Rezidiv nach genau zwei Jahren

[wiesel007]

Hi,
meine Vorschreiber haben ja schon viel erklärt, etwas auffällig ist wirklich das das ˋSeminomˋ wirklich so schnell gewachsen ist. Ich hatte ein nicht seminom, Stadium 3b; Metastase hinterer Bauchraum 12 x 11 x 7 cm und Lungenmetas bis 2 cm. Im April erreiche ich die 5 Jahre. Alles wird gut, auch bei Dir.

Tipp, MRT Abdomen machen, kein CT, das staging nach der Chemo erfolgt nach 4 Wochen, da die Chemo ja noch nachwirkt. Besorg dir bitte eine Zweitmeinung aus einem Zentrum

[Toby01Harv]

Hi,

was ich noch ergänzen wollte:

Bei Dir handelt es sich genau genommen nicht um ein Rezidiv, sondern um ein Fortschreiten der Erkrankung. Du wurdest bisher nicht chemotherapiert. Aus diesem Grund bin ich mir sehr sicher, dass 3x BEP alles beseitigt.

[FCKSatan]

@ Toby01Harv: zählt eine Gabe Carboplatin nicht als Therapie?

[Toby01Harv]

Hi,

gute Frage. Ich gehe davon aus, dass 1xCarbo so gut wie gar nichts bringt, d.h. die jetzt aufgetretenen Metastasen wohl schlicht nicht neu aufgetreten sind, sondern schon vorhanden waren.

Nach neuen Statistiken bringt 1xCarbo wohl auch nicht viel und schadet im Zweifel sogar der Wirksamkeit von 3xBEP.

Aus diesem Grund empfehlen die meisten 2xCarbo oder W&S.

Aber Du hast Recht, könnte aufgrund der Carbo zumindest formal sogar Rezdiv sein.

[Golsen]

Halloe Jakelong,

erstmal Hallo und ne blöde Geschichte, aber du hast die harten Schritte schon hinter dir. Ich wünsche dir viel Kraft. Ein HB Wert von 5,5 ist schon echt niedrig, ich hatte mal so 7,5 und fande das schon hart.

Meine Vorredner haben gute Antworten gegeben, trotzdem wollte ich noch meine Erfahrungen einfließen lassen:

Zitat von Jakelong

1. Mein Onkologe hat mir das Vorgehen erklärt, die Chemos sollen die Lymphknoten unter 3cm bringen und danach gilt der Krebs als besiegt - was passiert denn mit den Lymphknoten?

Worauf du dich vielleicht gefasst machen musst, wenn noch vergrößerte LKs da sind und diese nicht schrumpfen (deutlich vergrößert nicht 1 cm), dann könnte nochmal eine RLA (Entnahmen der verdächtigen Lymphknoten per Operation, geht auch minimal invasiv) anstehen. Diese werden entnommen und dann gecheckt, ob Krebs drinnen ist. Meistens ist dies nicht der Fall. Aber das ist eine Möglichkeit.

Zitat von Jakelong

2. Wann ist bei euch der Hämoglobinwert wieder angestiegen? Dauert es wirklich Monate, bis er sich wieder erholt?

Ja, mein HB Wert war nach der Chemo im Mai zwischen 8 und 9. Ich hatte nochmal eine OP im Juni. Der Wert war erst im September wieder im Normbereich. Also das dauert schon ein wenig. Der klettert in der Regel nicht in paar Tagen nach oben. Aber wenn du so ab 9, 10 bist, sollte es deutlich besser sein. Natürlich reagiert jeder anders, ich hoffe bei dir geht es fixer

Zitat von Jakelong

3. Wie gut spricht eine Metastase auf die PEB-Chemo an? Ich habe bei vielen gelesen, dass ihr noch eine aufwendige Lymphknotenoperation über euch ergehen lassen musstet - das ist meine größte Angst derzeit...

