Meine mama hat speiseröhrenkrebs

[minu26]

hallo ich bin neu hier und weiss gar nicht so recht wie ich anfangen soll!!
ich fang einfach mal an vielleicht gehts mir dann besser!!!

[jensg]

Hallo Minu,

erstmal willkommen hier in diesem Forum, auch wenn der Anlass eher traurig ist.
Speiseröhrenkrebs ist eine ernsthafte Erkrankung, ich bin 52 und habe die Diagnose vor zweieinhalb Jahren bekommen. (Meine Geschichte steht in dem Thread "Zwei Tage nach der Diagnose") wie du siehst ich lebe noch.
Die Diagnose hat mir erstmal den Boden unter den Füßen weggezogen. Besonders weil ich zwei Kinder habe, zwei Jungs die jetzt 11 und 13 sind, und natürlich eine Frau, die Belastung ist auch für sie groß.

Die nächsten Schritte sind erstmal Abklärung der Diagnose und ein Staging des Tumors. Staging ist eine (internationale) Einstufung nach Tx, X Größe des Tumors und Ausbreitung ev. ausserhalb der Speiseröhre, Nx Lymphknoten befallen, wenn ja wieviele, Mx Metastasen in anderen Organen.
Zur Abklärung wird auf jeden Fall ein CT (Computer Tomographie, scheibchenweises Röntgen alle ca 5mm in der Röhre), Magenspiegelung (wahrscheinlich schon gemacht), ev Punktierung von Lymphknoten, wenn auffällig. Bei mir wurde noch eine verdächtige Stelle in der Lunge punktiert, zum Glück ohne Befund, und der Bauchraum minimalinvasiv (drei kleine Löcher im Bauch) untersucht. Bei der Gelegenheit wurde auch der Port für die Chemotherapie implantiert. Ein Port ist ein kleines Teil mit Zugang zu einer großes Vene, mit einem Metallunterteil und oben mit einer Membrane, die man leicht durchstechen kann. der Port sitzt bei mir unterhalb der rechten Schulter, er stört eigentlich kaum bei Bewegungen und ist eine echte Erleichterung. Statt immer wieder in die Ellenbogenleiste zu stechen, gibt es nur einen kleine Pieks durch die dünne Haut im Schulterbereich. Manche Chemomittel sind so toxisch, dass sie nur in eine große Vene eingeleitet werden sollten, um sich schneller zu verteilen.

Du wirst hier im Forum auf viele von deinen Fragen Antworten bekommen und dich auch mit Töchtern in einer ähnlichen Situation austauschen können. Manchmal helfen auch die positiven Geschichten von denen, die diese Krankheit vollständig überwunden haben, oder wie ich schon einige Zeit damit leben.

Ich wünsche Euch viel Kraft, viel Mut und viel Glück.
Besuch deine Mutter so oft wie möglich, sei einfach für sie da und sprecht auch über die Dinge die unangenehm aber hilfreich sind. (Beispiel Patientenverfügung)

Liebe Grüße und Kopf hoch
Jens

[Ute50]

Hallo Minu,

meine Mutter hat auch Speiseröhrenkrebs. Ich weiß, dass es schwer ist mit dieser Diagnose zurecht zu kommen. Aber es kommt auch immer darauf an, ob diese Krankheit früh erkannt worden ist, wenn ja, gibt es gute Heilungschancen.
Spricht Deine Mutter über die Krankheit?

Ich wünsche Euch Kraft.

Ute

[minu26]

Hallo
eigentlich weiss ich gar nicht wie ich anfangen soll naja hier meine geschichte.
Alles fing damit an das ich seit letzten jahr august ständig mandelschmerzen hatte, ende dezember kamen die mandeln raus dazu kam eine starke nachblutung und hatte dann eine not op. naja seit dem geht es mir schlecht kann schlecht schlucken habe ständig schmerzen und ständig neue infekte anfang januar fing das dann bei meiner mama an sie rief mich an und klagte über schmerzen im bein sie ging ins krankenhaus und musste zum ct als sie heimkam sagte sie mir sie hätte einen tumor zwischen knie und gelenk dann fing der horror erst mal richtig an hinzu kam das sie immer mehr abnahm und sie sich vor allem eckelte besonders vor fleisch also musste sie zur magenspiegelung. an dem tag rufte mein vater bei mir an und sagte das die magenspiegelung abgebrochen werden musste weil sie einen sieben zentimeter grossen tumor in der speiseröhre hat. für mich brach eine welt zusammmen. Es ist alles wie in einem horrorfilm. naja sie kam ins krankenhaus und die ärzte legten ihr eine magensonde sie konnte von jetzt auf gleich nichts mehr essen und nichts mehr trinken . die ärzte sagten direkt es sei ein unoperabler tumor mit metastase im knie ansonsten waren noch keine metastasen da . sie fingen an mit chemo. letzte woche dann das ct und die ärzte sagten die chemo hat nicht angeschlagen und sie hat vier metastasen in der leber und die lymphen im bauch seien auch voll, sie geben ihr keine grosse hoffnung mehr. ich selber bin ziemlich fertig und komme auch nicht mehr auf die beine und meine mama und ich waren immer zusammen ich weiss gar nicht mehr was ich tun soll !!!! VIELLEICHT KANN MIR JA EINER EIN PAAR HOFFNUNGSSCHIMMER SCHICKEN. ich will endlich aus dem Alptraum erwachen. es ist alles so schrecklich . kann sich einer in mich reinversetzen!!!

