Hallo- hoffe auf ein paar Ratschläge für Papa

[Wunderkind1980]

Guten Tag.
Bei meinem Papa wurde vor ca. einem Jahr ein 1,2kg Tumor der linken Nieren herausoperiert. WHO bis dahin T4 N0 M0

Unter Gabe von Suntent- mit erheblichen Nebenwirkungen- stellte man im Dezember 2011 eine BWK Metastase sowie eine Lebermetastase fest. Sie konnten nicht bioptieren da die Lage nicht gut war.
Er bekommt alle 4 Wochen Zometa und die Therapie wurde auf Nexavar umgestellt.

Nun wurde wieder ein Kontroll CT gemacht und zwei zusätzliche Lebermetastasen sowie ein Rezidiv 3cm in der Nierenregion links gefunden.WS- Metastase wie gehabt.

Nun meine Frage- mein Papa ist 53 Jahre und ich suche dringend für ihn einen alternativen Plan zusätzlich. Am liebsten würde ich ihn in einem Nierenzentrum vorstellen lassen.Wir sind hier sowas von Kleinstadt und die Onkologin irgentwie schlichtweg überfordert.
Wir sind aus Sachsen -Anhalt- Stadt Stendal. Wo ist das nächstgelegene Zentrum für uns und lohnt sich das überhaupt. Meine Eltern würden jeden Weg auf sich nehmen.

Wie sieht es zusätzlich mit Therapien aus? Mistel, Selen, Cyberknife etc.

Ich bin zwar etwas aus dem Fach jedoch wenn man davor steht droht einem die Last zu erschlagen. Meinem Papa geht es auch psychisch nicht sehr gut sodass dies auch ein großes Problem für das Thema Hoffnung ist.

Ich hoffe sie können mir weiterhelfen

Liebe Grüße Sabrina

[Tine57]

Hallo Sabrina,

morgen findet in Uelzen die Gründung einer neuen Patientengruppe Nierenkrebs statt.
Stendal liegt ja garnicht soweit entfernt von Uelzen(ca.120 km)
Vielleicht schafft Ihr es ja zu kommen.

09.05.2012

17:00 Uhr

Hotel Deutsche Eiche,Soltauer Str.14,29525 Uelzen

es gibt zwei Vorträge, die Patientengruppe wird vorgestellt und anschließend Fragen und Diskussion.
Das ist eine kleine Zusammenfassung.
ich bin in HH in Behandlung

Liebe Grüße
Christine

Bitte in diesen Thread schauen: Anlaufstellen, Informationsquellen und Ärzte für das Nierenzellkarzionm

[Heino*]

Hallo Sabrina,

herzlich willkommen bei uns.
Im oberen Teil dieser Abteilung ist auch ein Tread für Kliniken festgepinnt. Der Nierenkrebs ist so selten, dass die meisten Onkologen einfach schlecht informiert sind. Dein Vater hat anscheinend Sutent verordnet bekommen, ohne dass man wusste, ob und wie große Metastasierung vorhanden ist. Das ist m.E. ein grober Fehler. Leider beobachtet man immer öfter, dass die neuen Angionese-Hemmer als erstes eingesetzt werden obwohl sie eigentlich die letzte Option darstellen sollten! Sei froh, dass man keine Biopsie veranstaltet hat, das wäre die sicherste Methode gewesen, den Körper mit Krebszellen zu fluten. (Ich hab' das hinter mir, und weiß, wovon ich rede!) Wenn die Metastasierung auf so wenige Punkte beschränkt ist, wie Du hier schreibst, könnte vielleicht sogar mit dem CyberKnife geholfen werden.

LG, Heino.

[Thomas1]

kurz und knapp
informieren,nächstgelegene uni klinik aufsuchen,spezialisten aufsuchen,und was ganz wichtig ist,papa bei guter laune halten,auch wenn es schwer fällt.
Grüsse
Thomas

[Kaffeetante]

Hallo sabrina

Herzlich Willkommen bei uns.
schade das Wir uns unter diesen Umständen kennenlernen... Aber alles hat ein Gutes. Darum sei froh das Du schnell dieses Forum gefunden hast.

