Erfahrungsaustausch

Liebe Brigitte,
danke für deinen letzten Eintrag. Wir waren heute in Hannover zur festgesetzten OP, wurden aber wieder nach Hause geschickt, da zu viele Transplantationen angefallen waren. Ich glaube gelesen zu haben, dass deine Op damals auch verschoben wurde?
Wie lange? Und musstest Du auch wieder nach Hause? Mein Mann ist jedenfalls momentan ganz schon fertig.
Viele Grüße von Beate oder damit es nicht zu Verwechslungen mit den anderen Beaten kommt
Bea
Auch an alle anderen ganz liebe Grüße und alles, alles Gute

Hallo Geli, fand die Pressemitteilung sehr interessant, ich hab sie an Karin`s Doc an Charite`
weitergeleitet. Bin gespannt was er dazu meint.
Danke für die Info.

Liebe Grüße Fred

Liebe Beate (Bea)!
Also ich blicke schon noch durch, wer welche Beate ist. Trotzdem ist es wohl besser,wenn Du den Namen Bea benutzt. Sonst hat unsere liebe Tina NRW wieder Schwierigkeiten (grins, grins).
Ja, Du hast recht. Meine OP in Hannover wurde ebenfalls verschoben - das hat man mir aber schon im voraus gesagt, dass das passieren kann. Geplant war die OP für Donnerstag, dann hieß es Freitag und am Freitag wurde mir gesagt, dass man es auf die nächste Woche verschieben müsse. Man hat mich zwar nicht heimgeschickt, wenn ich gewollt hätte, hätte man mir mein Bettchen im KH gelassen. Ich habe es aber trotzdem vorgezogen, das Wochenende dann zu Hause zu verbringen und bin die 700 km mit dem Zug nach Hause gefahren. Am Montagnachmittag musste ich dann wieder antreten und am darauffolgenden Dienstag hat es dann auch geklappt. Ich selbst habe den Aufschub nicht als so dramatisch empfunden und war froh, das Wochenende noch mal zu Hause bei meiner Familie verbringen zu dürfen.
Ich wünsche Euch, dass es beim nächsten Mal auch sicher klappt und viel Erfolg für die OP.
Liebe Grüße
Brigitte

Liebe Tina NRW,
(Leider nicht die Tina, die den absoluten Durchblick hat - ätsch)! Ich glaube, Du bist schon wieder durcheinandergekommen. Dein Beitrag an Angelika müsste doch eigentlich an Anita gehen, oder habe ich mich da verguckt. Vielleicht sollte ich Dir mal meine Super-Lesebrille schicken (grins, grins).
Liebe Grüße
Brigitte

Ein großes Hallo erstmal an alle Gäste, bevor ich hier die lieben langen Briefe beantworte.

Liebe Margit,
vielen Dank für Deine liebe Antwort. Du hast recht, ich war schon in Psychologischer Behandlung, aber ich bin mit der guten Frau nicht warm geworden. So haben wir nur über Probleme gesprochen die bei der Arbeit waren oder andere DINGE: Über die Krankheit und die Folgen haben wir nie richtig gesprochen. Sobald sie anfing, man kann auch adoptieren bla bla blubb, habe ich mich verschlossen. Ich konnte ihr nicht wirklich meine Gefühle offenbaren. Ich weis, dass ich betreffend der Kinderlosigkeit unbedingt noch mal eine Therapie machen sollte. Denn immer wenn eine Freundin eins bekommt, habe ich mindestens 2-3 Wochen Depressionen und weine mich in den Schlaf. Mein Mann kann das nicht so nachvollziehen, da er sich noch nie Kinder gewünscht hat. Er meint er sei vielleicht noch zu jung um sich darüber Gedanken zu machen. Er ist ganz froh, dass wir keine Kinder bekommen können. Sie würden ihn nur nerven. Ich denke da halt ganz anders. Zum Glück habe ich einen Bruder (9 Jahre alt) der auch gerne zu mir kommt. So ist es nicht ganz so schlimm. Eine Patentochter habe ich auch. Wenn ihre Schwester und sie so weit sind werde ich sie mir auch mal ausleihen. Die Eltern sind ja auch froh, wenn sie sie mal abgeben können...
Auch wenn ich für mich die Lösung gefunden habe, regt es mich selber auf, das ich jedes Mal wieder in so ein Loch falle. Ich sollte doch eigentlich froh sein, ruhige Nächte zu haben :-) ?
Ich finde es echt gut, dass Du Deine Situation schon aufarbeiten kannst, und Dich allem stellst. Ich hatte vielleicht Angst davor - ich weis es nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute, das Dir die Psych. Betreuung etwas bringt und Du Dich sehr wohl fühlen wirst in der Reha. Bad Sooden Allendorf war klasse. Da war ich 2 Mal. In Bad Waldsee habe ich mich nicht so wohl gefühlt. Weist Du schon wo es in etwa hingeht?

