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  #16  
Alt 22.04.2011, 18:08
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Hej Sabine,

Super, hast dir deinen Kummer von der Seele geschrieben.
Was mir jedoch nicht so gefällt ist der Befund vom ersten CT. Manno Sabine, ich hoffe echt, dass du es packen kannst. Dass du all die folgenden Untersuchungen durchstehst, dass du die Chemo gut verträgst und dass du es mit deinem Mann und deine(m/n) Kind(er) durchstehst. Du hast wirklich keinen einfachen Weg vor dir.

Ich finds super, hast du dir einmal einen Tag Ruhe von deinem Mann gegönnt. Das mag für dich bestimmt nicht einfach gewesen sein?!? Aber es ist auch wichtig, dass man einmal STOP sagen kann. Gerade, wenn dein Mann so negativ reden tut. Was ich ja total nachvollziehen kann, doch was bringt es ihm? Die Depri wird nur noch schlechter und umso schwerer wird es daraus zu kommen. Du brauchst doch jetzt Menschen, die dir Kraft schenken, die für dich da.
Ich finde gut, dass du ihm klipp und klar gesagt hast, dass du nicht zusehen kannst wie er sich selber zu Grunde richtet. Das mag bestimmt nicht einfach für ihn gewesen sein. Es ist jedoch auch sehr wichtig, dass er weiss woran er steht. Sage ihm nur weiter, das was ich dich stört. Du bist zwar seine Frau, aber du hast alles Recht, auch wenn er in einer sehr schwierigen Lage steht, deine Bedürfnisse und Wünsche anzumelden.

Wie war es denn heute bei ihm?

Ich kann wirklich sehr verstehen, dass er dir auch Kraft und Mut für deine Erkrankung gibt, auch wenn es ihm sehr schlecht geht. Schliesslich hattet ihr bis anhin bestimmt viele positive Erinnerungen.
Worüber ich deinen Freunden jedoch recht geben will ist, dass du wirklich auf dich und deine Bedürfnisse gut schauen sollst. Denn auch dir geht es nicht gut!!!!
Dein Mann ist immer noch für sich selbst verantwortlich, auch wenn du seine Frau bist. Das ist wichtig, dass du das weisst, auch wenn es noch so hart tönen mag.

Nun noch kurz zu mir! Das ist ja toll, dass ihr in DE so ein Eingliederungssystem habt. Das gibts hier nicht. Da wird von Fall zu Fall entschieden. Es kostete mich viel Kraft und Überwindung, zu sagen, dass ich noch etwas Ruhe brauche. Denn ich arbeite so gerne. Ich fühl mich dann irgendwie nicht als "ganzer" Mensch, wenn dies nicht möglich ist. Und trotzdem musste ich mich fragen, was wohl das Beste für mich ist! Und so ist es gut. Ich fühl mich wohl mit den 50%. Das werde ich bis zum Beginn der Bestrahlung beibehalten. Danach werde ich weiter schauen.

Mit deiner Vermutung, dass bei mir eine punktgenaue Bestrahlung durchgeführt wird hast du recht gehabt :top:.
Ich hoffe, dass ich nicht all zu viele NW spüren werde. Die haben mir da echt Angst gemacht... aber vielleicht ist es ja ganz anders.

Ich freu mich schon, wenn ich wieder von dir höre und bitte verzeih mir meine Verzögerung. Ich hab dich, du "Kämpferin" ins Herz geschlossen.
Meine Gedanken sind bei dir.

