auf einmal ist alles anders....

[Dagi]

Lieber dayo,
An Dominique die besten Geburtstagsgrüße von mir.

Ich habe mir den Termin im Kalender gespeichert gehabt,du hast das Datum irgendwann mal erwähnt.

Macht euch den Tag so schön wie möglich! Dagi

Hallo Dayo,

genießt den morgigen Tag. Macht was schönes zusammen. Ich denke oft an euch.

Liebe Grüße (auch an das Geburtstagskind!!)
Andreas

liebe dagi,
danke fuer deine lieben wuensche......
was ich nicht erwaehnt hatte ist, dass meine 'kleine' nach den fuenf stunden operation, nachdem sie gerade aus der narkose aufgewacht war, mich angesehen hat und mir das lied 'guten morgen sonnenschein' vorgesungen hat.....

allein die erinnerung daran treibt mir schon wieder die traenen in die augen.......

sie ist einfach ein bewundernswertes maedchen....

ich umarme dich, dayo

hallo andreas,
herzlichen dank fuer deine lieben wuensche !!

es ist fuer ihren geburtstag morgen alles bestens vorbereitet....
es tut weh, zu wissen, dass es der letzte sein wird.....

aber wem sage ich das.....

liebe gruesse,
dayo

Liebe Judith!

Ich kann dir nur empfehlen dieses Thema, Temodal ja oder nein, noch mit zwei weiteren Ärzten abzuklären.

Meine erste Diagnose war auch Astrozytom II bis III, irgendwann sprach man nur mehr von einem Astrozytom III, nun nach fast fünf Jahren ist kein Tumor mehr zu sehen.

Habe am Dienstag wieder einen Termin beim Arzt in Wien, werde ihn darauf ansprechen, was er grundsätzlich davon hält, Temodal mit dem Alter von 14 Jahren zu verschreiben.

Liebe Judith lass dir mit der Entscheidung ein bisschen Zeit, denn es kommt sicherlich nicht auf ein paar Tage mehr oder weniger an. Wer unterstützt dich? Ich bin jederzeit für dich da! Schönen Sonntag!

Margret!


Margret.Lenzbauer@aon.at

Lieber Dayo!

Ich denke oft an dich und Dominique. Ich würde euch so gerne weiterhelfen. Auch mein Mann hat mich unterstützt wo er konnte und ist über sich selbst hinausgewachsen. Es gibt nur einen Grund, dies alles durchzuhalten (gilt für beide), Liebe.

Einen wunderschönen Geburtstag und alles Liebe und Gute für euch weiterhin!

Margret!

hallo Dayo,

ich werde morgen besonders an euch denken und wünsche deiner kleinen einen wunderschönen geburtstag!

möge es euch gelingen, an diesem tag alles bedrückende und ängstigende hinter euch zu lassen und einfach nur genießen können!

sei lieb gegrüßt von
doro ( sonnenblume )

hallo magret,
eine frage hast du temodal bekommen oder nicht!? ging der tumor bei dir von selbst wieder weg und es war nichts mehr zu sehen ?
viel glück beim artzt am dienstag.
vielen dank!
mfg judith

danke,dayo für den tipp auf www.hirntumre.de
leider kann man den tumor bei mir nicht operieren, da er am hypothalamus sitzt und das zu gefährlich sei.
was ist das für eine klinik in krefeld?
liebe grüße judith

hallo judith, die klinik in krefeld ist das gamma knife zentrum. soviel ich weiß das einzige seiner art in deutschland schau mal nach http://www.gamma-knife.de/
alles liebe und gute für euch gwen

hallo, ihr lieben,
ich moechte mich hier fuer alle eure wuensche zum geburtstag meiner 'kleinen' herzlich bedanken, auch fuer die vielen mails, die wir erhalten haben und die ich nicht schaffe, einzeln zu beantworten.....

ich hoffe, ihr seid mir nicht boese, wenn ich euch 'nur' auf diesem thread fuer alles danke....

