Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Hautkrebs

Thema geschlossen
 
Themen-Optionen Ansicht
  #31  
Alt 13.11.2011, 23:52
Lebensdurst Lebensdurst ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 23.09.2011
Ort: Essen, NRW
Beiträge: 19
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

ich habe das gefühl, ich bin mir ziemlich sicher, meine unterhautmetis wieder zu spühren........
ich habe so angst....ich wieder die pillen nehmen, menno........
  #32  
Alt 14.11.2011, 09:10
Jenny B. Jenny B. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.02.2008
Ort: Berlin
Beiträge: 335
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Tatjana

Ich kann dieses Gefühl von dir soooooohhoo nachvollziehen.
Seitdem ich die Tabletten nicht mehr nehmen darf sind meine LK Metas auch schon wieder um das doppelte gewachsen und das in nur 16 Tagen ohne meine Wunder kapseln :-(

Ich hoffe einfach auf die Baldige Zulassung und werde dann das als meine weitere Therapie wählen.

Lg Jenny
__________________
  #33  
Alt 19.11.2011, 15:04
Lebensdurst Lebensdurst ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 23.09.2011
Ort: Essen, NRW
Beiträge: 19
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo zusammen! ich bin hier in der reha und werde mit einem tollen aber vollem programm zugestopft und habe gar nicht mitbekommen, was hier so los ist.
So wie ihr schon schreibt, ging es mir wirklich nicht darum krebsbertoffene mit meinen zeilen anzugreifen (oder andere krebsarten zu verharmlosen), und wenn dies der fall gewesen ist, tut es mir sehr leid und ich bitte um verzeihung.
Itzibizi, wenn Du in meiner Haut stecken würdest , würdest du vielleicht gut verstehen, was ich meine. Städnig nicht gesehen, nicht gehört, von allen belächelt werden, und das dabei wenn die eigene zeit vielleicht in monaten gezählt wird und bei den anderen in jahrzehnten. es gibt wenige "mitleidende" aus der umgebung (ich wohne in einer stadt mit einem der größten hauttumorzentren!) und kenne keinen eizigen MM persönlich, es gibt auch keine selbsthilfegruppen, und wenn es sie gibt, dann eben nur für Brustkrebs. oder sogenannte Frauengruppen, wo es aber nur um die als frau geschlechtspezifische krebsarten geht, also war ich da als frau mit mm wieder fehl am platz.
in der essener stadsbibliothek gibt es ein einziges buch mit ein paar kapiteln über MM, über andere Krebsarten und speziel für brustkrebs gibt es hunderte bücher, ratgeber, mutmacher.
egal. genug davon. und danke all denen, die meine worte mit offenem herzen gelesen und mich verstanden haben.
ich erzähle euch mal, wie es mir in der reha ergangen ist, was mit dem thema auch nicht zulatzt zu tun hat.
bei einer vorstellungsrunde am tag 3 mussten wir alle (wir sind 11 in der gruppe) unsere "geschichte" erzählen. ich habe auch die meine erzählt. über meine diagnose, über die studie, über die möglichen aussichten, über meine einstellung dazu. einige aus der gruppe waren ziemlich bedückt und haben sogar geweint. am montag wurde ich zu dem arzt gebeten, der mir gesagt hat, ich möge die unheilbarkeit meiner krankheit in der nächsten zeit (mind.3 tage) nicht thematisieren, da es welche in der gruppe gibt, die damit nicht klar kommen. ich habe erst gar nicht kapiert, was er mir da sagt, habe nach dem gespräch aber so ein schweres herz gehabt.
Mein gefühl war, dass ich schon wieder übersehen wurde, es war egal, wie es MIR damit geht, ich solle einfach die gruppe damit bitte ich belasten. aber ich bin doch auch ein teil der gruppe, dachte ich! ICH komme damit auch sehr schwer klar, dass ich als EINZIGE keine gute prognose habe und es bedrückt mich und macht mit panische angst, und dann muss ich auch noch schweigen und alles mit mir selbst ausmachen, um die gruppe nicht zu belasten??? hallo? was ist denn da kaput??? kann mich einer verstehen, oder sehe ich das schon wieder irgendwie verdereht?
ich habe daraufhin mit einem mädel aus der gruppe gesprochen, und sie fand den arzt total unmöglich und meinte, dass ich mich erstens nie aufgedrängt habe und zweitens sollen doch alle aus der gruppe platz haben, sich zu öffnen und dass ich eine chance für die gruppe bin, sich in diesem rhamen damit auseinander zu setzen. bla bla. ich will keine chance sein. ich will ich sein dürfen. für mich. mit den anderen. oh man.
wie auch immer, ich habe mit meiner gruppe offen darüber gesprochen und sie waren alle total liebevoll und aufmunternd. manche schauen mich lange an und ich sehe in dem blick, dass sie es nicht glauben könnnen, dass alles so ist, wie es ist. diese blicke sind schwer...
allgemein in der reha ist es echt cool. ich bekomme sogar reittherapie, da ich meinen inkompletten querschnitt besser in den griff bekommen soll. kunsttherapie gibt es auch. gestern habe ich ein bild gemalt, und plötzlich darin etwas gesehen, was ich nicht malen wollte, was aber auf ein mal total deutlich zu erkennen war. es war echt gruselig. es war eine dunkelblaue hand, die mein herz greift und quetscht. da musste die maltherapeutin ganz schnell mir die farben wegnehemen und pastellkreide hinstellen, damit ich mehr kontrolle darüber habe, was da entsteht. aber die erfahrung war echt krass...
ich bekomme auch psychotherapeutische einzelgespräche, und das tut mir unglaublich gut. (selbst meine therapeutin wusste nicht über MM bescheid!!!, fällt mir grade ein)
mit der gruppe haben wir uns darauf geeignet, dass ich keine schulterklopfer mehr bekomme, mit den banalen worten "es wird schon, oder alles wird gut", weil mir das echt auf den wecker ging, und nach meinem "outing" und ein paar gesprechen haben sie das verstanden.
die blutwerte sind leider immer noch nicht im grünen bereich.
mein GGT war erst 145, dann 116, jetzt am do 105. es muss unter hundert senken, am Mo ist die nächste kontrolle. bitte bitte, sollen sie weiter sinken!!! die metis wachsen wohl recht schnell wieder, ich versuche etwas weniger schmerzmittel zu nehmen, damit die leber entlastet wird, habe aber jetzt total heftige schmerzen. soll einer wissen, was in dem fall das beste ist! ich weiss es nicht=(((. ich nahm 4x am tag 30 tropfen novalgin, 2x Palladon 16mg (morphine) und Lyrika gegen nervenschmerz, und Amytriptilin als schmerzausgleich. Novalgin habe ich fast ganz abgesetz. weiss einer, ob novalgin oder die morphine schlechter für die leber sind?

