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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Mein Sohn ist 17 Monate und hat seit er 10 Monate ist, ein alveoläres RMS am Arm gehabt. Leider wurde es nach 3 Monaten operiert, bis dahin hieß es immer, es sei harmlos. Jetzt bekommt er 9 Blöcke Chemo. Er hat gerade gestern den 6.Block hinter sich gebracht.
Wer hat noch ein Kind mit einem alveolären RMS? |
#2
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Dani!
Kann es sein, dass auch das Internet mittlerweile ein Dorf ist und wir uns kennen ??? Ich wünsche Dir einfach mal alles Gute und viel Gesundheit für Deinen Sohn :-) Liebe Grüsse, Jacqueline |
#3
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Mensch Dani, das ist ja ultrahart... so ein kleines Kind und schon Chemo...
Hatte selbst Krebs, und weiß, wovon ich spreche!! ...Außerdem habe ich selbst zwei Jungs (5 und 3). Ich wünsch Dir ganz viel Kraft für Deinen kleinen Schatz, und VON HERZEN alles Gute für Euch. Liebe grüße, Brigitte |
#4
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Dani !
Vor ca. 2 Monaten habe ich hier das erste Mal reingeschaut und auch deine Nachricht entdeckt. Das schwere Schicksal tut mir sehr leid. Ich hoffe, dass es Deinem Sohn, trotz Chemo einigermaßen gut geht. Wie geht es Euch, frage ich jetzt einfach mal, wie ist die derzeitige Situation?! Mich interessiert dass einfach, da ich in der Verwandschaft (Nichte) so einen Fall hatte. Mehr möchte ich jedoch hier erst einmal nicht schreiben. Vielleicht meldest Du Dich mal. Ich wünsche Euch jedenfalls alles alles Gute und auch Gottes Segen und Kraft, das alles durchzustehen. Liebe Grüße von Pia |
#5
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Pia,
Mein Sohn ist seit dem 9.März mit der Chemo fertig und kommt jetzt gerade aus dem Tal der schelchten Werte heraus. Die Werte steigen seit Mittwocch und die Mundschleimhaut, die auch entzündet war, verheilt langsam. Es geht ihm aber gut. Bitte melde Dich noch einmal bei , ich würde gerne etwas von der Geschichte Deiner Nichte hören. deybl.huk@t-online.de Liebe Grüße Daniela |
#6
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Hallo,
unsere Tochter (jetzt sechs Wochen alt) hat ein embryonales Rhabdomyosarkom an der Hand. Seit drei Wochen läuft nun die Chemotherapie. Die Ärzte sehen keinen anderen Weg, als außerdem den Arm zu amputieren. Wie ist die Behandlung bei Euch abgelaufen? Gibt es wirklich keine andere Möglichkeit? Danke schon mal für die Antworten und alles gute für unsere kleinen Patienten. GEsa |
#7
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Gesa,
Bitte mail mich mal an, Julian hat seinen Arm behalten. Gib mir mal ein paar Infos. Woher komt ihr? W sitzt der Tumor ganz genau? Mail mich an und ich sage dir mal bei welchem Arm-Hand-Spezialisten wir waren, er hat das soooo super gamacht. Gruß Daniela deybl.huk@t-online.de |
#8
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Hallo Gesa,
hätte auch eine Alternative zu bieten, die dir und deiner Tochter helfen könnte. Mail mir mal, wenn du möchtest: med.usa@arcor.de Alles Gute Anette |
#9
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Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Dani
Ich hoffe sehr, Dir und Julian geht es noch immer prima. Habe eben unter www.krebs-im-kindesalter.de im Gästebuch folgenden, zwar schon älteren Eintrag einer weiteren Mutter gelesen, deren Kind ein alveoläres Rhabdomyosarkom hatte und dem es heute gut geht. Ich kopier Dir das mal rüber, falls Du mit ihr Kontakt aufnehmen möchtest: Name: Elke Lickteig Email: elkelickteig@web.de Datum: 07 Jan 2002 Uhrzeit: 10:32:47 Kommentar Hallo, da habe ich lange suchen müssen, bis ich Sie wieder gefunden habe.Ich habe schon damals (vor ca. 1 Jahr viel in Ihrem Gästebuch gelesen. Mein Sohn Florian ist am 31.12.2000 mit der Chemotherapie fertig geworden. Bei ihm wurde ein alveoläres Rhabdomyosarkom an der Schläfe diagnostiziert und entfernt. Jetzt steht nächsten Monat die plastische Wiederherstellung des Defekts(vollständige Entnahme des Schläfenmuskels) durch körpereigenes Fett bevor. Ich habe schon wieder die Hummeln im Bauch. Auf der anderen Seite sage ich mir, was ist eien aufbauende OP gegen die Angst der damaligen Operationen, bei denen es fraglich war, ob der Knochen mitgefräst werden muß und der Gesichtsnerv vielleicht verletzt wird. Man muß das ganze versuchen positiv zu sehen. Ich denke das können auch nur Betroffene so sehen, oder ? Wir freuen uns auf jeden Fall über jeden, der das Höllental erfolgreich durchschritten hat. Florian gehr es auf jeden Fall bestens. Er ist manchmal vor lauter Power kaum zu bremsen. Wer Lust hat sich mit mir auszutauschen ,kann sich gerne bei mir melden! Auf bald! Würde mich freuen, wenn Du dadurch eine weitere Kontaktmöglichkeit finden könntest. Liebe Grüsse und alles Gute für Deine ganze Familie Ladina |