meine 'kleine' ist heute den ganzen tag noch mehr verwoehnt worden als sonst...alle freunde aus deutschland haben angerufen....und die freunde 'vor ort' haben sie mit kleinen geschenken und blumen bedacht, und mit besonders viel liebevoller zuneigung......

nach eigener aussage hatte sie heute einen wunderschoenen tag verbracht....
nochmals danke an alle, die dazu beigetragen haben, dies zu ermoeglichen !!!

danke und liebe gruesse,
dayo

ich war heute 'alleine' in montpellier, um die neuesten 'mrt' bilder mit dem chemotherapeuten auszuwerten....

ich wollte meiner 'kleinen' am tag nach ihrem geburtstag keine schlechten nachrichten von desinteressierten aerzten zumuten..

es bleibt leider bei starkem wachstum des tumors mit entsprechender vergroesserung des oedems....ab morgen also wieder cortison (solupred 3x20 mg). fuer fuenf tage und anschliessend 2x20 mg einen monat lang..

am ende der woche beginnen wir mit der der 'pc(v)' chemo, allerdings ohne das 'vincristin'.....
da ihr tumor teilweise oligodendroglialen ursprungs ist, besteht eine kleine chance, dass sie kurze zeit darauf anspricht.....

jeder glueckliche tag, ist ein gewonnener tag...und wir werden versuchen keinen einzigen auszulassen...

liebe gruesse, dayo

[Peter]

Hallo Dayo,

ich denke das ist der richtige Weg...
Hoffentlich spricht die PC(V) Chemo an, ich drücke Euch die Daumen.
Aber bist Du sicher, das sie drei mal 20 mg Cortison einnehmen soll?? Oder kann es sein das es drei mal 2 mg sein sollen?

Liebe Grüße

Peter

hallo peter,
ich hatte das ja schon mal hinterfragt, wenn du dich erinnern kannst...
nach ausbruch der krankheit bis zur operation bekam meine 'kleine' 4 x 20 mg von diesem 'solupred' am tag, was wir dann noch waehrend den bestrahlungen langsam ausgeschlichen haben und 'dank dagi' durch weihrauch ersetzen(?) konnten....

die 'solupred' tabletten gibt es nur in 20mg dosierung, vielleicht ist der effektive 'wirkstoff' nur 2mg cortison? aus dem beipackzettel ist dies leider nicht zu entnehmen.....

ich werde mal wieder im net versuchen, etwas darueber herauszufinden, vielen dank fuer deinen hinweis und dein daumendruecken !!!!

meiner 'kleinen' geht es leider nicht besser...
ich konnte sie zwar mit unserem lieben besuch zum mittagessen in ein wunderschoenes restaurant direkt auf dem strand entfuehren, (das einem kollegen gehoert), aber es zeigte sich leider, dass sie beim laufen und dem gebrauch der linken hand immer mehr schwierigkeiten hat....

ich musste wieder alles was auf dem teller lag, in kleine stuecke schneiden..

als ich unseren freund darauf ansprach, meinte er, dass es immer noch viel besser waere, als anfang des jahres....

ich weiss gar nicht mehr, ob er damit recht hat, mir rutscht das herz jedesmal eine etage tiefer, wenn ich merke, dass meine 'kleine' irgendetwas nicht mehr kann.....

die leichte inkontinenz haelt leider an, sie hat damit aber gluecklicherweise keine probleme....'kann schon mal vorkommen'....depressionen waeren schlimmer...

ich bewundere ihre tapferkeit, mit der sie gegen die widrigkeiten unserer situation kaempft.... ich fuehle und weiss, dass sie haeufig nur fuer mich ein spiel spielt.....

so 'spielen' wir beide 'leben'....und wissen, dass wir das spiel nicht gewinnen koennen.....

traurige gruesse,
dayo

hallo peter,
ich habe es inzwischen herausgefunden :

'solupred' gibt es in talettenform von 20mg und 5mg dosierungen. die dosisempfehlung ist 1mg pro kilo koerpergewicht, was dann den 60mg entsprechen wuerde....
scheint also in ordnung zu sein...!

lg dayo