Machs gut,
liebe Grüße

Liebe Kerstin,

auch Dir herzlichen Dank für Deinen Eifer. Es tut mir leid, ich wollte Dich keinesfalls verunsichern.

Durch einen Gyn der Krankenkasse weis ich nun, das die Depressionen/ Aggressionen durch eine zu geringe Dosis kamen. Die Brustspannungen bei dem höheren Pflaster waren wohl Wassereinlagerungen , die man mit Hilfe eines anderen Medikamentes wieder los bekommen könnte. Er sagt, dass ich auf jeden Fall noch etwas nehmen muss. Was, muss man rausfinden. Mit meinem Gyn hatte ich noch mal gesprochen. Ich werde nicht mehr hin gehen. Er sagte, es liegt nicht an fehlenden Hormonen sondern es wäre ein ganz anderes Problem bei mir. Auf meine Frage welches er meint, sagte er, das könne er nicht sagen, ich solle einen Therapeuten aufsuchen. Das kam so rüber, wie "Du hast nichts, redest Dir nur alles ein" er meint, die Nebenwirkungen die ich behaupte zu haben, hätte man wohl eher, wenn man kein Pflaster trägt. (Als ich noch welche getragen habe). Einen Arzt, der mich und meine Probleme nicht ernst nimmt kann ich echt nicht gebrauchen. Er fand es auch total unsinnig zur DKD zu gehen. Am 19.01. ist ein Arzt aus dem Urlaub zurück, der wahrscheinlich ein gyn. Onkologe ist. Das mus ich noch rausfinden. der wurde mir von dem Krankenhaus in Hanau empfohlen.
Das Du das verlorene Gewicht wieder drauf hast ist ganz normal. Ich hatte es auh binnen ein oder 2 Monate wieder drauf. Ach wäre das schön, hätte das Gewicht behalten können. Da ich aber so eine Naschkatze bin, war das UNMÖGLICH!
Ich hatte auch erst einen Schnellschnitt, wo die Ärzte eine Probe entnommen haben. 2. Entfernung des betr. Eierstockes mit Geschwulst dran, etwa so die Größe, wie Deiner. Bei der 3. OP dann auch total op also Blinddarm, Gebärmutter, der re. Eiersztock und div. andere Dinge.
Wegen meinem Mann weis ich nicht, was besser für ihn ist. Aber ich an seiner Stelle hätte mich schon längst verlassen.. Er muss mich also sehr lieben :-)
Mit wem beredest Du das ganze ausser mit uns im Forum? Bist Du in psy. Betreuung? Ich wünsche Dir alles Gute, dass Du auch weiterhin mit Deiner Ersatztherapie klarkommst und keine Beschwerden hast.

