Bin ganz neu hier und völlig fertig

[17conny61]

Liebe Birgit,

ich glaube ich kann deine Angst nachvollziehen. Auch wenn bei mir keine Ablatio gemacht wurde, so war ich nach meiner OP trotz positiver Einstellung geschockt. Ich habe eine ziemlich große Brust, als die Rechte dann operiert und reduziert wurde habe ich nach dem ersten Verbandswechsel das große Elend bekommen. Die neue Kleine gehörte irgendwie noch nicht zu mir und die Alte große passte irgendwie nicht mehr dazu. Mittlerweile lebe ich ganz gut damit, aber das erste Gefühl, das war schon ziemlich heftig.
Ich drücke Dir die Daumen für nächste Woche und dass es Dir gelingt, mit den ersten Gefühlen zurecht zu kommen. Die Einstellung meines Partners und ein "echtes Interesse" auch an der Neuen hat mir sehr geholfen (hört sich vielleicht komisch an, hatte für mich aber damit zu tun, weiterhin als Vollwertig betrachtet zu werden). Ich werde an Dich denken und wünsche Dir alles Liebe.
Conny

[suze2]

ach birgit du lieber schwan - ich schreib dir eine PN - kopf hoch - es ist besch... - aber du schaffst es!
wenns genetisch ist - wurde da ein test gemacht - ist einer im laufen? oder hab ich da was vergessen?

birgit, ich kann nur sagen, dass jetzt, nach fast 3 jahren und mit dem wissen, dass es ein genetischer krebs war, ich nicht mehr auf brusterhaltend plädieren würde. klingt vielleicht blöd, aber ich hab die angst ja auch schon seit dem tod meiner mutter, so wie du, und die vielen krebserkrankungen in der familie - mir macht das alles angst - obwohl ich lerne (lernen muss), auch mit der angst gut zu leben.

mein CT ist okay, der szinti-befund dauert noch, meinem neugierigen blick auf den bildschirm schien alles symmetrisch zu sein - also hoffe ich das beste...

birgit, ich umarme dich postalisch!
alles liebe
suzie

[cori]

Hallo Birgit,

habe gerade fast gelacht, als ich du dich für deine Aussage über dein altes normales Leben entschuldigt hast.
Ich sage jedem, der mich fragt, daß mein größter Wunsch ist, mein altes langweiliges Leben wieder zurückzubekommen.
Anfangs habe ich mir immer gedachte, jetzt müßte sich was ändern oder ich muß was ganz tolles auf die Beine stellen - mindestens den New York Marathon laufen oder einen 8000er besteigen. Nein! Ich will arbeiten gehen, für meine Familie da sein und im Sommer zum 25 x nach Griechenland fahren.

Wg. dem Brustaufbau bin ich immer noch hin und her gerissen. Ich würde mich wahrscheinlich für einen Aufbau mit Eigengewebe entscheiden.

Vielleicht kann mir ja auch jemand einen Tipp geben, welche Ärzte in und um München zu empfehlen sind.
Meine derzeit "zuständigen" Ärzte sind zwar o.k., aber ich glaube bzgl. kosmetischen Opeationen gibt es doch andere Experten.

Wie ist das bei genetisch bedingtem Krebs? Soll man sich jetzt prophilaktisch beide Brüste abnehmen lassen? Vielleicht die Eierstöcke auch noch dazu?

Irgendwie wirft jede Antwort eine neue Frage auf.

Liebe Grüße

Cori

[birgit 68]

Liebe Cori!

Ich glaube der Gedanke an die Normalität ist auch etwas das uns aufrecht hält! Normalität gibt Sicherheit, Halt, Normalität ist etwas wunderbares! Und dazu gehört für mich halt auch "normales" Aussehen...

Wenn der Krebs genetisch ist kann man sich tatsächlich prophylaktisch die Brust abnehmen lassen. Ich hab noch nicht konkret darüber nachgedacht, aber wenn ich es denn dann tun würde hätte ich doch zumindest wieder zwei symmetrische Seiten... Auch bei den Eierstöcken wird oft geraten sie sicherheitshalber zu entfernen. Damit hab ich nun überhaupt kein Problem, die Familienplanung ist definitiv abgeschlossen, wahrscheinlich bekomme ich auch Hormone, in den Wechsel komme ich also sowieso, also weg damit! Noch dazu wo das keine große OP ist... Ja, es ist schon seltsam wie schnell man auf alle möglichen Teile seines Körpers verzichtet, doch wenn es der Gesundheit dient fällt die Entscheidung nicht allzu schwer, zumindest mir nicht...
Allerdings dauert es noch eine ganze Weile bis ich da was weiß, den Test kann ich erst nach der Chemo machen, und dann dauert es ungefähr ein Jahr bis man ein Ergebnis hat. Machen werde ich es auf jeden Fall, allein schon wegen meinem Sohn.

