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  #511  
Alt 28.01.2010, 15:53
mone84 mone84 ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Daniela, meine meinung dazu kann ich leider nicht so wirklich sagen weil das ist ne große entscheidung die du da treffen musst. Hast du schon kinder?

Also ich bin im uniklinikum bei dr.t. u dr. p. die mag ich aber beide nicht mehr hatte seit november auf ein anruf von den herren gewartet ich weiß es ist ein großes krankenhaus aber ich hab insgesagt 3 mal nachgefragt u verarschen lassen muss ich mich nit.

Hab nun gestern mit dr. l. tel u er kümmert sich drum u ruft mich dann zurück wenn er sich nicht melden sollte was ich nicht denke dann werde ich nie wieder zu diesen untersuchungen gehen hab da kein interesse mehr dran dann werd ich nichts mehr machen u nichts mehr machen lassen u wenn es dann zuviel wird dann spring ich einfach von der brücke u dann ist gut. Dann haben sie das was sie wollen.

Hoffe bei dir wird das alles wieder gut ich drücke dir die daumen.... von ganzem herzen. =***

lg mone
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  #512  
Alt 28.01.2010, 20:44
daniela5604 daniela5604 ist offline
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Sali Simone/mone

Manchmal wird einem alles zuviel aber die Zuversicht darfst du nie verlieren.
Es wird immer einen weiteren Weg geben. Gib bitte nicht auf!!!!
Lass deinen Dampf bei den Aerzten ab und teile ihnen mit, dass das so nicht weitergeht. Dass du dich nicht ernst genommen und verarscht fühlst. Das empfehle ich dir dringenst. Sonst gehe zu einem anderen Arzt, Onkologen, denn so selten ist diese Krankheit auch wieder nicht. Hattest du noch keine Bestrahlungen ?
Unsere Krankheit kann man nicht heilen wenn sie nicht operabel ist. Deshalb musst du deine Kraft dafür einteilen. Wir sind noch jung, du vielleicht, ich bin nun 39 Jahre alt und habe einen 11 jährigen Sohn. Gib nicht auf, und suche dir eine gute Ansprechperson!!!!! Nichts ist leicht im Leben!!!

Du wirst es schon schaffen, suche dir einen guten Arzt mit Herz und Verstand.

Machs guet, hoffentlich konnte ich dich einwenig trösten.

Liebe Grüsse

Daniela
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  #513  
Alt 29.01.2010, 14:59
mone84 mone84 ist offline
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Hallo Daniela,

echt lieb von dir das bedeutet mir sehr viel.

Meine ärzte meinen das es wenige menschen gibt die auf diese erkrankung spezialisiert sind. Und soviel kann man da ja nicht machen bestrahlen wollen die nicht weil es in der nähe meiner eierstöcke ja ist.

Das ding ist bis jetzt ja noch nicht gewachsen das problem ist einfach nur das arge probleme trotzdem durch das ding bekommen habe.

Was soll ich deiner meinung nach noch tun???

lg
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  #514  
Alt 31.01.2010, 21:38
daniela5604 daniela5604 ist offline
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Sali Mone

Wenn du die Medikamententherapie mit Sulindac und das Antihormon verträgst, würde ich dir diesen Weg empfehlen. Denn in den 6 Monaten in denen ich diese Medis genommen habe ist mein Tumor bereits etwas geschrumpft. Ich weiss nicht mehr genau wie die Medis heissen aber es ist ein Antihormon und ein Entzündungshemmer. Die Onkologen haben sie mir verschrieben. Frage dich bei den Aerzten durch. Meine Schwester hat auch einen Tumor in der Leber auch bei ihr könnten die gleichen Medis angewendet werden, diesen Weg versucht sie nun auch einzuschlagen. Wenn dir die Aerzte die Medis nicht verschreiben wollen, gehe sofort zu anderen Aerzten. Die werden es bestimmt tun. Mein erster Arzt wollte davon auch nichts wissen also habe ich andere Aerzte darum gebeten. Auch mein Prof. für Orthopädie, hat sie mir empfohlen.
Es ist deine Entscheidung aber sicher findest du einen Weg!!!

