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