Klarzelliges Nierenkarzinom

[Torti62]

Hallo zusammen

tja wie soll ich es sagen?

Mich hat es nun auch erwischt und hoffe auf eure Hilfe oder Tips damit fertig zu werden. Bin jedenfalls körperlich/gesundheitlich am Ende und mit den Nerven am Boden.

Kurz die/meine Krankengeschichte:

bin jetzt seit ca. 9 Jahren alleinerziehender Vater von 2 tollen Kindern im Alter von 14 und 17 Jahren.

Dez 1988 Spontanpneurotorax (Lungenriss/kollaps rechts) OP, danach OK

2001 Lungenemphysem (Haselnussgroß)

2009 letztmaliges Röntgen aufgrund des Emphysems (Größe nun ca 5cm)
Bullöse ausprägung


Aug 2013 Aufgrund der Erkrankung (Emphysem) und fehlenden regelmäßigen Bildern wollte meine Neue Ärztin aktuelles CT der Lunge

Aug 2013 nach CT der Lunge akuter Verdacht im Nierenbereich Links, also 2`tes CT gleich im selben Atemzug direkt hinterher.

Diagnose: Klarzelliges Nierenkarzinom Links und enorm großes Bullöses Emphysem rechts. Könnte jederzeit platzen
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ich habe so lange ich denken kann gekämpft im Leben, ob es die Kinder waren, oder tägliche Sorgen, oder Finanzielle Einbußen, Scheidung egal was, ich hab es immer irgendwie geschafft.
Aber diese Diagnose hat mich geschafft.

Ich bin einfach irgendwie nur noch da weil ich da bin, koche für meine beiden Kinder und spaziere täglich in der Gegend rum ohne Ziel. Bin nur noch am Grübeln.
Meine Hausärztin hat bei mir inzwischen eine Depression festgestellt und ich stand kurz vor einer Zwangseinweisung wegen meiner Bemerkungen, dass ich keine Kraft mehr habe für einen Neuanfang. Für meine beiden Kinder tut es mir sehr Leid, denn ich werde denen nicht mehr gerecht im Moment.

Wie gesagt wurde ein Raumforderndes Nierenkarzinom 4,6 x3.3 x3,9 cm in der Ausdehnung Diagnostiziert welches Nierenerhaltend versucht wird zu Operieren.
Desweiteren wurde ein anzunehmendes Inzidentalom 1,6 x 1.7 cm festgestellt.
4 Tage später lag ich auf dem OP Tisch. Niere wurde entfernt. Nun sitze ich zuhause und warte auf das Kontroll CT im Dezember.

Meine 1 Frage an Euch, wie seid ihr mit der Situation fertig geworden.
Meine 2 Frage an Euch , was bedeuten die Kürzel bei der Tumorklassifizierung pT1b R0 M0 (G3) und V1 ?

Ich komme jedenfalls überhaupt nicht mehr klar und merke auch wie ich mich immer mehr geschlagen gebe. Bin ausgelaugt und auch mein Körper will einfach nicht mehr, jeden Tag neue Schmerzen, jeden Tag woanders, dann wieder nicht. Immo nehme ich noch Schmerzmittel nach der OP. Aber die helfen wohl auch nur bedingt noch wirklich.

Lieben Gruß an alle
Torsten

[Jan64]

Hallo Thorsten,

willkommen hier im Forum.

Wenn deine Hausärztin schon eine Depression festgestellt hat, solltest du zu einem Psychoonkologen überwiesen werden. Die sind speziell auf die Verarbeitung von Krebserkrankungen geschult.

Es geht jeder anders mit seiner Krankheit um, da gibt es keine generelle Lösung, die Psychoonkologen könne dabei aber helfen deinen eigenen Weg zu finden. Vielen hilft es sich mit der Krankheit aktiv auseinander zu setzen, sich zu informieren und die Sache selbst in die Hand zu nehmen. Allerdings bracht man eine Weile bis man dazu bereit ist. Den ersten Schritt hast du mit deinem Beitrag und der Anmeldung hier schon getan.

Wer behandelt dich wegen des Nierenzellkarzinoms? Die Hausärztin, Urologe, Klinikum? In den Kliniken gibt es Sozialdienste die dir evtl. im Alltag helfen können. Wurde dir keine Anschlußheilbehandlung (Kur) angeboten?

Medizinisch gesehen hast du besten Aussichten aus der Sache rauszukommen.

Mit besten Grüßen

Jan

T1a Tumor 4 cm oder weniger in größter Ausdehnung
N0 keine Lymphknotenmetastasen
M0 keine Fernmetastasen
G3: schlecht differenzierte Tumorzellen, d.h. die Zellen sind sehr weit von der Ursprungszelle mutiert
R0 alles ohne Rest bei der OP entfernt
V1 Einbruch des Tumors in die Hohlvene
das kleine p vor den Buchstaben bedeutet postoperativ, nach der OP festgestellt.

