Wir kämpfen gegen Rippenfellkrebs

[Heike/2017]

Liebe Eli, ich freue mich sehr über deine Zeilen, weiß man doch nie was in der Zwischenzeit passiert ist, oder aber auch nicht.
Genau wie ihr es mit dem „ Abstand“ haltet, wird es bei uns gehandhabt. Die Blutuntersuchung mit anschließender Besprechung haben wir abgesagt, was die Onkologin sehr lobenswert fand. Man weiß ja wirklich nicht,welche Patienten ( in der Lungenfachklinik) gerade eingewiesen oder behandelt werden. Es ist einfach ein zu hohes Risiko....Solange es nicht unbedingt erforderlich ist, werden wir zu Hause abwarten und auf ein Ende bzw. Rückgang dieser Pandemie hoffen.
Sämtlich Reha- und Kuraufenthalt wurden logischerweise abgesagt. Ist zwar für meinen Mann nicht so gut, aber auch nicht zu ändern. - Wir sitzen alle in einem Boot.-
Zwischenzeitlich ging es Rudi einmal nicht so gut. Er klagte in der Nacht über extreme Schmerzen und Druck im Brustkorb, was so noch nie vorkam. Teilweise lag es an dem extremen Wetterumschwung, aber bestimmt auch an dem Pleuramesotheliom. Danach hatte er 2,3 Tage sehr viel geschlafen und konnte weder mit dem Hund spazieren gehen, noch seine Gymnastik machen. Zum Glück geht es ihm jetzt besser und er ist auch wieder, 2 x am Tag für eine halbe Stunde, an der frischen Luft unterwegs.
Ja liebe Eli, momentan ist es wirklich ein Privileg einen Garten zu haben, wo man sich, ohne besondere Vorkehrungen, die Beine vertreten kann.
Home Office ist für dich und deine Familie von großen Vorteil und bringt für dich auf eine Art auch gewisse Erleichterung.
Ich hoffe, der Verdachtsfall bei deiner Schwester in der Firma bestätigt sich nicht. Es ist wirklich schlimm, was zur Zeit auf der Erde los ist. Ich hoffe für uns alle, auf eine absehbar Normalisierung von unserem Leben.
Es ist einfach nur schrecklich so viel Leid, so viel Tote!
Jeden Tag verfolgt man die Nachrichten und hofft auf den Tag X, der uns endlich aufatmen lässt.
Bis dahin müssen wir versuchen den Virus von uns allen fern zu halten und hoffen, dass keine zusätzlichen besonderen Vorfälle von unseren Lieben dazu kommen.
Passt gut auf euch auf!

[Elicita]

Liebe Heike,

leider ist der Tag X, der uns alle aufatmen lässt, noch immer nicht in Sicht. Corona hält uns im Würgegriff. Es ist auch eine schlimme Situation für alle, die ohnehin von Krebs oder anderen schweren Krankheiten gebeutelt sind und jetzt auf immer größere Probleme stoßen bei ihren Therapien. Ich hoffe, bei deinem Mann hat sich alles weiter beruhigt und die Schmerzen lassen sich in Schach halten. Es ist furchtbar, wenn man unsere geliebten Menschen plötzlich leiden und man hilflos daneben steht.
Bei uns hat es leider leider nun doch wieder einen heftigen Tiefschlag gegeben. Mir war vor einer Woche eine dicke Schwellung bei meiner Mutter an der Rippe aufgefallen (dort wo die Knochenmetastase diagnostiziert worden war). Sie hatte auch wieder ein Ziehen an der Stelle. Also blieb uns nun doch nichts anderes übrig, als alle eigentlich abgesagten Untersuchungen im Krankenhaus machen zu lassen. Gestern war einer der schrecklichsten Tage in meinem Leben. Wegen Corona darf keine Begleitperson mehr mit ins Krankenhaus. Ich habe vier Stunden auf dem Parkplatz gewartet, während ein Pfleger meine Mutter zu den Untersuchungen gefahren hat und abschließend zum Professor für den Befund: an der Thoraxwand eine große Raumforderung mit deutlicher Ausdehnung in die Tiefe (unter Destruktion der Rippe)
Das kam jetzt unerwartet nach dem guten Befund im Dezember. Da es sich schnell gebildet hat, muss jetzt die Stelle bestrahlt werden, um die Destruktion hoffentlich zu stoppen. Und Chemo, um das Ganze vielleicht nochmal aufzuhalten. Wir sind in Schockstarre - das alles in Zeiten von Corona. Ich darf nicht mit zu den Besprechungen, dabei kann meine Mutter das alles nicht alleine - sie verlässt sich voll auf mich. Und wenn es Komplikationen gibt, Schmerzen, Fieber, Nebenwirkungen? Dann läuft man Gefahr sich zusätzlich bei den vielen Arzt und Krankenhausbesuche das Virus einzufangen (mit geschwächtem Immunsystem). Und wenn man stationär aufgenommen werden muss, wird man von seinen Lieben getrennt. Das ist alles so furchtbar. Ich muss versuchen, stark zu bleiben, aber ich weiß nicht wie...

