Ich habe solche Angst

[Jaecky]

Liebe Monika,

heute fahren wir endlich wieder zu meinen Eltern rüber. Waren ja nun schon knapp 3 Wochen nicht da. Habe vorhin noch Fleisch und Würstchen gekauft, damit wir bei diesem schönen Wetter heute abend den Grill anwerfen können. Papa mag das sehr und ich hoffe, er freut sich.

Heute ist er wieder nach Berlin. Mal schauen, wie er nachher drauf ist und ob er ein bisschen was erzählt. Letzte Woche hat er erzählt, dass seine Thrombozyten schlecht waren und er deshalb erstmal sein Medikament nicht bekommt, sondern was die Trombozyten wieder besser macht. Deshalb hatte er in letzter Zeit auch sehr starkes Nasenbluten, was nicht aufgehört hat. Konnte er mir ja nur am Telefon erzählen und manchmal bringt er auch ein bisschen was durcheinander. Mal nachher schauen, was es neues gibt.

Diese Woche konnte ich auch endlich wieder zur Therapie fahren, das hat mir wieder gut getan.

Morgen wollen wir nun unseren Hochzeitstag nachholen und mit unseren beiden Süßen ein bisschen shoppen fahren und dann noch schön essen gehen. Und die Jungs wollen ja für Papa noch ein Geburtstagsgeschenk, da ich durch die Grippe auch nirgends hin gekommen bin. Da waren sie schon traurig aber wenn wir morgen in ihr Lieblingscenter fahren, sind sie bestimmt total happy. Morgen sind wir 4 mal dran. Ich denke so oft, was würde ich ohne meine beiden Jungs machen, die sind einfach nur total lieb. EBen sagte mein Erik, ach meine kleine Mami ich hab dich so lieb. Ist das schön.

Ich wünsche euch allen einen sonnigen Nachmittag.

Liebe Grüße
Jäcky

[monika100]

Hallo Jacky,

ich wünsche euch einen schönen Abend und morgen einen schönen Shopping-Tag.

Und - genieße das, was dein Sohn dir gesagt hat. Die Zeit ist so schnell vorbei, meine Kinder sind nun 22 und 25 - und sagen "Ich hab dich lieb" nur noch zu ihren Partnern.
Und ich vermisse das manchmal - gerade neben meinen Erkrankungen und der meines Mannes - ganz schön...

LG Monika

[Jaecky]

Hallo Ihr Lieben,

möchte Euch heute ein bisschen von meinem Wochenende schreiben.

Ich kann nur sagen, himmlisch. Freitag waren wir ja bei meinen Eltern. Es war sehr sehr schön. Papa war von Berlin schon zu Hause. Er hat nur seinen Knochenaufbautropf bekommen. Was anderes haben sie ihm erstmal nicht gegeben. Blut hat er dieses Mal sogar nicht gebraucht, da die Werte einigermaßen ok waren. Ich hatte ja noch Grillzeug mitgenommen. Oh da war Papa happy, hab es richtig gemerkt. Ich hab Mama im Garten noch die Haare gemacht, Papa hat seinen Grill zusammen gebaut und meine beiden Zwerge haben gespielt. Abends haben wir dann noch lecker gegrillt. Papa hat sich dann aber doch von meinem Mann ablösen lassen, weil ihm das mit dem Zusammenbauen doch sehr angestrengt hat. Da saß er wie ein Häufchen Unglück auf seinem Gartenstuhl und hat mit meinem Liebsten geplaudert. Das hat mir schon sehr weh getan, aber ich hab mir nichts anmerken lassen - war mal wieder stark.

Aber mein lieber Papa ist doch unverbesserlich, hat er nicht am Wochenende die Winterreifen von Mamas Auto gewechselt. So ne Maus, er war dadurch wieder so fertig, das er beim Essen eingeschlafen ist. Ich hatte noch erzählt, das wir im Ort bei der Werkstatt für unser Auto nur 20 Euro bezahlt haben, habs natürlich schön verpackt, dass er nicht denkt wir trauen ihm nichts zu. Aber er wollte es allein machen, was solls wenn es ihm Freude macht.

Freitag war jedenfalls klasse.

Samstag war ich ja mit meinen 3 Männern unterwegs. Es hat solchen Spaß gemacht. Die Jungs waren total aus dem Häuschen, kommen eben nach mir und gehen auch gerne shoppen. Haben noch Bilder mit dem Osterhasen gemacht und waren abends noch beim Italiener. einfach nur wunderschön. Mein Julian sagte noch, oh Mama ich liebe das ... Center. Total süss.

