Meine Geschichte

[floh]

Zu allem Überfluss noch Krebs.......

Ich, 37 Jahre alt / jung (Mai 2004) und gehbehindert.
Sicherlich kann man sich vorstellen, dass ich bis dato schon viel hinter mich gebracht habe. Operationen über Operationen. Auch der Umgang mit meiner Behinderung war nicht immer leicht. Kinder können ja bekanntlich grausam sein. Nun ja.... Ich denke, ich habe mein Leben soweit ganz gut in den Griff bekommen. Ausbildung, Führerschein und einen Arbeitsplatz..... Was will man mehr.

Durch die Behinderung hatte ich schon immer irgendwie Probleme mit der Blase. Regelmäßig zum Urologen, Antibiotika... Das Zeug macht einen fertig.

Bereits im Oktober 2003 sollte ich diese Botox-Spritzung in die Blase bekommen. Damit sie nicht mehr so krampft. Dies würde mir das ständige „auf die Toilette gehen“ sparen. Aber die Ärzte versuchten es mit Medikamente. Mictonorm.
Immer wieder gab es Probleme mit den Nebenwirkungen. Sehprobleme, Überkeit, und und und.

„Wieder das drängeln meines Arztes, spritzt ihr das Botox in den Blasenmuskel.“

Hinzu kam dann noch Blut im Urin. Man sagte, das wären kleine Verletzungen, die ich mir beim Selbstkathetern (anders war die Blase nicht zu entleeren) zugezogen hätte. Ich wusste schon damals, das was nicht stimmte. Die letzte Kontrolluntersuchung war dann im März 2004, wo ich anhand eines Tagesbuches meine täglichen Beschwerden niederschrieb und diese dem Arzt in der Poliklinik vorlegte.

Die Untersuchungsergebnisse waren ohne Befund. Aber irgendetwas musste doch sein?! Ich drängelte auf die Botox-Spritzung, in der Hoffnung, meine Beschwerden dadurch einschränken zu können.

Nun ja, die Ärztin meinte, sie würde dann mal mit dem Oberarzt sprechen. Ich müsse mich aber gedulden. Also ging ich erst mal was essen. Nach ca. 1 Stunde kam ich zurück. Der Oberarzt hatte inzwischen entschieden die Botox-Spritzung doch vorzunehmen.

Termin für die Einweisung war schnell gefunden.

Der erste Versuch im OP mit Narkose ging leider daneben, da ich einen Infekt bekam. Aber ein paar Tage später klappte es dann. Ich hatte alles gut überstanden.

Am nächsten Tag bei der Visite erklärte mir der Arzt, dass man etwas in meiner Blase gefunden hätte. Man habe eine Probe genommen und diese zur Patologie geschickt.

Ich war schon einige Tage entlassen und es war der letzte Tag meiner Krankschreibung. Ich war grade dabei, meine Sachen für den nächsten Tag zusammen zu packen, als das Telefon klingelte. „Frau H....., wir müssen uns unterhalten. Können Sie noch heute vorbeikommen?“.
Ich ahnte sofort, ich hatte Blasenkrebs.

Ich hatte erst im Krankenhaus eine Patientin kennengelernt, die auch Blasenkrebs hatte. Sie erzählte mir, dass sie ganze 3 Tage stationär war, wo der Tumor rausgenommen wurde. Heute weiß ich, dass ihrer gutartig war und meine beiden Geschwulste bösartig.

Das Gespräch mit der Ärztin dauerte nicht allzu lange. „Frau H..., sie haben Krebs“. Schock....
Aber ich dachte, nun ja 3 Tage Krankenhausaufenthalt. Das schaffst Du auch noch. Pustekuchen..... „Wir müssen ihnen die Blase entfernen. Der eine Tumor ist schon in die Blasenwand / Blasenmuskel eingewachsen. Neonblase? Keine Chance. Nierenfunktion zu schwach. Also Ileumconduit. Künstlicher Blasenausgang, mit Beutel und so.

Ich hatte so was schon mal gesehen, aber haben wollte ich es nie.......