so meine lieben, genug habe ich euch zugetextet! drückt mir die daumen, dass am montag meine vemurafenib-durststrecke vorbei ist!!!

wünsche euch ein verregnetes wochenende
Tatjana
  #34  
Alt 22.11.2011, 16:18
Lebensdurst Lebensdurst ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 23.09.2011
Ort: Essen, NRW
Beiträge: 19
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Huhuuuuuuu!!!!!!!!!! die werte sind wieder grüüün!
GGT=93

ich bin wieder im Klub der Pillennehmer, manno wie ich mich freu!
viele Grüße an alle!
Tatjana
  #35  
Alt 22.11.2011, 16:52
lisalyon lisalyon ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 27.10.2011
Ort: Schwarzwald
Beiträge: 25
Daumen hoch AW: Malignes Melanom, BRAF


Hallo Lebensdurst!!!!!!!
Ach da freu ich mich riesig für dich
Das sind gute Nachrichten echt!!!
Lass es dir gutgehen heut und überhaupt!! Ich kann deine Gefühle sehr gut nachvollziehen und freu mich mit dir.
Sicher kannst du die Reha-Zeit jetzt etwas entspannter "genießen".
Alles Gute wünsch ich dir weiterhin!
Herzliche Grüße,
lisalyon
  #36  
Alt 22.11.2011, 18:41
engel1404 engel1404 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.09.2011
Ort: NRW
Beiträge: 40
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo,

da freut mich für dich,das es klappt mit den Tabletten.

Wünsche dir das du sie verträgst und nicht so viele Nebenwirkungen bekommst.

Genieße jetzt die Reha!!!


LG

engel
  #37  
Alt 22.11.2011, 19:16
Herrmann Herrmann ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 08.10.2011
Beiträge: 22
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Tatjana!
Super! Das freut mich doch ausserordentlich! Gratuliere dir zu deiner "Arbeit" an deinen Leberwerten. Das hast du prima hingekriegt!
Herrmann

PS: Hatte beim Staging gute Resultate (die Metas auf Lunge & Leber sind geschrumpft jene unter der Haut konnte ich ja auch kaum mehr ertasten). Ich glaube fest daran, dass es bei dir es auch so sein wird!

Geändert von Herrmann (25.11.2011 um 12:14 Uhr)
  #38  
Alt 22.11.2011, 23:01
Benutzerbild von mrs. thompson
mrs. thompson mrs. thompson ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.08.2010
Ort: Braunschweig
Beiträge: 63
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Ich freue mich für dich

Bleib so stark und tapfer wie du bist

Lg Laura
__________________
Das Leben ist begrenzt - unendlich die Erinnerung.