Bitte sammel die ganzen Unterlagen um alles für eine Zweitmeinung beisammen zuhaben.. Wichtig.
Die Wahl des "Richtigen Arztes² ist entscheident.... die richtige Therapie ist das A und O. Der Patologische Befund ist Euer Wegweiser.
Cyberknife ist eine gute und Wichtige Option aber auch die Innere Einstellung ist nicht unwichtig. Positive Energie ist und kann die lebensqualität extrem steigern.

Denke daran das auch die Seele leidet (Nicht nur die des Patienten) pychologische Hilfe ist keine Schwäche...

Wünsche Euch alles Gute
Gruss Gabi

[Wunderkind1980]

Hallo.
Vor einiger Zeit habe ich mich hier registriert und lese sehr gerne mit- nun muss ich nochmal etwas fragen.
Bin momentan sehr verzweifelt.

Ich arbeite selbst in einer Strahlentherapie und habe somit tagtäglich mit dem "Ungetüm Krebs" zu tun.

Mein Papa ist 2011 erkrankt:

Folgende Vita:

Metast. Nierenzellca. li. pT4 p N0 L0 V2 G3
05/11 Nephrektomie R2 (Infiltration in NN und perihiläres Fettgewebe)
07-12/11 Sunitinib
12/11 HEP , V.a.OSS
12/11 - 05/12 Sorafenib
05/12 Progress der bekannten Metastasen und Lokalrezidiv
05/12- 09/13 Temsirolismus
09/13 Restaging : Progress HEP und Lokalrez.

Syst. Therapie mit Axitinib wird begonnen.



Soviel zu seiner Geschichte.



WAS können wir denn tun.? Ich bin drauf und dran ihn noch einer Zweitmeinung zu unterziehen. Wollte ihn dazu viell. im uroonkol. Zentrum Luckenwalde anmelden.

WER kann uns denn evtl. Ratschläge und Tips geben wie man noch weiter vorgehen könnte.

Ich bin iwie noch nicht gewillt ihn "aufzugeben" wie die Onkologin dies hier bissl tut.
Er wird jetzt im September 55 Jahre alt.


Über Antworten würde ich mich sehr freuen

LG Sabrina

[Wunderkind1980]

Noch gleich eine zweite Frage;-) entschuldigt...


Mein Papa soll ab sofort Axitinib bekommen. Hat jemand erfahrungen in irgenteiner Form damit.

Die Onkologin von ihm meinte das die Nebenwirkungen ähnlich Sunitinib sind.

Nun macht mein Papa sich schon wieder einen Kopf was er alles bekommen könnte und es ist sehr schwer ihm zu sagen das es ja nicht zwingend so sein muss;-(



LG Sabrina

[Rudolf]

Hallo Sabrina,

willkommen im Klub der Hoffnungsvollen!
Ja, wenn die Väter ihre Töchter nicht hätten! Die sind es, die hier schreiben und fragen.

Deine Befundliste ist ungewöhnlich klar und deutlich, knapp und vollständig.
V.a.OSS von 12/11 scheint sich nicht bestätigt zu haben. Oder?
Behandelt werden demnach HEP und Lokalrez. Richtig?

Wie groß sind HEP und Lokalrez. derzeit? Wären sie operabel?
Was weg ist, kann nicht mehr wachsen!

Eine Zweitmeinung halte ich nicht für falsch.
Eine Klinik mit erfahrener Allgemein- oder Visceral-Chirurgie könnte interessant sein.

Alles Gute
Rudolf

[Jan64]

Hallo Sabrina,

Ich bin da ganz Rudolfs Meinung. Für eine Zweitmeinung würde ich eine Uniklinik mit einem interdisziplinären Tumorboard wählen. Dort sollten dann auch die Viszeralchirurgen mit am Tisch sitzen.

Zum Axitinib gibt es noch recht wenig Erfahrung, diese Medikament gibt es erst seit knapp einem Jahr. Die Wirkweise ist ähnlich wie von Sutent, so auch die möglichen Nebenwirkungen. Bei einem mir persönlich bekannten Patienten war es so, die Nebenwirkungen waren wesentlich schwächer, nur die Stimme veränderte sich (heiser, höher und leiser).

Gruß

Jan