Liebe Grüsse
Chilipeperli
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  #17  
Alt 22.04.2011, 18:51
RoteHexe RoteHexe ist offline
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entschuldige das ich mich in deinen thread einfach hineinschwindel,aber ich muß dir sagen,jedesmal wenn ich deinen nicknamen lese,muß ich lächeln.
chillipeperli ist so etwas von reizend,da hast du gut gewählt.
so bin wieder weg,habe ein lungenkarzinom und copd und in deinen thread nichts verloren*g*

kopf hoch,gute befunde und ein ruhiges osterfest,

wünscht christine
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  #18  
Alt 22.04.2011, 23:35
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Hi chillipeperli ,

erst mal zu Dir, die Ärzte müssen die NW der Bestrahlung alle aufzählen.
Aber wenn man sich die NW einiger einfachen Schmerzmittel mal anschaut kann einem da auch Übel werden.
Ich hoffe für dich, dass du die Bestrahlung so gut verträgst wie mein Mann,
Er hatte als einzige NW das er sehr erschöpft war und es sind Ihm die Haare ausgefallen (er hatte eh nicht mehr viele ). Das muss aber so viel ich weiß auch nicht bei jeden Passieren.
Ich habe auch immer sehr gerne gearbeitet, somit kann ich dich sehr gut verstehen. Nur zur Zeit bin ich eigentlich sehr froh das ich Krank geschrieben bin. Ich wüsste gar nicht wie ich das alles sonst schaffen würde.
Ich habe auch für mich beschlossen die Arbeit nicht mehr so wichtig zu nehmen. Nun bin ich etwas älter (52) somit brauche ich mir dahingehend nichts mehr zu beweisen.
Aber denke immer daran, siehe zu was Dir gut tut und Handele danach. Die Gesundheit sollte immer im an 1 Stelle stehen.
Christine kann ich nur beipflichten, deine Nicknamen finde ich auch sehr gut. Vor allem auch die Erklärung dazu.

Nun zu meinem Tag, der Besuch bei meinem Mann war nicht so toll. Habe mich sehr über die Ärzte aufgeregt. Da ich ja kaum Auskünfte bekomme, habe ich meinem Mann ein Formular zur Entbindung der Ärztlichen Schweigepflicht unterschreiben lassen. Damit habe ich mir dann die übersichtlich Medikamente geben lassen. Dann wurde mir auch klar warum sein Blutdruck, Plus und EKG so schlecht ist. Da er 1990 eine Herzinfarkt hatte bekommt er Blutverdünner. Die haben Sie Ihm nicht mehr gegeben, aussage der Schwester „weil er es nicht wollte“. Ich habe mich furchtbar aufgeregt. Das kann es doch nicht geben. Somit verhelfen die Ihm doch noch sich was an zu tun. Ich habe Ihn dann überzeugt das er das ASS wider nimm. Dafür sind eigentlich meiner Meinung die Ärzte da.

Ich war dann von 10:15 bis 15 Uhr bei Ihm,m als ich dann gehen wollte sagte er wie schon.
Ich habe Ihm klar gemacht, dass ich außer Krankenhaus auch noch leben möchte. Ich habe mich mit Freunden zum Essen verabredet.

Dieser Abend wurde, nach dem ich noch mal alles losgeworden bin , richtig schön.
Wir haben viel gelacht, durch einige Lustige Erlebnisse aus der Schulzeit.

Somit ist mein Tag doch noch ganz gut ausgeklungen.
Dann habe ich auch noch deine lieben Worte gelesen und mich aehr gefreut.
Ich höre immer gerne von Dir

So nun wünsche ich Dir ein wunderschönes Sonniges Osterfest

Fühle dich
deine Sabine
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  #19  
Alt 24.04.2011, 18:57
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Hallo Christine und Sabine,

Herzlichen Dank für eure Komplimente bezüglich meinem Nickname. Der gefällt mir selbst.
Vieilleicht habt ihr bemerkt, dass ich ihn falsch geschrieben habe... bei Peperli, fehlt das zweite P. Eigentlich würde man ja schreiben: Chilipepperli. Aber dies ist bewusst so. Ich will ein Original und nicht eine Fälschung sein... Fälschungen gibt es schon genug...

Christine, weshalb hast du nicht hier zu suchen? Ist doch egal, welchen Krebs du hast. Schlussendlich sitzen wir doch alle im selben Boot oder nicht?