Ich bin nach dem Gespräch völlig aufgelöst, fertig mit mir und der Welt irgendwie herumgelaufen, weinte, war traurig, verzweifelt.... ich weiß nicht mehr.

Wie würde mein Mann reagieren? Mit wem spreche ich darüber? Spreche ich überhaupt mit jemandem darüber?

Mein Mann reagierte erstaunlich verständnisvoll und steht mir stets zur Seite.

Ich brauchte eine Weile, bis ich das richtige Krankenhaus gefunden hatte. Insgesamt war ich knapp 3 Wochen da. Ich habe in der Zeit ca. 8 Kg abgenommen. Ich lag 3 Tage auf einer Überwachungsstation und bekam Bluttransfusionen, da ich bei der OP zuviel Blut verloren hatte.

Viel bekam ich in den ersten 8-10 Tagen nicht mit, weil ich ständig starke Schmerzmittel bekam.

Ich weiß, dass es eine schwere und schmerzhafte Zeit war.

Nach 5 Monaten Krankheit fing ich dann wieder an zu arbeiten. Hamburger Modell: 2 Monate. War eine gelungene Abwechslung für mich.

Ich hatte aber das Gefühl, dass mein Umfeld mehr Probleme mit der Krebserkrankung hatte als ich selbst.

Mit dem Umgang des Stomas komme ich sehr gut zurecht. Ich habe auch eine ganz liebe und kompetente Stomaschwester gefunden, die mich regelmäßig betreut und berät. Sie ist mir von der AOK empfohlen worden.

Im nachhinein muss ich sagen, hätte ich an jenem Tag nicht darauf gedrängelt, dass die Ärztin mit dem Oberarzt wegen des Botox spritzt, wann hätte man die Tumore gefunden? Was wäre dann passiert? Nun war es ja eh schon bösartig. Wäre ich gestorben? All diese Gedanken beschäftigen mich heute noch. Mal wieder Glück im Unglück gehabt?

Heute geht es mir nicht so gut. Mir wurde eine Chemotherapie (adjuvant) empfohlen. Ich habe zwar schon viel im Forum darüber gelesen, aber die Angst ist geblieben. Ich habe in Kürze einen Termin bei meiner Onkologin, die mir hoffentlich dann ein bisschen Aufklärung bringen kann. Zur Zeit gehe ich noch arbeiten, aber man merkt doch, dass einen das ganz schön beschäftigt. Ich bin unkonzentriert, habe Kopfschmerzen und bin depressiv. Gestern rammte ich mit meinem Auto beim Einparken einen Pfeiler. Jetzt hat das neue Auto seine erste kleine Beule. Am 14.01.05 geht’s dann ins Krankenhaus. Werde mir wohl noch ein paar Tage vorher frei nehmen.

Ich weiß nicht warum, aber am meisten beschäftigt mich der evtl. Ausgang meiner Haare. Ich weiß, die wachsen nach, aber so recht abfinden kann ich mich damit nicht. Nun ja, vielleicht wird es ja nicht so schlimm.

Ich musste 1 Woche vor Beginn der Chemo krankgeschrieben werden. Ich hatte Angst, war unkonzentriert....

Im Krankenhaus erst erfuhr ich, dass so eine Chemo (3 Zyklen) bis zu 3 Monate dauerte, dabei hatte ich mich auf der Arbeit für ca. 6 Wochen „abgemeldet“. Ebenso erfuhr ich erst jetzt, wann ich welche und wie viele Chemos ich überhaupt bekommen sollte.

Am schlimmsten war der ZVK (Zentraler Venenzugang), der mir bei Beginn jeden Zykluses in die Halsvene gelegt wurde. Es war schmerzhaft und sehr unangenehm. Hierdurch bekam ich den 1. und 2. Tag des Zykluses. Den jeweils 8. und 15. Tag konnte ich ambulant und durch die normale Armvene erhalten.
Leider habe ich sehr sehr schlechte Venen, dass sogar die bis zu 3x wöchentliche Blutabnehmen zur Qual für mich wurde.