[puppy]

hallo minu wenn ich so deine zeilen lese muß ich weinen,zusehr kann ich deinen schmerz und deine verzweifelung nachempfinden,viele hier im forum machen fast das gleiche durch, mein mann hat auch diesen schrcklichen schei... krebs und nach langen hin und her hat er sich zu einer theraphie durchgerungen die er aber jetzt.abgebrochen hat,ihm geht es soweit ganz gut..es tut mir so leid wenn ich lese was mit deiner mam passiert,ich kann dir nur empfehlen hier im forum zubleiben, da kannst du dir viel rat und trost holen....der ein wenig lichtblick in der schweren zeit bringt...fühle dich ganz feste gedrückt....lieben gruß puppy...

[minu26]

Hallo
vielen dank das ich so schnell was gehört habe. bei meiner mama wurde der krebs erst spät festgestellt hatte ja keine anzeichen oder eher gesagt wir haben es nicht gemerkt. das schlimmste daran ist das ich sie so sehr liebe und das ich sie noch nie so krank gesehen habe . Sie redet nicht über ihre krankheit und ich weis auch nicht immer so recht was ich sagen soll wir gucken uns nur an wir sind auch sehr verbunden schon immer und sie war halt auch immer für mich da und hat viel geholfen( ich habe noch zwillinge die erst zweieinhalb sind) und ausser meiner mama haben sie keine oma, ich weiss auch nicht aber es ist für mich alles so schrecklich und ich weiss einfach nicht wie ich das ohne sie alles packen soll mann ist das furchtbar wenn man nur jammert!! meine mama geht es schlecht sie liegt eingentlich den ganzen tag hat mittlerweile schmerzen und kann ja auch nicht laufen durch die metastase im bein ach ich weiss auch nicht

[hoffnung20]

Hallo, ich hänge mich jetzt mal eifach hier an. Ich bin 74 Jahre und weiß nicht wie ich hier ins Forum einsteigen kann.
Seit 2 Wochen weiß ich auch, dass ich Speiseröhrenkrebs habe. Habe nach vielen Untersuchungen von Montag bis heute meine erste Chemo bekommen. Diese Diagnose hat mich vollkommen umgeworfen. In den ersten Tagen dachte ich, ich habe einen bösen Traum aus dem ich aufwachen müsste.
Jetzt ist die große Frage: Bin ich bei den richtigen Ärzten in Behandlung? Bekomme ich die Richtige Chemo? usw usw
Ich mache mir über alles was gemacht wird Notitzen.
Ich habe schon viel hier im Forum gelesen und habe das Bedürfnis mich mit betroffenen auszutaschen. Ich muss auch darüber reden und will allen sagen, dass ich kämpfen will. Mein Mann braucht mich noch er ist 80% schwerbehindert

Wüsche Euch allen viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht
Hoffnung

[jensg]

Hallo "Hoffnung",

du hast es ja doch geschafft deinen eigenen Thread aufzumachen.
Ich habe deine private Nachricht gelesen.

Mit Kliniken im Rhein Main Gebiet kenne ich mich nicht aus.
Ich habe hier im Forum vor zwei Jahren einigen Beiträge von "Jürgen" gelesen, Jürgen hat auch seine eigene Homepage. Ich suche gleich mal und schicke sie hinterher.

Cisplatin und 5FU ist eine gängige Chemokombination.
Weisst du welche Mittel du bekommst?

Auch dein Staging wäre interessant.
Ist eine internationle Bewertung der Erkrankung, Tx,Nx,Mx.
T für Tumor, N für Nodes (Lymphknoten), M für Metastasen.
(meld dich mal welche Mittel du bekommst!)

