Erfahrungsaustausch Anti-PD-1 / Pembrolizumab

[Thinkpositive]

Hallo Crazy Kaktus,
danke für die Nachricht. Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für Deine Behandlungen. Wenn Du Fragen hast, darfst Du Dich auch immer gerne über PN melden.
Liebe Grüße, Janine

[Mirjam48]

Einen wunderschönen guten Morgen liebe Forumsmitglieder
Seit ein paar Monaten bin ich stille Leserin im Hautkrebsforum und habe mich nun entschieden, aktiv mitzuschreiben.
Als erstes möchte ich mich bei euch bedanken, dafür, dass ihr so viel schreibt und austauscht. Ich habe in den letzten Monaten viel Aufbauendes und Nützliches gelesen, das mich "über Wasser" gehalten hat und den Mut und Optimismus aufrecht erhalten hat. Kurz zu meiner Geschichte:
2010 war ich an Brustkrebs erkrankt und konnte brusterhaltend operiert werden (3 Lymphknoten waren auch befallen). Es folgten Chemo (FEC und Taxotere - heftig), Bestrahlung und Lucrin und Tamoxifen. Heute gelte ich als geheilt, was Brustkrebs angeht. Ende letzten Jahres wurde bei mir eine grosse Melanommetastase am Rücken subkutan festgestellt (nicht pigmentiert). Nach zwei OPs und einem PET/CT schien es, dass keine weiteren Metastasen vorhanden sind und ich galt ebenfalls als "geheilt" und es folgte keine weitere Therapie. Dann im April der Schock: 10 Metastasen in der Lunge, bis zu 15 mm gross und teilweise metab. aktiv. Ab Mitte Juni startete die Ipilimumab-Therapie, die ich vor zwei Wochen beendet habe und 10 Wochen nach der ersten Ipi-Infusion ein PET/CT, das ergeben hat, dass die Metas fröhlich weiter gewachsen sind (bis zu 25 mm), metabolisch noch aktiver sind und am Rücken unter der OP-Narbe eine neue, grosse, sehr aktive dazugekommen ist, die am Montag unter Lokalanästhesie entfernt werden soll. Morgen erhalte ich nun die erste Pembrolizumab-Infusion (Keytruda) und LECHTZE nach positiven Erfahrungen mit dieser Therapie. Ich habe natürlich alle Infos, die ich darüber in diesem Forum lesen konnte verschlungen und bin dankbar über alle weiteren Erfahrungen mit Pembrolizumab.
Noch ganz kurz zu mir: Ich bin 48Jahre alt, lebe in der Schweiz, habe zwei tolle Kids im Alter von 10 und bald 13 Jahren, bin selbständig, alleinerziehend (seit 2010 nach der Brustkrebserkrankung ...) und eigentlich ein riesen Optimist und Motivator, aber momentan fällt's mir schon recht schwer, nicht den Mut zu verlieren und daran zu glauben, dass ich zu den Langzeitüberlebenden gehören darf.
Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und noch viel mehr Sonnenschein im Herzen, seid lieb gegrüsst, Mirjam48

[crazy_kaktus]

Hallo Mirjam,

willkommen im Club, auch wenn der Anlass nicht so schön ist. Es macht aber beim Lesen schon direkt den Eindruck, dass Du wirklich auch eine total positive und starke Person bist, von daher bringst Du ja schon wesentliche Voraussetzungen mit.....
Der Kampf ist also bei Dir auch zum zweiten Mal eröffnet. Bei Dir zwar, anders als bei mir, auch eine 2. Baustelle, aber trotzdem sind die Gedanken und Sogen gleich und man wird um Meilen zurück geworfen.
Ich habe gerade eine Kopf-OP hinter mir, wovon ich mich gerade noch erhole, und widme mich dann auch voll und ganz meine Lunge. Auch ich werde, wie du, mit Ipi als Medikation starten. Was mich bei Dir allerdings nun wundert ist die kurze Zeitspanne. Uns wurde erklärt, dass Ipi zeitverzögert wirkt und es auch zu starkem Wachstum kommen kann, der dann aber wieder abnimmt. Wenn ich also mit Ipi starte erfolgt das erste CT frühestens erst nach 3 bis 4 Monaten. Hast Du ipi auch 4 mal alle 4 Wochen bekommen, oder war es bei Dir anders?
Ich bin, was die neuen Medikamente angeht, total zuversichtlich und bis jemand etwas anderes sagt, mache ich den Krebs in mir platt!!!!
Und das gilt auch für Dich.... bleibt stark und halte durch. Du hast auch viel zu Hause wofür es sich lohnt......

Fühl dich ganz, ganz lieb gedrück

P.S.: Hast du Ipi sonst gut vertragen?

