Neu hier- Endometriumkarzinom, 40 Jahre jung

[Hexlein73]

Liebe Userinnen hier, ich bin neu angemeldet.

Ich möchte mich gern austauschen mit Frauen, die ebenfalls relativ jung an einem Endometriumkarzinom erkrankt sind.
Ich bin derzeit 40 Jahre jung und wurde im Frühling 2013 deswegen operiert, also vor ca. 8 Monaten.
Ich hatte PT1a, G1, keine Folgebehandlung, beide Eierstöcke und Gebärmutter wurden entnommen.
Die Erkrankung wurde zufällig entdeckt, weil ich wegen starker Blutungen eine Abrasio machen ließ, also total überraschend und schockartig für mich.

Leider habe ich vielfältige gesundheitliche Probleme nach dieser OP, und was es sehr schwierig macht, ist, dass ich keine Hormonersatztherapie erhalte.
Denn natürlich war ich weit entfernt von Wechsel und Co.
Am allermeisten zu schaffen macht mir der Ausfall meines Sexuallebens bzw. Sexualempfindens.

Wie gehts euch so mit dieser Erkrankung und den OP-Folgen, insbesonders wenn ihr noch jung seid?
ich würde mich sehr über einen Austausch freuen, denn ich fühle mich sehr alleine mit meiner Erkrankung und meinem Zustand nach der OP.

[Hexlein73]

Hallo ihr Lieben,

meine OP (Total-OP wegen Endometriumkarzinom) ist jetzt 1 Jahr her, und in der letzten Zeit geht mir die Kraft aus.

Ich hatte nach der OP einen Ferritinwert von 11 und bekam Eiseninfusionen, danach, im Jänner, waren die Werte endlich wieder im Normalbereich.

Meine Gyn meinte, dass ich so müde und kraftlos wär, könnte daran liegen.

Stimmte aber nicht, denn jetzt ist diesbezüglich alles ok.

Ich bin wie ausgelutscht. Wie wenn mir die Kraft ausrinnen würd.
Ich bin natürlich wieder berufstätig (das ist finanziell einfach notwendig) , ich hab Familie zu versorgen, Haushalt usw.

Am Nachmittag, wenn ich von der Arbeit heimfahre, bin ich fertig und sitze in der U-Bahn und muss kämpfen, dass ich nicht einschlafe.
Ich muss mich oft hinlegen danach. Dabei arbeite ich gar nicht mehr Vollzeit!
Und dann muss natürlich noch sowas wie Haushalt und Co gemacht werden.
Arztbesuche sind zu tätigen.
Für mein Sportprogramm, das sooo wichtig wär für mich (Osteoporosegefahr, Gewicht unter Kontrolle halten) hab ich dann kaum mehr Kraft.

Ich kenne sowas nicht, und direkt nach der OP war das gar nciht so ausgeprägt.

Ich schlafe auch nicht mehr richtig tief.
Schlaf zwar ein, aber die Qualität hat gelitten.
Das hab ich seit der OP. Es ist ein leichter Schlaf geworden, und das mir, die ich ja immer wie ein Murmeltier gepennt hab.

Wie kann das sein, dass ich umso kraftloser und antriebsloser werd, je länger die Scheiße zurückliegt?

Liebe Frauen mit Total-OP, die seither ohne Hormonersatz ihr Leben fristen müssen, habt ihr das auch?

Ich bin jetzt 41 Jahre alt und fühle mich wie 80.
Ich steh mitten im Leben, mit Berufstätigkeit usw. Das geht einfach nicht zusammen.
Die Knochen tun mir weh, und ich bin schlapp, schlapp, schlapp.
Meine Konzentration ist dahin, ich mache vermehrt Fehler im Job.

Ich schaffe meinen Alltag so nicht mehr, zusätzlich zu all den anderen Nebenwirkungen der OP, aber ich kann weder meinen Job noch meine Familie "weggeben", um zu "entrümpeln".

Oh Mann, heut hatte ich noch dazu ein CT und mir tut mein Arm ganz fürchterlich weh von der Kontrastmittelspritze.
In der Küche stapelt sich die Arbeit und ich bin sooo antriebslos.

[Landleben]

Hallo Hexlein 73 !

Dich hat es aber erwischt, tut mir sehr leid.

Hatte vor über 4 Jahren eine Total GB OP, 6 Bestrahlungen, habe nie Hormone genommen.
Traue mich gar nicht schreiben,aber mir ist es vom Anfang an, bis auf etwas ziehen der OP Narbe, gut gegangen, auch nach 4 Jahren keine Probleme. Bin weder müder gewesen als vorher und sonst auch keine Nachwirkungen.Das Einzige,nach den Bestrahlungen, einige Wochen später,lag ich 3 Tage in Bett mit Schüttelfrost und Schweißausbrüchen,ist aber von der Wirkung der Bestrahlungen ausgegangen.

