Studie Gepar Sixto

[Ulle84]

Guten Morgen Jule
oh wahnsinn... komplett vernichtet?! Na das war doch sicher ein Hochgefühl, oder? Habe gelesen das es so passieren kann und nach der neoadjuvanten Chemo schon kein Tumor mehr da sein könnte. Aber es muss nicht immer so sein, nicht wahr?! Wir drücken erstmal die Daumen, dass er kleiner wird und die Chemo anschlägt.
Stelle ich mir auch schwierig vor, wenn man weiß, dass man da etwas hat und erst noch die Chemo abwarten muss bis es rauskommt. War das für Dich schwer zu entscheiden?! Oder hattest Du keine Wahl?! Man sagte uns, dass man so auch kontrollieren kann, ob die Medikamente die richtigen sind.

Und wie ging es dann bei Dir weiter? Musstest Du trotzdem operiert werden? Ich hoffe es ist nichts wieder gekommen?!
Also das man dagegen noch nichts machen kann... unverständlich alle möglichen Waffen können sie herstellen... aber sowas. Furchtbar.
Ich arbeite in einem großen Diagnostiklabor und hoffe das wir im Keller in der Forschungsabteilung zufällig irgendwas finden was allen hilft.

Nächste Woche bin ich endlich wieder in der Heimat, da kann ich sie auch zur Chemo begleiten. Wäre so gern immer bei ihr, aber leider kriege ich das arbeitstechnisch nicht hin. Alle 3 Wochen müssen leider genügen.

Dann wünsche ich einen schönen Tag... ab morgen ist Wochenende
LG Ulle

[dasriek]

Liebe Ulrike,

nochmal - Du machst das großartig! Grad in der ersten Zeit, wo man so wahnsinnig durch den Wind ist, ist es das Wichtigste überhaupt, dass rings um einen Menschen sind, die einfach da sind.

Und: ja, wenn die ersten Schritte mal gemacht sind, wird es deutlich leichter. Ich war eigentlich ab dem Moment ruhig, als klar war, dass es Krebs ist und wie weiter vorgegangen wird. Die schlimmste Zeit war das Warten auf das Ergebnis der Biopsie.

Mir hat dies Forum ungeheuer gut getan - obwohl ich zugebe, manche Bereiche auch zu meiden. Aber grad die vielen so positiven Beispiele hier bauen immer wieder auf. Das betrifft einerseits die Tatsache, dass man während der Chemo nicht zwangsläufig bewegungslos in der Ecke hocken muss und andererseits die Art und Weise, wie viele hier mit der Krankheit und deren Auswirkungen umgehen. Manchmal hat man da schon fast ein schlechtes Gewissen, wenn man selbst mal so einen Jammertag hat - obwohl natürlich auch die dazu gehören.

Jetzt wünsch ich Dir erstmal friedliche Heimfahrt nächste Woche - ich kenn das Thema, mein Vater wohnt in Dresden - und dass Du Deiner Mom genau die Zuversicht geben kannst, die sie braucht.

Herzlich Ulrike

[Ulle84]

Hallo Ulrike (ich finde das nach wie vor lustig, meinen eigenen Namen zu schreiben )

ich denke, viele (auf jeden Fall meine Mom) haben Angst vor der Chemo und den Nebenwirkungen. Da tut es selbst mir gut, hier zu lesen, dass es gegen fast alle Nebenwirkungen eine Medikament gibt, oder viele liebe Ratschläge wie man sie überstehen kann. So viele beeindruckende Beispiele... Du bist arbeiten gegangen. Das ist enorm. Ich werde das alles weitertragen und ihr davon berichten. Mut und Kraft braucht man jetzt besonders.

Im Moment ist sie etwas schlapp und hat sehr viel geschlafen seit gestern 18Uhr. Aber sie macht schon Witze, dass sie nicht schlagartig alle Haare von sich geworfen hat.

Danke für Deine aufbauenden Worte, liebe Ulrike.
Es tut wirklich gut, darüber zu reden.
Ich wünsche Dir ebenso ein schönes Adventswochenende!
Liebe Grüße Ulrike


PS: Übrigens um das Thema nicht ganz aus den Augen zu verlieren:
http://www.germanbreastgroup.de/imag...30.06.2011.pdf
das ist die im Titel genannte GeparSixto-Studie. Falls dies jemanden im Detail interessiert.

[Jule66]

Hallo,
endlich mal eine tolle Studie für triple negative Patientinnen.
Hört sich sehr gut an.

