Inoperables HCC und CA 19/9 Spiegel von 2972!

[petrap]

Hallo Jane,

danke für Deine nette Antwort.

Und herzliches Beileid für Deine Mutter!

Dass der Aszites für ein fortgeschrittenes Stadium steht, war mir irgendwie
nicht so richtig klar. Ich habe es darauf zurückgeführt, dass sein Bauch durch die andauernden ERCPs und Punktionen und Drainagen etc. einfach auf alles reagiert und sich deshalb soviel Wasser bildet.

Wie ging es denn Deiner Mutter mit der Chemotherapie?
Hat es ihr geholfen, oder hattest Du das Gefühl, dass sie umsonst war?

Die 3 Jahre sind für mich kein Richtwert, eher - wie Du erfahren hast - so etwas um die 6 Monate.

Wie verlief denn die Krankheit Deiner Mutter in den 6 Monaten?

Danke,

Petra

[Alannah]

Zitat von petrap

Dass der Aszites für ein fortgeschrittenes Stadium steht, war mir irgendwie
nicht so richtig klar. Ich habe es darauf zurückgeführt, dass sein Bauch durch die andauernden ERCPs und Punktionen und Drainagen etc. einfach auf alles reagiert und sich deshalb soviel Wasser bildet.

Hallo Petra!

Nein, der Aszites hat nichts mit den durchgeführten Untersuchungen zu tun. Aszites bedeutet immer, daß die Leber nicht mehr richtig funktioniert.
Was vielleicht für dich wichtig wäre: Dein Vater wird vermutlich an Leberversagen sterben, und die letzte Zeit in einer Art Koma liegen (hepatische Enzephalopathie). Das hat den Vorteil, daß er nicht mehr mitbekommen wird, daß er sterben wird, aber den Nachteil, daß ihr nicht mehr mit ihm reden könnt. Wenn du also noch etwas mit ihm zu besprechen hast, würde ich nicht mehr zu lange warten, sobald er schläfrig wird...

Lieben Gruß und viel Kraft,
Alannah

[3Jane]

Natürlich gibt es auch andere Ursachen, wenn man Aszites bekommt. Aber normalerweise nicht bei einem Lebertumor und insb. nicht bei soviel Wasser.

Wies bei meiner Mutter ablief, werde ich dir kurz schildern:
Meine Mutter war bis zum letzten Moment, bevor sie die erste und letzte Morphiumspritze und dann binnen 4 Stunden starb geistig klar. Es gab ab und zu Phasen wo sie wirres Zeug sprach (aber eher selten). Das ist dadurch, dass die Leber nicht mehr entgiftet und dadurch auch was in das Hirn "steigt". Sie ist im Endeffekt auch bei voller Schüssel verhungert, da sie zum Teil nur mehr ganz wenig bis gar nichts mehr essen konnte.
Ich weiß nicht wie es ohne Chemotherapie ausgeschaut hätte; jedoch hat die Chemo ihr sehr zugesetzt und sie ist in wenigen Monaten verfallen. Man muß auch bedenken, dass sie in dieser Zeit Schmerzen durch die Chemo hatte. Die frage ist, was besser ist. Es stellte sich auch kein Erfolg ein. Was ich noch weiß, sind die Erfolgsaussichten bei ca. 5 oder 10 %, dass die Ganzkörperchemo wirkt. Sie hatte auch extreme Atemschwierigkeiten (sie glaubte immer, dass sie ersticken würde; obwohl das nicht der Fall war; auch Sauerstoff hat nichts gebracht; weshalb sie zum Schluß das Morphium bekam, da das die einzige Möglichkeit war ihr die Atemnot erträglich zu machen).
Extreme Schmerzen hatte sie nie (im Verhältnis zu anderen Krebserkrankungen); jedoch desöfteren Bauchkolliken; wir mußten beim Essenbereiten sehr aufpassen, da sie fast kein Fett und Zucker vertrug. Der Dampfgarer war da sein Geld wert. Sie bekam auch Aufbaupreparate, jedoch mochte sie sie nicht wirklich gerne.

Aber jede Krankheit läuft anderes ab; weshalb man sich auf nichts genaues einstellen kann.

Ich wünsche euch alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit und ich hoffe, dass die Zeit noch länger bemessen ist, als ich es am Anfang geschrieben habe.

LG 3Jane

[petrap]

Vielen Dank für Eure offenen und freundlichen Worte.

Mein Gefühl sagt mir, dass er nicht mehr viel Zeit hat.

Komisch, ganz am Anfang seiner Erkrankung - als wir noch nichts vom Ernst der Situtation ahnten - war ich gerade dabei, unseren Skiurlaub für Fasching zu buchen. Doch irgendwie wollte das nicht so richtig klappen, die Hotels, die uns gefielen, waren schon voll oder zu teuer und ich verbrachte Stunden und Tage im Internet auf der Suche nach etwas Passendem.