Habt angenehme Ostertage

Liebe Grüsse
Chilipeperli (Ariane)
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  #20  
Alt 24.04.2011, 19:20
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Liebe Sabine,

Stimmt schon, dass wenn man die NW eines einfachen Schmerzmittel auf der Packungsbeilage liest, dann wird einem wirklich schlecht. Man würde ja nie im Traum eines schlucken, wenn diese Nebenwirkungen auftreten würden...

Als mir der Chirurg vor der Op erklärte, was alles passieren könnte, hab ich einfach weg gehört. Sonst hätte ich mich zu diesem Eingriff kaum bereit erklärt.
Mein Grundsatz lautet: Wenn eine der aufgezählten NW auftritt, so werde ich dann weiter schauen.
Sie wollen mir ja helfen und mir nichts schlechtes tun. Und wenn diese Therapie nicht einen Nutzen bringen würde, so würden sie mir sie kaum vorschlagen. Also: Let do it.

Mano, dieses Spital... wenn ich dies, was sie mit deinem Mann da boten lese werde ich noch agressiver als dass ich schon bin.
Ich mache je länger je mehr die Erfahrung, dass man allem nach rennen muss. Es kommt nix von selbst. Dabei sind wir doch alles nur Patienten und wir haben das Recht umsorgt zu werden und dass man uns gut schaut und nicht, dass wir uns um die Dinge selbst kümmern müssten. Brrr.... Ach, man könnte wirklich meinen wir seien eine Ware. Dabei sind wir doch Mensch und wir werden nicht nur durch Medikamente und Geräte gesund. Wichtig ist doch auch das Umsorgt und auf Händen getragen werden. Oder siehst du dies nicht auch so?

Allerdings finde ich gut, wie du gehandelt hast. Somit bekommst du und dein Mann was ihr braucht. Aber dies müsste wirklich nicht sein.

Super hast du deinem Mann gesagt, dass du neben dem KH auch noch ein Leben hast und du dich mit deinen Freunden verabredet hast. Genial, dass du dir gut schaust. Das trägt wesentlich zur Gesundung bei. Ich bin überzeugt.

Danke auch für die Mitteilung deiner Erfahrung, dass das Umfeld rund um die Op Wunde noch eine zeitlang taub bleiben kann, dann aber wieder erwacht.
Bei mir war die Tumor-Op, die erste Op in meinem ganzem Leben. Deswegen kenn ich mich persönlich noch nicht so gut damit aus.

Dann wünsch ich dir für Mittwoch ganz viel Kraft und hoffe auf ein besseres Ergebnis als das letztere.
Bei mir ist Dienstag KH angesagt... danach werde ich sicher bis Samstag nicht mehr im Netz sein, da ich über die Woche in einer Mansarde wohne in der ich kein Netz empfangen kann. Übers Wochenende bin ich bei meinen Eltern und da habe ich wieder Internet.

Ganz liebe Grüsse und
Ariane
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  #21  
Alt 24.04.2011, 23:21
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Liebe Ariane,

Let do it, ist die richtige Einstellung.

Leider ist es bei machen Krankenhäusern so, dass der Mensch wirklich nur eine Ware ist.
Die Menschlichkeit ist leider auf der Strecke geblieben.
Aber ich habe das in vielen Jahren gelernt, man muss sich durchsetzen.

Ich werde am Dienstag und bis zum Wochenende ganz viel an dich denken.
Und schicke Dir auch ganz viele Positive Gedanken vielleicht hilft es Dir ein wenig.

Ich freue mich schon am WE von Dir zu hören.