Aus der Schweiz
Daniela
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  #515  
Alt 31.01.2010, 22:43
mone84 mone84 ist offline
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Hallo meine liebe,

ja das ist ja super lieb von dir das du mir schreibst. Aber wenn ich jetzt mal logisch denke ich hab das ding ja im bein u das in den adduktoren bereich in der innenseit also des oberschenkels bei mir kommen die anderen probleme ja daher das sich die muskulatur im oberschenkel nicht mehr richtig zusammen ziehen kann da durch muss das die andere muskulatur übernehmen u das hat auswirkungen auf meinem rücken so das ich mittlerweile probleme mit dem ischias habe u dadurch nicht mehr lange sitzen kann daher kommt ja das hauptproblem ich würde mir wünschen dieses ding wäre niemals in meinem körper gewachsen.

Also meinst du das ist immer noch so ne gute idee mit den tabletten?

Würd ja gerne erstmal gute ärzte haben wollen aber soweit ich weiß kennt sich mit der aggressiven fibromatose nicht so viel mit aus.


Danke für deine antworten echt lieb.

lg mone
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  #516  
Alt 01.02.2010, 22:13
Manu Manu ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Ihr Zwei,
bei mir sieht es auch wieder mal Sch...... aus. War heute im MRT und nachdem ja nach der Extremitätenperfusion der Tumor ja zuerst mal nicht mehr gewachsen ist, ist er in den letzten fünf Monaten doch wieder gewachsen und ich habe einen neuen Knoten, leider ganz oben am Oberschenkel dazubekommen. Also war zumindest in meinem Fall die Extremitätenperfusion auch nicht die Lösung. Jetzt weiß ich auch gerade nicht mehr weiter.

Mone,
es tut mir leid, dass es Dir so schlecht geht. Ich wußte ja garnicht, dass Du auch beim Dr. T. in Behandlung bist. Ich glaube auch, dass Tamoxifen und Sulindac die erfolgreichste Lösung ist. Manche vertragen es ja auch recht gut, aber ich eben garnicht.

Daniela,
nimmst Du denn immernoch die Medis, oder hast Du sie auch nicht vertragen. Wie geht es Dir jetzt?

Mone, ich würde an Deiner Stelle auch noch mal zu einem Onkologen gehen.

Ich muss mich jetzt erstmal wieder sotieren.

Liebe Grüße. Manuela.
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  #517  
Alt 03.02.2010, 18:36
mone84 mone84 ist offline
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Hallo Manu,

das tut mir leid das es so ausgegangen ist deine letzte untersuchung was wollen sie denn jetzt machen?

Aber ich weiß gar nicht was das ändern soll an meiner situation die Medis?

Mein ding ist bis jetzt ja gott sei dank nicht gewachsen hab halt nur wegen diesem ding diese probleme. Meint ihr da bringen mir die medis was? Weil so wie ich es immer lese ist es immer so das die medis es nur beeinflussen das die dinger nicht weiter wachsen sollen. Oder hab ich da was falsch verstanden?

Manu bist du auch bei Dr. t.?

Kann ich dir irgendwie helfen meine liebe? Manchmal denke ich das ich es doch irgendwie besser habe als andere von uns u dann frag ich mich wenn es mir doch schon so dreckig geht wie geht es euch dann bloß hab schon voll das schlechte gewissen.


lg eure mone
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  #518  
Alt 03.02.2010, 21:31
Manu Manu ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Mone,
Dir geht es ja selber schlecht genug, wenn Du immer Schmerztabletten nehmen musst. Aber danke für Dein Mitgefühl. Ich weiß noch nicht, wie es bei mir weitergeht. Ich wollte Dir bloß sagen, dass es durchaus Fälle gibt, in denen das "Ding" mit Tamoxifen und Sulindac verschwunden ist, aber das kann Jahre dauern und ist nicht bei jedem so. Ja, ich habe die Extremitätenperfusion in Essen, bei Dr. T. machen lassen. Wobei es wahrscheinlich nicht umsonst war, denn sonst wäre ich jetzt gehbehindert und hätte den neuen Knoten oben trotzdem, denn den hat man schon vor zwei Jahren gesehen und nur nicht für eine aggressive Fibromatose gehalten. Aber jetzt ist er ziemlich gewachsen. Was hat der Doktor Dir denn geraten? Gib nicht auf! Du hast noch viele Behandlungsmöglichkeiten. Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße Manuela.
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  #519  
Alt 04.02.2010, 23:48
mone84 mone84 ist offline
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Hallo meine liebe,