Hier ein Link zu den erwarteten Nebenwirkungen:
http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo09.htm

Während der Chemo wirst du deinen Mann nicht pflegen können.
Hat er eine Pflegestufe?
Du solltest dich mit der Krankenkasse kurzschliessen, deine Situation schildern, insbesondere die Pflegebedürfnissse deines Mannes.

Ich wünsche Euch viel Glück, viel Kraft und viel Mut
Liebe Grüße Jens

p.s. Hier noch der Link zu der Homepage von Jürgen
www.KrebstagebuchOnline.de

[hoffnung20]

Hallo Jens Du bist einfach toll. Danke für Deine Antwort.
Ich habe keinen eigenen Thread, habe mich bei Minu angehängt.
Bin gestern von meiner ersten Chemo nach Hause gekommen. Ich werde dazu imer für 2 Nächte stationär aufgenommen.
Meine Diagnose lautet: Mäßiggradiges differenziertes Adenokarzinom vom ösophagogastralen Übergang. (Speiseröhre Magen) cT3, cN1, cMO
Meine Chemo: 1. Zyklus FLOT (Docetaxel 35 mg/ Oxaliplatin 85 mg/ Calciumfolinat 200mg 5-U2600mg/
Habe einen Port und hatte in den 3 Tagen ca 16 verschiedene Anhänge.
Gestern Abend und heute Vormittag ging es mir nicht so gut. Nach Einnahme einer Emed geht es mir besser.
Die nächte Chemo ist in 2 Wochen. Nach der 3. ist die OP vorgesehen. Sie soll in Mainz sein.

Ganz liebe Grüße an alle Mitleidenden besonders an Minu 26. Dir wünsche ich, viel Kraft. Versuche mit Deiner Mutter zu sprechen. Ich muss mit allen sprechen, auch das stöbern hier im Forum brauche ich.
Jens noch mal herzlichen Dank

Frage: Wird eigentlich der Chat hier benutzt? Habe noch nie jemanden angetroffen.

[minu26]

hallo heute bin ich ziemlich fertig meiner mama geht es sehr schlecht, die letzten zwei tage waren echt ok aber heute ging es ihr sooooo schlecht und sie sagte einfach sie kann nicht mehr ich weiss gar nicht was ich tun kann ist das jetzt von der chemo die ist jetzt genau eine woche her ich bin so verzweifelt und dann ist noch das schnlimmste das mein vater und meine schwester sich noch zerfleischen können sich nicht mehr riechen ob das die nerven sind bin ziemlich verzweifelt und weiss einfach nicht weiter, ich muss irgendwie für alle stark sein alle beschweren sich bei mir und meinen ich kann alles meistern und dann noch die zwillinge die im moment auch nicht einfach sind ach mann ist das alles schrecklich ich habe so eine angst meine mama zu verlieren. ich kann das einfach nicht verstehen.....
ach immer ist mann am jammern ich versuche stark zu bleiben wie so viele von euch die selber speiseröhrenkrebs haben ich bewundere alle, ihr habt so eine unheimliche kraft und seid so tapfer. ich wünsche jedem das glück diese schreckliche krankheit zu überwinden.
ich weiss nicht wie lange meine mama noch kämpfen kann aber bis jetzt ist sie so tapfer!!!!!!MEINE ANGST WIRD IMMER GRÖSSER SIE ZU VERLIEREN!!!

[minu26]

sorry für die vielen rechtschreibfehler!!!!

[jensg]

Hallo Minu,

ich finde es ganz toll, wie aufopferungsvoll du dich um deine Mutter kümmerst.
Sprich mit ihr, welche Dinge sie auf jeden Fall noch regeln will. (Testament, ganz wichtig Patientenverfügung, man kann Muster aus dem Internet laden und ausfüllen) Sei einfach für sie da.
Aber vergiss nicht dein eigenes Leben! Deinen Mann, deine Zwillinge und besonders dich. Du kannst nicht auf Dauer unter einer 150% Belastung leben. Die Gefahr eines Zusammenbruches ist zu hoch. Achte auf dich.

Hallo Hoffnung,

das hört sich ganz gut an. Endlich passiert was und du kannst gegen der Krebs kämpfen. Das Schema Flot kenne ich nicht. Ich habe aber Erfahrung mit Oxaliplatin (und Cisplatin). Diese Platinverbindung sind sehr effektiv. Sie verkleben den DNA Strang und verhindern so, dass sich aus einer Zelle zwei neue bilden können, die Zellen, die sich teilen, sterben ab. Leider trifft das auf alle Körperzellen zu. Wenn es mir schlecht ging, habe ich mir immer gesagt, wenn ich schon so leide, wie schlecht muss es erst dem Tumor gehen. Ich habe einmal Oxaliplatin bekommen, ohne Emend. Danach habe ich eine Woche alle zwei Stunden gekotzt, und 4kg Substanz verloren.
Also besteh auf jeden Fall auf Emend, auch wenn die drei Tabletten mehr als 100€ kosten.
Dein Staging ist meinem sehr ähnlich, also Kopf hoch.
Apropo Kopf, du musst dich wahrscheinlich auf Haarausfall einstellen.
Für Männer ist das einfacher, ich habe alle Haare auf 3mm abrasieren lassen und mir ein paar Buffs gekauft. Das sind Bauwollschläuche, die man um den Hals tragen kann, oder eben auch als Kopftuch.