[Heike/2017]

Liebe Eli,
deine Zeilen haben mich traurig gestimmt. Nach dem Befund im Dezember habe ich doch eine längere „ Ruhephase“ erwartet, leider ist dem nicht so.
Dein Entsetzen, vor dem KH warten zu müsse, kann ich voll und ganz nachvollziehen. Es ist schlimm, wenn man nicht einmal an der Befundbesprechung teilnehmen kann, Fragen unbeantwortet bleiben. So wie deine Mama sich auf dich verlässt, so ist es auch bei meinem Mann. Es ist einfach so, man hinterfragt viel mehr, als der Betroffene selbst.
Mein Mann hatte am 16. April seinen Termin zur Blutkontrolle. Leider war seine Onkologin nicht da, warum auch immer. - Ich stand nicht ganz 2 Stunden vor der Tür... und auch bei uns keine wirklich guten Nachrichten. Sein CRP Wert ist auf 92. Eine 2. Blutuntersuchung auf bakterielle und viral Entzündung konnte ausgeschlossen werden, der Tumor ist der Auslöser und in dem Fall „ vertretbar“. Es wurde auch eine Röntgenaufnahme gemacht, die wohl auch Veränderungen zeigte. Auch diesmal wurde ihm eine Chemo angeboten, die mein Mann ablehnte.
Nach 5 Tagen war seine Onkologin wieder im Dienst und telefonisch haben wir vereinbart, im Juni ein Thorax CT zu veranlassen. Ein Blutbild kann er jederzeit bei ihr machen lassen (spätesten 1 Woche vor CT) und auch sonst kann er immer zu ihr kommen.
Momentan geht er wieder 3x am Tag mit dem Hund, Gymnastik ist auch wieder regelmäßiger, aber er schläft auch viel mehr und insgesamt kommt mir Rudi irgendwie nicht mehr so agil vor. Die Krankheit zeichnet ihn immer mehr...
Ja Eli, es ist alles furchtbar und wir wissen nicht, was noch auf uns zukommt, aber wir müssen versuchen das Beste daraus zu machen und die Zeit mit unseren Lieben so gut es geht positiv zu sehen und zu nutzen.
Du brauchst dich nicht zu fragen, wie du stark bleiben kannst, du bist es schon die ganze Zeit und du wirst es auch in Zukunft sein, davon bin ich überzeugt.
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Liebe Heike,

am Sonntag war nun der Tag vor dem ich mich am meisten in meinem Leben gefürchtet habe. Meine über alles geliebte Mama hat uns für immer verlassen. Die letzten Wochen waren einfach furchtbar. Seit Anfang des Jahres ist immer wieder was gewesen. Im Mai hat sie sich dann bei einem Sturz zuhause das Bein gebrochen. Die OP hatte sie gut überstanden und war auf dem Weg der Besserung. Ich war so froh, sie nach 2 Wochen im Krankenhaus wieder zuhause zu haben und dann ging es ihr plötzlich immer schlechter. Ödeme, Atemnot, Schwäche - wir mussten sie wieder ins Krankenhaus bringen. Das Pleuramesotheliom hatte sich nun auch auf die andere Seite ausgedehnt. Samstag hat sie mir noch zugewinkt, als ich sie besucht habe. Sonntag Morgen konnte sie uns dann nur noch "Auf Wiedersehen" "bis bald" sagen. Wir waren bei ihr bis zum Schluss, jetzt sind unsere Herzen gebrochen. Sie wollte auch nicht mehr und wir müssen akzeptieren, dass es für sie nicht mehr erträglich war.
Ich hoffe, bei euch ist es stabil geblieben. Es ist so eine fürchterliche Erkrankung - sehr traurige Grüße
Eli

[Heike/2017]

Liebe Eli,
es tut mir wahnsinnig leid, diese Zeilen von dir zu lesen. Deine Mama hat so lange gekämpft....Letztendlich war es eine Erlösung.
Mein aufrichtiges Beileid und ganz viel Kraft für die kommende schwere Zeit.