Aber vergleichen kann ich mich mit Dir nicht, bin zu dieser Zeit schon in Pension gewesen und hatte und habe keine Verpflichtungen für andere Familienangehörige. Die Belastung bei Dir ist schon groß, was sagt denn Dein Arzt dazu ?

LG
Landleben

[Hexlein73]

hallo Landleben,

die Gyn vermutete eben, dass der Eisenmangel mit schuld wär.
Der Eisenmangel ist jetzt behoben.

Eventuell mute ich mir auch "zuviel" zu, aber auch an We bin ich so darnieder.
Wie wenn mir der Stecker gezogen worden wär.

Die Schilddrüse (TSH) ist grenzwertig, aber noch ok.

Wie alt warst du bei der OP?

[Landleben]

Ich war 62 Jahre , immer gesund und dann dass.............



LG
Landleben

[Julalila]

Hallo Hexlein,

evtl. könnte das auch an der Schilddrüse liegen, die macht auch solche Sachen. Lass doch mal die Schilddrüsenwerte überprüfen.

[Hexlein73]

julalila,

das TSH ist grenzwertig, aber noch im Normbereich.
T3 und T4 wurden nie untersucht, weil das TSH im Normbereich ist.

Bisher hatte ich nie Probleme mit der Schilddrüse.

Aber das heißt ja nichts, ich hab nach dieser OP leider viele gesundheitliche Probleme, die ich vorher nie hatte, sondern die auf einen Schlag nach der OP auftraten.

[Nic1978]

Hallo,

Google mal Fatiqe Syndrom.

Vielleicht kommst du damit weiter.
Gruss,
Nic

[anna 1967]

Ich habe gerade das Forum hier entdeckt.
Im Januar habe ich mir den Gebärmutterkörper rausnehmen lassen (bis dahin nahm man an, es wäre nur das Myom, was Beschwerden macht)
Hinterher wurde der Krebs entdeckt - Endometriumkarzinom 1a.
Eine Woche später folgte die zweite OP, Gebärmutterhals und Eierstöcke.
Ich war sehr traurig, denn ich wollte gerne den Gebärmutterhals und die Eierstöcke behalten, hab sogar überlegt, ob ich die OP mache.

Die ersten paar Wochen hatte ich Probleme durch die Schmerzen nach den 2 OPs - dann fingen die fehlenden Hormone an, sich bemerkbar zu machen.

Ich hab auch viele dieser doofen Beschwerden.
Schlafen kann ich momentan einigermassen. Blutdruck und Kreislauf spinnen, ich bin schnell matt und müde. Die Gelenke tun weh.
Der Bauch /Darm zickt immer mal rum und der Unterbauch ist sehr Druckempfindlich und schmerzt oft.

Ich gehe nun in einem Monat doch in eine Onko-Kur und hoffe, dass man mich dort vielleicht wieder etwas zurechtbiegen kann.

Ich bin froh, hier noch Mitleidende zu treffen!

[Arya]

Hallo Sabsira,

ich habe (oder hatte hoffentlich) ein seröses Adenokarzinom der Gebärmutter. Das ist bei einer histologischen Untersuchung nach einer Ausschabung herausgekommen. Ausserdem wurde alles, was bei der OP herauskam, nochmal histologisch untersucht. Ich muss aber trotzdem noch zum Genetiker.

Liebe Grüße

Arya

[Hexlein73]

Liebe Userinnen hier, an denen auch eine Totaloperation vorgenommen wurde:

Ich hab zunehmend Knochen- und Gelenkschmerzen, auch Morgensteifigkeit plagt mich sehr. Ich stakse herum wie eine alte Frau.

Mein Schmerzmittelverbrauch ist sehr in die Höhe gegangen, so arg, dass mein Magen bereits "jammert".

Nach sportlicher Betätigung ist es auch sehr ausgeprägt, besonders in den Hüften. Nein, ich mach keinen Höchstleistungssport.

Und irgendwie erkenn ich meinen Körper nicht wieder, er ist Anfang 40, aber er fühlt sich an wie 80 oder noch schlimmer

Außerdem wachsen mir zunehmend Haare an Oberlippe und Kinn/Hals, dafür verlier ich sie noch immer am Oberkopf.

Werd ich nun zum alten Mann oder wie?

Ich steh doch noch mitten im Berufsleben, und ich werd immer weniger leistungsfähig. Das ist ganz schlimm für mich.

Mittlwerweile hab ich noch dazu innerhalb von 2 Monaten 4 kg zugenommen, obwohl (!) ich wahnsinnig bewusst esse und mich auch (unter Schmerzen) bewege. Sehr frustrierend. Wenn ich mich nicht so sehr zügeln würde beim Essen, nicht auszudenken, wahrscheinlich hätt ich schon 15 kg mehr oder so.