der Doc hat schon was drauf also dr. t. aber ich bin von ihm etwas enttäuscht da er sich bei november bei mir melden wollte weil er auch dachte das die probleme nicht vom tumor kommen sondern vom rücken was aber der tumor schuld ist. Bei mir haben die auch so ne neue raumforderung gesehen aber da hat niemand mehr so wirklich drüber gesprochen hoffentlich ist das nicht auch noch sowas. =(

Ich war heute in wuppertal u werde jetzt zum mannschaftsarzt von dortmund gehen der soll sich mal meinen rücken ansehen u dann hoffe ich das es besser wird wenn die schmerzen ja weg sind dann können die tabletten ja weg u dann wird ja wieder ein normales leben ablaufen hoffe ich mal.

Ich danke dir / euch das ihr immer für mich da seit ihr seit so lieb zu mir u hört mir immer zu es gibt genug leute dich sich mittlerweile von mir abwenden was auch immer ich tue das es so ist aber naja.

lg eure mone
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  #520  
Alt 05.02.2010, 00:26
-PuZi- -PuZi- ist offline
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Hallo ihr Lieben,

ich war schon eine ganze Weile nicht mehr hier. Ich wusste gar nicht, dass so viel bei Dr. T. sind. Ich bin auch dort.

Ich finde es total traurig und es tut mir total leid, dass ihr alle solche Probleme habt. Ich denke auf jeden Fall an euch und drück euch die Daumen! Ich habe aktuell 3jähriges. Für mich war Dr. Taeger das Beste, was mir passieren konnte. Ich bin tumorfrei. Es war keine leichte Zeit, aber ich bin daran gewachsen und habe mein Leben heute wieder im Griff. Trotzdem habe ich vor jeder Untersuchung Angst und im März steht die Nächste an. Ich kann euch gut verstehen, wenn ihr sagt, dass ihr keine guten Redner seid und euch hier wohler fühlt. So habe ich es zu Beginn auch gemacht, aber ich habe mit der Zeit festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich rede. Das mache ich z.B. vor jeder Untersuchung. Ich texte die Leute in meiner Umgebung einfach ungefragt zu und baue damit meine Spannung ab. Habe nun endlich meinen Behindertenausweis: 50% + G
Es hört sich vielleicht komisch an, aber für mich perönlich sehe ich auch etwas Gutes in diesem Tumor. In den letzten 3 Jahren musste ich viel kämpfen und habe viel gelernt. Mein Freundeskreis hat sich total verändert, mein damaliger Freund (ohne den ich nicht so gekämpft hätte und ohne den ich hier wahrscheinlich nicht mehr so sitzen würde, weil es eine Zeit lang echt nicht so gut aussah) hat mich betrogen (ich weiß nicht, wie oft und mit wie vielen) und sich eine Andere gesucht. Die Trennungsbegründung war, dass ich auf Grund meines Tumors zu zickig geworden sei. Also, ich bin halt in allen Lebensbereichen (auch Job und einige andere Kleinigkeiten) leicht auf die Nase gefallen. Aber dennoch, ohne dieses scheiß Teil wäre ich heute nicht da, wo ich nun stehe. Ich wäre nicht der selbe Mensch! Heute habe ich die Möglichkeit bekommen, einen meiner größten Träume zu verwirklichen, den ich sonst niemals angegangen wäre. Ich habe, zwar mit einigen Umwegen, aus meinem Fachabi mein Abi gemacht und studiere nun im ersten Semester und bin froh darüber. Seit ich für mich beschlossen habe, dass das ok ist mit dem Tumor, kann ich viel besser damit leben. Ich möchte aber nicht abstreiten, dass ich es vielleicht anderes sehen könnte, wenn ich ein Rezidv hätte. Naja, lange Rede kurzer Sinn. Ich wollte einfach nur versuchen zu sagen, dass wenn man irgend etwas Gutes dabei erkennen kann, auch wenn es noch so abwägig ist, dass man dann viel besser damit leben kann. Jedenfalls ist das bei mir so. Vielleicht kann ja einer von euch auch etwas damit anfangen! Würde mich freuen!!