Irgendwann hatte ich dann mal so einen "Flash", dass das wohl nicht sein soll, dass wir an Fasching zum Skifahren gehen! Und in den Nächten danach hatte ich übelste Träume/Gedankengänge, dass mein Vater an Fasching sterben würde. Am nächsten Morgen waren das natürlich für mich absolute Hirngespinste und nur Panikmache - schließlich war da ja erst September/Oktober!

Heute sehe ich das anders. Auch wenn ich heute natürlich noch nicht an seinen Tod denken möchte (Gott bewahre mich davor, dass das wirklich zu dieser Zeit eintreffen könnte!), so bin ich doch froh, dass ich für diese Zeit jetzt keinen Urlaub geplant habe. Ich könnte zur Zeit an keinem Ort der Welt abschalten und Urlaub machen - das geht gar nicht!!!

...

Ich habe gerade mit meinem Papa telefoniert. Er sagt selbst, dass er wieder Bauchwasser hat (obwohl am Donnerstag, also vor 2 Tagen, erst 8l punktiert wurden) und dass er total schlapp ist.

Irgendwie schwinden seine Kräfte wohl wieder. Obwohl er soviel Zuversicht mit in diese neue Klinik gebracht hat, und sich auch total wohl fühlt, erschien er mir total mutlos...

Ich werde ihn morgen wieder in der Klinik besuchen, doch leider will er nicht mal mehr meine beiden Kinder sehen. Das ist ihm schon alles zu viel. Bisher dachte ich immer, dass sei ihm IM MOMENT einfach alles zu viel, aber so langsam stellt sich bei mri das Gefühl ein, dass das gar nicht mehr besser werden wird.

Ihr habt das Leberkoma erwähnt. Wie kündigt sich das denn an?

[Michaele Hendrichs]

Hallo, auch meine Mutter ist vor 8 Wochen an Leberkrebs und den vielen, vielen Nebenwirkungen verstorben. Ich kann es immer noch nicht fassen und habe bis zum letzten Moment gedacht, sie wird wieder gesund. Doch irgendwann muss man sich mit der schrecklichen tatsache bafinden, das irgendwann die ärztliche Kunst am Ende ist. Bauchwaser ist bei Leberkrebs einfach der Anfang vom Ende. Die Leber arbeitet nun nicht mehr richtig und auf die Pfordader kommt ein Überdruck. Leider ist es so, je mehr man Bauchwasser "abpumpt" desto schneller läuft es nach. Meine Mutter war zum Schluß voller Wasser, sie hatte Arme und Beine so dicke geschwollen, so das sie Waserblasen bildeten un diese sich wiederum entzündeten.
Übrigens waren wir das mit den 3 Jahren und 7 Monaten, wozu ich sagen muss das das letzte halbe Jahr nicht mehr so schön war wie die anderen. Mama beakm 3 Jahre Chemo, insges. über 90 Stück und auch das hat an Ihrem Körper gezehrt, aber wie gesagt es ging ihr 3 Jahre richtig gut und wir haben dies Zeit intensiv genutzt. Gegen die vielen kleinen Zipperlein fanden wir immer irgenetwas, doch als das Wasser kam, da war es leider vorbei. Ja, das Leberkoma! Das ist eigentlich für den Patienten eine Erlösung so fand ich es jedenfalls. Meine Mutter hatte bis zum Schluß keine Schmerzen, sie wurde nur immer müder, schwächer und kraftloser. Dann wollte sie nur noch schlafen und irgendwann schlief sie sich ins Koma. Daraus erwachte sie nicht mehr. Sie wurde dann während des Komas total gelb, aber wie gesagt, sie war schmerzfrei und dafür danke ich Gott heute noch. Irgenwann wr es dann vorbei, sie ist aus dem Koma nicht mehr erwcht.
Viele Patienten reden auch vor dem Koma wirres Zeug, aber auch das blieb und gottlob erspart. Ich möchte dir nur etwas die Angst vor dem Koma nehmen. Ich fand es eine Erlösung.
Leider ist die Krankheit bei deinem Vater nun auch schon sehr weit fortgeschritten und ich weiß es kommt eine ganz schwere Zeit auf dich zu. Bereite dich drauf vor, rede mit deinem Vater, halte ihn lieb und sag ihm was er dir bedeutet. Mir hat das geholfen und ich weiß heute nach 8 Wochen das ich alles mit Mama aus der Welt geschaffen habe, was ich wollte.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die nächsten Wochen
Gruß Michaele

[petrap]

Hallo Michaele, Jane und Allanah,

ich hätte es ja nicht für möglich gehalten, aber die "Gespräche" mit Euch tun richtig gut.