Liebe Tina,

fleißige Maus! Danke für Deine Zeilen und die Verlinkungen. Ich hatte auch mal eine Zeitlang Johanniskrautkapseln genommen fällt mir da wieder ein. Ob sie geholfen haben weis ich nicht mehr. Deine Verlinkung mit den Psy. ist auch gut. Dort habe ich eine Frau gefunden, mit der ich mal in Dance Vita war. Marianne Ponto-Schulze. Eine ganz nette. Damals hatte sie mich an eine Kollegin verwiesen, die in meiner Nähe arbeitete. Das ist die Frau, bei der ich mich nicht so wohl gefühlt habe in der Therapie. Vielleicht werde ich Frau P. noch mal ansprechen. Nun ist sie ja näher zu meinem Wohnort.
Ich hoffe Dir geht es gut und natürlich auch allen anderen.
Mir geht es heute gut. Ich hoffe das hält jetzt auch mal an. Am Freitag probiere ich etwas bei einer Bekannten aus. Besser gesagt, sie mit mir. Vielleicht kann sie mir ja helfen? Wer weis...

Seid alle umarmt und gegrüßt von Claudi25

Huhu Tina,

Na gut, wie du meinst ;-) dann lasse ich mich – zumindest vor dem Urlaub – mal nicht mehr wegen der Hormone und der Nachuntersuchungen über Gyn verrückt machen... aber danach denke ich noch mal drüber nach.

Dein Festtackern meines Tumormarkers (CA125) – was du ja netterweise gemacht hast – hat nix genutzt...... er war ja bei 10 bzw. 11, hat sich bei der jetzigen Nachuntersuchung aber doch bewegt..... er liegt jetzt bei 7,5 ;-) :-)

Hallo Claudia,

zu deinen Fragen: Nein, ich bin nicht in psychologischer Betreuung... mein eigenes Rezept bestand daraus, dass ich unmittelbar nach dem Krankenhausaufenthalt so schnell wie möglich wieder arbeiten gegangen bin... einfach wieder in den normalen Alltag rein und versuchen, nicht „krank“ zu sein. Das habe ich auch während der ganzen Chemo so gemacht und ich muss sagen, es war eine gute Ablenkung und hat mir keine Chance für einen innerlichen Absturz gelassen. Zum Glück konnte ich das so machen, weil ich die Chemo auch recht gut vertragen habe, was ja sicherlich nicht bei allen so gut verläuft. Neben euch hier im Forum, rede ich im Grunde mit fast jedem in meinem Umfeld über mich.... mit Freunden, Arbeitskollegen und in erster Linie mit meiner Familie und mit meiner Freundin.

So, heute halte ich mich mal etwas kürzer... habe noch nichtmal geschafft, alle Beiträge durchzulesen. Sollte ich also auf irgendjemanden jetzt nicht reagiert und geantwortet haben, bitte ich um Verzeihung.... ;-)

Liebe Grüße...
Kerstin

Hallo Tina,

hab mich prächtig amüsiert über deine Namens-Verwechslung! Da hat "meine" Brigittte (neuerdings mit "ttt"??) ja schon ganze Arbeit geleistet und alle Unklarheiten beseitigt.
Danke für deine guten Wünsche. Im Moment habe ich den 29. irgendwo im Hinterkopf gespeichert und geniesse meine "Freiheit".
Nun wünsche ich dir alles Liebe und Gute - und mach' weiter so!!

Anita alias Angelika

Hallo allesamt,

@claudia
du solltest mal bei deiner Krankenkasse nachfragen, denn ich glaube das die Bestimmung des Tumormarkers nach wie vor eine Kassenleistung sein müsste! (wenn man erkrankt ist)

@Tina
ich hab dir wie im Chat versprochen heute meine Email-Adresse zugesendet.
Und sollte es mal zu einem treffen kommen, es gibt auch Mitstreiter... :-)

@Anita
wünsche Dir alles Gute für deinen Termin in Hammelburg!!!

Gruss Ronny

Hallo an Alle
Ihr wart ja mächtig fleissig die letzten Tage, musste ganz schön viele Seiten "nachlesen" :-) finde es super wie ihr das macht.