[Mirjam48]

Hallo Crazy Kaktus

Uff, Du hast ja auch schon einiges hinter Dir, aber wir haben bestimmt noch ganz viel Schönes vor uns, auch wenn die Zeiten manchmal hart sind.

Ich habe am 12. Juni mit der ersten von vier Ipilimumab-Infusionen im Abstand von drei Wochen begonnen und vor 13 Tagen die letzte erhalten. Auch ich war so weit informiert, dass die Wirkung von Ipi normalerweise frühestens 12 Wochen nach der ersten Infusion mit einem PET/CT geprüft wird. Dazu kommt, dass mein letztes PET/CT vor der ersten Ipi-Infusion bereits zwei Monate zurück lag und der Krebs während dieser Zeit ja weiter hätte wachsen können, was also meiner Meinung nach das Resultat sowieso verfälscht haben könnte. Auf meine Frage, wieso man nicht mindestens diese 12 Wochen abwartet, habe ich keine Antwort erhalten. Mir wurde nur mitgeteilt, dass umgehend das PET/CT gemacht werden soll. Das miese Resultat war zu erwarten, da meine Marker gestiegen waren und ich mir am Rücken ein weiteres grosses subkutanes Ding wachsen lies.

Am Montag war also PET/CT und am Dienstag hat man mir mitgeteilt, dass die Metas bis auf die doppelte Grösse angewachsen sind und metabolisch aktiver sind. Auf meine Frage, ob das nicht auch eine positive Immunantwort sein könnte, wusste die total überforderte (Assistenz-?)Ärztin keine Antwort, auch nicht darauf, ob nur bestehende Metas grösser geworden sind oder noch mehr dazu gekommen sind. Sie meinte tatsächlich, dass sie mit meinen Fragen überfordert sei und das keinen Einfluss auf den Entscheid der Professoren über meine weitere Therapie hätte … Ich muss erwähnen, dass Pembrolizumab/Keytruda in der Schweiz noch nicht zugelassen ist und ich nur deshalb ab morgen damit behandelt werden kann, weil ich an einer Studie im Universitätsspital Zürich teilnehme. Und dazu müssen ein paar Kriterien erfüllt sein. Unter anderem keine Verbesserung unter Ipilimumab, das vorher 4 x im Abstand von 3 Wochen gegeben worden ist. Ich kann die Vorgehensweise im UniZürich wirklich nur darauf zurück führen - alles andere wäre doch etwas vermessen und den Psycho-Horror nicht wert.

Ich setze natürlich auch all meine grosse Hoffnung in diese neuen Immuntherapien. Bis diesen Dienstag habe ich auch fest daran geglaubt, aber aufgrund der wirklich harten, nicht sehr feinfühligen Vorgehensweise des Unispitals habe ich recht damit zu kämpfen, zu meinem Optimismus zurückzufinden. Aber es geht langsam wieder.

Ipi habe ich sehr gut vertragen. Zwischen der zweiten und dritten Infusion habe ich einige über den Körper verstreute kleine rote Punkte gekriegt, die unsäglich gejuckt haben. Ausser mir und dem Spitalpersonal ist das aber niemandem aufgefallen und nach ca. zwei, drei Wochen waren sie wieder abgeklungen und verschwunden (lange Basenbäder vor dem Zubettgehen haben geholfen). Nach der letzten Infusion vor 13 Tagen war ich dann doch ein paar Tage seeeehr müde und hätte am liebsten nur noch geschlafen. Das war dann auch der Zeitpunkt, an dem sich das Gewebe um den neuen Knoten am Rücken entzündet hat und mir das Atmen manchmal anstrengend schien, was ich eigentlich als eine positive Immunreaktion gedeutet hatte, mir also Grund zum Hoffen gab. Was die freundliche, überforderte Ärztin aber geschickt zerstört hat. Ich habe dann noch den Fehler gemacht, als der kurz der Professor dazu kam (bin privat versichert, da müssen sie kurz Hände schütteln kommen :-) zu erwähnen, dass ich jetzt tatsächlich Durchfall bekommen hätte, das wohl aber auf die 800 Gramm Zwetschgenkompott zurückzuführen sei, das ich auf ein Mal gegessen hätte. Die verstanden aber überhaupt keinen Spass und haben mir gleich Steroide verschrieben, obwohl ich betont habe, dass ich sonst wirklich keinerlei Magen- oder Darmprobleme hätte und das wirklich nur an den Unmengen Zwetschgenkompott läge und das ja jetzt auch schon wieder vorbei sei. Hab sie nicht genommen, die Steroide. Und morgen dann eben die erste Pembrolizumab-Infusion und am Montag Entfernung der grossen neuen Metastase am Rücken unter Lokalanästhesie. Wie das gehen soll, weiss ich auch nicht, denn das letzte Mal musste sogar die Plastische Chirurgie her, ds das Ding so tief ging. Und davor, dazwischen und danach versuche ich wie die meisten hier ein normales, optimistisches Leben zu leben, meine Kinder zu lieben und mein kleines Unternehmen weiter aufzubauen. Denn sollte ich zu den Langzeitüberlebenden gehören dürfen, wäre es ja nicht schlecht, von etwas leben zu können ;-)