Leider gibt es von der letzten Untersuchung nichts Gutes zu berichten.
Der Krebs hat meinen Rudi fest im Griff. Genaueres werde ich nächste Woche schreiben, wenn ich den Befund erhalten habe.
Rudis Allgemeinzustand hat sich in den letzten Wochen verschlechtert. Spaziergänge mit dem Hund und auch Gymnastik sind nicht mehr möglich. Er hat am Abend öfters Schüttelfrost, was nach ein paar Minuten wieder weg ist. Auch gibt es Tage, wo er sich übergeben muss, weil alles auf den Magen drückt.
Auf dem Rücken hat er ( seit ein paar Wochen) eine Beule, die ungefähr so groß ist wie ein halbierter Tischtennisball. Die Onkologin meint, Metastasen die durch die Weichteile drücken.
Wir nutzen unsere gemeinsame Zeit so gut es geht und versuchen das Thema Krebs von uns zu schieben. Die Zeit ist einfach zu kostbar ....
Liebe Grüße Heike

[Elicita]

Liebe Heike,

ich melde mich nach 3 sehr düsteren Monaten, in denen ich es nicht geschafft habe aus meinem ganz tiefen, dunklen Loch herauszufinden. Die letzten tragischen Tage im Leben meiner Mutter verfolgen mich. Ich vermisse sie unendlich. Es ist alles so traurig. Leider baut mein Vater geistig weiter ab. Das macht es für mich alles noch viel schwieriger.
Jetzt wollte ich hören, wie es dir/euch ergangen ist nach deiner letzten Nachricht, die ich alarmierend fand. Ich habe in den letzten Tagen an euch gedacht. Lass mal von dir hören, wenn du magst.
Eli

[Heike/2017]

Liebe Eli,
schön mal wieder von dir zu lesen, zugleich stimmt es mich traurig wie du unter dem Verlust deiner Mutter leidest und die Vergangenheit dich immer wieder einholt. Vielleicht kannst du dich dazu entschließen einer Selbsthilfegruppe beizutreten, oder anderweitige Unterstützung zu holen. Wie du schreibst geht es deinem Vater ja auch nicht so gut. Aus der Ferne eine Umarmung und bleib stark.

Meinem Mann geht es momentan den Umständen entsprechend gut, zwischenzeitlich hatten wir genau das Gegenteil. Aufgrund dessen, haben wir uns das mobile Palliativteam ins Boot geholt. So habe ich immer einen Ansprechpartner und bei Bedarf kommen Sie jederzeit zu uns nach Hause. Einmal wöchentlich werden ich immer angerufen und bei Notwendigkeit besprochen, ob Medikamente erhöht werden müssen. Klappt bis jetzt wirklich gut.
Leider kann mein Mann keine Spaziergänge mehr machen, Gymnastik wird auch schon lange nicht mehr gemacht. Solange er im Bett liegt oder in seinem Fernsehsessel sitzt ist es ganz gut, aber im Stehen oder Gehen werden die Schmerzen( Einschnürung) unerträglich. Der Knubbel auf dem Rücken ist jetzt in etwa so groß wie meine Faust und vor 3 Tagen haben wir einen weiteren kleinen Knubbel auf der Wirbelsäule entdeckt, die aber Gott sei dank keine Schmerzen bereiten.
Es gibt aber auch Gutes zu berichten. Mein Mann hat einen wirklich gesunden Appetit und hält sein Gewicht. Er schläft nicht mehr so viel, redet wieder mehr, spielt Schach und liest ab und zu die Zeitung und freut sich wenn die Kinder, Enkelkinder bzw. Besuch kommt. Ich hoffe diese Zeit bleibt uns so lange wie möglich erhalten.
Es ist alles nicht so einfach, aber man versucht das Beste daraus zu machen.
Liebe Grüße, Heike

Eigentlich wollte ich ja den letzten Befund von meinem Mann ausführlich schreiben. Sehe aber davon ab, weil es letztendlich bei jedem anders verlaufen kann und Größe , Lage individuell sind. Also nur eine kurze Zusammenfassung.
Die Metastasen in der Lunge sind mehr und größer geworden, verplumpte Nebeniere mit Absiedlungen , chronischer Nierenstau, Lymphknotenmetastase
( alles Größenprogredient/ fortschreitend ), Schwielenbildung.