Während der Chemo fühlte ich mich alleine, traurig und stets ängstlich. Ich fühlte mich verlassen....

Ich musste es irgendwie schaffen, die 12 Stück hinter mich zu bringen, egal wie...

Dabei wollte ich schon nach den ersten 2 Verabreichungen aufgeben, denn ich war völlig genervt schon alleine wegen dem ständigen Blutabnehmen.
Nur Überredungen haben mich dazu gebracht, das Ganze zu Ende bringen zu lassen.
Letztendlich besiegte die Vernunft die Angst.

Die Nebenwirkungen blieben anfangs aus, aber das änderte sich schnell.

Schlappheit, ständige Müdigkeit, Lustlosigkeit und Unbeholfenheit waren erst der Anfang.

Nach und nach gingen mir die Haare aus. Also sie wurden immer dünner und dünner, sodass ich mir letztendlich doch eine Perücke verschrieben ließ.

Mein Körper war aufgedunsen. Ich fühlte mich schrecklich.

Während meiner Reha habe ich sie dann nur anfangs getragen, weil die anderen hatten ja auch keine und somit war es für mich leichter. Mein Spiegelbild war nicht mehr dass, was ich zuvor kannte. Deshalb viel es mir auch schwer, die Perücke weg zu lassen.

Irgendwann hab ich’s dann auch geschafft.

Aber Zuhause habe ich dann immer die Perücke getragen, man war ja nicht mehr unter Gleichgesinnten, wie bei der Kur.
4 Monate nach meiner Kur fingen die Haare dann wieder an zu wachsen. Man konnte sogar schon „angedeutete Frisur“ dazu sagen.

Heute 1,5 Jahre nach all dem, geht es mir wieder gut. Meine anfänglichen Löckchen sind zwar inzwischen wieder weg, aber was solls.

Hauptsache war und ist, leider hab ich das sehr spät begriffen, dass es mir gut geht und ich krebsfrei bin! Und dass jetzt seit 15 Monaten!!!!

Ich glaube fest daran, dass ich auch in Zukunft krebsfrei bleiben werde – und sollte dem nicht so sein, bin ich bereit, den Kampf erneut aufzunehmen.
Schließlich habe ich nur das eine Leben – und dass nimmt mir so schnell niemand!!!!

Liebe Grüße
floh

Stand: Januar 2006

[thamia]

Liebe Floh

ich habe mit großem Interesse Deine Geschichte gelesen und sie geht ganz schön an die Nieren,aber als erstes muß ich sagen das ich es unmöglich finde das solange nichts festgestellt wurde,ich hatte im Jahre 1996 Blut im Urin ,dachte mir erst nichts dabei als es aber dann nur noch Blut war bin ich zum Urologen gegangen,der hat sofort eine Blasenspiegelung gemacht und mir gleich gesagt das ist was das sofort genau untersucht werden muß also ging ich in die Charite in Berlin dort die OP am selben Tag bekam ich das Ergebnis "bösartig" 5 Wochen später nach op und so zog sich das dann über 3 Jahre hin immer wieder waren neue Tumore da die entfernt werden mußten ich war damals 43 Jahre dann bekam ich ein Medikament in die Blase gespritzt jeden Monat eine Jahr lang und siehe da nach einem Jahr hatte ich Ruhe bis heute.
Nun ist Deine Geschichte nicht mit meiner zu vergleichen denn Dich hat es viel schlimmer getroffen,mach Dir um Deine Haare keine Sorgen,denn die wachsen wieder, wichtig ist das Du all Deine Kraft auf das Wesentliche setzt ,gesund zu werden ,dafür wünsche ich Dir alles erdenklich gute und drücke Dir ganz fest die Daumen das alles gut wird.

Ganz liebe Grüße von

Thamia

[floh]

Hallo Thamia,

vielen Dank für Deine lieben Worte. Ich hoffe, das es Dir inzwischen gut geht.

Ich gehe inzwischen auch wieder arbeiten und es geht mir gut.

Ich wünsche auch Dir alles erdenklich gute!!!!!! Kopf hoch!!!

Liebe Grüße
floh