Im September muss ich wieder zu meiner 1/4-jährlichen Onkokontrolle, ich weiß nicht, ist das alles "normal" nach einer Totaloperation und dem dementsprechenden Hormonausfall?
Man hat mir vor der OP zwar gesagt, dass "eine vorübergehende Lebensqualitätsminderung" auftreten könnte, aber die OP ist mehr als ein Jahr her und ich bekomme mehr und mehr körperliche Probleme und auch Schmerzen, dabei sollte es doch besser werden!!? Das sagten mir zumindest alle "das wird wieder besser mit der Zeit".

Heut bin ich verzweifelt, weil mein Körper schlapp macht.

Oder muss ich mir Sorgen machen wegen des Karzinoms?

Ich war im Mai bei meiner Gyn- alles ok.
Außerdem hatte ich ein CT- alles unauffällig.
Auch eine große Blutuntersuchung ergab nix Auffälliges in diese Richtung.

[Waldhotel]

Ja, ich habe auch solche Gelenkschmerzen, dass ich schon an Knochenmetas denke, viele sagen sie haben nichts, das glaube ich nicht ganz den der Hormonhaushalt kommt ja sehr durcheinander. am 8. Juli habe ich FA termin und ich werde es erneut ansprechen, glaube aber den Ärzten IST das ziemlich egal, zugenommen habe ich auch trotz Homtrainer der einigermaßen hilft, aber ich bin überhaupt nicht mehr leistungsfähig, sind gerade in Italien und kann nicht viel gehen, mein Mann schaut traurig durch die Gegend! Nehme Teufelskralle ein und reibe mich Ei , nicht mal Massagen helfen, geschweige den Laymphdrainagen.
bin froh, dass Du auch zu diesem Thema geschrieben hast und hoffe, es melden sich mehr Damen!
GLG
Waldhotel

[Hexlein73]

Wie kann es den Ärzten egal sein, wenn ihre Patientinnen Schmerzen haben und die Lebensqualität dadurch beeinträchtigt ist, frag ich mich?

Ja, das mit der Leistungsfähigkeit find ich sehr traurig.
Erschreckend.
Und das Allerärgste ist, dass ja jeder erwartet, dass frau nachher wieder "funktioniert". Besonders wenn man im Beruf steht, Familie zu versorgen hat usw.
Aber das ist leider nicht mehr so, und niemand versteht das.
Weil, ich wurde ja "geheilt" mit der OP.

[Waldhotel]

Leider hat sich keine der Damen gemeldet wegen Gelenkschmerzen, schade das können doch nicht nur wir zwei haben in diesem großen Forum, hätte mich gerne ausgetauscht!
Waldhotel

[nenee]

Ich bin nun schon so lange hier angemeldet, lese mit, ueber meine Erkrankung und Beschwerden zu schreiben ist nicht ganz so mein Ding. Aber dieses Thema hat mich monatelang auch betroffen, habe die Schmerzen nun aber recht gut im Griff.

Nach meiner OP 2011 (als "gesund" entlassen), Rezidiv im Feb. 2012 folgte anschliessend Chemo mit nachfolgender Aromasineinnahme. Seitdem ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich hatte Muskel-, Gelenk- und Nervenschmerzen, meine Finger begannen, steif zu werden. Jeden Morgen dauerte es etwas laenger, bis die Schmerzen etwas nachliessen. Ich begann, ueber entsprechende lindernde Medikamente zu lesen, fuehlte mich aber durch die beschriebenen Nebenwirkungen abgeschreckt.

Dann kam mir ein Zufall zu Hilfe. Im (Norwegischen) Fernsehen lief ein Beitrag ueber LDN-Naltrexon im Zusammenhang mit Linderung fuer MS-Patienten. Weiterhin sollte es gegen Fatigue helfen ( leider nicht bei mir ). Da dieses Medikament ein off-label Medikament ist, weswegen viele Aerzte sich (angeblich?) weigern, es zu verschreiben, habe ich mich erst einmal sehr intensiv im Internet informiert, um meinem Arzt gegenueber argumentieren zu koennen. Als ich mit ihm darueber sprach, lachte er nur und meinte, es gaebe keine Wundermittel, aber er waere bereit, es mir versuchsweise zu verschreiben.

Dafuer bin ich sehr dankbar. Fuer mich ist es aber ein Wundermittel geworden, denn bis auf gelegentliche vernachlaessigbar leichte Gelenksteife in den Fingern habe ich keinerlei Schmerzen mehr und ich kann mich wesentlich besser bewegen als vor der Tabletteneinnahme.

Fuer mich ich besonders wichtig, dass die Tabletten keinerlei Nebenwirkungen haben. Das LDN-Naltrexon ist nicht zu verwechseln mit dem eigentlichen Naltrexon,das fuer andere Indikationen eingesetzt wird.

Inzwischen hat mein Arzt das Medikament noch weiteren 3 Patienten versuchsweise verschrieben, die sich ebenfalls auf Grund der TV-Sendung an ihn gewandt hatten. Einer berichtete ueber den gleichen Erfolg wie ich, einer war sich zu der Zeit noch nicht sicher, ob es tatsaechlich wirkt und einer meinte, er habe keine Verbesserungen gespuert.