Mein Schatz 07.08.1988 - 05.09.2011

Mein Herz geht mit dir, dein Herz bleibt bei mir. Ich werde dich immer lieben. Deine Laura
  #39  
Alt 30.11.2011, 19:38
kretzsche kretzsche ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 30.11.2011
Ort: Thüringen
Beiträge: 3
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

hallo , ich bin neu hier nennt mich einfach kretzsche
bin auch so ein sorgenkind wie ihr
schaut doch mal in mein profil....
Frage an alle , hatte schon mal jemand nach MM knochenmetastasen ,
und wie merkt man das ?
  #40  
Alt 01.12.2011, 01:31
Lebensdurst Lebensdurst ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 23.09.2011
Ort: Essen, NRW
Beiträge: 19
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo in unsere Runde

ich habe leider nichts tolles zu berichten...
seit freitag letzte woche habe ich komische rote flecken bekommen...erst war das nur einer, jetzt sind das über 50...jeden tag kommen neue dazu. sie tun total weh und unten drunter sind solche knoten, richtig harte knoten, manche größer wie eine halbe zwetschke, manche wie eine erbse sie sind überall an armen, beinen, bauch. die am arsch tun besonders weh...auf dem klo sitzen ist für mich eine folter geworden
ich habe sie für unterhautmetis gehalten, und wenn das der fall ist, dann weiss ich nicht weiter dann wirken die pillen nicht mehr...es hat mich so kalt erwischt, ich habe so etwa mit einem halben jahr relativen ruhe gerechnet, und wenn das metis sind sie sind wirklich überall....
die ärzte hier sagen dass das nicht wahrscheinlich ist, da metis nicht in 20ger-pack kommen, aber ich habe ja schon gesagt, auf die ärztliche hilfe ist hier kein verlass. sie haben mir ein anti-allergikum gegeben(nehme das immer noch), am abend wurde es etwas besser, es sind aber trotzdem neue dazu gekommen und kommen immer noch. gestern hatte ich 39,1° C fieber, habe heute nur geschlafen. am freitag morgen habe ich ein termin in der uniklinik.
@Hermann, du meintest doch, du bekommst auch mückenstichartige flecken, kannst du da drunter etwas tasten? tun sie weh?

wenn das eine allergie ist, bin ich schon mal sehr glücklich, aber es kann auch eine allergie auf Vemurafenib sein.... mensch, ich will doch nur ein bisschen zeit in der es mir nicht ständig etwas weh tut oder ich akkut um mein leben angst habe, wo ist diese zeit geblieben???
ich habe eine solche angst vor dem termin am freitag. da werden CT und MRT gemacht. als zugabe muss ich da alleine hin. (freundin schreibt eine prüfung in freiburg, bester freund muss unbedingt arbeiten und weniger nahe menschen will ich nicht da haben)und meine leberwerte sind wieder sch...
aaaaaaaaaaaahhhhhhhhh...............
*wein* *wein* *wein*

Tatjana (ganz traurig)
  #41  
Alt 01.12.2011, 09:14
Jürgen1969 Jürgen1969 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.09.2008
Ort: Ulm
Beiträge: 613
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Tatjana,

das mit den roten Flecken hatte schon mal bei Mori gelesen, welche auch Verumafenib nimmt. Also wird dass eine der großen Nebenwirkungen des Medikamentes sein. Sie hatte auch ganz viele.Kannst sie ja mal anschreiben.

Für Dein CT und MRT drücke ich Dir fest die Daumen.
Nicht den Mut und die Hoffnung verlieren
  #42  
Alt 01.12.2011, 09:44
Benutzerbild von Rachel
Rachel Rachel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.06.2007
Ort: Österreich
Beiträge: 1.502
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Tanja, ich drücke dir für freitag ganz ganz fest die daumen
Alles liebe für dich und Toi Toi
lg gitti
__________________
mein Mann: Adenokarzinom

man sieht die Sonne langsam untergehen und erschrickt trotzdem wenn es dunkel ist - Kafka
  #43  
Alt 01.12.2011, 11:27
Zottie Zottie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.09.2010
Beiträge: 298
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo Tatjana,

Jürgen hat recht! Und Jenny plagte sich auch mit solchen Dingern. Die beiden Jenny und Mori können dir da bestimmt weiterhelfen. Mein Vater hat diese Dinger nur sehr klein unter der Glaxo-Medikation - aber jeder Mensch reagiert ja anders auf die Tabletten und auf die Dosis!
Also, wünsche dir nur das Beste!!!
Zottie
  #44  
Alt 01.12.2011, 21:21
Benutzerbild von mrs. thompson
mrs. thompson mrs. thompson ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.08.2010
Ort: Braunschweig
Beiträge: 63
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Mach dich nicht verrückt (es ist so einfach gesagt..)
Ich drücke dir alle Daumen, die ich habe.
__________________
Das Leben ist begrenzt - unendlich die Erinnerung.


Mein Schatz 07.08.1988 - 05.09.2011

Mein Herz geht mit dir, dein Herz bleibt bei mir. Ich werde dich immer lieben. Deine Laura
  #45  
Alt 01.12.2011, 22:02
Mori Mori ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 15.07.2009
Ort: Kreis Neuss
Beiträge: 93
Standard AW: Malignes Melanom, BRAF

Hallo lebensdurst

Habe grade deinen Beitrag gelesen.
Ich habe mit den Tabletten auch diese Flecken mit Knubbeln drunter bekommen. Tun zeitweise auch weh. In der Uni wurde ein Ultraschall gemacht was schon sagte dass es nichts schlimmes ist. Später wurde mir eins entnommen und es stellte sich als nichts schlimmes raus. Von daher hoffe ich dich etwas beruhigen zu können.

LG mori
Thema geschlossen

Lesezeichen

Stichworte
braf, haut, malignes melanom, metastasen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 00:36 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55