Zitat von Ulle84

Stelle ich mir auch schwierig vor, wenn man weiß, dass man da etwas hat und erst noch die Chemo abwarten muss bis es rauskommt. War das für Dich schwer zu entscheiden?! Oder hattest Du keine Wahl?! Man sagte uns, dass man so auch kontrollieren kann, ob die Medikamente die richtigen sind.
Und wie ging es dann bei Dir weiter? Musstest Du trotzdem operiert werden? Ich hoffe es ist nichts wieder gekommen?!

um Deine Fragen zu beantworten,liebe Ulle:
Die neoadjuvante Chemo wurde in der Tumorkonferenz beschlossen.Es ging primär um den Brustwarzenerhalt,weil mein Mistviech sehr nah dran saß.
Natürlich hatte ich damit gehadert,aber die Vernunft hat gesiegt!Ich konnte bereits nach der 1.Chemo spüren,wie es dem Kerl an den Kragen ging,in Form von Rötung und leichtem Schmerz.
Nach der 2.Chemo war er...weg
Ich bin natürlich trotzdem operiert worden,denn eine pathologische Komplettremission sieht erst der Pathologe im Mikroskop.
Und nein,es ist nichts wieder gekommen,wäre ja auch noch schöner.Ich tue auch viel dafür.(Sport,Ernährung,Zometa,Vitamin D3,Aspirin protect,Curcuma)
Eine Komplettremission ergibt eine sehr gute Prognose
Jetzt muß ich aber mal fragen,wie will man außer einer neoadjuvant verabreichten Chemo das Ansprechen überprüfen?Klar,es gibt den Chemosensivitätstest-aber man weiß ja,dass in Vitro nicht gleich in Vivo ist.
Ich konnte übrigens nicht arbeiten gehen,da ich zum einen in der Mikrobiologie arbeite und die Bakterien eine riesige Gefahr für mich bedeutet hätten,zum anderen wäre ich auch zu schlapp gewesen.
Mußte mich so ganz nebenbei auch noch um meine Kinder kümmern-das hat mir gereicht.
Alles gute für Deine Mutter
Liebe Grüße,Jule

[holle]

Zitat von Jule66

Und nein,es ist nichts wieder gekommen,wäre ja auch noch schöner.Ich tue auch viel dafür.(Sport,Ernährung,Zometa,Vitamin D3,Aspirin protect,Curcuma)
Eine Komplettremission ergibt eine sehr gute Prognose

Hallo Jule, ich lese immer mit Begeisterung deine Beiträge. Du strahlst soviel Wissen und Zuversicht aus.
Hab da mal ne Frage, die Aspirin nimmst du die wegen dem Krebs oder weil du generell Blutverdünner brauchst ? Und was ist Curcuma ?

Liebe Grüße Kathrin

[Jule66]

Hallo Namensvetterin,
zum Thema Aspirin lies mal hier:http://www.krebs-kompass.org/showpos...&postcount=110
Ich nehme es als Krebsvorbeugung,hat leider den Nachteil der Blutverdünnung(blaue Flecken)
Curcuma:ist ein asiatisches Gewürz(Gelbwurz),welchem man antikanzerogene Wirkung zuschreibt.
Ich nehme es in Form von Kapseln zu mir,da diese eine höhere Bioverfügbarkeit besitzen,als das Gewürz.In den Kapseln ist auch schwarzer Pfeffer zugegeben,welches die Aktivität erhöht.
Guck doch einfach mal bei Goo...
LG,Jule(Katrin ohne H)

[Ulle84]

Na das ist ja fantastisch! Und so positiv eingestellt wie Du bist und soviel Lebensmut wie Du ausstrahlst, da bleibt das auch so. Da traut sich nichts böses mehr an Dich ran

Und ich meinte, dass der Arzt die neoadjuvante Methode damit begründet hat, dass man auf diese Weise die Wirkung sehen kann. Nicht das es noch was anderes gibt. Tut mir leid, falsch ausgedrückt.
Was ist denn eine Tumorkonferenz? Hat jeder Patient eine eigene, oder gibt es für jede Diagnose einen "Leitfaden"?! Hör ich zum ersten Mal... wieder was gelernt!

Oh Mann...um Deine Kindern auch noch nebenbei kümmern? Das kann man sich alles immer gar nicht so vorstellen. Da DARF man doch gar nicht krank werden. Wie furchtbar ungerecht. Aber Du hast das alles gemeistert und gibst jetzt Deine ganze Zuversicht hier weiter.

Und Holle schließe ich mich auch mal an: Was bedeutet eine Ernährungsumstellung bzw. das man richtig auf seine Ernährung achtet für die Genesung und die Zeit danach?!