Gestern waren wir noch bei uns auf dem Rummel, haben Zuckerwatte gegessen (Mama natürlich wieder den Rest - igitt ) und die Jungs sind Karussell gefahren, haben Büchsen geworfen und all son Zeug. Danach waren wir 4 noch ein Eis essen. Es war auch total schön. In unserem Eiscafe war dann noch einer von GZSZ, ich musste so lachen, wie erwachsene Frauen so aus dem Häuschen geraten können. Ich hätt mich weg schmeißen können. Hätte den gar nicht erkannt, naja ist nicht meine Serie.

Also Ihr lieben, ich hatte ein perfektes Wochenende und war mal seit langem einfach nur glücklich.

Liebe Grüße
Jäcky

[monika100]

Hallo Jacky,

ach wie schön, ich freu mich mit dir.

Du "sprudelst" ja geradezu über vor Glück - die ganzen "Bläschen" kommen schon hier rübergeflogen...

LG Monika

[Laura88]

Hallo Jaecky!

Ich freue mich so mit dir, dass dein/euer Wochenende soooooo schön war! Solche Dinge macht man viel zu selten ...
Ich hoffe du hast eine genauso schöne Woche!

Liebe Grüße
Laura

[mai-regen]

Liebe Jacky,hab mich gerade bei dir mal eingelesen.Respekt,so viele Jahre kämpft ihr alle schon.Um so schöner sind die wundervollen Tage,die du da beschreibst!!!
Meine Mum hat Lungenkrebs mit schlechtester Prognose.Als wir im vorigen September die Diagnose bekamen,sagte die Onkologin,wir sprechen von ein paar Monaten,mehr nicht.Danach ging es auf und ab,dass musste ich erst lernen.Das eben nicht jedes Ab im Unaussprechlichen endet.Im Moment geht es meiner Mum ganz gut und ich kenne deshalb die Erleichterung,fast Euphorie,die die ganze Familie ergreift,wenn es unseren Lieben gut geht.Ihr macht das genau richtig! Und du nutzt die Auszeiten für deine eigene kleine Famiile,die Kids ! Dadurch hat man dann wieder Kraft,weiter zu machen!
Alles liebe für dich und deine Familie!!!
Sylvia

[hellmichel]

hallo jäcky, ich habe hier auch schon mal geschrieben. auch ich habe ein multiples myelom. auch ich habe meiner frau am wochenende die reifen gewechselt. das gefühl, es geschafft zu haben, ist in dem moment wichtiger als alles andere.

[carla44]

Liebe Jäcky,

es ist so schön, Deine Zeilen zu lesen. Ich kann richtig Deine Freude empfinden, dass Ihr so ein gutes WE hattet.

Ich glaube, es war ganz wichtig für Euch alle, endlich diese Zeit miteinander verbringen zu können, nach all den Rückschläge und blöden Krankheiten in der letzten Zeit.

Und Dein Vati beim Reifenwechseln, ja das kann ich mir lebhaft vorstellen. Mein Papa wollte auch nie Hilfe bei etwas, so lange er es irgendwie noch selber hinbekommen hat. Das ist einfach das Gefühl, noch etwas zu schaffen und noch nützlich zu sein, nicht nur eine Belastung für die Familie.

Ich wünsche Dir sehr, dass Dein Vati noch oft die Reifen wechseln kann und Ihr gemeinsam als Familie viel Zeit miteinander verbringen könnt und Du uns dann von solchen schönen Erlebnissen erzählst.

Ich freu mich für Euch, dass Ihr so viel Schönes jetzt mal erleben durftet.
Sei ganz lieb umarmt.
Carla

[Jaecky]

Hallöchen,

ja ich bin auch so glücklich über unser schönes Wochenende. Ich hoffe, es hält noch ne Weile an.

Und das Papa die Reifen unbedingt wechseln wollte, kann ich auch verstehen. Solche Sachen waren früher kein Problem für ihn. Manchmal denke ich, er will uns beweisen, dass er das alles noch genauso kann wie früher oder er will es sich beweisen. Aber wenn es ihm Freude macht, macht es mir auch Freude.

Liebe Laura, liebe Monika; ich war auch richtig aufgekratzt am Wochenende und freu mich heute noch drüber, das wir uns die Zeit auch einmal genommen haben.

