Erfahrungen mit Ruxolitinib / Jakavi?

[Marcwen]

Hallo,

bei mir war eine Therapie mit Ruxolitinib geplant, hauptsächlich wegen meiner cGvHD. Eine Genehmigung meiner Krankenkasse liegt auch schon vor. Allerdings wurden die Pläne wegen diverser anderer Komplikationen und Probleme verschoben. Ich weiß auch nicht, ob meine Ärzte noch mal einen Anlauf nehmen. Lasse mich überraschen.

Unter welcher Voraussetzung sollst du Ruxolitinib bekommen? Was möchte man damit therapieren?

LG Marcus

[Tyro]

Hallo Marcus,

ich bin vor fast 2 Jahren transplantiert worden (AML) und konnte Sandimmun nicht reduzieren, hauptsächlich auch wegen gvhd der Haut. Vor einem halben Jahr mussten wir es dann ganz rausnehmen, weil meine Nierenwerte davon zu schlecht wurden. Ich bekam daraufhin Certican (Everolimus), von dem ich richtig schlimme Hautprobleme bekam und bis Ende Januar dann Advagraf (Tacrolimus), von dem ich auch die Hälfte aller Nebenwirkungen hatte. Dann sind wir auf meinen Wunsch zurück zum Sandimmun, von dem ich dann ziemlich zügig akutes Nierenversagen bekam.
Nun bin ich aktuell ohne Immunsupprimierung und bespreche weitere Optionen mit meinen Ärzten, weil ich langsam etwas kritisch gegenüber den Medikamenten bin.
Morgen erhalte ich zunächst die erste Enbrel-Spritze (siehe den anderen Thread von mir), weil ich auch nicht mehr weiß, was ich sonst tun soll.

Haben Dir denn Deine Ärzte über die Therapie mit Ruxolitinib etwas erzählt? Bzw. über mögliche Nebenwirkungen oder so? Meine Ärztin klingt sehr begeistert davon, v.a. auch für mich und weil es absolut nicht auf die Nieren geht..

Ich hoffe, Deine anderen Komplikationen sind nicht allzu schlimm und schnell wieder im Griff
LG
Tyro

[Marcwen]

Hallo Tyro,

ich bin vor 3,5 Jahren transplantiert.
Nach 13 Monaten bekam ich cGvHD an der Lunge. In den letzten 2 Jahren habe ich mehrere Kortison Stoßtherapien und Unmengen an Kortison genommen. Das geht leider nicht gut auf Dauer. Dazu noch Certican und Unmengen an Profilaxe.
Im Sommer hat man noch mal erfolglos eine Stoßtherapie mit Urbason probiert, allerdings ohne Erfolg. So stand im Oktober/November die Idee mit Jakavi im Raum, Antrag wurde bereits genehmigt, weil das Medikament nicht bei GvHD zugelassen ist. Ich hatte aber im Oktober/November 2015 eine schlimme CMV Infektion und war komplett am Boden. Danach wurde ratikal alles rausgenommen (Certican, Kortison), damit ich erst mal wieder auf die Beine komme.

Bei Haut cGvHD gibt es auch gute Erfolge mit Photopherese. Ich glaube aber nicht, dass ich so eine Therapie machen würde, die ist echt heftig und langwierig. Auch hier im Forum gibt es einen Fall, wo sie leider nicht zum Erfolg geführt hat.

Über Jakavi haben meine Ärzte noch nicht groß mit mir gesprochen, Nur das es eben experimentell bei Haut GvHD eingesetzt wird, man hier gute Erfolge erzielen kann und das man hofft, auch bei meiner Lunge was zu erreichen.

Liebe Grüße, Marcus

[Tyro]

Hallo Marcus,

och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima

Photopherese ist bei mir zunächst nicht angedacht, weil ich arbeite und das vor allem damit auch schwer unter einen Hut zu bringen ist. Darum schauen wir erstmal nach weiteren Medikamenten.
Jetzt warte ich erst einmal ab, was die Enbrel-Spritzen bringen und hoffe, dass damit erstmal wieder Ruhe einkehrt...

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag
Tyro

[Marcwen]

Zitat von Tyro

och man, Dein letztes Jahr klingt ja auch alles andere als prima

Ja das letzte Jahr war echt bescheiden. Aktuell auch schon wieder 5 Wochen im Uniklinikum. Myelom (Grunderkrankung) Progress, dazu eine Hüft TEP rechts. Links irgendwann später. Sind halt die Nebenwirkungen vom Kortison und Myelom (Osteolysen) Dann noch min 3 Wochen Reha um wieder auf die Beine zu kommen.

Aber hey, positiv bleiben

Wünsche Dir auch einen schönen Sonntag.

Marcus

[nirtak]

gibt es mittlerweile irgendwelche erfahrungswerte dazu von irgendjemandem hier? bei mir steht das medikament evt. jetzt im raum.

[Tyro]

hallo nirtak,

sorry, ich schau selten hier rein... wie hat es sich bei dir entwickelt? deine frage ist ja nun schon ein paar wochen alt?

meine erfahrung ist durchweg positiv! (was auch der grund ist, weshalb ich hier kaum reinschaue ;-))
seit ich jakavi nehme (etwa 1 Jahr nun) hat sich meine lebensqualität deutlich verbessert! sogar so gut, wie es mir vermutlich irgendwann vor der AML mal ging. zu beginn hatte ich zwar ein wenig schwierigkeiten beim sehen (über ein paar wochen sah ich dinge in der ferne nur verschwommen / ansonsten sind meine augen topp, keine ständige befeuchtung nötig, keine sehschwäche, keine brille), aber das ging nach einiger zeit weg und nun bin ich nicht mal mehr krank gewesen in den letzten 12 monaten. vorher war ich dank der anderen medikamente alle 6-8 wochen für 2 wochen krank mit viren, erkältungen oder wegen irgendwelcher nebenwirkungen. dank jakavi konnte ich mir im letzten dezember sogar auch noch einen großen herzenswunsch erfüllen und drei wochen nach neuseeland verreisen
zwar war meine haut seit ein paar wochen wieder etwas am rumzicken (heizungsluft und winter tun sein übriges), dennoch versuchen wir zur zeit, jakavi zu reduzieren. zum ausschleichen gibt es hier ebenso wenig erfahrungswerte wie bei der verwendung... meine ärztin hat das medikament mittlerweile auch bei anderen patienten angewandt, allerdings nur im akuten stadium bei gvhd der haut und hier wohl ohne schwierigkeiten.
meine haut dagegen stresst es ziemlich, dass sie abends nur noch 5mg bekommt. Was mir auch auffällt ist, dass meine haut generell stärker darauf reagiert, wenn ich mal eine einnahme vergesse. ja, so sieht es aus: ich fühl mich so gesund, dass ich vergesse, meine medikamente zu nehmen! #luxusproblem!
so gesehen sind meine erfahrungen mit jakavi durchweg positiv und ich hoffe, mein körper bleibt auch dabei und entscheidet sich nicht nochmal dagegen...

ich hoffe für alle anderen, die auch vor der entscheidung stehen (müssen), jakavi zu nehmen, dass sie ebenso gute erfahrungen zu machen!

lg tyro