Die Hoffnung stirbt zuletzt...

[Juliane1979]

Hallo

@ Jens

Ich glaube die Ergebnisse der Bronchoskopie brauchen einige Tage bis 1 Woche... glaube ich. Ob stationär oder ambulant (beides ist möglich) hätte man Euch ja schon mitteilen können, zwecks Sachen einpacken ect. Sie wie Du es aufgezählt hast ist meiner Erkenntnis nach ein normaler Ablauf zur Diagnosestellung. Vielleicht bleibt Dein Vater gleich stationär und es wird ein Staging gemacht. Der Zweck ist zu schauen, ob sich irgendwo Metas befinden (CT o. MRT Schädel, Knochenszynthigramm, OberbauchSono oder dort auch CT).

Es tut mir echt leid, dass Du manchmal wütend und hilflos bist durch das verhalten bzw. Nicht-Verhalten Deines Vaters. Ich erinnere mich an ähnliche Gedanken, wie Du sie hast und auch Sandra, ich wünsche Euch wirklich, dass ihr das besser durchsteht als ich - ohne das man danach manches bereut..

@Rosa

gern geschehen - auch alles Gute für Euch!



liebe Grüße @ all

Juliane

[Annito]

Hallo zusammen!

Lieber Jens,

bei mir geht es um meinen Schwiegervater, der seine Bronchoskopie schon hinter sich hat. Ich habe einen sehr lieben Schwiegervater und seine neue Krankheit (nach Magenverwachsungen, Darmkrebs, Gürtelrose, ...) macht uns fassungslos. Mein Mann ist gefühsmäßig stärker beteiligt als ich und ich merke, dass ihm möglichst viele Informationen (wie es Dir offensichtlich auch geht) über den Krebs helfen, das leisten zu können, was jetzt von ihm erwartet wird, nämlich für meinen Schwiegervater der Alte zu bleiben und als der mittlere von drei Söhnen die richtigen aufmunternden Worte zu finden, wenn er bei ihm ist. Da mein Schwiegervater aber ähnlich wie Dein Vater immer gewohnt war, der Macher und auf sämtlichen Gebieten des Alltags Experte und Berater zu sein, schafft er es nicht, unsere sachlichen Gesprächsangebote über das,was jetzt kommen kann und was man die Ärzte fragen könnte, anzunehmen!

Wir haben ihm heute erklären wollen (nachdem wir mit Kindern 2 Stunden beim Kaffe zusammen saßen und über alles Mögliche nur nicht DAS sprachen...), dass einer von uns gerne dabei sein möchte, wenn er das Ergebnis der Bronchoskopie mitgeteilt bekommt. Das hat er mit einem "Ach was, wer weiß, wann der Arzt kommt, nicht nötig" abgetan. Das kann man doch herausfinden, wann das Ergebnis kommt?! Sicher, meine Schwiegermutter ist meistens im Krankenhaus (30km entfernt) und wir haben unsere Arbeit und Kinder, aber sie ist eher labil und mit ihrer - und Schwiegervaters- anerzogener Ehrfurcht vor Ärzten...

Gerade mein Mann würde gerne alles mitbekommen und zumindest die Information nicht verpassen, ob es klein- oder nichtkleinzellige Tumore sind (3 an der Luftröhre, Lunge offensichtlich frei), wer weiß, ob meine Schwiegereltern das heraushören. Darauf angesprochen (also, dass man danach fragen sollte) bekam ich von Schwiegervater zur Antwort "Das kann man doch alles noch nicht sagen." Er kann das doch nicht wissen, oder?! Und ihm reicht die Aussage von einem Arzt "Wenn die Stammzellen in Ordnung sind, ist alles bestens." Was soll denn das heißen???

Ich bin echt ratlos. Sicher, in unseren 13 Ehejahren ging es mir mit ihm immer so, dass er unsere Sichtweisen der Dinge, egal was, oder unser Wissen um irgendwas widerlegt oder belächelt hat. Er ist ja auch ein gebildeter und praktisch begabter Mann. Damit konnten wir immer gut umgehen, aber jetzt? Er lässt sich halt von uns nichts sagen und das wäre in dieser Situation doch wichtig, oder? Oder ist es eher für uns wichtig...???

Vielleicht finde ich hier Antworten! Ich lese seit einer Woche im Forum und finde es klasse, wie hier jeder für jeden da ist! Ein Freund hat mir abgeraten, so ein Forum zu verfolgen, man würde runtergezogen von den Krankheitsberichten, aber das kann ich nicht bestätigen. Ihr seid alle super! Ich wünsche mir auch, dass meine Kinder später so für mich da sind, wenn es nötig sein sollte...