Habt ihr eigentlich auch schon einmal was über SOS-Desmoid gehört oder ist sogar Mitglied dort?

Kopf hoch und lasst euch nicht hängen. Es gibt immer irgend etwas, wofür es sich zu leben lohnt!

Ich wünsche euch eine gute Nacht und schlaft gut!

Ganz liebe Grüße an Alle!
Danni
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  #521  
Alt 05.02.2010, 22:31
Manu Manu ist offline
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Hallo Danni,
ich freue mich immer, wenn ich höre, dass jemand kein Rezidiv bekommen hat, dass macht Hoffnung. Meistens habe ich auch so gedacht, wie Du, aber im Moment bin ich mal wieder in einer Sackgasse, weil ich eigentlich schon alles ausprobiert habe. Mir geht es erst dann immer besser, wenn ich wieder einen Therapieplan habe. Dr. T. meinte, dass man bei dieser Erkrankung gleich beim ersten Mal richtig, alles rausoperieren muss, wenn das möglich ist, nur dann hat man eine Chance. Dieser Zug ist bei mir schon lange abgefahren. War es bei Dir nur eine Operation? Das mit Deinem Freund tut mir leid. Hast Du denn ein neues Glück gefunden? Was studierst Du denn? Wohnst Du in der Nähe von Essen?

Hallo Mone,
Wo wohnst denn Du? Ich wohne fast 400 km von Essen entfernt. Hast Du denn schon probiert in der Klinik anzurufen und zu fragen, wie es weitergehen soll? Was hat Dr. T. Dir denn empfohlen?

Liebe Grüße Manuela.
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  #522  
Alt 05.02.2010, 23:54
-PuZi- -PuZi- ist offline
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Standard AW: aggressive Fibromatose