So, das wurde aber sehr lang. Ich hoffe, dass hier noch ganz viele Betroffene mehr über ihre Erfahrung mit Pembrolizumab/Keytruda schreiben, auch wenn es eine recht neue Therapieform ist. Vorher war es ja der PD-1-Hemmer Nivolumab, der eingesetzt wurde. Vielleicht habt ihr ja damit schon Erfahrungen gesammelt.

Seid herzlich gegrüsst,
Mirjam48

[Mirjam48]

Einen schönen Nachmittag euch allen

Heute Mittag wurde mir die vermutete weitere Metastase auf der rechten Schulter ambulant entfernt und ich muss sagen, dass das OP-Team wirklich erste Klasse war. Ich hätte eigentlich damit gerechnet, dass sie mich aufgrund der Grösse der Meta (ca. 20 mm) und Tiefe wieder nachhause schicken und einen stationären Termin wünschen. Aber nichts da, sehr netten Damen, haben mich geschickt abgelenkt und nach ca. einer halben Stunde wars auch schon vorbei. Super Job! Das letzte Mal musste ich für so etwas 4 Tage stationär ins Spital und sie haben das heute einfach mal schnell erledigt. Schmerzen habe ich bis jetzt noch ertragbare und ansonsten gibts ja Schmerzmedis. Das ist heute also schon mal gut gelaufen.

Am Freitag habe ich meine erste Pembrolizumab/Keytruda-Infusion erhalten. Das Prozedere dabei ist ja viel kürzer als bei Ipilimumab. Dabei habe ich noch erfahren, dass vor 5 Wochen mein S-100-Wert auf 0.4 gestiegen sei, und der vor drei Wochen leider nichts wurde, da das Blut schon geronnen war. Naja.
Am Samstag und Sonntag hatte ich dann geschwollene Mandeln, Fieber und war total müde, habe nur geschlafen. Seit Sonntagabend geht es mir aber sehr gut und ich könnte schon fast wieder Bäume ausreissen, was ich als gutes Omen deute. Wie geht es euch unter Keytruda/Pembrolizumab bzw. Ipilimumab?

Ich hoffe, die Tage meinen es gut mit euch und wünsche einen prächtigen, letzten heissen Sommertag (in Deutschland soll es ja ortsweise schon sehr Herbst geworden sein), Mirjam48

[lilith***]

Hallo Mirjam,

Ich hoffe du hattest den letzten Sommertag genossen! Der war wirklich ein würdiger Abschluss für einen "schampar-schöne-Summer"

..Mhh Immun-therapie-Erfahrungen hab ich bisher keine, aber welche mit der Uni Zürich , wenn du dich darüber austauschen möchtest.. Gerne

Liebe Grüsse

[Chriskrieg]

Hallo zusammen,
gestern bekam ich Freudentränen als ich auf diesenThread gestossen bin...
Unser Sohn Lucas (19, Fanconi Anämie) bekam letzte Woche die erste Infusion mit Pembro. Zwei Tage später entwickelte sich der Tumorbereich genauso so wie Janine es geschildert hat.
Lucas hat aufgrund seiner Grunderkrankung sehr sehr früh ein Plattenepithelkarzinom im Mund/Halsbereich entwickelt. Erstdiagnose April14 und OP, lokale Meta 12.14 mit OP, im Februar2015 gleiches Spiel. Da im Pathobefund RX, begannen wir mit Protonenbestrahlung, die jedoch aufgrund neuer Metas abgebrochen werden musste.

Keine OP mehr möglich, Bestrahlung löste das Gegenteil aus, Chemo bei FA nicht möglich.
Dann bekam Lucas Erlotinib, das leider nicht wirklich funktionierte.
Und nun eben der Versuch mit Pembrolizumab. In den USA gibt es eine vielversprechende Studie zu diesem Medikament mit HNO Krebs...
Daumen drücken!!!

Wir hatten solche Angst und wussten nicht, was diese verdickungen und Veränderungen im Tumorbereich zu bedeuten hatten.... Aber nun!!!!

Grüssle
Christine Krieg