Lass dich ganz doll

Sabine
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  #22  
Alt 04.05.2011, 14:42
thessy thessy ist offline
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hallo,

wollt mich auch mal wieder melden. ich habe meine 15x bestrahlung jetzt hinter mir. es geht mir soweit ganz gut. ich hab halsschmerzen und schluckbeschwerden, hoffe aber das da bald überstanden ist. meine haut ist nur ein wenig gerötet. ich habe auch fast wieder eine frisur auf dem kopf nach den ersten wochen chemo waren die ja ausgefallen. in 4 wochen fahre ich zur kur und habe wohl kurz davor auch meine hoffentlich abschlussuntersuchung mittels pet-ct. abwarten und hoffen.

ich drück euch die daumen und viel kraft! wir packen das schon!

liebe grüße
thessy
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Morbus Hodgkin 2a mit Risikofaktoren
Erstdiagnose: Dez 2010
2x Beacopp
2x abvd
15x Bestrahlung
warten auf die abschlussuntersuchung
bald zur ahb
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  #23  
Alt 07.05.2011, 11:42
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Hallo Ariane,

ich hoffe du hast die Bestrahlung gut und mit wenig oder gar keine NW überstanden.

Ich habe viel an dich gedacht.

Freue mich schon von Dir zu hören.
Denk daran immer Positiv denken und durchhalten.
Den das Ziel ist der Weg auch wenn er nicht immer einfach ist.

Gruß
Sabine

Hallo Thessy,

freue mich für dich, dass Du alles überstanden hast , hoffe du findest in der Kur viel Erholung und auch Leute mit denen Du reden kannst.
Die Psyche hat viel auf zu arbeiten.

Gruß
Sabine
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  #24  
Alt 07.05.2011, 20:51
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Hej Sabine und Thessy,

Nach einer Woche Abwesenheit hier, meld ich mich wieder zurück. Die ersten vier Bestrahlungen habe ich grundsätzlich gut überstanden. Die einzige NW die ich bis jetzt habe ist, dass sich das Gewebe rund um die OP-Narbe, wieder ganz hart und steif anfühlt. Dies war zuvor deutlich besser gewesen.

Neben der Bestrahlung arbeite ich weiterhin zu 50%. Dies ist aufgrund der ganzen Reiserei sehr anstrengend. Ich fühl mich deswegen auch sehr Müde und Angeschlagen. Werde dies jedoch bald einmal dem Radio-Onkologen sagen.

Thessy, gratuliere hast du alles überstanden. Hoffe, dass die Schluckbeschwerden und Halsschmerzen demnächst verschwinden werden. Für die Pet-ct Untersuchung drück ich dir die Daumen und hoffe, es kommt noch nicht etwas zum Vorschein, das du nicht gebrauchen kannst.

Sabine, ich werd mich bei dir noch persönlich melden.

Wir schaffen es. Auch wenn uns die Krankheit vielleicht noch manchmal an die Grenzen unserer Kräfte bringen wird.

Alles Liebe und Gute euch beiden.
Ariane
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  #25  
Alt 07.05.2011, 21:14
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Hallo Ariane,

freue mich riesig von Dir zu Hören.
Frage doch mal den Radio-Onkologen ob du eine spezielle Narrensalbe benutzen darfst.
Die ist sehr gut gibt es in der Apo. Habe ich bei meiner letzten Tumor OP auch genommen.
Aber ich weiß nicht ob sich das mit der Bestrahlung verträgt.
Freue mich sehr von Dir zu hören.

Lass dich

von Sabine
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  #26  
Alt 07.05.2011, 21:27
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Chilipeperli Chilipeperli ist offline
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Hay Sabine,

Sie haben mir Exzipial-Salbe gegeben. Andere Salben und Crémen sollte ich nicht benutzen.

Schreib dir morgen noch. Momentan bin ich einfach iwi zu Müde und zu Angeschlagen um "Sinnvolles" zu schreiben. Stöbere etwas in den Beiträgen herum und befasse mich dem Thema Chemo-Therapie, weil mich der Chirurge damit konfrontierte! Vielleicht muss ich da auch noch durch... hab deswegen am nächsten Mittwoch einen Termin beim Prof. der HNO! Will mich deswegen etwas schlau drüber machen.

Also machs gut und bis morgen, versprochen.
Ariane
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  #27  
Alt 17.05.2011, 20:04
zuversicht1971 zuversicht1971 ist offline
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Standard Hallo

Ich bekam am 10.05.2011 die erschreckende Diagnose "Azinuszellkarzinom"
die OP war am 15.04.2011 und es hieß zuerst 100% gutartig, dann hat es ewig gedauert bis ich den Befund mitgeteilt bekam.