Vielen Danke, für Deine Antworten.
Liebe Grüße Ulle

[Jule66]

Zitat von Ulle84

Was ist denn eine Tumorkonferenz? Hat jeder Patient eine eigene, oder gibt es für jede Diagnose einen "Leitfaden"?! Hör ich zum ersten Mal... wieder was gelernt!

In einem Brustzentrum wird für jede Patientin eine Tumorkonferenz einberufen.Dort sind neben Onkologen,Chirugen,Brustschwester auch der Radiologe zugegen-so sollte es zumindest sein.
In dieser Konferenz wird die bestmögliche Therapie für die Patientin beschlossen,wobei alle mitentscheiden.
Leitfaden gibts für Brustkrebs auch,die sogenannten S3 Leitlinien.
http://www.senologie.org/download/pd...11_02_2008.pdf

Nun,was die Änderung der Lebensgewohnheiten angeht,ist das sehr individuell und hat auch viel mit dem zu tun,an was man glaubt.
Da Sport mittlerweile als "Krebsmedikament" anerkannt ist,habe ich dem eben einen großen Schwerpunkt zukommen lassen.
Ebenso verhält es sich mit Vitamin D3 und Aspirin protect.
Kannst Du alles nachlesen im Augsburg-Thread.
Wenn man medikamentös so wenig machen kann-wie eben bei triple negativ-dann ist das eine gute Alternative.
Und richtig,wenn sich das Biest noch mal an mich ran wagt,dann gibts Ärger
Wenn Du Augen und Ohren offen hälst,wirst Du im Laufe der Zeit viele Informationen bekommen und dann heraus filtern,welche in Frage kommen und welche nicht.
Toll,wie Du Deine Mutter unterstützt!
LG,Jule

[blindbeere]

Hallo Ulle,

ich nehme auch seit 06.01.2012 an dieser Studie teil, und kämpfe auch mit mal mehr und mal weniger starken Nebenwirkngen. Die ständige Übelkeit und auch der Ekel vor allem Ess- und Trinkbaren ist mein ständiger Begleiter. Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass die MCP Tropfen nicht wirken.

Ich bekomme am Dienstag nächste Woche meine 9 Chemo. Allerdings habe ich zwei Wochen aussetzen müssen, da meine Leukos auf dem absoluten Tiefststand waren. Dazu kam noch eine Portinfektion mit Fieber. Dagegen bekam ich alle zwölf Stunden eine Infusion mit Ciprohexal einem Antibiotikum.

Leider blieb mir ein Krankenhausaufenthalt letzte Woche nicht erspart, da sich die Leukos selbst unter Neupogen nicht genug erholten. Ein Wert war sogar bei Null, also diese Art von Leukos nicht mehr nachweisbar im Blut. Auch der Hb Wert sackte so weit ab, dass ich eine Bluttransfusion bekam. Ich wurde Isoliert und man durfte das Krankenzimmer nur mit Mundschutz und desinfizierten Händen betreten.
Das was ich hatte nennt man febrile Neutropenie. Nicht ganz ungefährlich,wenn man sich noch mit einer Erkältung oder einem Magen-Darm-Grippe ansteckt.
Die Imunabwehr ist dabei total im Eimer.

Letzte Woche bekam ich nach der Entlassung aber mein Herceptin. Die Blutwerte haben sich soweit erholt.
Leider geht es mir heute nicht so gut. Ich habe Muskel- und Gelenkschmerzen, meinein Hals kratzt und auch die Nase brennt, so als ob ich eine Erkältung bekomme. Allerdings weiss ich nicht ob es nicht auch von der Herceptingabe kommt.

Achso, der Tumor der übrigns bei mir links ist, hat sich auch komplett zurückgebildet. Nichts mehr da. Das war schon nach der 4 Chemo. Hurra, der Mistkerl hat sich aus dem Staub gemacht.
Meine Diagnose: Invasives duktuales Mammakarzinom Ct3 cN3 Hormonrezeptor negativ Ki-67 30% Her-2-neu 3+ keine Metastasen
Meine Therapie: Primär mit Paclitaxel/Myocet jede Woche , Herceptin alle drei Wochen und Lapatinip täglich zwei Tabletten
Am Anfang waren es drei Lapatinip, aber wegen der starken Nebenwirkung( sehr starker Hautausschlag im Gesicht, auf Brust, Hals und Rücken)auf zwei herabgesetzt. Zusätzlich darf ich Abends noch eine Prednisilon(Kortison) nehmen, um das zu unterdrücken.