Also, ein Hoch auf die Normalität....!!!

Alles Liebe,
birgit

[kathrein]

Hallo mo, was willst du mit diesem post ausdrücken?

[birgit 68]

Liebe ~mo~,

natürlich legen wir alle die Norm fest, und ich halte gar nichts davon zu sagen das ist "normal"... Ich bin bestimmt in ganz vielen Bereichen meines Lebens außerhalb der Norm, und es ist mir scheißegal.. Nur bei der Frage "Busen oder nicht" hab ICH ein Problem damit, und deswegen möchte ICH das nicht...
Mein Arzt ist ein Arzt der ohne genetische Indikation keine prophylaktische Masektomie macht, auch die Eierstöcke werden nicht "einfach so" entfernt..
Wenn meine Informationen stimmen liegt das Risiko bei genetischer Indikation SEHR hoch wieder zu erkranken (80 % und höher), und da überlege ICH mir dann schon ob ich das in Kauf nehmen möchte, oder ob ich dem Leben zuliebe eine Vorsichtsmaßnahme in Betracht ziehe... Und mir damit Chemos, Bestrahlungen und andere sehr gesundheitsförderliche Maßnahmen erspare...
Meine Mutter ist mit 30 Jahren erkrankt und mit 33 gestorben, damals war ich 6 Jahre alt, genauso alt wie mein Sohn jetzt ist... Ich habe ihr beim Sterben zugesehen ohne es zu wissen, und ich habe ihren Tod bis heute nicht ganz verarbeitet... Hast du ein Kind...?

nix für ungut,

birgit

[kathrein]

So gelesen, wirkt meine Frage naiv und ärgerlich(kann die denn nicht lesen, geschweigedenn mal mitdenken?)-aber ich meine es ganz ernst. In jedem Punkt. Was möchtest du anders haben/ändern im Bewußtsein oder Befinden der Leute?

Dass bestimmte Mechanismen greifen in extremen Situationen ist doch nichts Neues, warum dann die Welt verbessern wollen-Bewußtsein schärfen, wo die Bedürfnisse doch augenscheinlich ganz andere sind?

Bedürfnis nach Normalität ist perse nichts schlechtes-wie immer man diese auch definiert-erst wenn sie zum Selbstzweck wird, wird es kompliziert und man muß Sinn und Unsinn abwägen. Aber das ist sicher komplexer.
Ich kann mit deinem Posting immnoch nichts anfangen.

katharina

[suze2]

liebe birgit,
liebe cori,
und liebe alle!

unter www.brustgesundheit.at findet ihr die empfehlungen und infos des akh wien zu genetischem brustkrebs (man muss in der leiste links auf "erblicher brustkrebs" klicken). die 80% stimmen laut den dort stehenden infos so nicht. gott sei dank. sieht etwas besser aus.

grundsätzlich find ichs schon wichtig, sich in die eine UND andere richtung gedanken zu machen. auch zu denken, was für eine selber passt und sich richtig anfühlt -
ja, seltsam und JA: ich finds seltsam, auch mich dabei zu beobachten, wie sich prioritäten verschieben - ich hab 2004 noch um meinen eierstock (den zweiten) gezittert, als mir der erste aufgrund einer zyste weggenommen wurde, 2006 hab ich dann "prophylaktisch" den zweiten rausoperieren lassen.
für mich war das richtig - a bissl weniger angst - das tut gut.

birgit, ich schicke dir eine herzliche umarmung über die westautobahn zu dir nach EG...

wieso kannst du den gentest erst nach der chemo machen? meines wissens hat das eine mit dem anderen nichts zu tun?

alles liebe
suzie

[cori]

Hallo an alle,

natürlich ist in unserm Fall die Gesundheit und das Überleben das Wichtigtste, aber ich glaube, daß keine Frau ihre Äußerlichkeit ganz verdrängen kann.
Womit ich umgehen kann, ist mein Auftritt in der Öffentlichkeit oder der sog. Gesellschaft. Es läßt sich ja alles kaschieren.
Aber wie schaut es aus, wenn man täglich in den Spiegel schaut? Mein haarloser Kopf z.B. belastet mich das letzte halbe Jahr schon. Wie ist es dann erst, wenn man ein Narbe anstelle eines Busens hat?
Da kann mir mein Mann versichern was er will, wie ich mich sehe und fühle, darauf hat niemand Einfluß.
Daß nur zum Theme Äußerlichkeiten.