@Tina
Zu Deinen Fragen: ja, ich habe immer mit Gaby geschrieben. Ist aber schon länger her. Nein, verrückt machen will man sich ja nicht, auch wenn das sehr schwer fällt. Das mit der Darmträgheit hat sich noch nicht verbessert! Der Bauch ist immer noch sehr "dick" und es drückt überall. Essen mag sie leider auch nur noch sehr wenig, was ich ja eigentlich auch verstehe bei diesen ständigen Krämpfen und dem Druckgefühl im Magen. Bereits im letzten Sommer habe ich ihr ein wenig "Gras" besorgt um bei allfälligen Schwierigkeiten damit zu probieren. Selbstverständlich nur ganz wenig. Gestern konnte ich nicht mehr zusehen und habe sie überzeugen können, dass sie es wenigstens probiert und ihr ja auch nichts passieren kann. ca. zehn Minuten später haben die Krämpfe nachgelassen und sie hatte seit langem wieder mal Hunger. Finde da nichts schlechtes bei, wenn man mit ein wenig Natur dem Magen/Darm auf die Sprünge helfen kann!?? Seit heute weiss sie den neuen Tumormarker-Stand: er ist seit Dez. auf das Doppelte gestiegen, 70. Das ist natürlich sehr unerfreulich, da der Marker während der Chemo ständig weitersteigt. Da hat der Doc wohl recht mit Chemoresistenz. Heute hatte sie noch das CT. Die Auswertungen werden am kommenden Mittwoch besprochen. Das mit dem Muvicol werde ich den Arzt fragen, ob das bei ihr helfen würde, gell.

Tja, weiss jemand für uns noch einen Rat? Denn der Doc hat uns anfangs Dezember ja nicht so viele Hoffnungen mehr gemacht bezüglich anderen Therapien und Medikamenten! Ach ja Tina, Du hattest noch nach einer Kurz-Fassung des Verlaufs gefragt: also Mitte Sept. 02 OP mit anschliessender Diagnose: malignem Ovarialtumor FIGO Stadium IIIB, G3-G2. Anschliessend 6x Chemos mit Taxol/Carboplatin. Leider nach 3 Chemos musste das Taxol weggelassen werden bezüglich den starken Nervenschädigungen in Händen und Füssen. Bis Ende Feb. 03 3x Chemo mit Carboplatin. Bereits im April erste Anzeichen eines Rezidives. Im Juli 03 dann 2. OP mit Entferndung eines kleinen Stück Darms und erneut am Bauchfell kleine Metas. Seit August nun Chemo mit Caelyx, wobei dieses Mittel nun eben nicht mehr eingesetzt wird.
Kann uns jemand noch ein paar Tipps für die Besprechung mit dem Doc geben. Vorschläge die wir ihm unterbreiten könnten, welche Medikament einsetzten etc.?

Tina, ich hoffe es geht Dir einigermassen gut? Dir auch alles Gute für die noch geplanten Chemos mit ganz wenig Nebenwirkungen.

@Anita
Drücke Dir wiederum die Daumen für Hammelburg.

Oje, mein Bericht ist ja wieder sehr lange geworden! Wünsche nun ALLEN einen schönen Abend und guten Start ins Weekend mit wenig Schmerzen.
Liebe Grüess Gaby

Hallo Gaby,

hmmm, der Bauch ist dick, schreibst Du. Ist denn schon mal geschaut worden ob das net wegen Ascites (Bauchwasser) ist. Wenn das zu viel im Bauch wird, dann drückt es nämlich auch viel ab und man hat diese Beschwerden und es muß abgezogen werden. Mein Rezidiv kündigte sich genauso an. Bauchwasser ist im Sono, MRT und CT zu sehen.

