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  #16  
Alt 24.03.2019, 19:59
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Ich weiß was du meinst denke ich genauso. Gut 12 bis 16 % klingt erstmals nicht so viel.
Gibt es Beispiele z.b 50 Leute mit pt1 und davon brauchen x Leute eine nach Behandlung. Weisst du was ich meine ?
Allen einen schönen Sonntag
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  #17  
Alt 24.03.2019, 21:54
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

bei einem Seminom im Stadium 1 erleiden ca. 6-20 % (abh. vom Vorliegen von Risikofaktoren wie Gefäßdurchbruch) einen "Rückfall".

Mit 3xBEP werden ca. 99-100% geheilt.
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  #18  
Alt 25.03.2019, 07:18
Merasil Merasil ist offline
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Ja man kann es auch so sagen:
Von 100 Leuten mit Seminom im Stadium 1 kommt es bei 6-20 zu einer Progression der Krankheit. Es kommt auf das Vorliegen von Risikofaktoren an, wie hoch das persönliche Risiko ist. Das Uro-Lehrbuch geht sogar von einem noch höheren Risiko aus (12-30 Leute von 100 Lehrbuch).
Die 12-16% hab ich damals von meinem Onko gesagt bekommen. Da dein Fall meinem ähnlich ist, hab ich die Zahlen einfach übertragen.

Trotzdem: selbst wenn es zu einer Progression kommt, werden ca. 99% wieder geheilt. Du musst halt dann ne Chemo durchziehen.
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  #19  
Alt 25.03.2019, 08:49
barg barg ist offline
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Hi

In deinem Fall würde ich ebenfalls zur Aktiven Überwachung tendieren. Bei mir wurde im April 2018 ein Seminom mit 1.8cm im linken Hoden diagnostiziert, beginnende Rete Testis Infiltration. Ich habe mich auch für die Aktive Überwachung entschieden, die folgenden Faktoren haben für mich den Ausschlag gegeben:

1. Rete Testis Infiltration ist wissenschaftlich umstritten als Risikofaktor, die Tumorgrösse scheint relevanter. Mit keinem der beiden Risikofaktoren ist das Risiko ca. 7-8%, mit einem ca. 12-15%, mit beiden ca. 30%. Viele Studien nehmen die Tumorgrösse als gruppierte Grösse (häufig <4cm, >=4cm). Dabei gilt eher: je kleiner der Tumor, desto kleiner das Risiko. In meinem Fall schätzten diverse Onkologen das Risiko auf ca. 10%.
2. Ohne adjuvante Chemotherapie besteht im Fall einer Progression die Möglichkeit eine alternative Therapie gegenüber der 3xPEB-Chemo zu machen - begrenzte Bestrahlung kombiniert mit 1x Carboplatin, allerdings nur wenn die Progression in speziellen Körperbereichen aufgetreten ist. Dazu läuft aktuell eine Studie mit bis dato guten Ergebnissen (habe den Namen vergessen).
3. Die adjuvante Chemotherapie reduziert das Risiko ca. um 50%, sie gibt dir zusätzlich zu den bereits guten Aussichten einer Überwachungen einen zusätzlichen Münzwurf wenn du so willst. In meinem Fall hätte sie das Risiko von 10% auf 5% reduziert. Mit Carboplatin hat man weniger Nachsorgekontrollen, was häufig als positives Argument herangeführt wird. Ich sehe das anders... Wenn es schon zu einer Progression kommen sollte, dann will ich es möglich frühzeitig erkennen. Daher lieber 4 Kontrollen im Jahr gegenüber 2. Eine Reduktion des Progressionsrisikos um nur 50% rechtfertigt meiner Meinung nach die geringeren Nachsorgeuntersuchungen nicht.
4. Im Fall einer rechtzeitig erkannten Progression (was beim Seminom eigentlich immer der Fall ist), sind die Heilungschancen mit den Folgetherapien sehr hoch (96-100%). Wäre das nicht der Fall, wäre die Risikoreduktion um 50% durch die adjuvante Therapie auch anders zu bewerten.

Und auch ganz wichtig... Bestehe bei den Nachsorgeuntersuchungen auf MRT anstelle CT. Dadurch reduzierst du auch das Risiko später an anderen Krebsformen infolge der höheren Bestrahlung zu erkranken.