Hallo Manuela,

ich wurde nur operiert. Allerdings lag ich 1 1/2 Monate in der Uniklinik und wurde 4x operiert. Wärend dieser Zeit durfte ich das Bett nicht verlassen. Die erste OP hat fast 12 Stunden gedauert. Sie haben mir die Beckenvene und die Hauptschlagader aus dem rechten Bein entfernt, Adern ausdem linken Bein genommen, umgeformt und eigentransplantiert, so dass ich mein Bein behalten konnte. Sie haben mir den Bauchmuskel unten rechts entfernt und durch ein Netz ersetzt. Sie konnten den Tumor von der Blase abkratzen, haben mir dafür aber ein Stück vom Beckenkamm und einen Teil vom Schambein entfernt.
Die zweite OP hat dann noch einmal 8 Stunden gedauert, weil sie noch ein Stück vom Schambein wegnehmen mussten.
Weil ich aber schon Probleme mit Wasser hatte (durch die erste OP wurden meine Lymphgefäße durchtrennt), haben sie mich nicht komplett zugenäht, sonder mit einer bestimmten Technik (irgend etwas mit Vakuum) nach und nach zugenäht, so dass ich noch zwei weitere Male in den OP musste.
Auf Grund der Adertransplantation durfte ich auch nicht richtig sitzen und habe 1 1/2 Monate quasi nur gelegen.
Bei der ersten OP habe ich eine Kreislaufunterstützung bekommen und bei der zweiten OP brauchte ich schon 2 Bluttransfusionen.
Ein großes Problem bei den Operationen ist wohl, dass viele Leute schlecht operiert kommen würden, weil sich vorher schon ein anderer Chirurg, der auf diesem Gebiet keine Erfahrung hat, ausprobiert hat.
Das kann ich mir sehr gut vorstellen, da ich auch erst in einem anderen Krankenhaus lag, wo sie mich belogen haben.
Ich bin mit einer Beckenvenenthrombose eingeliefert worden und das konnte mit 20 Jahren ja noch gar nicht sein. Also habe sie gesucht. Die haben mir erzählt, dass ich einen zu dicken Muskel hätte, der das auslöst. Danach haben die mir erzählt, dass ich zu viele Adern hätte und das dann Blutverwirbelungen hervorgerufen würden. Bis sich dann eine Ärztin verquatscht hat. Sie sagte: "Sie haben einen Tumor und wir wissen nicht ob gut- oder bösartig. Ich möchte morgen bitte mal dringend Ihre Eltern sprechen." Das war es dann. Danach konnte sich keiner mehr an meinen Tumor erinnern. Ich glaube, dass sie an mir rumprobieren wollten. Meine Mutter kannte aber einen Arzt aus einem anderen Krankenhaus sehr gut, der Kontakte in dieses Krankenhaus hatte. Er hat sich so für mich eingesetzt, dass ich mit einem Krankentransport in die Strahlenklinik nach Essen gekommen bin. Der Verdacht lag bei Lymphdrüsenleukamie oder Muskelkrebs (dafür bin ich heute verdammt gut bedient). Das war das Beste, was mir passieren konnte.
Und noch etwas Großartiges ist in Essen passiert. Ich habe die stärkste Frau, die ich kenne bzw. kannte kennen gelernt. Ich habe genau eine Nacht mit ihr verbracht, aber das war die beste Nacht überhaupt. Sie hatte zu diesem Zeitpunkt schon über 5 Jahre Krebs. Bösartig! Wir haben die halbe Nacht geredet bzw. sie hat mir alles über ihre Krankheit und vor allem die Chemo und so erzählt. Und sie war so stark. Sie sagte immer, dass der Krebs sie nicht unter bekommen würde und sie würde kämpfen. Man hatte ihr zu beginn der Krankheit nicht ansatzweise so viel Zeit gegeben und sie überraschte die Ärzte immer wieder. Als ich am nächsten Tag ins OPZ 2 verlegt wurde wusste ich, dass ich alles weitere schaffen würde. Egal was kommt. Heute ist sie tot, aber ich habe immer an diesem Gedanken festgehalten.

Eigentlich komme ich aus der Nähe von Essen, aber ich musste auf Grund meines Studiums nach Osnabrück ziehen. Ich studiere Jura.
Ein neues Glück habe ich bislang nicht gefunden. Ich hatte zwar danach eine Beziehung, aber das passte einfach nicht und sie ist im Dezember auseinander gegangen. Nun will ich auch erst einmal nicht. Ich konzentriere mich erst einmal auf mein Studium und genieße mein Leben.

Wieso kann man dich nicht mehr operieren und was schlägt Dr. T. nun vor?

Kopf hoch! Du wirst noch viel Kraft brauchen, aber ich glaube fest daran, dass es irgendwann eine Lösung geben wird.

Ich möchte mich bald mal informieren, was SOS-Desmoid genau ist. Habe eine grobe Ahnung bislang, aber will auch noch die Details wissen.

Hallo Mone,

ich glaube, dass Dr. T. vergessen hat sich zu Melden und der Informationsfluss was Anrufe angeht in Essen nicht ganz so gut ist.
Vielleicht machst du dir noch einmal einen Termin zur Tumorsprechstunde und redest noch einmal persönlich mit ihm, wenn du nicht zu weit weg wohnst.