Von "Gras" hab ich offen gestanden null Ahnung, bin damit nie in Berührung gekommen. Verurteilen... auf keinen Fall, aber evtl. mit dem Doc absprechen. Den Darm wird damit wohl nicht auf die Sprünge geholfen, eher die Darmkrämpfe gelindert. Bekommt Deine Mama denn keine Schmerzmittel gegen die Krämpfe und Schmerzen? Wenn nicht, sofort mit dem Arzt darüber reden, evtl. über eine gezielte Schmerztherapie (dafür gibt es spezielle Ärzte auch, die die Patienten entsprechend einstellen). Ich bekam bisher Novalgin Tabletten und Tramal Tropfen. Nachdem ich die notwendigen hohen Dosen mit dem Magen nicht mehr vertrage, bekomme ich nun ein Opiat "Temgesic" und komme damit besser klar, mit dem Magen keine Probleme, muß aber sehr, sehr aufpassen, da eine Nebenwirkung Verstopfung ist. Ich nehme vorsichtshalber gleich Dulcolax dazu. Ich habe auch starke Darmkrämpfe, manchmal sogar Koliken, aber das liegt nicht am "zu vollen" Darm oder Verstopfung, sondern kommt von dem Tumor, der mit dem Darm verwachsen ist und natürlich bei Darmbewegung Schmerzen verursacht.

Das Pulver heißt Movicol, frag mal den Doc. Die Frage ist, liegt es daran, daß sich was staut oder der Darm irgendwo abgedrückt wird und dadurch eine Engstelle da ist, oder liegt es tatsächlich an Darmträgheit. Es gibt da auf jeden Fall eine Kontrastmitteluntersuchung, die den Darm darstellen kann auch Engpässe etc. Wenn Deine Mama eh so wenig ißt, könnte auch das ein Problem sein, daß der Darm einfach nicht in Schwung kommt. Ich weiß, es ist nicht einfach, wenn die Angst vor Schmerzen da ist, aber durch zu wenig Essen erreicht man auch das Gegenteil. Schau doch mal bei dem Link den ich Dir zur Darmträgheit gab bei den empfohlenen Nahrungsmitteln nach. Ausreichend trinken ist auch ganz wichtig.

Ich habe auch jede Menge Metas im Bauchfell und Caelix nicht vertragen. Zuvir bekam ich Taxol/Carboplatin und Carboplatin Monotherapie. Ich bekomme jetzt Etoposid und Ovastat. Meine Onkologin sagte mir schon im Vorfeld, daß es noch eine ganze Menge anderer Mittel gibt, die da ebenfalls wirksam eingesetzt werden. Also sollte die jetzige Chemo nicht mehr anschlagen, gäbe es noch eine Auswahl. Und bevor die net "aufgebraucht" ist, geb ich auch net auf und schaue zuversichtlich in die Zukunft.

Also zusammengefasst, frage den Doc nach einer Schmerztherapie, nach Ascites, nach Ursache für die Darmkrämpfe (techn. Ursache durch Ascites, Tumorverwachsung... oder Darmträgheit). Glaube das wäre erstmal das Wichtigste, daß die Dinge abgeklärt werden.

Dir und Deiner Mama alles Liebe und Kopf hoch!

Liebe Grüße
Tina

Liebe Tina
Vielen Dank für die schnelle Antwort. Denn ich glaube auch, dass noch nicht alle Mittel und Wege ausprobiert wurden um bereits zu sagen dass da nichts mehr geht!
Wegen dem "vollen" Bauch habe ich auch zuerst an Aszites gedacht, doch bis jetzt meinte der Arzt, dass es nur Luft sei! Oder ich denke auch, dass der Tumor evtl. auf den Darm drücken kann. Werde auf alle Fälle dem Doc die genannten Mittel von Dir angeben und er soll sich da schlau machen. Bin gespannt auf die Testergebnisse des CT's. Darauf wird sicher ersichtlich sein was im Bauch so los ist.

Schmerzmittel soweit ich weiss, hat sie noch nicht gekriegt, eher eine Tablette zum "abschalten"!