Leichtfertig verabschieden werde ich mich von keinem Körperteil, aber wenn mein Chancen zu leben steigen, dann kann ich mich sehr gut von Brust und Eierstöcken trennen.

Liebe Grüße an alle

Cori

[suze2]

ich glaube eigentlich kein mensch kann seine äußerlichkeit verdrängen, ich meine wir sind eben auch körper.

glatze war mir kein problem, ich hab sowieso einen etwas eigenwilligen schönheitsbegriff. und meine freundin rasierte sich alle haare ab, damit ich beim schwimmen ned alleine kahl bin. sie sagte: es sei interessant, den eigenen kopf nackt zu sehen. fand ich sowas von lieb, freue mich noch in der erinnerung daran jedes mal.

aber es ist manchmal auch schwer, angestarrt zu werden. weil man anders aussieht. man gibt ja auch was preis und zeigt sich in der verletzlichkeit, wenn frau zb. eine narbe statt brust hat. die menschen wissen dann, was man hinter sich hat. und das will man nicht immer. ich denke jetzt zb. an die dusche im schwimmbad.
wie gesagt: ich durfte die brust behalten. hab mir nur gedanken gemacht wegen dem gendefekt.

alles liebe
gute nacht
suzie

[birgit 68]

Hallo ~mo~,

also, schreiben darst du natürlich alles, aber ich auch, oder....?

Ich bin nicht der Meinung dass ich mit meinen Organen leichtfertig umgehe, im Moment sind eh alles nur Gedankenexperimente, und im Fall des Falles würde ich dann ganz genau abwägen was mir wichtiger ist...
Mit "..den Körper zurechtbasteln.." hat das für mich nichts zu tun.
Der Gedanke noch weitere Teile meines Körpers hergeben zu müssen, ob nun vor oder nach einer neuerlichen Erkrankung ist schrecklich für mich, vielleicht hast du ja mitgelesen dass ich mich jetzt ganz bewußt von meiner Brust verabschiede, ich versuche mich an den Gedanken heranzutasten... Und mein Galgenhumor, du weißt schon, von wegen Symmetrie und so... ist eben MEINER, und er hilft MIR...

In Krisenzeiten ist "Normalität" und alles was halt so dazugehört (nicht auffallen, nicht angestarrt zu werden, einfach mitschwimmen...??!) - so sehe ich das halt - etwas, das ganz wichtig und hilfreich ist. Für mich gibt der Gedanke an "alles ist normal, so wie es sein soll..." (oder wie auch immer man das dann nennen will) einfach Sicherheit, Halt, und das ist genau das was ICH jetzt brauche. Es bricht eh schon so viel zusammen... Ich habe aber - glücklicherweise! - nicht nur Krisenzeiten, und wenns mir gutgeht ist mir das Drumherum total egal. Nur jetzt gerade eben nicht...

Deine Bemerkung mit den Ärzten verstehe ich nicht. Erst sagst du, dass die Götter in Weiß sich als Herrscher über unsere Körper verstehen und wild an uns herumschnippeln, ohne Rücksicht auf Verluste, dann sprichst du von der Angst die mann/frau davor hat... Kapier ich nicht ganz, den Zusammenhang..

Ich war in Mathe nie wirklich gut, aber ich glaube schon dass zwischen 1-10%und 50,...,80% ein kleiner Unterschied ist... Und sind nicht noch viele %Wahrscheinlichkeit mir eine Chemo zu ersparen ein überlegenswerter Gedanke? Überlegenswert, einfach nicht von vorne herein ausschließen...