Das schaffst du schon!

Liebe Grüße an euch beide und alle stillen Mitleser
Jens

[minu26]

hallo jens
vielen dank für die aufopferungsvollen worte . Leider kann ich im Moment nicht an mich denken oder ich schaff es einfach irgendwie nicht ich weiss gar nicht was das ist bin einfach so fertig und das hat mich so umgehauen möchte da irgenwie raus aber ich schaffe das nicht so sehr hat es mich erschüttert mit meiner mam. Ist für mich einfach das wichtigste was ich je hatte und jetzt soll es mir einfach genommen werden das kann ich einfach nicht akzeptieren, das schlimme ist einfach das sie auch einfach nicht mehr kann. ich weiss auch nicht ob die chemo anschlägt! Woran kann ich das erkennen oder wann sollte eine besserung eintreten weist du das vielleicht?? Hat sie überhaupt noch eine Chance???
Also ich erzähle mal: Sie hat ein stenosierendes ösophaguskazinom sieben centimeter gross mit metas in lymph bauch und metas in leber, und metas in bein. sie hat zwei chemos erhalten mit cisplatin zwei blöcke chemo hat nichts gebracht ist noch grösser geworden jetzt vor einer woche eine neue chemo mit f ich weiss nicht genau ist wohl was neues. von op und bestrahlung keine rede da es ein schwammiger tumor ist und der könnte zerbröseln , weisst du vielleicht was man noch tun kann. sie kann nichts mehr essen und nichts mehr trinken, hat eine peg ich weiss nicht mehr weiter!!!!:

[minu26]

Hallo an alle
weiss nicht mehr was ich tun soll war schon öfter in diesem forum, meine mama hat speiseröhrenkrebs mit metastasen zwischen knie und gelenk , metastasen im bauch , lymphfknotenbefall im bauch und metastasen in der leber. der erste chemo block mit cisplatin und flu5 hat nicht geholfen. der krebs ist weiter gewachsen jetzt hat sie eine neue chemo bekommen auch mit flu5 und noch eins mit m. ( NAME WEISS ICH GRAD NICHT), op ist ausgeschlossen da der tumor schon 7,5 cm gross ist in der speiseröhre, sie kann nix essen , nix trinken und bekommt mittlerweile morphium plaster und severodol und arcoxia fürs bei. jetzt sind paar tage her nach der 2ten chemo und ihr gehts so schlecht wie noch nie sie liegt nur noch und hat schmerzen. von bestrahlung redet auch keiner mehr. kann mir irgendeiner noch eine möglichkeit nennen was man noch tun kann oder ist es wirklich so hoffnungslos. ein heilpraktiker kommt einmal die woche, misteltherapie und was mit pilzen ist zwecklos hilft alles nix . ich weiss nicht mehr weiter . bitte schickt mir was ich muss doch noch was tun können , bin total verzweifelt .
ich möchte meine mama nicht verlieren sie ist doch erst 55 jahre

[estella]

Liebe Minu,

deine Botschaft las sich so verzweifelt, dass ihr dir schreiben will, obschon ich dich nicht trösten und dir nicht wirklich helfen kann. Wir verloren meinen Vater an diese Krankheit und ich weiß, wie einsam man ist als Kind. Hast du jemanden an deiner Seite? (Partner, Verwandte, Freunde), wenn ja, dann zögre nicht sie um Beistand zu bitten.
Lass dir im KH genau erklären, in welchem Zustand sich deine Mutter befindet - ich hoffe, dass du das Gefühl hast, dass sie in guten medizinischen Händen ist. Sie sollte in jedem Fall schmerzfrei sein - dafür müssen die Ärzte sorgen und es gibt genug Mittel, um dies zu erreichen.
Hier im Forum schreiben viele, die von dem Verlauf und den Chancen und den Grenzen der Krankheit verstehen - ich bin sicher, das sie dir bald antworten werden. Du bist nicht alleine - wir alle verstehen und teilen deinen Schmerz.

LG,

alicia