Liebe Sylvia; es tut mir sehr leid für Euch und das es nicht gut aussieht. Wenn man von den Ärzten die Prognose bekommt, ist das schon echt wie ein Hammer vor den Kopf. Ich habe ja im September auch mit dem Arzt meines Papas gesprochen. Wir wussten ja, das er nicht mehr gesund wird, aber wenn man es dann noch direkt gesagt bekommt und wenn dann noch gesagt wird, naja noch ca. 1 Jahr, das reißt einen schon den Boden unter den Füßen weg. Als ich letzte Woche meiner Therapeutin von dem Gespräch erzählte, war sie richtig sauer und sagte, die Ärzte wissen gar nicht, was sie mit solchen Aussagen anrichten und man kann es ja nicht mit Bestimmtheit sagen. Und sie hat recht. Mein Papa hatte eine Prognose von 18 Monaten und jetzt kämpft er bereits 6 Jahre. Du siehst also, man kann es nicht so genau nehmen, mit den Aussagen. Ích wünsche Euch, dass es bei euch auch so ist und ihr noch viel Zeit zusammen habt.

Lieber Hellmichel; es freut mich für dich, dass du auch die Kraft hattest, auch deiner Frau die Reifen zu wechseln. Wie geht es dir im Moment?

Liebe Grüße
Jäcky

[hellmichel]

mir geht es soweit ganz gut. naja so gut wie es einem mit der diagnose eben gehen kann. ich habe aber bisher auch sehr gut angesprochen auf die stammzellentransplantation, welche jetzt auch schon 15 monate her ist.

mal was zu den prognosen. die sind einen schxxX wert. das sind alles erfahrungen der letzten 30 jahre. die medizin ist heute schon sehr viel weiter. es kann also momentan keiner sagen, wie die neuen wirkstoffe wie Thalidomid, Lenalidomid, Bortezomib auf dauer helfen. die erfahrungen bisher sind alle zusammengewürfelt mit noch alten mitteln wie steroide und interferon. vor 30 jahren wäre ich wahrscheinlich schon dem großen manitu gegenüber getreten. in den 90er und 2000 hatte man bis zu 6 jahre nach diagnose stellung. mittlerweile sprechen die ärzte in einzellfällen sogar schon von jahrzehnten. mal sehen was in naher zukunft passiert. die medizin entwickelt sich zum glück rasend schnell.

[JessyHH]

Hallo Jaecky,
auch ich freue mich riesig dass ihr ein so schönes Wochenende verbringen konntet. Das schöne Wetter hilft finde ich auch ungemein... mein Papa blüht seit dem das Wetter besser wird auch wieder richtig auf.

[Jaecky]

Hallo ihr Lieben,

ich hoffe ihr alle hattet einigermaßen schöne Ostern auch wenn das Wetter nicht so wirklich klasse war.

Bei uns war es soweit naja, eigentlich wollte ich schreiben es war ganz gut aber wenn ich drüber nachdenke, hat es mir wieder vor Augen geführt, wie es wirklich um Papa steht.

Er bekommt jetzt wieder ne ambulante Chemo. Eigentlich wollten sie ja keine mehr machen, aber warum nun doch wieder - ich weiss es nicht. Jedenfalls geht es ihm total besch... Am Freitag als ich mit den Jungs drüben war sah er eigentlich ganz gut aus und ich hatte auch den Eindruck, dass er ein bisschen zugenommen hat. Da war er schon nicht so gut drauf und es ging ihm nicht so wirklich gut. Am Sonntag waren wir dann Mittag zum Grillen drüben. Mein Bruder kam auch mit meiner Nichte und Frau. Papa ging es total schlecht. Er hat riesig gefroren, ihm tat alles weh, er war total blass und zusammen gefallen usw. Es hat mir das Herz zerissen, ihn so zu sehen. So schlimm war es noch nie. Er hat auch nicht mit gegrillt, das haben mein Liebster und mein Bruder gemacht. Er hat von drin sich ans Küchenfenster gesetzt und auf den Hof raus geschaut und die beiden beobachtet. Sowas würde er sich normalerweise níe entgehen lassen, dass zeigt mir das es wirklich schlecht ist. Es tut so weh, das ich einfach nur zusehen kann und gar nichts für ihn tun kann. Ich würde alles tun, wenn ich es doch einfach alles ungeschehen machen könnte. Am Montag hab ich ständig aufs Telefon geschaut, ich hatte ständig das Gefühl Mama ruft an und es ist alles vorbei. Oh gott, wie sich das anhört. Sie sagte auch er hat bis nachmittag geschlafen und sie hatte immer wieder Angst, wenn sie nach ihm gesehen hat, dass er vielleicht eingeschlafen ist. Er hat auch nichts gegessen, den ganzen Tag nicht. Und er hatte auch wieder 1 1/2 Stunden starkes Nasenbluten. Ich weiss nicht, ob diese Chemo so eine gute Sache ist. Kann man eigentlich auch an einer Chemo sterben, wenn der Körper zu schwach ist dafür????