Liebe Grüße Anja

[jelo75]

Hallo alle ihr lieben,

@Anja
Danke, lass dir nicht enreden dass es schlecht sei so ein Forum zu verfolgen. Angst durch Wissen zu ersetzen und dieses Wissen anzuwenden, damit arbeiten - die eigenen Fähigkeiten erweitern und an/ mit den Problemen wachsen. Sich Informieren was auf einen zukommen kann... Was soll denn daran schlecht sein??? Nur die dummen wissen alles besser...

@alle

Gibt Neuigkeiten. Mein Vater war heute im Krankenhaus und es wurde keine Bronchoskopie gemacht sondern es war so eine Art Eingangsbefund/ Untersuchung. Der Arzt sprach jetzt ganz konkret von einem Tumor! Des weiteren stellte er fest, dass die Schweissausbrüche vom Kopf her kommen. Das positive daran ist allerdings das mein Papa keine Kopfschmerzen hat... Auf jeden Fall geht er Freitag ins Krankenhaus und muss dort für min.10 Tage bleiben. Am Freitag fangen die an mit der Bronchoskopie, Röntgen bzw. CT vom Kopf!!!

Klingt alles nicht so gut.

Was ich eigendlich wissen wollte, warum 10Tage im Krankenhaus, dauern die Untersuchungen so lange???? Die erste Chemo? Was zum Geier machen die denn da?

Gruß,

Jens

[destiny68]

Hallo Jens,

ich denke, dass während des Krankenhausaufenthaltes Deines Vaters alles wirklich gründlich durchgecheckt werden soll. 10 Tage hört sich zwar lange an, aber das braucht ja auch alles seine Zeit - vor allem, bis die einzelnen Ergebnisse der Untersuchungen vorliegen. Alle diagnostischen Untersuchungen müssen ja erstmal ausgewertet werden, damit man wirklich herausfindet, was denn nun Deinem Vater fehlt.

Ich kann Deine Angst und die Unsicherheit gut verstehen, aber ich glaube wirklich, dass das Krankenhaus da einen gut Job macht, wenn sie Deinen Dad "auf den Kopf" stellen. Vermutlich wird auch in einem nachgesehen, ob eventuell irgendwo Metastasen vorhanden sind (Bauchraum, Nieren, Leber, Knochen, Schädel). Das klingt sehr beunruhigend, ich weiß. Es muss auch wirklich nicht so sein, dass Metas vorliegen, aber es muss eben abgeklärt werden, damit Dein Dad die richtige Therapie bekommt. Und vielleicht kann man gleichzeitig etwas unternehmen, damit er wieder ein bisschen Appetit bekommt.

Leider bedeutet das für Euch jetzt erstmal wieder eine Zeit des Wartens.
Ich wünsche Euch gute Nerven dafür und vor allem sehr gute Ergebnisse und einen schnellen Beginn der Behandlung.

Lieben Gruß
Helga

[Susanne28]

Hallo Anja,
wir haben auch immer versucht dabei zu sein, wenn irgendwelche Ergebnisse mitgeteilt wurden, und teilweise konnte man das ganz gut abschätzen, weil z.B. der Prof immer gegen Abend kam und Tumorkonferenz immer gegen 14 Uhr war.... sowas findet man dann eben raus oder sucht anderweitig das Gespräch und ist dabei manchmal schneller. Letztlich hab ich mir immer Termine beim Prof geben lassen- bei denen mein Vater gar nicht dabei sein wollte, und hab alles hinterfragt und mit detailliert erklärn lassen. Und je mehr man z.B. hier oder anderswo liest, desto besser kann man fragen und verstehen... Mein Vater will das alles gar nicht so genau wissen, aber ich habe ein sehr wachsames Auge über alles und nach der ein oder anderen Merkwürdigkeit die uns widerfahren ist, bin ich auch der Meinung, dass das recht wichtig ist.....
Hallo Jens,
ich glaube mein Vater war anfangs auch recht lange in der Klinik, es wird einfach nach Tumor und Metastasen gesucht, per CT, MRT, Szintigramm, Ultraschall, Magenspiegelung, Darmspiegelung sowie Gewebeproben per Bronchoskopie oder wie bei meinem Vater per Feinnadelbiopsie entnommen und ausgewertet. Das dauert einfach. Und bevor das alles komplett ausgewertet war , haben wir auch wenig genaues erfahren. Im Anschluss wurde dann sofort mit der Chemo begonnen und die wird z.B. bei Cisplatin auch stationär durchgeführt.....
Alles Gute,
Susanne

[Rosa98]