Die Chemo wird sehr gut anschlagen, das haben die meisten hier gesagt. Die RLA habe ich oben schon angesprochen. Jetzt warte erstmal ab, ob sie nötig ist. Vermutlich nicht, wenn das alles gut schrumpft. Frag den Arzt, wie lange er warten will. Aber erstmal muss man nach der Chemo eh ca 4-6 Wochen warten, bis man klarere Aussagen treffen kann. Die RLA ist gerade minimalinvasiv kein Ding. Ich hatte einen Bauchschnitt. Der ist nervig, aber auch machbar. Wir reden darüber, wenns fällg ist.

Melde dich, wies weitergeht und erhole dich erstmal. Bestell Pizza (geht meist immer) und schau gute Folgen deiner Lieblingsserie. Jetzt ist chillen angesagt.

Wie stehts mit deinen Leukos?

Ich drückte dir die Daumen und wünsche dir alles gute!

Wenn du Fragen hast, sind wir immer da. Meine Vorredner waren wie gesagt schon sehr hilfreich.

@Bob: Richtig. Reha und versuchen auf Gewicht zu kommen. 47kg ist echt nicht viel. Versuch dich da hochzupäpeln mit Hilfe von den Ärzten oder eine Anschlußheilbehandlung. Das ist wichtig für die Gesundheit und Lebensqualität

[Jakelong]

Hallo zusammen,
vielen Dank für eure ganzen aufmunternden Worte, sowas tut sehr gut zu lesen in dieser Zeit!
Ich antworte euch einzeln, wenn ich wieder zu Hause am Computer bin.
Die letzten Tage waren sehr aufregend. Am Montag war ich zur regulären Blutkontrolle im Krankenhaus und meine Werte waren nicht sehr berauschend. Wir sind schon ein paar Stunden eher ins Krankenhaus gefahren, weil meine Mutter Angst hatte, es mir so schlecht ging und der Arzt hat es genauso gesehen und mir ein Zimmer in der Klinik "gebucht".
Wenn ich das noch richtig zusammenbekomme war es der Hämoglobinwert von 5,4 im Schnelltest, mein schlechter Allgemeinzustand, ich bin oft nur vom Aufstehen kurz ohnmächtig geworden, und meine Erkältung, die den Arzt ins Grübeln brachten.
Da meine weißen Blutkörperchen von 77.000 am letzten Donnerstag nach Aufbauspritze auf nur noch 3.400 gefallen sind und ein weiterer Absturz wahrscheinlich war, bekam ich ein Einzelzimmer.

Ein paar Stunden danach kamen dann auch die Blutergebnisse aus dem Labor. Mein Hämoglobinwert lag bei nur noch 3,9, ich konnte auch wirklich gar nichts mehr machen - nicht aufstehen, nicht gehen, nicht sitzen. Gucken, zuhören und verstehen auch nicht. Alles war viel zu anstrengend, meine Mutter hat mich morgens schon mit einem Rollstuhl durch das Krankenhaus schieben müssen und ich konnte mich kaum darauf halten. Es war eine total merkwürdige Situation für mich, richtig in Worte fassen kann ich es nicht, so ein bisschen wie ein Film und ich war nur Zuschauer. Es wurde von Stunde zu Stunde schlimmer. Mein Herz hat immer schneller geschlagen, mein Ruhepuls war jenseits von Gut und Böse und bei 3 Schlägen pro Sekunde angelangt, und ab und zu hat es kurz aufgehört, um eine oder zwei Sekunden später mit einem richtigen Schlag weiterzupochen. Gefühlt hat dabei das ganze Bett gewackelt, mein Brustkorb hat richtig gebebt.
Der Arzt hat dann Bluttransfusionen geordert, nachdem er meine Blutgruppe festgestellt hat. Er hat dann zwei Beutel mit je 350ml Blut für meine Blutgruppe 0 negativ vorbeigebracht, um endlich den Hämoglobinwert aus dem lebensbedrohlichen Bereich wieder nach oben zu drücken.
Aber schon zum Abend hin fühlte ich mich fitter, mit einer so schnellen Verbesserung hätte ich echt nicht gerechnet. Wegen den weißen Blutkörperchen gab es noch die Aufbauspritze.