Wie geht es Dir mit Deiner Chemo Etoposid und Ovastat? Wie sind die Nebenwirklungen? Auch so schlimm wie mit Taxol/Carboplatin? Ich wünsche Dir ein angenehmes Weekend und ganz liebe Grüsse aus der Schweiz.
Dir auch Kopf hoch und weiterhin viel Mumm. Gaby

Liebe Gaby,
das ist leider Gottes so, der eine Arzt ist schneller mit seinem Latein am Ende als der andere. Ich sag mir da oft, es gibt ja das große und kleine Latinum ;-)

Wo Du schreibst "Luft im Bauch"... da hatte ich ziemliche Probleme nach meiner ersten OP. Ich konnte wochenlang vor Diagnose durch die Darmkoliken und die Ascites gar nicht mehr richtig essen. Nach der OP, als das Bauchwasser herraussen war, hab ich mich - hm, wie soll ich sagen - ziemlich dämlich angestellt mit Schlucken und immer viel Luft mit runtergeschluckt. Das ging auch dann in Blähungen über, die wiederum ziemlich schmerzhaft waren. Ich bekam Lefax verschrieben und damit wurde es etwas besser. Wenn Deine Mama Kümmel mag, helfen laut meinem Hausarzt ein paar Kümmelkörnchen zu kauen genauso wie Lefax. Auch Kümmeltee hilft.

Tabletten zum "abschalten" habeich am anfang auch bekommen, aber nach einiger Zeit habe ich es weggelassen, da es so sehr müde machte. Nach geeigneten Schmerzmitteln frage aber auf jeden Fall.

Meine Chemo Ovastat/Etoposid vertrage ich von der Übelkeit her gut. Allerdings habe ich gute 5 Tage starke Knochenschmerzen, die dann langsam etwas besser weden, jedoch nie ganz verschwinden. An den Chemotagen direkt bin ich einfach nur anschließend ziemlich müde, aber sind eher die Mittelchen gegen Allergien und Überlekeit, die vorher in der Infusion sind. Meistens habe ich 2-3 Tage mit Durchfall zu kämpfen, aber lieber so als das Gegenteil. Die Haare gehen auch aus, allerdings nicht so rasant wie beim Taxol. Im Moment sehen sie aus wie Stroh auf dem Kopf, oder ich sag auch öfters "ich seh aus wie ne aufgeregte Klobürste" *gg

Wünsche Dir auch und allen Usern hier ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Tina

Hallo
Leider haben wir gar keine guten Nachrichten!!!
Da meine Mam seit SA-Abend im Stuhl Blut hat, ist sie heute zum Hausarzt gegangen. Dieser hat nach Rücksprache mit dem Onkologen die Ergebnisse bekannt gegeben: der ganze Bauchraum voll Metas, Nieren und Leber ebenfalls betroffen....scheisse!!!
Der Dicke baucht ist tatsächlich Ascites! Sie sagen beide, dass man da nichts mehr machen kann. Nur noch mit Medis einigermassen die restliche Zeit erträglich machen!
Es tut sooo verdammt weh! Diese Ausweglosigkeit und Hilflosigkeit... ich kann nur noch weinen.
Es tut mir leid, euch das miteilen zu müssen und hoffe dass ihr den Mut trotz allem nicht aufgebt weiter zu kämpfen. Ich bin überzeugt, dass es sich nach wie vor immer lohnt.
Eine sehr, sehr traurige Tochter.
Grüsse Gaby

Liebe Gaby,

hier ist die HP der Klinik in Hammelburg (Dr. Müller).
http://www.klinik-hammelburg.de/
Ich kann Dir nur bestätigen, Dr. Müller gibt nicht so schnell auf, und versucht wirklich noch OP's und Therapien, welche kein anderer Arzt durchführt.
Du brauchst vorab nur die Unterlagen hinfaxen, kurzes Telefonat mit der Sekretärin, und Dr. Müller wird sich umgehend mit Euch in Verbindung setzen.

Alles Gute
Jutta

Liebe Gaby,

habe mit entsetzen dein Posting gelesen...
das ist genau die Situation, vor der ich auch Angst habe, das die Ärzte irgendwann sagen, " es geht nichts mehr..."
aber Tina und Jutta haben recht! Man sollte versuchen, sich an solche Ärzte zu wenden, die mit "scheinbar ausweglosen Diagnosen" Erfahrung haben und nicht so schnell aufgeben, noch was zu erreichen!!!

Ich wünsche Dir und deiner Mutter alles Gute und viel Kraft!!!

Gruss Ronny