desmoplastischer kleinzelliger Tumor

Hallo ! Bei meinem Sohn (29 Jahre) wurde eher durch einen Zufallsbefund im Januar ein desmoplastischer kleinzelliger Tumor in fortgeschrittenem Stadium (im Bauchraum / am Bauchfell / Leber)diagnostiziert mit einer sehr schlechten Prognose. Mein Sohn hat jetzt gerade den dritten Zyklus einer aggressiven Hochdosis-Chemotherapie hinter sich. Es handelt sich bei diesem Tumor um einen extrem seltenen Weichteiltumor, der eher bei Kindern und Jugendlichen auftritt. Mein Sohn hat bis zum Tag der Diagnose normal gearbeitet und intensiv Sport getrieben ohne jegliche Konditionseinbuße oder konkrete Krankheitsanzeichen. Wir waren alle völlig geschockt und sind es auch jetzt noch. Ich habe mich schon an vielen Stellen um Informationen über diese seltene Erkrankung bemüht. Ich würde mich freuen, Kontakt zu anderen Betroffenen bzw. zu deren Angehörigen im In- oder Ausland zu bekommen, um Informationen über die Behandlung zu erhalten und sich auszutauschen. Hoffe auf Rückmeldungen - auch unter : Framirei@web.de Danke ! Frauke

Hallo! Bei meinem Bruder (gerade 28J.)wurde im Mai 2004 die gleiche Diagnose festgestellt. Wir sind alle geschockt und die Ärzte finden zur Zeit irgendwie keine geeignete Chemotherapie für ihn. Könnten Sie uns antworten welche Therapie bei Ihrem Sohn angewendet wird? Zur Zeit geht es ihm einigermaßen gut. Ihm wurden acht Tumore operativ entfernt und nun heißt es warten. Der behandelnde Arzt sucht Studien zur geeigneten Chemotherapie. Inzwischen sucht er seit zwei Wochen!!!
Liebe Grüße Claudia email:claudibord@hotmail.com

Hallo Claudia !
Ich hoffe, meine Informationen haben Sie erreicht und die Ärzte Ihres Bruders können damit etwas anfangen. Sie können gerne nachfragen, um weitere Informationen, Adressen u.a. zu erhalten.
Liebe Grüße, Frauke

Hallo! Habe Dir über hotmail geantwortet gehabt.Habe die ganze Zeit auf Deinen Anruf gewartet.Wenn Du Zeit und Lust hast noch mit mir zu telefonieren, ich bin wach!
Sag mir hier im Forum Bescheid und ich würde dann anrufen.

Danke liebe Grüße

Naja,schade,dass es heute mit uns nicht geklappt hat.Vielleicht morgen oder übermorgen.Abends so gegen neun oder später passt es bei mir gut.Habe meine Antwort an Dich nocheinmal abgeschickt,vielleicht bekommst Du sie ja!

Ich hoffe bis bald,liebe Grüße Claudia!name@domain.dename@domain.de

Bei meinem Sohn (11 Jahre) wurde genau dieser Tumor heute genau diagnostiziert. Ist es möglich, dass ich auch von Ihnen Informationen bekomme, was gewirkt hat und was nicht gewirkt hat.
Bitte um Email: dealmanager@x-manage.de

Hallo Can !
Habe die Nachricht gerade gelesen sowie auch die unter meiner privater Email-Adresse. Ich werde mich morgen telefonisch melden, dann können wir vieles schneller und detaillierter besprechen.- Mit Claudia und einer anderen Mutter habe ich nach wie vor privaten Email-Kontakt,nicht mehr über das forum hier, da die gegenseitigen Infos oft zu ausführlich und zu persönlich sind.
Zur allgemeinen Info auch für andere: Die meisten Informationen zu diesem Tumor habe ich unter www.dsrct.com (international)gefunden. Darüber habe ich auch Kontakt zu einigen Betroffenen bzw. deren Familien in anderen Ländern bekommen.
Mein Sohn arbeitet nach einem Jahr Behandlung seit Anfang des Jahres wieder, hatte aber auch Rezidive, musste erneut operiert worden. Wie die Behandlung jetzt weitergeht, ist noch nicht entschieden.

Alles Gute erst einmal für Ihren kleinen Sohn ! Ich melde mich.
Herzliche Grüße von Frauke

[Ladina]

Auf der nachfolgenden HP (Englisch mit Kontaktmöglichkeit) wird die ermutigende Geschichte eines jungen erwachsenen
Mannes erzählt, der im Jahr 2001 die Diagnose DSRCT erhalten hat und dem es heute gut geht.
Es ist auch von seiner medikamentösen Behandlung die Rede
http://www2.caringbridge.org/canada/anthonyspithakis/

Eine ebenfalls englische Seite mit vielen Zusatzinfos ist ausserdem
http://www.dsrct.demon.co.uk/

Hoffe, das bringt einige ein wenig weiter

Zum Stichwort DSRCT bei Kindern habe ich folgende Linksammlung gefunden:

Diagnose: DSRCT (Desmoplastic Small Round Cell Tumor )

http://www3.caringbridge.org/page/gregorgel/ Greg war erst 13 Jahre alt, als bei ihm 2001 ein sehr seltener Tumor entdeckt worden ist (Desmoplastic Small Round Cell Tumor DSRCT oder kurz DSRCT) Er hat das P6-Therapie-Protokoll hinter sich und seine Scans sehen fantastisch aus.

http://www3.caringbridge.org/ne/ryan/ Ryan’s Feind ist ein Desmoplastischer Tumor
http://www2.caringbridge.org/fl/brittanystanaland/ Brittany hat einen Desmoplastic Small Round Cell Tumor (DSRCT)

http://www2.caringbridge.org/ct/jordan/ Auch Jordan ist ein kleiner DSRCT-Patient

http://www3.caringbridge.org/northamerica/dustinhickie/ Dustin, 15, spürte Anfang des Jahres 2005 einen Schmerz im rechten Arm. Seit Februar weiss er , dass er einen Desmoplastischen Tumor hat (DSRCT)

http://www.caringbridge.org/mn/nikkis/ Intraabdominaler Desmoplastischer Tumor im April 2003

Englische Seiten mit Kontaktmöglichkeit

Mit lieben Grüssen und allen guten Wünschen

Ladina

Hallo Ladina!
Danke für die Hinweise an alle Betroffenen bzw. deren Familien. Mit diesen drei Personen bzw. in einem Fall mit der Mutter habe ich auch schon Kontakt.
Diese drei sind in der ganzen Zeit meine Hoffnungsträger gewesen und sind es auch noch!!!
Alle geben gerne Informationen und eigene Erfahrungen weiter, um anderen zu helfen. Die Mutter von Greg (Beth Oergel)kann man unter www.dsrct.com direkt anschreiben; sie steht für allgemeine Fragen zur Behandlung zur Verfügung.
Herzliche Grüße an alle von Frauke

@Frauke
Können Sie sich noch mal bei mir melden. Ich habe Ihnen eine Mail geschrieben. Ist recht dringend.