Viele Grüsse
barg
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  #20  
Alt 25.03.2019, 19:41
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Super danke für eure Antworten sehr hilfreich und sehr ausführlich. Das .das mit rete tetis habe ich auch gelesen das es noch nicht wissenschaftlich bewiesen ist.
Kann man einfach so mal einen Termin bei einem onkyolgen machen ?
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  #21  
Alt 26.03.2019, 22:09
barg barg ist offline
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Standard AW: Semniom 2.3 cm und 1.3 cm

Hi

Sollte eigentlich möglich sein. Ich wurde seinerzeit von meinem Urologen an einen Onkologen verwiesen, und hatte grosses Glück. Mein Onkologe ist top informiert auf seinem Gebiet.
Ggf. kannst Du bei Prof Schrader nach einer Empfehlung in deiner Gegend fragen. Einen guten und vertrauenswürdigen Arzt zu haben ist gerade bei diesem Thema sehr wichtig.

Noch eine Frage zu deiner Situation. Hattest Du zwei Seminome in einem Hoden? Ich fände das ungewöhnlich. Bei mir wurden damals auch zwei Bereiche im Ultraschall entdeckt, was mich psychisch extrem belastet hat. Bei mir hat es sich letztlich als ein zusammenhängendes Gebilde herausgestellt, ebenfalls ein Seminom. Mein linker Hoden war auch kleiner als der gesunde rechte, im pathologischen Befund wurde Atrophie in der Umgebung des Tumors festgestellt. Dadurch zog sich der kranke Hoden zusammen und der Tumor war schrumpelig.

Waren es bei dir nun wirklich zwei Tumore? Du schreibst ja 1.8cm und 2.3cm. Oder war es auch nur ein zusammenhängendes Gebilde mit den Ausmassen 1.8x2.3cm?

Viele Grüsse
barg
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  #22  
Alt 26.03.2019, 22:35
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Standard AW: Semniom 2.3 cm und 1.3 cm

Ja waren wirklich 2 Stück 1.3 cm und 2.3 cm ohne Verhärtung von außen. War hodenhochstand mit 20 Jahren erkannt.
Linker hoden ist kleiner durch meine Tese geworden.
Alles sehr verwunderlich.
Keine Verhärung marker alles gut aber trotzdem die zwei Dinger.
Der Oberarzt meinte der kleine von den beiden war nah an den Blutgefäß. Auf den Abschluss bericht warte ich noch.
Ich hoffe einfach nur das es sich mit der op erledigt hat bei mir. Habe schon mega Angst wenn ich ehrlich bin .
Seitdem spielt mein Kopf verrückt. Rückenschmerzen usw.
Testosteron muss ich ab morgen schmieren habe jeden Tag Schweiß Ausbrüche.
Wie läuft seine Nachsorge alles gut soweit ???
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  #23  
Alt 27.03.2019, 08:46
barg barg ist offline
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Standard AW: Semniom 2.3 cm und 1.3 cm

Hi Vanhohen

Ja, ich kenne das noch sehr gut - und es passiert mir selbst immer mal wieder - die Angst, dass es das doch noch nicht gewesen ist.

Zum Einen beruhigt, dass es in jedem Fall eine Therapie mit sehr guten Heilungschancen gibt. Zum Anderen ist das Risiko wirklich nicht besonders hoch. Ich habe eine Studie gefunden, die das Risiko der Progression im Zeitverlauf gezeigt hat. Sagen wir mal, dass bei einem Seminom mit 0-1 Risikofaktoren das Risiko dass es insgesamt zu einer Progression kommt im Schnitt bei 12% liegt. Nach 3 Jahren sind Progressionen sehr selten, also verteilen sich die 12% auf die ersten 3 Jahre und somit insgesamt 12 Nachsorgeuntersuchungen. Der Zeitverlauf beim Seminom in den ersten 3 Jahren ist ziemlich konstant, sodass man grob sagen kann dass das Risiko in jeder Nachsorgeuntersuchung bei ca. 1% liegt. Das heisst auch, mit jeder Nachsorgeuntersuchung ohne Progression sinkt das Risiko um diese 1%.

Kurz gesagt, die Chance für eine positive Nachricht in deiner nächsten Nachsorge liegt bei 99%. Das ist doch ziemlich beruhigend, oder nicht? Ich hab mir eine Münzwurf-App runtergeladen. Wenn mich die Angst einholt, dann simuliere ich dort diese 1%... Du müsstest 6x hintereinander Kopf werfen um diese ca. 1% zu simulieren. Werf mal ne Münze 6x, und du wirst sehen wie selten das ist.

Meine erste und zweite Nachsorge-Untersuchung waren bisher die schlimmsten was die psychische Belastung angeht. Sind beide gut verlaufen. Man hat andere Probleme erkannt, wie ein drohender Bandscheibenvorfall, Gallensteine und eine Zyste in der Leber die mich anfangs noch stark beunruhigt hat. Die dritte Nachsorge war im Januar, lediglich Ultraschall. Auch hier war alles in Ordnung. Meine nächste Untersuchung ist Anfang Mai, dann ist mein 1. Jahr vorbei.