[Torti62]

Hallo Jan,
danke für deine schnelle Antwort

zur Nachsorge war ich einmal beim Urologen, der wohl nur Interesse daran hatte mir mitzuteilen das ich den Verband auch regelmäßig beim Hausarzt oder der Hausärztin wechseln könne. Zudem solle ich im Dez an das Kontroll CT denken und dann wieder zu ihm kommen.

ja ich bin bei einer Psychoonkologin in Therapie, aber wie es nun mal so ist haben die nur 1 mal im Monat ein Ohr für einen. Ich war jetzt einmal da. Na ja

Meine Hausärztin leitet bei mir die Krankengeschichte macht Termine für mich sammelt also alles wie es sein sollte. Zudem ist sie immo meine wirkliche Seelentrösterin und betreut bei Bedarf auch meine Kinder jederzeit.
Soll heißen das sie sich jederzeit bei ihr melden können und sollen wenn ich mal wieder im Dickicht der Grübeleien stecke und wirres Zeug sage.

Die Buchstaben der Klassifizierung hab ich bis heute nicht verstanden von den Ärzten in der Klinik.

zB:V1 Einbruch des Tumors in die Hohlvene. was bedeutet das ? sind Tumorzellen in die Blutbahn eingedrungen ???

Gruß
Torsten

Nachtrag:
Die genaue Bezeichnung meiner Tumordiagnose schreibe ich morgen hier rein, hab sie nicht genau im Kopf und der Befund liegt bei der Hausärztin.

@jan
ich habe eine Onkologische Reha mit meiner Hausärztin beantragt, aber selbst da stehe ich noch vor vielen offenen Fragen.

Wohin mit den Kindern ? zur Mutter wollen sie nicht und zur Oma die inzwischen 81 Jahre alt ist kann ich sie nicht geben.

Haushaltshilfe ok kann ich bekommen, aber nur für 3 Stunden an 3 Tagen die Woche, den Rest muss ich selbst Organisieren und erst recht bezahlen.
Da ich derzeit Krankengeld bekomme ist das überhaupt nicht möglich.
Wie gesagt, bisher hab ich immer die Kraft gehabt zu kämpfen und die Rechte der Kinder durchgesetzt, aber so langsam geht mir die Kraft aus und ich fange an nachzudenken ob das alles richtig ist was ich da mache.
Auf dem Jugendamt heisst es, Haushaltshilfe können sie bekommen wenn ihre Kinder das 12 te Lebensjahr noch nicht vollendet haben, danach sind sie ja schon alt genug. Na toll sag ich da, lass ich sie in der Reha alleine Zuhause und es passiert etwas bin ich schuld und man wirft mir verletzung der Aufsichtspflicht vor.
Nein Danke, dann verzichte ich auf die Reha.
Nun habe ich ein Schreiben der Kkasse erhalten in dem steht, ich kann nicht mal meinen Reha antrag zurückziehen. Es ist echt zum heulen.
Wenn ich alles aufzähle was noch für Probleme lauern, dann schreibe ich am Sonntag noch.

Gruß
Torsten

[Jan64]

V1: der Tumor ist in die Hohlvene eingewachsen. Ist aber laut RO alles in der OP entfernt worden. Saß wohl sehr ungünstig dein Tumor, weil auch die gesammte Niere entfernt wurde. Wichtig ist: alles ist raus, es sind zur Zeit keine Tumoraktivitäten in deinem Körper nachzuweisen.Ein T1a hat die allerbesten Prognosen.

Eigentlich kannst du sehr optimistisch in die Zukunft blicken,was das Nierenkarzinom angeht.

Wenn etwas unklar ist, frag ruhig nach, wir helfen hier gerne.

Gruß

Jan

[Torti62]

Zitat von Jan64

V1: der Tumor ist in die Hohlvene eingewachsen. Ist aber laut RO alles in der OP entfernt worden. Saß wohl sehr ungünstig dein Tumor, weil auch die gesammte Niere entfernt wurde. Wichtig ist: alles ist raus, es sind zur Zeit keine Tumoraktivitäten in deinem Körper nachzuweisen.Ein T1a hat die allerbesten Prognosen.

Eigentlich kannst du sehr optimistisch in die Zukunft blicken,was das Nierenkarzinom angeht.

Wenn etwas unklar ist, frag ruhig nach, wir helfen hier gerne.

Gruß

Jan

wie gesagt hab die genaue Bezeichnung der Klassifizierung nicht im Kopf, aber ich bin der Meinung es war pT1b M0 R0 (G3) V1
Und ob Untermieter im Körper sind konnten die Ärzte im Klinikum nicht sagen, da dieses erst nach dem Kontroll CT im Dezember gesagt werden könne.

[Jan64]

pT1b kommt schon eher hin, wegen der größe, aber immer noch sehr gut. Wenn der Pathologe MO da reinschreibt, ist er sich schon sicher das keine Metastasen da sind. Das Ct der Lunge hat doch keine Metatasen gezeigt und das des Abdomen auch nicht?

Die Antragstellung und Organisation der Kur nimmt (oder besser sollte) der Sozialdienst der Klinik vornehmen. Ebenso die Beantragung des Schwerbehinderten Statuses. Du kannst auch bei einem Sozialverband nach Rat fragen.

Ich muß jetzt ins Bett, morgen früh soll ich um 5:30 Uhr aufstehen (bin ich nicht mehr gewöhnt). Ab morgen Abend bin ich wieder Erreichbar, gern auch per PN oder Mail (steht in meinem Profil)

Gute Nacht Jan