Hallo Jens,

zu der Frage "warum so lange ins Krankenhaus", kann ich Dir nur von unseren Erfahrungen berichten.
Wir wohnen im Raum Heidelberg und deswegen ist die Uniklinik dort für uns die Anlaufstelle. Das hieß in unserem Fall, daß der Zulauf dort sehr, sehr groß ist und man die Termine für die Untersuchungen nicht fortlaufend bekommt, sondern immer einige Tage dazwischen lagen. Wenn dann die ersten Ergebnisse und Befunde vorliegen, gibt es so etwas wie eine "große Runde", wurde uns gesagt. Das heißt, daß sich Fachärzte verschiedener Bereiche zusammen setzen und die Therapie zusammen besprechen und festlegen.
Das kostet Geduld und Nerven, aber ich denke, daß ist nun mal der übliche Weg.Danach geht dann aber alles ganz schnell.
Mein Freund hat übermorgen die letzte von 10 Bestrahlungen und wird kommenden Montag operiert.
Seh es positiv, daß sie Deinen Vater gleich in die Klinik bestellen, dann kann so schnell als möglich mit der Therapie begonnen werden. Mit 10 Tagen seid Ihr wirklich gut dran.

Viel Kraft für Euch und alles Gute

Liebe Grüsse
Rosa

[Schnucki]

Hallo Jens,

die Dauer ist völlig normal. Meine Mutter war am Anfang, bis alles durchgecheckt war, auch 14 Tage in der Klinik. Ist zwar unangenehm, diese Warterei, aber sie gehört leider dazu.

LG

Astrid

[Mae-Geri]

Ich möchte mich an diesen Beitrag dran hängen.

Ihr kennt mich noch nicht, ich bin die Schwester von Jens.

Wie gesagt, der Doc sprach von einem Tumor. Auf dem bereits gemachten CT kann er wohl auch eine Beteiligung der Lymphknoten erkennen... Dort soll auch eine Gewebeprobe entnommen werden.

Meine Gefühle schwanken unglaublich, und es fällt mir sehr schwer meinen Vater anzusehen, der so langsam ahnt was passiert und nur noch so lange leben möchte bis er es geschafft hat meine Ma davon zu überzeugen, dass es auch ohne ihn lebenswert ist. Nicht falsch verstehen: Er wird eine Therapie machen aber ich glaube er gibt auf. Ich habe Angst, ich weine und die jetzigen Gefühle sind so heftig, dass ich sie nicht in Worte fassen kann.

Jens - Du bist ein klasse Bruder!!! Da wir uns dazu entschlossen haben beide hier zu schreiben (ich lese schon seit 1,5 Wochen still mit) lass uns bitte dafür Sorge tragen, dass wir erst hier von Befunden oder Ergebnissen lesen wenn sicher gestellt ist, dass der andere Geschwisterteil sie auch bereits kennt. *lassdichdrücken*

@all: Dieses Forum ist Klasse und ich bin von Anfang an (wie gesagt, ich lese schon geraume Zeit mit) fasziniert wieviel Wärme hier gegeben wird.

Gute Nacht
Sandra

[Juliane1979]

Liebe Sandra,

schön, dass Du und Dein Bruder so zusammen haltet, ihr seid Eurem Vater sicher eine riesen Stütze. In der nächsten Zeit wird es sicher ein Auf und Ab ohne Ende werden, aber mit Euch steht Euer Vater das durch. Er braucht sicher auch seine Zeit, diese Diagnose zu verarbeiten. Ich hoffe sehr, dass seine Selbst-Aufgabe nur eine Vorrübergehende ist!

Herzlich Willkommen hier im Forum Sandra.



Juliane

[jelo75]

So langsam kommt hier wohl eine gewisse Eigendynamik in Spiel,

also für alle, Sandra und ich habe gemeinsam entschieden dass es besser ist wenn wir hier nicht beide vertreten sind und unsere Gefühle hier darlegen. Da sind dann sicher Punkte/ Formulierungen die den einen oder anderen weh tun. Jeder der Tagebuch schreibt weiss was ich meine! Anmerkung: Sandra und ich haben bereits vor diesem Ereigniss Tagebuch geführt und sind bereits dort zu der Erkentniss gelangt dass es besser ist die Tagebücher des anderen nicht zu lesen!!! Auszugsweise, mit Genehmigung - gerne! Aber niemals komplett! Wir haben uns übrigens auch versprochen, wenn der Fall eintreten sollte das einen von uns beiden etwas passiert der andere die Aufgabe hat die Tagebücher an sich zu nehmen - und ungelesen zu vernichten!!!

Ich weiss nicht wie ihr das seht, aber Tagebücher zum lesen "freizugeben" - Das ist der grösste Vertrauensbeweis den ich zu geben im Stande bin.

Und was anderes mache ich hier ja eigendlich auch nicht...

@Juliane: Zumindest von dir glaube ich das Du mich/ uns verstehst welchen Wert solche Aufzeichnungen haben bzw. warum es besser ist sich nicht "nackt" zu machen... Ansonsten hättest Du dein Tagebuch auf deiner Seite wohl nicht geschützt...,oder?!