#10
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Unser Sohn, 13 Jahre, ist seit November diesen Jahres in Behandlung wegen einem alveolärem Rhabdomyosarkom am Oberschenkel. Er hat seine 3. von 9 Chemo-Blöcken hinter sich (high-risk Dosis aufgrund der Grösse und Lokalisation). Dabei hat sich der Tumor vollständig zurückgebildet (ursprünglich ca. 8cm gross). Nun werden hyperfraktionierte Bestrahlungen auf uns zukommen (3 Wo. 2x am Tag). Der Tumor hat Metastasen im Bereich der benachbarten Leistenlymphknoten gebildet, aber sonst sind keine Metastasen nachweisbar im Körper. Wer ist in einer ähnlichen Situation oder hat Erfahrungen diesbezüglich? Ich bin wie wild am rumsurfen im Internet, um auch positive Verlaufs-Berichte zu finden....
L.G. Manuela |
#11
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Hallo
Es war ja mein ursprüngliches Posting mittletweile ist eine Weile vergangen. So kann ich dir über einen bis heute positiven Verlauf bei uns berichten. Im August hatten wir die 5-Jahresgrenze seit Diagnosestellung überschirtten und im März werden wir dann auch die 5-Jahresmarke seit Chemo-Ende durchbrechen. 5 Jahre ohne Rezidiv, das ist doch schon mal etwas, und es sollte Mut machen. Mein Sohn wurde damals nach cws-96/VAIA (9 Blöcke im high-risk) behandelt, ihr jetzt wahrscheinlich nach der Nachfolgestudie cws-2002. Bei meinem Sohn wäre auch eine Bestarhlung im protokoll vorgesehen gewesen, aber er war zu jung und so wurde auf die Bestrahlung verzichtet. Ich wünsche euch alles alles Gute und dass bei euch auch alles so glatt läuft wie bei uns Gruss Dani |
#12
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Dani,
vielen Dank für diese schnelle Antwort. Ja, das macht Mut. Hat dein Kind denn nachhaltige Spätfolgen der Chemo-Therapie in Kauf nehmen müssen? Geht es ihm richtig gut? Hatte es bereits Metastasen bei Diagnosestellung? Wie ist er durch die Therapie bekommen? Bei uns läuft bisher alles plangemäss und er konnte sich gut regenerieren in den 2 Wochen zwischen den Chemoblöcken,aber ich habe Panik vor den Komplikationen, also Infekte... Liebe Grüsse, Manuela |
#13
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Liebe Michaela
Mein Sohn war bei Diagnosestellung ja erst 13 Monate, also noch recht jung. Jetzt ist er 6,5 Jahre und es geht ihm eigentlich sehr gut. Unser größtes Problem dass am ersten Chemo-Tag einiges der Chemo neben dem Port ins Gewebe gelaufen ist, das war echt schlimm und diese Stelle sieht auch heute noch nicht so toll aus. Ansonsten wächst er langsamer als andere Kinder und ist ein zartes, kleines Kind. Auch wurde 1 Jahr nach Chemo -Ende festgestellt dass er mittelgradig schwerhörig ist, keiner weiß woher das kommt, aber auch damit können wir sehr gut leben. Seine Nieren haben auch durch die Chemo einen leichten Schaden, aber auch das wird sich wie die Ohren auch wohl nicht mehr verschlechtern und er hat eigentlich keine Probleme damit, wir müssen auch nichts beachten. Wir hatten auch keine Metastasen oder sonstwas und sein Tumor war 2 x 2,2 cm. Wir führen ein normales Leben. Wenn du Fragen hast melde dich unter deybl.huk@t-online.de Gruss Dani |
#14
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Hallo meine 15 monate alte tochter hat es im gesicht und ist grad im 2ten cemo block
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#15
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AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?
Auch ich kann weiterhin Mut machen, wir haben jetzt genau 8 Jahre seit Diagnosestellung (alveoläres RMS) ohne Rückfall hinter uns und meinem Sohn geht es weiterhin sehr gut. Ich wünsche allen die da gerade mittendrin stecken alles Gute und immer eine große Portion Optimismus.
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