Den Tumor hatte ich wissentlich 11 Jahre, die Ärzte glaubten, dass es sich um einen verhärteten Lymphknoten handelte und ungefährlich sei.

Seit 2 Jahren leide ich unter ständigem Schwindel und so fing ich an, die Ursache zu finden. Durch Zufall kam ich ins KH und an einen Oberarzt der HNO, dem zeigte ich meinen Knoten und er meinte der müsste operiert werden.
Es handle sich um einen gutartigen Ohrspeicheldrüsentumor, die OP ist aber notwendig, da diese bösartig werden könnten meinte er. So habe ich trotz großer Angst vor Gesichtslähmung der OP zugestimmt. Das es ein bösartiges Karzinom sein könnte, an das hatte zu keiner Minute auch nur im Ansatz gedacht.

Der Doc meinte nur, es handle sich um eine sehr seltene Art und diese wäre weder mit Chemo noch mit Bestrahlung behandelbar. Ich lese schon seit Tagen im Internet und da haben einige Betroffene Bestrahlungen bekommen.

Jetzt bin ich total verunsichert und überlege noch eine zweite Meinung einzuholen,
Ich bin aus Österreich und anscheinend eine von den ersten Patienten mit dieser Diagnose aus Ö. Mein Tumor wurde jetzt zu einem Prof. in Hamburg angeblich ein Spezialist auf diesem Gebiet geschickt und gewartet was der sagt.

Es kann sein, dass mir noch die ganze Speicheldrüse herausgeschnitten wird, aber eine Bestrahlung bekomme ich nicht. Bin auch nicht böse darüber, aber irgendwie fühle ich mich hilflos.... so wie wenn die mich schon total aufgegeben hätten. Der Plan ist, ich muss jetzt in 4-Wochen Rythmus ins KH zur Ultraschalluntersuchung und das ist alles. Ich habe auf dem Kopf 2 Knoten die ich bis jetzt als Talgknötchen abgetan hatte, mein Arzt sagt, die müssen raus, und unterm Arm habe ich auch einen Knoten. Alles muss raus.

Lungenct habe ich gemacht, unauffällig gott sei dank.

Es tut mir gut mir alles von der Seele zu schreiben, vielen Dank das ihr mir zugehört habt, vielleicht hat ja der Eine oder Andere einen Tipp für mich.

Liebe Grüße aus Österreich
die zuversicht1971
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  #28  
Alt 17.05.2011, 20:37
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Hallo zuversicht 1917,

ich kann dazu auch nicht viel sagen, nur mein Onkologe meinte es ist gut das bei mir noch nicht soviel raus geschnitten wurde. Meist bekommt er, er sagte wörtlich die Patienten aus geschlachtet, überwiesen! Da her würde ich Dir raten eine 2 Meinung einzuholen.

Lieben Gruß
Sabine
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  #29  
Alt 17.05.2011, 20:41
zuversicht1971 zuversicht1971 ist offline
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Hallo Sabine,

vielen Dank für die schnelle Antwort, ich werde mich noch an ein anderes KH wenden. Das Komische ist, dass mein Operateur (Oberarzt HNO) mich nicht einmal zu einem Onkologen weitergeleitet hat.

Liebe Grüße
Belinda
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  #30  
Alt 17.05.2011, 22:19
Rheingoldcat Rheingoldcat ist offline
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Hallo Belinda,

ja das ist sehr merkwürdig, aber es kann auch sein das es gutartig ist. Es ist zwar schwer, aber wenn möglich die Ruhe bewahren und die Ergebnisse abwarten.

Ist leichter gesagt als getan, aber mit der Zeit lernt man das auch. Ich habe auch immer noch kein genaues Ergebnis. Laufe schon seit dem 26.02 von Untersuchung zu Untersuchung.

Liebe Grüße und fühle dich

Sabine
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