Morbus Hodgin Stadium2 Bestrahlung versagt!!

Hallo, mein Vater ist an morbus hodgin erkrankt, Stadium 2.
Er hat Lymphome im Bauch über der Magengebend bis zur Leiste ca 25 stück, der größte ist 5 cm im Durchmesser.
Bei ihm wurde eine Bestrahlung eingeleitet, über 4 Wochen lang der unterleib und der Bauch, denn zur Vorsorge noch 3 Wochen der Oberkörper und Hals. Die bestrahlungen haben ihn sehr geschwächt. Jetzt, nach 4 Wochen hat man eine PET Untersuchung gemacht und festgestellt, daß die Tumore nur temporär geschrumpft sind, nun aber wieder größer geworden sind. Die Bestrahlung hat also nicht angeschlagen. Außerdem wurde etwas im Rückenmark entdeckt. Der Arzt möchte nun einen Chemo oder Immunt. Machen, sobald er sich wieder erholt hat. Meine frage ist nun, kennt ihr einen ähnlichen verlauf, wo Bestrahlungen nicht anschlagen, aber andere Behandlungen dennoch wirken........ich bin ziemlich geschockt!!
Danke und viel Grüße und Stärke den anderen

Chris

Hallo Chris,
gerade für M. Hodgkin gibt es in Deutschland extrem gute Behandlungsmöglichkeiten. Es gibt ein Studiensekretariat für M. Hodgkin in Köln (weltweit anerkannt) Tel. 0221/4783557 oder 4783558 (Studienärzte) Dort kann man nachfragen, wo es Ärzte in der Nähe gibt, die Ahnung von der Behandlung haben. Nach meinem Kenntnisstand wird ein M. Hodgkin Stadium II ohnehin nicht strahlentherapeutisch, sondern immer mit Chemo behandelt, es sei denn, bei deinem Vater ist das aufgrund anderer Erkrankungen nicht so möglich.
Gute Infos auch über www.kompetenznetz-lymphome.de Alles Gute, Anna

Hi Anna, ich hab mich schon umfassend erkundigt, meine Vater ist eigentlich in guter Behandlung. Beim Prof. Hiddemann (Kompetenznetz Lymphome) in München wurde er bestrahlt, weitere Behandlungen veranlasst nun ein Onkologe aus einem Krankenhaus in unserer Nähe, diese steht auch in Verbindung mit Hiddemann.

Mich beschäftigt die ganze Sache aber sehr, denn nach der ersten Gewebeprobe wurde mit der Bestrahlung begonnen. Angeblich sollte sie wirken, und es wäre alles kein probelm........Nun soll eine Weiter Probe entnommen werden, um andere Behandlungen einzuleiten.
Anscheinend haben sie schon nach der ersten nicht die richtige Behandlung (Bestrahlung) eingeleitet.

Außerdem sagen die Ärzte heute dies und morgen das.

Da wird großflächig bestrahlt und alles umsonst. Der Körper ist dermaßen geschwächt, mein Vater kann kaum mehr was essen, ohne ständig zu husten, er liegt nur im Bett und alles war umsonst.

Mir kommt das alles ein wenig nach Glücksspiel vor, gut getarnt, ale würde man wissen was man tut.

Gruß

Ach ja, mein Vater ist 65 und sonst kern gesund.
Gruß und danke für die Antwort

Hallo Chris,
ich kann nur nochmal sagen: Gerade beim Hodgkin gibt es eigentlich genaue Behandlungsstrategien an die sich die Behandlungszentren auch halten. Hat Dein Vater wirklich ein Hodgkin-Lymphom oder ein Non-Hodgkin-Lymphom? Das würde auch erklären, daß man zuerst eine Strahlentherapie versucht hat.
Ein Glücksspiel ist das sicher nicht. Man weiß von einer Therapie, daß sie beispielsweise bei 80% der Patienten eine Heilung bringt, bei 20 % der Patienten aber nicht Leider weiß man vorher nicht zu welcher Patientengruppe jetzt ein bestimmter Patient gehört.
Immer lohnt es sich, Ärzte solange zu fragen, bis man wirklich verstanden hat, was jetzt los ist. Wenn man sich schlecht behandelt fühlt, sollte man eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten einholen.
Manchmal kann man schlecht mit ansehen, wie ein Patient unter der Therapie leidet, und schon garnicht, wenn es ein naher Angehöriger ist. Noch schlimmer ist es natürlich, wenn die Therapie dann nicht die erhoffte Besserung bringt.
Ich wünsche Euch, daß es bald besser geht!
Anna

Oh, das hab ich leider nicht ausführlich geschrieben:
Er hat Non hodgin.
Gruß und Danke nochmal Anna
Chris

Ich habe auch Non Hodgkin, aber Stadium 4. Ich habe 6 Zyklen Chemo bekommen, die sehr gut gewirkt haben! Sie heißt CHOP und ist Goldstandard in der Non Hodgkin Therapie. Jetzt werde ich noch nachbestrahlt! Ich werde also umgekehrt behandelt, und es funktioniert gut!!! Wenn du noch Fragen hast kannst du mir mailen.
alinecosulich@hotmail.com

Hallo Aline!Hatte 1999 die Diagnose Non Hodgkin Stad.4 mit Knochenmarksbefall!Bekam dann eine Chemo und Antikörper!Anfang 2002 hatte ich dann ein rezidiv.Nun bekam ich auch 6zyklen CHOP und den besagten Antikörper.Würde mich interessieren wie du die Chemo überstanden hast und wie es dir im Augenblick geht.Hoffe genauso gut wie mir!
Freue mich auf eine Antwort von dir!Bis dahin alles Gute!Martin