Deine Frage "..warum hast du überhaupt ein Kind..?" finde ich krass. Unter deiner Prämisse dürfte kein Mensch der halbwegs verantwortungsbewußt ist ein Kind in die Welt setzen. Niemand weiß was passieren wird, aber so gesehen wäre die Menschheit dann eh schon (fast...) ausgestorben...
Trotzdem, ja, ich würde sehr viel dafür tun meinem Sohn das zu ersparen was ich erlebt habe. Alles was ich verantworten kann. Was im Leben passieren muss passiert, aber ich darf doch wenigstens versuchen mir ein bisschen Mitspracherecht zu erkämpfen..? Mein Sohn bedeutet für mich "Leben, Zukunft.." und ist das Beste was mir das Leben geschenkt hat...!!!!

Und was den genetischen Test betrifft: mir wurde gesagt dass das während der Chemo nicht ginge, und dass es sehr lange dauert bis man ein Ergebnis hat... Ich hab´s noch nicht anderweitig hinterfragt... Belehr mich eines besseren...


lg, birgit

[Micha65]

Liebe Birgit,

du mußt dich hier wirklich nicht für deine Gedankengänge rechtfertigen.

Ich bezweifle, dass Frauen, die keine Kinder haben, erst recht nicht in dem Alter deines Sohnes und die deine familiäre Vorgeschichte nicht ähnlich erlebt haben, in der Lage sind, sich in deine Gedanken zu versetzen und deine Beweggründe verstehen können.

Wichtig ist nur, was du für dich willst, dass du hinter deinen Entscheidungen stehst. Deshalb ist es gut, dass du das Für und Wider abwägst.
Hier in Deutschland erhält man das Ergebnis der Gen. Untersuchung nach ca. 3-5 Monaten. Wie ich schon von anderen Frauen erfahren habe, dauert es bei euch in Österreich wohl etwas länger.

Alles Liebe
Micha65

[suze2]

hallo birgit,

mir ist dein "galgenhumor" absolut nachvollziehbar.
prozentrechnereien sind auch nicht meins, aber - ich verstehe sehr sehr gut, dass man alles tut, um ein bisschen sicherheit zu gewinnen.

was den genetischen test betrifft - bei mir hat er 3 monate gedauert. wien, akh.
ich würde mich nur dorthin wenden, denn ich habe vorher von 2 onkologen gehört, dass es sehr unwahrscheinlich sei, dass ich das gen habe - nur die darauf spezialisierten ärzte und ärztinnen sind da am neuesten stand.

alles liebe
suzie

noch ein nachsatz: hat eine von euch am wochenede den standard (Ö) gelesen? drin stand lapidar, dass aufgrund der im kosovo eingesetzten chemikalien dort die brustkrebsrate gestiegen ist. fand ich sehr sehr schlimm. http://derstandard.at/?url=/?id=3115705%26_range=1

[Micha65]

Ich zitiere aus der Broschüre "Familiärer Brust- und Eierstockkrebs" der Deutschen Krebshilfe; Seite 7
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...brustkrebs.pdf

>Sollte die Ratsuchende eine BRCA1- oder BRCA2-Mutation tragen,
die in ihrer Familie für die Entwicklung von Brust- und/oder Eierstockkrebs
verantwortlich ist, hat sie ein deutlich erhöhtes Risiko, Brustkrebs
und/oder Eierstockkrebs zu bekommen. Zur Zeit geht man davon aus,
dass das Risiko für Frauen mit einer Mutation in einem BRCA1-Gen
etwa 85 Prozent beträgt, bis zum Alter von 80 Jahren an Brustkrebs zu
erkranken. Auch das Risiko für die Entwicklung von Eierstockkrebs ist deutlich erhöht. Außerdem besteht ein leicht erhöhtes Risiko für
andere bösartige Erkrankungen. Für Frauen mit einer BRCA2-Mutation
dürfte das Risiko, insbesondere für die Entwicklung von Eierstockkrebs,
niedriger sein als für Frauen mit einer BRCA1-Mutation. Es ist aber
immer noch deutlich erhöht im Vergleich zu einer Frau ohne Mutation.......<

Viele Grüße
Micha65

[Micha65]

Hallo Mo,

ich vermute gar nichts.
Du hast die Frage von Birgit nicht beantwortet

Hast du ein Kind...?

Die Entscheidung ob du diese Frage beantworten willst, liegt auch nur bei dir.

Das von Birgit Geschriebene suggeriert bei mir keine Leichtfertigkeit.

Viele Grüsse
Micha65