Mit der Zeit lernst du damit besser umzugehen. Ob es zur Progression kommt oder nicht, liegt nicht in deiner Hand - zumindest nicht unmittelbar. Geniess dein Leben, fokussier dich auf Menschen und Dinge die dich glücklich machen, geh deinen Hobbys nach, verlier nicht mehr Zeit als nötig mit Dingen die dich runterziehen oder unglücklich machen. Wenn man so will kann diese Erkrankung auch etwas Gutes haben, man lernt was im Leben wichtig ist. Ich kann sagen, dass ich seitdem bewusster lebe. Manchmal plagt mich nicht einmal die Angst vor der Progression, sondern die Angst diese Erfahrung des letzten Jahres nach und nach zu vergessen und wieder im Alltag zu versinken.

Viele Grüsse
barg
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  #24  
Alt 28.03.2019, 10:27
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Hallo barg,

Danke für deine Worte haben mir sehr geholfen. Ja das stimmt der Alltag ruft aber nicht mit uns -
Habt ihr Erfahrungen mit den testo top gel. Ist das gut verträglich ?
Mein Wert liegt bei 163 und los geht es bei 164.
Lg
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  #25  
Alt 29.03.2019, 07:19
WienMartin WienMartin ist offline
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Hallo,

hatte vor genau einem Jahr ebenfalls meine OP, interessanterweise auch 2 Tumore an einem Hoden (nur etwas kleiner) , beide reine Seminome, gleiches Stadium wie du (ohne Risikofaktoren) und seitdem auf active survellaince.

Bereue den Schritt nicht, zwar sind die Nachsorgetermine immer mit Stress verbunden, aber nach mehreren Monaten lebt man sein Leben weiter.

Habe auch das Testogel, auf eigenen Wunsch, da im untersten Referenzbereich und keinerlei Probleme.

Libido steigt samt Wohlbefinden stark an, keine Probleme mit der Verträglichkeit des Gels. Leider hat es natürlich auf die Fruchtbarkeit einen.negativen Einfluss.
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  #26  
Alt 31.03.2019, 20:06
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Hallo zusammen

Also ich versuche es mal. Da ich auf nix Lust habe und früher Bäume ausreißen konnte.
Mal schauen danke für eure Antworten. Schönen Sonntag zusammen
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  #27  
Alt 11.04.2019, 16:47
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Hi zusammen habe heute den Brief vom kh bekommen. Jetzt hat es nich überrascht was sie in der leber gefunden haben. Kräftig vaskularsierter wird im Segment 6 der leber, der portalvenös gefäßänlich kontrastiert bleibt, mit hoher Wahrscheinlichkeit ein schnell fließendes Hämangiom.
Gut das ist ein blutschwamm aber warum können die das nicht konkret sagen ?
Wäre es was schlimmes hätte sie mich dich am 27.2 gleich im KH dort gelassen oder sehe ich das falsch?
Wir empfehlen eine ambulante sonographische Kontrolle der leber im Verlauf.
Welch eine Freude.
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  #28  
Alt 12.04.2019, 09:34
Golsen Golsen ist offline
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Hallo, das ist natürlich erstmal eine mulmige Antwort. Haben sie auch vor eine Biopsie zu machen? Wie genau wollen sie jetzt vorgehen, weil du im "Verlauf" schreibst?
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
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12/20 nächstes MRT
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  #29  
Alt 12.04.2019, 17:25
Vanhohen Vanhohen ist offline
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Beiträge: 85
Standard AW: Semniom 2.3 cm und 1.3 cm

Gar nix wollen sie machen die meinten ich soll mal eine Kontrolle machen von einem Internisten. Ich denke mir da kann nix sein weil sie ja nicht über einen Monaten warten können. Wenn es was schlimmes wäre dann hätten sie anders gehandelt oder sehe ich das falsch?
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  #30  
Alt 12.04.2019, 18:16
Merasil Merasil ist offline
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Beiträge: 179
Standard AW: Semniom 2.3 cm und 1.3 cm

Ich hab mal gelesen, dass hämangiome ziemlich gut von bösartigen tumoren im mrt unterscheiden kann. Ich hab auch zwei Stück in der Leber. 1,1 und 1,2cm. Ich vermute, dass die deshalb auch so ruhig sind.
Wie gut sowas im Ultraschall erkennbar ist, weiß ich aber nicht.
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