Ganz liebe Grüße
Danni
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  #523  
Alt 07.02.2010, 21:18
Manu Manu ist offline
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Hallo Danni,
das ist ja Wahnsinn, was Du alles mitgemacht hast. Danke, Deine possitive Einstellung hat mir gut getan. Hast Du denn jetzt irgenwelche Einschränkungen durch die ganze Sache? Ich weiß garnicht, ob ich in so kurzer Zeit, so viele Operationen überstehen würde. Ich brauche immer ein paar Wochen, bis ich mich von einer OP erholt habe. Ich bin insgesamt, mit der Perfusion 12 mal operiert. Dieses Mal ist eben das Problem, dass der Tumor in den Ischias infiltriert ist und das ich nach einer Operation sehr behindert wäre und zudem habe ich einen neuen Knoten, ganz oben am Sitzbein. War es bei Dir auch beim Sitzbein? Außerdem ist mein ganzes Bein schon mit der Höchstdosis bestrahlt. In nächster Zeit habe ich einige Termine und muss dann entscheiden, wie es weitergeht. Wie Du schon geschrieben hast, irgendwie wird es weitergehen. Wegen dem Verein werde ich mich auch erkundigen. Ich wünsche Dir viel Erfolg bei Deinem Studium.
Liebe Grüße Manuela.
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  #524  
Alt 21.02.2010, 20:50
mone84 mone84 ist offline
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Hallo meine lieben, entschuldigt bitte das ich mich etwas länger nicht gemeldet habe. Sind grade dran am arbeiten das es mit dem rücken wieder besser wird. Wo ich eure beiträge so gelesen habe musste ich weinen wieviel kraft ihr alle habt ich freu mich echt total das man so darüber denken kann. Frag mich immer wieso ich das nicht kann. Werde ab Dienstag zu einer psychotherapie gehen ich hoffe mal das es dann besser wird damit um zugehen. Früher dachte ich immer das da nur kranke leute hingehen aber ich glaub wenn man schon von sich selber behaupten kann das man depressiv ist dann sollte man da lieber mal hingehen oder ?

Ich ich komme aus essen. Hab am 18.03. wieder nen mrt termin u ne woche später nen termin in der tumorsprechstd. welche ärzte haben euch denn so operriert? Ich mag am liebsten nur einen arzt bin nen bissl enttäuscht halt von dr.t. aber werde wie du es mir vorgeschlagen hast erstmal mit ihm reden. Im moment wenn ich aber über diesen kack reden muss heul ich immer auch gut ne =( zur zeit ist das einfach nicht so mein ding.

Ich würde auch gern nochmal ne neue ausbildung machen ich denke das das so mein nächstes ziel werden wird hab ja gute vorbilder...

Ich würde mir ja wünschen das einfach dieses ding aus meinem bein weg ist ganz weg u niemals mehr da =) gute vorstellung was?

Will sich mal jmd mit mir treffen so wenn ihr hier so in der nähe wohnt?

glg eure mone
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  #525  
Alt 22.02.2010, 18:48
Suusi Suusi ist offline
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Hallo mone 84,

in letzter Zeit bin ich nur noch stiller Mittleser,ich heiße Susanne komme aus Bottrop und hatte im August 2008 ein Chondrosarkom im rechten Bein.Bin 3 mal operiert worden.Seit gut einem halben Jahr gehe ich zur Nachsorge zu Dr Bauer,Uni Essen.Dort habe ich am 08.03.2010 meinen nächsten Termin.Ct Thorax und Abdomen sowie Blutabnahme stehen an. Am Montag den 01.08 fahre ich nach Velen zu MRT,dort ist der Radiologe meines Vertrauen der damals nach dem MRT sofort gesehen hat,das es sich um ein Sarkom handelt.
Leider haben die Chirurgen in Oberhausen diesen Befund nur belächelt.
Heute bin ich schlauer und würde sofort ein Sarkom Spezialisten aufsuchen.
Ich hoffe ich bin in Essen in guten Händen . Ist der Dr. T. nicht eher ein Chirurg,statt ein Sarkom Spezialist? Ich habe ihn 2009 in Bad Nauheim kennen gelernt. Auch in diesem Jahr findet ein ein Sarkom Forum statt. Dieses mal in Essen,zu dem ich mich auf jeden Fall anmelden werde.

Für dein MRT wünsche ich dir alles gute.

Ich bin das erste mal in Oberhausen,das zweite mal in Bochum (Bergmannsheil) und das dritte mal in der Uni Manheim
operiert worden.

Susanne
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