Die Sehstörung im rechten Auge resultiert aus Einblutungen, wenn ich das richtig verstehe in die Netzhaut oder einem anderen Bereich in der Mitte des Auges, die Augenärztin kam abends mit ihren Geräten aufs Zimmer und hat es festgestellt. Eventuell resorbiert sich das Blut an der Stelle wieder von selbst - vielleicht aber auch nicht, gestern waren weitere Untersuchungen und in zwei Wochen soll ich nochmal in der Sprechstunde vorbeikommen.

Am Dienstagmorgen bin ich ziemlich fit in den Tag gestartet, der Laborwert mittags für Hämoglobin sollte später 7.0 zeigen, soviel hatte ich seit Wochen schon nicht mehr.
Das große Problem war aber stark auftretendes Nasenbluten, welches ich nicht in den Griff bekam. Der Blutplättchenwert war bei 9.000 angelangt, also gab es nochmal zwei Transfusionen mit Blutplättchen. Die Beutel waren richtig rosa. Kurz danach wurde es besser und ich konnte etwas Salbe auftragen.
Weil die weißen Blutkörperchen auf 2.200 gefallen sind gab es auch gestern die Aufbauspritze.
Gegen die Herzrhythmusstörungen, die mir sehr viel Sorge bereitet haben, gab es dann mittags eine Kalium-Infusion, die gefühlt sechs Stunden gebraucht hat, um durchzulaufen. Anscheinend darf es nicht schneller in die Vene verabreicht werden. Nach der Infusion verschwanden die Herzaussetzer aber bis heute - zum Glück!

Heute Mittag lag der Blutwert der weißen Blutkörperchen bei nur noch 1.300, dreimal hintereinander darf die Spritze aber wohl nicht gegeben werden. Die Blutplättchen lagen bei 38.000, ich hab aber Sorge vor morgen, weil die Plättchengabe von gestern dann komplett von meinem Körper verbraucht sein dürfte. Der Hämoglobinwert ist auf 6,4 gefallen.

Morgen ist Tag 15 des dritten Zyklus und die Gabe Bleomycin wäre fällig. Morgen kann ich euch sagen, ob die wirklich stattfindet oder ob irgendein Wert dagegen spricht. Ich glaube, ich werde noch etwas länger im Krankenhaus verweilen....
Aktuelle Werte:
Leukos: 1.3
Erythrozyten: 2.2
Hämoglobin: 6.4
Thrombozyten: 38.000

Dass die PEB-Chemo so gut ist beruhigt mich ein bisschen vor dem Abschlussgespräch im Mai. Ich freue mich aber, dass ihr euch so an meinem Schicksal beteiligt, es tut einfach gut, mein Erlebtes aufzuschreiben.

Die Sache mit dem MRT-Abdomen klingt gut und ich werde es ansprechen, jetzt wieder Jahre an CT-Strahlenbelastung ausgesetzt zu sein, obwohl es vermeidlich wäre muss ich nicht auch noch haben, Danke dafür!

Gruß vom Handy

[Golsen]

Das hört sich schon heftig an. Ich war zwar auch mal mit 0,6 Leukos am start (bei jedem Zyklus mal 1.0) und mein HB war bei 7,5 nach inneren Blutungen aber sonst immer drüber. Also das haut krass rein so niedrige Werte und dann noch Thrombos.

Die Zeit wird das regeln, bis dahin musst du durchhalten. HB steigt leider nur langsam. Thrombos und Leukos normalisieren sich schneller. Wichtig ist nur eine echt enge Kontrolle und zur Not Infusionen. Ich finde deine Entscheidung mit dem KKH-Aufenthalt gut.

Die PEB schlägt gut an, aber ob die jetzt gleich die Spritze reinjagen müssen. Ich bin mir da nicht so sicher. Der Tiefpunkt kommt in der Regel am Tag 17-20. Aber auch als Folge der 5 Anfangstage, das ist verzögert. In 1-2 Wochen wird es dann bergauf gehen. Meine Leukos waren noch etwa 3 Wochen zwischen 1,5 und 2,5.

Ich wünsche dir alles gute und melde dich. Wir lesen gerne mit. Ich drücke die Daumen, dass dich nichts erwischt und du kräftig bleibst. Chemo ist sch... Muss uach mal gesagt werden. Aber sie hilft.