Aber eine schöne Nachricht hab ich wenigstens noch, meine Schwester bekommt ein Baby. Mein Papa freut sich wie verrückt, dass er wieder Opa wird. Das ist vielleicht wieder ein Ansporn für ihn, weiter zu kämpfen, was er ja schon soooo lange tut. Er war immer so stark und kämpft und irgendwie aber doch umsonst. Jeden Tag denke ich im Moment, wie lange wird er es wohl noch durchhalten? Ich bin im Moment wieder überfordert mit der Situation, lass mir es aber nicht anmerken. Es hilft ja niemanden, wenn ich ständig rumheule, muss stark sein für meine Familie.

So ihr lieben, nun habe ich wieder die ganze Zeit nur gejammert. Entschuldigt bitte.

Lasst euch alle drücken
LG Jäcky

[monika100]

Liebe Jacky,

du "jammerst" doch nicht, hast allen Grund so down zu sein.
Es ist schrecklich zusehen zu müssen, wenn der Vater immer mehr abbaut und immer "weniger" wird.
Und diese Angst, das Telefon könnte schellen, das kenne ich auch nur zu gut...

Liebe Jacky, du bist sehr tapfer und du bist nicht allein, wir sind für dich da.

Monika

[carla44]

Liebe Jäcky,

Ich lese Deine Zeilen und mir stehen die Tränen in den Augen. Es ist so schlimm, Dich so hilflos zu sehen. Es tut mir so leid, dass es Deinem Vati so schlecht geht. Hoffentlich gibt ihm die Nachricht von der Schwangerschaft Deiner Schwester ein wenig seiner Kraft und Energie zurück. Manchmal brauchen die Menschen ein Ziel, damit sie wieder ein wenig Hoffnung haben.

Und zu Deiner Frage wegen der Chemo. ich glaube, dass eine Chemo ein massiver Eingriff in den Körper ist und das da jede Menge giftiges Zeug drin ist, denn es soll die Krebszellen ja abtöten. Ein geschwächter Körper hat da bestimmt mehr Nebenwirkungen und muss sich dann zusätzlich zu seiner eigentlichen Krankheit noch damit auseinander setzen. Du kennst ja unsere Geschichte. Ich stehe den Therapien immer dann skeptisch gegenüber, wenn sie mehr Schaden als nutzen.

Mensch Jäcky, es ist so schwierig, Dir etwas zu sagen, was Dich ein bisschen aufbaut. Ich kann nur für Dich da sein und Dich in den Arm nehmen.
Liebe Grüße
Carla

[hellmichel]

hallo jäcky,
ich will dir keine angst machen, aber man kann schon an der folgen einer chemo sterben. ich habe das während meiner stammzellentransplantation selber auf station miterlebt. allerdings war die frau schon sehr alt, und das risiko wurde mit ihr besprochen. wenn dem bei deinem vater so wäre, dann hätten euch die ärzte darauf angesprochen. hört sich jetzt blöd an, aber du kannst daran nichts ändern. ich habe vor zwei wochen den film "beim leben meiner schwester" mit meiner frau angsehen.(weil ich es wollte) es hat sie sehr mitgenommen, wesentlich mehr als mich. allerdings habe ich ihr gesagt, wenn es mal soweit sein sollte, will ich mit würde gehen und sie soll mich dann auch los lassen können. den manchmal so denke ich (obwohl ich erst 37 bin) ist der tod eine erlösung. ich habe mich dann noch lange mit meiner frau unterhalten und letzt endlich fand sie es auch gut, sich damit auseinander zu setzten und mal wieder über ihre ängste zu reden. zur zeit geht es mir aber gut, so gut, dass ich fast schon einen funken hoffnung in mir trage