@all

Ich soll euch schön von meiner Schwester Grüssen und euch mitteilen dass Sie dieses Forum hier nicht mehr betritt. Sie hat sich in einem anderen Forum angemeldet und stellt dort ihre Fragen - Ich weiss nicht welches das ist und ich werde nicht danach suchen... Ansonsten kommt hier wohl noch viel mehr Eigendynamik ins Spiel - das ist nicht gut... Ich versichere euch aber, dass meine Schwester und ich im Austausch miteinander stehen...

Die Warterei ist schrecklich...

Gruß
Jens

[Annito]

Hallo zusammen,

es wäre schön, wenn ich hier noch etwas mitschreiben könnte, ist das ok? Jens? Du hast von einer gewissen Eigendynamik geschrieben,die sich entwickelt hat. Meinst Du, ich habe mich in Dein Thema eingemischt? Es war nur so, dass ich mit einem von mir eingeführten Aufruf nicht weiter kam. Ich probiere es aber nochmal an der Stelle.

Danke Susanne, ich werde versuchen, der "Kernfamilie" gut zuzureden, das auch zu tun! Bisher traut sich keiner, weil der Erkrankte selber nicht möchte, dass jemand außer ihm mit einem Arzt spricht. Freitag wird er operiert, ohne vorherige weitere Untersuchungen außer der Bronchoskopie unter Vollnarkose. Momentan sind alle relativ optimistisch, ich auch, ich hoffe nur, dass alles entfernt werden kann!?

Liebe Grüße Anja

[Juliane1979]

Hallo Jens,

das ist ganz allein Eure Entscheidung wie ihr das handhaben wollt.

Mein Tagebuch auf meiner Homepage ist aus folgendem Grund nicht freigegeben: Ich habe dort kurz nach dem Tod meiner Mutti angefangen zu schreiben, oft war ich so verzweifelt. Da dort viele Freunde und Verwandte mitgelesen haben und sich viel zu viele Sorgen um mich gemacht haben, habe ich es nur noch für mich und einen ganz ausgewählten Kreis weitergeführt (der mein Gejammer sorgenfrei ertragen kann )

viele Grüße

Juliane

[jelo75]

Hallo alle,

@annito bzw. Anja : Es ist Ok das du dich hier eingeklinkt hast. Das mit der Eigendynamik war nicht auf dich bezogen sondern das meine Schwester auf einmal mit gemacht hat. Das Thema haben wir aber geklärt.

@Juliane: Aus eigener Erfahrung weiß ich das Tagebücher sehr interessant sein können, leider fangen die Leute meistens aus einem traurigen Grund an Tagebuch zu führen. Das ist zwar sehr wichtig wenn man sich den Streß/ Angst oder was auch immer von der Seele schreiben kann allerdings erlangt das ganze eine ganz andere (positive) Dimension wenn Du permanent schreibst. So als kleiner Hinweis am Rande... schreibst Du heute auch noch Tagebuch?

Jens

[Juliane1979]

Nabend

ich habe in meinem bisherigen Leben immer mal Dinge niedergeschrieben. In Tagebüchern, Notizblöcken, Zetteln, das meiste habe ich lose gesammelt. Ist sicher witzig, als ältere Frau in mein Seelenleben als Teeni zurück zu schauen.

Ich habe ernsthaft geschrieben, als meine Mutti krank wurde. Ich habe als einzigste mit den Ärzten geredet und habe vieles allein mit mir abgemacht - das ging am besten schriftlich.
Einen letzten, leider sehr traurigen Ausschnitt aus diesem Tagebuch ist der öffentliche Teil auf der Homepage in "Koma". Ich habe aber den Tag, an dem sie in meinen Armen starb, vernichtet. Es reicht, dass es fest in mein Hirn und Herz gebrannt ist.
Ich schrieb danach weiter in dem nicht-öffentlichen Teil, bis heute. Leider ist meine Trauer noch nicht wirklich weniger geworden, sie wurde nur stumpfer. Da ist es ein ganz gutes Ventil, alles aufschreiben zu können. Ich schreibe es als Briefe, adressiert an meine Mama, denn es ist auch irgendwie für sie, auch wenn ausgerechnet sie es nicht mehr lesen kann.

Ich hoffe es geht Dir einigermaßen, konntest auch mal etwas durchatmen.

liebe Grüße

Juliane

[jelo75]

Hallo Juliane,

die Warterei, die elende Warterei... Gott sei dank bin ich beruflich zurzeit soweit unter Dampf dass ich keine Zeit habe darüber nachzudenken. Aber wenn die Zeit da ist dann ist gefühlsmässig Achterbahn... Morgen früh geht´s los. Dann geht Papa ins Krankenhaus und dann heißt es warten... warten... Auf die Diagnose und alles was dann noch kommt...

Drückdich

Jens