Hallo Aline,

Heute habe ich mit dem behandelnden Arzt gesprochen, und er meint, daß es eben sehr selten vorkommt, daß die bestrahlungen nicht anschlagen. Das Blutbildende System ist bei meinem Vater durch de Bestrahlungen sehr geschwächt, so daß eine Chemo noch nicht in frage kommt. Deshalb wir jetzt mit einer Immuntherapie begonnen. Erst wenn das Blutbild besser ist, kann auf Chemo umgestiegen werden.
Mein Vater aht ein vallikuläres (so spricht man es)Lymphom, das anscheinend auch aggerssive strahlenresistente Bestandteile hat.
Haben bei euch auch mal bestrahlungen versagt, aber andere Behandlungen angeschlagen.

Gruß
Chris

Hallo Martin!
Freut mich zu hören, daß es dir gut geht. Mir auch. Bestrahlungen sind bei mir nächste Woche vorbei und dann sehe ich die Ambulanz hoffentlich nur mehr zur Kontrolle! CHOP habe ich recht gut vertragen, wenn ich ein Beruhigungsmittel dazubekommen habe. Hast du keine Knochenmark- oder Stammzelltransplantation bekommen? Ich nämlich schon, aber eine autologe(Eigenspende). Das war etwas mühsam.Würd mich freuen wieder von dir zu hören, vor allem wie du mit dem Rezidiv umgegangen bist, weil davor habe ich schon sehr große Angst.
Liebe Grüße, Aline

Lieber Chris!
bei mir hat die Chemo gut angeschlagen, und ob die Bestrahlung wirkt, weiß ich ncoh nicht. Aber was ist mit einer Stammzelltransplantation? Wird bei uns Non Hodgkin´s auch oft gemacht. Ich habe es zusätzlich bekommen, und bei deinem Vater käme wahrscheinlich wegen seinem Blutbild nur eine Fremdspende in Frage. Es ist eine ziemliche Tortur, aber wenn es hilft... Manchmal habe ich auch Neupogen bekommen, damit die Leukos (weiße Blutkörperchen) wieder ansteigen. Hilft schnell!
Liebe Grüße, Aline

Hallo Alina!
Das wir die Ambulanz nur noch zu Ko0ntrllzwecken betreten ist doch logisch.Finde es super das es sdir gut geht dfenn du hast wohl etwas mehr mitgemacht als ich!Aber,wie sagt man so schön:die innere/eigene Einstellung ist das wichtigste überhaupt!Und die scheint bei uns beiden ja wohl zu stimmen!!!!Ich selber habe keine Knmochenmarkstransplatation bekommen,weil mein Dok und ich glauben das eine Kombi aus Chemo und Anti ausreichen!Die Tatsache ein rezidiv zu bekommen hat mich komischerweise gar nicht so stark belastet weil ich glaube, das in meinem Falle,und nicht nur in diesem, ein rezidiv besser zu Behandeln ist als die Ursprungserkrankung!Fühle mich jedenfalls ziemlich gut!Was mich nur irritiert ist die tatsache das mein dok sagte:Min jung,deine Haare kannst du erstmal vergessen,aber sie kommen wieder!!Ist ja auch ok,aber die Biester fallen nicht ganz aus.Sehe momentan aus wie ein Haubentaucher!Ist das normal,oder bin ich anders als die anderen????? Würde mich freuen mehr von dir zu hören!In diesem Sinne erstmal alles Gute!!
Mattin

Au man,sorry Alina aber der Text ist trotz viel Mühe nicht richtig auf Rechtschreibung kontolliert worden!Falls du irgendwas nicht verstehst bitte melden!
Mattin schämt sich

Hallo Martin!
Ja, die Haare, die fallen ganz aus!! Ich weiß, grad das Ausfallen ist supermühsam, wenn sie erst weg sind geht´s und man gewöhnt sich auch daran. bei mir wachsen sie schon wieder nach und ich denke für den Hochsommer geht sich die Stoppel-Kurzhaarfigur schon aus. Schön ist es nicht, aber das wird ja wieder. Mir wurde gesagt, daß die Behandlung eines Rezidivs erst richtig schwierig werden würde und deshalb haben wir jetzt aus dem Vollem geschöpft und das Lymphom ziemlich radikal behandelt. damit es auch 100%ig weg ist. Aber man hat mit versichert, daß ich trotz allem gute Chancen habe den 80er gesund zu feiern und das ist mein erklärtes Ziel. Aber du hast recht: ohne die richtige innere Einstellung geht es nicht. Unendlicher Optimismus auf der ganzen Linie!!!
Freue mich auf deine Antwort, Aline

Hallo Aline!
Das mit der Behandlung des rezidiv ist natürlich von NHL zu NHL unterschiedlich,sagt mein Dok!Was hast du den für ein NHL?Ich hab ein niedrigmalignes B-Cell-Lymphom!
Das mit dem 80er feiern klingt gut.Hatte mich selber auf etwa 74,5 eingerichtet!Aber ok, man ist ja flexibel,erhöhen wir alles auf 80!Ich glaube,mit etwas Glück,dem richtigen Optimismus und etwas Verrücktheit ist das Ziel wirklich zu schaffen.Wünsche dir noch einen schönen Tag!
Bis zum nächsten Mal
Martin