Alle Gespräche mit meiner Familie, den Ärzten und vor allem mit seiner Frau (er ist zum zweiten Mal verheiratet...) helfen mir nicht wirklich - gerade meine Familie ist zwar sehr für mich da und mein Mann hilft mir, wo er kann, aber die Fragen, die mich zur Zeit am meisten beschäftigen, kann ich mit keinem von ihnen besprechen.

Diese Dinge kann ich nur mit Menschen besprechen, die wissen, wie man sich fühlt, wenn so etwas passiert! Und das seid nunmal Ihr. Obwohl ich Euch nicht kenne, helft Ihr mir mit Euren Beiträgen - Vielen Dank dafür!

Ihr sagt, das Bauchwasser sei der Anfang vom Ende - und bestätigt damit, was mein Bauchgefühl auch sagt.

Ja ich weiss, man sollte nun Dinge "aufarbeiten". Das ist aber sehr schwer...
Mein Vater und ich hatten zwar immer ein gutes Verhältnis zueinander (ich wuchs bei meiner Mutter auf, die ein sehr harter Mensch ist...), aber doch eher ein wenig distanziert - er war nie der warmherzige Vater, der Dinge mit Kindern unternimmt, sondern eher der Desperado-Typ.

Seit er krank ist, haben wir sehr engen Kontakt und telefonieren täglich. Obwohl ich selbständig bin, zwei Kids habe und er 150 km von uns entfernt wohnt, besuche ich ihn jede Woche. Wir haben uns sehr einander genähert.

Anfangs habe ich mit ihm auch signalisiert, dass ich da bin, falls er reden möchte. Er hat sich kurz darauf eingelassen und wir haben dann über Dinge wie Patientenverfügung etc. gesprochen (das war im November). Seither spricht er aber nicht mehr "über diese Dinge" und will "nur nach vorne schauen".

Das Thema Tod hat er total ausgeblendet! Er will nicht darüber reden und sprach letzte Woche sogar davon, dass er jetzt "das mit der Hyperthermie" hinter sich bringen will und sich im Sommer dann vielleicht wieder ein Pferd kaufen würde...

Es passt auch gar nicht zu ihm - er hat den Großteil seines Lebens alleine gelebt, und ich glaube, dass er auch alleine sterben wird.
Obwohl ich natürlich da bin, wenn er mich braucht!
Ich glaub's halt einfach nicht...

Ich für meinen Teil habe seit Beginn seiner Krankheit schon sehr viel getrauert und glaube, dass es für mich ok ist, wenn er geht. Das hört sich jetzt so cool an... aber ich habe ABSOLUT keine Ahnung, wovon ich rede und was mich erwartet!!!

[3Jane]

Das dein Vater so müde ist und energielos, ist im Endeffekt auch eine
Hallo nochmal!
Eine Reaktion auf das Ablassen des Bauchwasser, da hier verschiedene Stoffe, mitausgeschwemmt werden. Fakt ist auch, dass ab der Durchfühung von einer Punktion des Bauchwassers, dieses vermehrt nachläuft und binnen kürzester Zeit wieder abgelassen werden muß. Natürlich setzt das dem Körper zu. Deswegen wird er auch so schlapp sein.

Auch bei meiner Mutter war es so, dass sie nach vorne blickte. Es gab immer wieder extrem gute Phasen bei ihr, wo sie vor Lebensfreude sprühte und Pläne schmiedete. Aber irgendwann war es ihr dann klar bzw. haben es ihr die Ärzte gesagt, dass sie nichts mehr für sie tun können (2 Wochen vor ihrem Tod). Sie hat es dann akzeptiert und hat ihr eigenes Begräbnis organsisiert. Erst ab diesem Zeitpunkt konnten wir miteinander offener umgehen und es wurden viele Dinge gesagt. Man darf nicht auf "Teufel komm raus" ein Abschlußgespräch erzwingen. Zumind. hat das eine Psychologin gesagt. Sie meinte, wenn die Gelegenheit da ist und sich irgendwie eröffnet, dann sollte man demjenigen signalisieren, dass er mit einem reden kann. Diese Gelegenheit wird sich sicher auch früher oder später bei dir ergeben. Jedoch solltest du nichts erzwingen. Sie meinte, dass es viele Leute gibt, die gewisse Dinge verdrängen wollen. Bei meiner Mutter war es immer so, dass sie uns alle vor ihrer Krankheit bzw. ihren Auswikrungen, etc. schützen wollte und deswegen nur wenig erzählte (bis eben kurz vor ihrem Tod).

Ich hoffe du findest irgendwann die Gelegeneheit mit deinem Vater dir und ihm wichtige Dinge zu besprechen.

LG 3Jane