Noch was zu meiner Person: Ich bin 39 Jahre alt und habe zwei Kinder im Alter von 2 und 6 Jahren. Mit meinem Partner und auch Vater der Kinder lebe ich nicht mehr zusammen, aber er unterstützt mich wo er kann. Meine Eltern sind auch noch da und geben mir Rückhalt.

So das war erst mal genug Info.
Liebe Grüsse aus Berlin sendet Blindbeere

[blindbeere]

Hallo,

hier hat sich lange keiner mehr gemeldet und geschrieben, wie es so ergangen ist. Ulle84 und auch Bimpe.
Ulle, ist denn deine Mama schon operiert und Bimpe wie ist Deine OP verlaufen?
Ich habe letzte Woche meine letzte Chemo bekommen und habe morgen Tumorbesprechung, also wann uns wie die OP erfolgt. Bin schon ganz gespannt.
Es geht mir bis auf etwas Müdigkeit ganz gut.
Vorgestern habe ich mein Herceptin bekommen, was ich noch bis Ende des Jahres alle drei Wochen erhalte. Die Lapatinib wurden diese Woche abgesetzt.
Nun verschwindet das Ekelgefühl vor Essen, Trinken und Gerüchen.
Ingesamt habe ich 4 Kilo abgenommen.

Liebe Grüße
blindbeere

[Melanie86]

Hallo ihr Lieben,

nun traue ich mich doch mal, auch etwas in diesem Forum zu schreiben. Ich habe die letzte Wochen jeden Tag viel hier gelesen und auch viele nützliche Tips bekommen.
Meine Mama (kurz vorm 57. Geburstag) ist an Brustkrebs erkrankt, die Diagnose kam leider erst im April, da ihr Frauenarzt ihre Beschwerden in der Brust zuvor immer als harmlose Zysten abgetan hat :-(
Sie ist auch in die GeparSixto-Studie eingeschlossen wurde. Es ist kaum zu glauben, aber ich mache fast exakt die gleichen Erfahrungen wie Ulle. Auch meiner Mama ging es nach der 1. Chemo richtig gut - im Vergleich zu dem, was man so erwartet. Letzten Mittwoch gab es die 2. Chemo. Am Donnerstag gin es ihr so gut, dass sie mit dem Gedanken gespielt hat, wieder Arbeiten zu gehen. Vom Typ her ist sie so, wie auch Ulle ihre Mutter beschreibt. Ich habe damit oft sehr zu kämpfen, denn ich weiß einfach nicht, wie ich helfen kann. Immer Mut machen und postiv an sie ranreden ist sehr anstregend, aber es scheint irgendwie das zu sein, was sie braucht.
Nachdem der Donnerstag so super war ging es steil bergab. Am Freitag kamen plötzlich heftige Übelkeit, Durchfall und Schwäche. Das ganze hat sich so sehr gesteigert, dass ich sie am Sonntag ins Krankenhaus gebracht habe. Dort haben sie sie an den Tropf gehängt und mit Mitteln gegen Übelkeit und Co versorgt. Die Blutwerte waren 1a! Als hätte sie keine Chemo bekommen. Egal was sie riecht, an was sie denkt: sie ekelt sich wahnsinnig vor allem und kann kaum essen. Durch die Medis wurde das nur kurz und geringfügig besser. Gestern kam sie nach 1 Nacht im KH wieder nach Hause und ist heute morgen mit viel Angst vor einer weiteren Verschlechterung zur 3. Chemo aufgebrochen. Fazit: nach 2 Stunden kam sie wieder heim, denn die Blutwerte sind viel zu schlecht. Ich bin schockiert, so ein schneller Wandel und das schon nach nur 2 Gaben? Wie soll das denn weitergehen? Wir haben doch so schon 18 höllische Wochen vor uns. Und nun muss die 1. Pause gemacht werden? Kaum auszuhalten.
Sie hat nun ein Medikament gegen die Übelkeit und muss ansonsten 1 Woche lang nichts nehmen. Darauf freut sie sich schon richtig; etwas positives muss die Sache ja haben ;-)
Die Haare sind übrigens noch da... Wir warten fast täglich darauf, dass es losgeht...
Ich würde mich sehr freuen, von weiteren eurer Erfahrungen zu hören. Dieses Forum ist die beste Anlaufstelle, die ich mir momentan vorstellen kann.

Euch allen erstmal einen schönen Tag und viel Kraft - ich bin sicher nicht die Einzige, die gerade am Verzweifeln ist. Habe beim Überfliegen meiner Zeilen gemerkt, wie sehr ich am Jammern bin, obwohl ich selbst ja gar nicht erkrankt bin. Tut mir Leid :-(